Al een flinke tijd liep ik rond met het idee dat ik iets 'miste' over mezelf. Zo had ik het gevoel dat er meer speelde dan alleen een eetstoornis. Of een depressie. Of OCD. Ik had het vermoeden dat er een soort overkoepelend 'iets' was wat ik miste. En hoe ouder ik werd, hoe meer ik me begon te herkennen in wat ik toen leerde over ASS bij vrouwen, iets wat later ook bleek te kloppen. Je hoort het ook  steeds vaker: mannen, maar juist ook vrouwen, die op latere leeftijd (boven de 25 jaar) 'ineens' de diagnose ASS (autisme spectrum stoornis) krijgen. Zelf ben ik nu een van die mensen. Hoe kan het dat er, zeker bij vrouwen, vaak in de jeugd 'overheen' wordt gekeken?

Toen ik zelf jonger was, kende ik best wel wat andere kinderen die een autismediagnose hadden. Dit waren echter alleen maar jongens en in hen herkende ik me absoluut niet. Tot een aantal jaar geleden had ik daarom ook nooit gedacht dat ik óók een autist zou kunnen zijn. Mijn referentiekader wat betreft ASS besloeg ook vooral alles wat ik zag en meekreeg van jongens, niet van meisjes. Ik heb ook lang gedacht dat autisme uitsluitend bij jongens voorkwam, net zoals veel mensen denken dat een eetstoornis een vrouwen- en meisjesziekte is.

ASS of PTSS?

Alle klachten waardoor ik uiteindelijk de diagnose autisme kreeg, heb ik mijn hele leven al gehad. En toch heb ik toen ik jonger was geen diagnose gekregen. Nu ik erop terugkijk, met de kennis van nu, vind ik het bijna lastig te geloven dat het is gemist. Maar wat het in mijn situatie denk ik ook lastig maakt, is dat veel van die klachten ook door PTSS kunnen zijn ontstaan: die diagnose heb ik immers wél op heel jonge leeftijd al gekregen. Zo had ik daarnaast - ook al op jonge leeftijd - een (sociale) angststoornis, raakte ik snel overprikkeld en had ik sensorische gevoeligheid, dacht ik erg zwart-wit en had ik in het algemeen al rigide denkpatronen. Toch bleek er meer te zijn dan alleen die klachten. Zo voldeed ik aan alle criteria om te kunnen spreken van autisme: er waren 'symptomen' die niet te verklaren zijn door trauma, zoals moeilijkheden van executieve functies, het hebben van een hyperfocus en obsessieve interesses, vertraagde informatieverwerking, patroonherkenning én daarnaast komt neurodivergentie ook voor binnen mijn familie. Wil je meer lezen over trauma en autisme? Ik vond dit artikel van even ontprikkelen ook erg fijn.

Ik voelde me minderwaardig en dom

En dat 'er overheen kijken', waarom is dat eigenlijk erg? Als er overheen gekeken wordt, betekent het misschien gewoon dat het probleem niet zo groot is? Door al die informatie ben ik ook mijn kindertijd door een soort nieuwe lens gaan bekijken. Ik zie nu wel degelijk dat ik al die tijd autistisch gedrag vertoonde, maar ik begrijp ook dat het door mijn omgeving niet als dusdanig is opgepakt. Zeker met de kennis die er destijds was, is er gewoon veel over het hoofd gezien. Zo was ik altijd al gevoelig voor prikkels, maar destijds was dat 'gewoon' migraine. Sociale angsten had ik ook, maar dat was toe te wijzen aan trauma's, evenals mijn OCD, burn-outs, depressie en eetstoornis. Ik werd veel gepest en ik had toen al 'spiky profile': waar iedereen in mijn klas veel variatie had in vaardigheden, was ik heel goed in een paar dingen maar ook heel slecht in andere dingen. Daardoor voelde ik me heel vaak heel dom. Zo was ik heel goed in talen, maar op rekenen kreeg ik absoluut geen grip. Maar dat was gewoon hoe het was, daar werd niets achter gezocht. Daarnaast heb ik dus ook veel behandelingen gehad voor mijn angsten, waarbij de nadruk lag op exposure: iets wat voor angst vanuit autisme juist traumatisch kan werken. Daardoor had ik nog meer het gevoel dat ik faalde: waar voor anderen therapie goed werkte, werkte het bij soms zelfs averechts. Ik werd nóg angstiger en voelde me vooral erg mislukt. Alleen al voor het zoeken en krijgen van passende hulp, kan dus een juiste diagnose belangrijk zijn.

Het is lastig uit te leggen hoe dat voelt. Want iedereen worstelt denk ik ook in verschillende mate. Nu ik me bewust ben van het feit dat ik wel degelijk meer moeite moet doen voor sommige dingen of erkennen dat dingen gewoon niet lukken, zie ik ook ineens het verschil tussen de energie die ik lever en van de mensen om mij heen. Het is niet anders, maar ik word er wel eens verdrietig van. Zeker met terugwerkende kracht. Ik weet hoe lastig ik contact met andere kinderen vroeger vond en hoeveel impact het niet weten dat ik autistisch was eigenlijk op me heeft gehad. Ik heb nooit geleerd om aan te voelen wat ik daarin nodig had, dat nooit durven vragen en vooral het gevoel gehad dat ik het niet goed (genoeg) deed. Dat wat ik ook deed en hoe ik iets ook aanpakte, het nooit voldoende zou zijn, waardoor ik me minderwaardig ben gaan voelen.

Eetstoornissen en autisme

En het is ook een lastige kwestie. Wanneer spreek je van ASS, wanneer van (C)PTSS, borderline of wanneer van iets anders? Niet iedereen die een eetstoornis ontwikkelt, heeft autisme. Niet iedereen met een (sociale) angststoornis is per definitie neurodivergent. En toch zijn er schijnbaar veel mensen die - net als ik - jarenlang hebben geworsteld om mee te komen, die achteraf ook autistisch bleken te zijn. En dan nog los van de mensen die nooit een diagnose krijgen: enerzijds omdat ze nooit de juiste hulp vinden, anderzijds omdat er pas naar hulp wordt gezocht als iemand er hinder van ondervindt; en niet iedereen met autisme heeft dezelfde problemen als ik heb. Dat is erg afhankelijk van bijvoorbeeld het systeem en het milieu waarin iemand verkeert.

Ik las een artikel waarin Annelies Spek, klinisch-psycholoog en hoofd van het Autisme Expertisecentrum, vertelt over de combinatie autisme en eetstoornissen: "Je kunt een onderscheid maken tussen jongeren die met een eetstoornis in een kliniek voor eetstoornissen terechtkomen, en niet weten dat ze autisme hebben. En je hebt jongeren met autisme die een eetstoornis ontwikkelen, vaak als gevolg van hun autistische trekken. In het Autisme Expertisecentrum zien we vooral vrouwen met bijvoorbeeld anorexia die zich afvragen of ze ook autisme hebben. (...) Dat is het probleem in Nederland: er is te weinig kennis en ervaring over de combinatie van autisme en een eetstoornis. Terwijl we weten dat autisme relatief vaak voorkomt bij mensen met anorexia. En bij mensen met een eetstoornis is de comorbide aanwezigheid van autisme de belangrijkste voorspeller voor een chronisch beloop van de eetstoornis." In dat opzicht durf ik mijn eetstoornis haast wel te zien als een soort symptoom: iets wat deel uitmaakt van een veel groter geheel. 

Je hebt niet 'ineens' autisme

ASS heb je je hele leven. Daarmee word je geboren en daarmee ga je dood. De afgelopen jaren wordt er steeds meer bekend over het vrouwelijke fenotype van autisme, waardoor meer vrouwen (maar ook mensen die zich niet als vrouw identificeren) óók de diagnose ASS krijgen, naast de mensen die meer voldoen aan het stereotype beeld van ASS. Daardoor lijkt het soms alsof er meer mensen met autisme zijn gekomen, maar dat is niet zo. Deze mensen zijn er altijd al geweest. Professionals zijn alleen beter in staat om ook deze mensen te herkennen.

Autisme wordt weleens gezien als een handicap en in feite is dat ook gewoon zo. Maar, nu ik weet dat ik autisme heb, heb ik er meer 'last' van, maar voelt het tegelijk minder als een handicap. Juist toen ik niet wist waarom ik niet goed mee kon komen, ervoer ik er op een gekke manier misschien juist meer hinder van: ik kon het niet verklaren en praatte mezelf meer en meer de put in. Ik begrijp steeds meer over de periode dat ik een eetstoornis had: ik vond daarin een fixatie, een houvast. Ik begreep destijds alleen niet waarom ik handelde zoals ik deed en nu kan ik terugblikkend daarin iets milder voor mezelf zijn. Ik strafte mezelf vooral, omdat ik vond dat ik maar 'normaler' moest gaan doen. Nu ik voor mezelf concreter heb wat mijn valkuilen zijn, hoe mijn hersenen werken, zie ik ook daadwerkelijk dat ik misschien wel gewoon beperkt ben in sommige aspecten. Maar dat is niet erg, ik moet alleen soms nog leren om me daarbij neer te leggen.