De ruminatiestoornis, had jij daar al wel eens van gehoord? Vergeleken met de andere voedingsstoornissen, Arfid en Pica, is de ruminatiestoornis namelijk de minst bekende. Toen ik me er wat meer in verdiepte, kwam ik tot de conclusie dat wat ik erover weet, ook niet bijster veel is. Hoe komt dat en wat zouden we er meer over moeten weten?

'De ruminatiestoornis kenmerkt zich door het herhaaldelijk omhoog brengen van eten vanuit de maag, dit herkauwen en weer inslikken, zonder dat hier een lichamelijke aandoening ten grondslag ligt.' Een definitie die ik van het internet heb geplukt en dit was meteen ook alles dat ik over de stoornis wist. Maar hoe voelt het nou om hier last van te hebben? Tegen welke (voor)oordelen loop je aan, wat kunnen de gevolgen hiervan zijn en vooral ook: kom je er weer vanaf?

Ik sprak hierover met Marjolein. Zij lijdt aan deze voedingsstoornis en zij kan mij haarfijn vertellen hoe dit haar leven beïnvloedt en waarom het zo nodig is dat hier meer over wordt gesproken.

Bron foto

Marjolein, bedankt dat jij ons vandaag wat meer wilt vertellen over de ruminatiestoornis. Hoe is dit begonnen voor jou? Hoe merkte jij (of jouw omgeving) in eerste instantie dat er iets 'niet goed' was?

"Het rumineren is bij mij al best wel wat jaren aanwezig. Het begon allemaal eerst met een eetstoornis: boulimia. Daar zal ik later nog wat meer over uitweiden, maar tijdens de jaren dat ik daaraan leed, braakte ik veelvuldig. Daardoor is de natuurlijke weg van het eten naar de maag verstoord geraakt en is de sluitspier van mijn maag verslapt. Het braken heeft ervoor gezorgd dat ik begon met rumineren. En ja, was is rumineren dan eigenlijk? Rumineren is doorgeslikt eten terughalen je mond in, vervolgens herkauwen en opnieuw inslikken. Eigenlijk ben je gewoon een soort koe, die ook het eten herkauwt. Ik had wel heel snel door dat dit gedrag niet een normale situatie is om met eten en je lichaam om te gaan. 

Het rumineren kenmerkt zich ook door andere rare symptomen. Bijvoorbeeld: het herkauwen maakt geluid, wat voor je omgeving hoorbaar is. Je hebt namelijk een volle mond met eten (braaksel) waar je nog een keer mee speelt. Je kunt uit je mond gaan ruiken, of stinken, wat ook voor de omgeving merkbaar is. Je trekt vreemde gezichten, doordat je volle wangen hebt of je keel beweeg. Je kunt soms niet fatsoenlijk praten, omdat je een volle mond hebt. 

Deze symptomen maken dat het voor de omgeving heel storend, vies of raar kan zijn. Voor mij is en was dit dan ook het meest beschamende deel van de eetstoornis. Vooral omdat ik dat later ook aan mensen moest vertellen. Het idee dat je je eigen braaksel of eten herkauwt en weer doorslikt is gewoon geen fris idee. 

Los van dit alles is het ook niet goed voor mijn lichaam. Meestal als ik het doe, vind ik het aan het begin niet naar; omdat het eten dan nog niet zuur is. Als je ziek bent en je moet overgeven, dan is het braaksel meestal wel zuur en wat helemaal niet fijn is. Maar bij rumineren doe ik het meestal omdat het niet zuur is. Als het eenmaal een tijdje bezig is, wordt het na verloop van tijd wel zuurder en onprettig. 

Door het zuur is het ook slecht voor je gebit. De gevolgen kunnen dan ook ernstig zijn. Gebitsproblemen, brandend maagzuur, slokdarmproblemen (of uiteindelijk zelfs slokdarmkanker) en maagzweren. Op mentaal vlak is er natuurlijk ook somberheid, sociaal isolement en niet 'in het nu zijn' of concentratieproblemen."

De definitie van de ruminatiestoornis is vrij klinisch. Hoe zou jij zelf de ruminatiestoornis omschrijven? 

"Ruminatiestoornis is inderdaad wel de term die eraan wordt gegeven. Het is een voedingsstoornis. Als ik het doe, dan spreek ik over rumineren. Maar rumineren heeft twee betekenissen. Naast het omhooghalen van eten in je lichaam betekent het ook piekeren. Dat is eigenlijk ook een vorm van herkauwen, namelijk steeds maar weer over je gevoelens en problemen blijven nadenken. In beide situaties blijf je heel erg in jezelf hangen en in cirkels draaien. Inmiddels vind ik mijn rumineren soms ook daadwerkelijk een soort vorm van piekeren. Om onderscheid te maken tussen deze twee, noem ik het rumineren ook wel een vorm van oprispingen, of 'reflux'. 
 
De reden dat ik het zo moeilijk vind om te stoppen is dat het de ene keer bewust gebeurt en de andere keer niet. Het is als het ware een verslaving geworden." 

Heeft deze voedingsstoornis ook invloed op jouw eetpatroon? 

"Jazeker. Heel vaak wil ik namelijk eten om bewust te kunnen rumineren. Oftewel de drang om te willen rumineren is zo groot, dat ik eet om dit op te kunnen wekken. Dat zijn dus ook momenten dat ik al verzadigd ben en eigenlijk niet meer zou moeten eten. Het lichaam heeft immers genoeg eten gehad."

Wat zit er achter jouw eetstoornis en het rumineren? Is dat hetzelfde?

"Er is niet echt een concrete reden, meer wat algemene factoren zoals karaktereigenschappen en omgevingssituaties waardoor ik een eetstoornis heb gekregen. Ik ben nooit gepest en ik heb ook geen trauma. Ik ben wel perfectionistisch en kritisch op mezelf. Het rumineren is ontstaan tijdens de boulimia. Toen gaf ik over, dat was een duidelijk signaal dat het niet goed ging. Het rumineren is ontstaan doordat ik weleens te veel at en het eten terugde maag in duwde in plaats van over te geven. Het eten kwam inmiddels automatisch omhoog en dat ervoer mijn eetstoornis als voordeel, waardoor ik het bewust op begon te wekken.

Het rumineren doe ik eigenlijk altijd na het eten, als mijn maag vol zit. Of ik me nu slecht of goed voel, dat heeft er geen invloed op. Ik blijf ook gewoon mijn dagelijkse dingen doen, maar het geeft wel belemmeringen. Het is echt een drang. Die kan ik wel proberen te onderdrukken als ik bijvoorbeeld een afspraak heb, maar de kans is heel groot dat ik me dan onrustig voel of dat ik me in bochten wring om het toch te doen als ik weer thuis ben. Als ik er eenmaal aan begin, kan ik ook niet meer stoppen, dus eigenlijk is het beter om het helemaal niet te doen. "

Heb jij een behandeling gevolgd voor jouw klachten?

"Ja, ik heb verschillende behandelingen hiervoor gevolgd. Het begon dus met een eetstoornis boulimia, daar kreeg ik behandeling voor. Toen het overgeven als het ware omsloeg naar het rumineren, heb ik dat daar aangegeven. Ik wist destijds nog niet wat het precies inhield. Het is gek gedrag, zover was ik, de term wist ik niet. Dat vond ik wel een verschil met het braken: daarvan wist ik dat het niet goed was. Toen het rumineren werd meegenomen in het algemene behandeltraject, begon ik er zelf ook meer informatie over te zoeken. Maar dat was niet makkelijk. Er is weinig informatie over te vinden. Ik begon me ook af te vragen of het iets bewust cognitiefs was, of dat iets is dat zich op lichamelijke wijze zo heeft ontwikkeld.

Omdat er weinig kennis en expertise is, bleek het ook lastig te zijn om ermee geholpen te worden. De behandelaren deden wel hun best om informatie te verzamelen, maar het was niet voldoende. Het hielp me niet genoeg.

Na de behandeling bleef ik doorgaan met rumineren, ook al ging het eigenlijk best goed met me. Om verder te komen, help ik de hulp van een logopedist ingeschakeld. Die had ik op het internet gevonden. Ik was er heel blij mee dat er überhaupt iets over werd geschreven, dat er toch wel kennis blijkt te zijn. Samen met de logopediste gingen we talloze vragen af: is het iets lichamelijks? Adem ik verkeerd? Eet ik met te veel lucht? Ik kreeg wekelijks oefeningen: buikademhaling, anders eten of drinken, bijvoorbeeld kleinere slokjes, kijken wat dat voor effect heeft. Ik denk wel dat het kan helpen, maar het was voor mij niet voldoende. De logopedist kwam ook terug op het cognitieve spoor: er is een andere reden dat ik het doe en dat is ook de reden waarom ik het nog steeds doe.

Op dit moment volg ik een traject, een algemeen eetstoornis-coachingstraject: Ik ben ervan overtuigd dat je ervan af kunt komen, met de goede tools en de goede wil. Hoop houd ik."

Waar moet je zoal rekening mee houden in het herstel van deze voedingsstoornis?

"Je kunt rumineren vergelijken met een eetstoornis en herstellen daarvan is niet makkelijk. Sterker nog: rumineren is een onderdeel van eetgestoord gedrag. Er kan dus zeker overlap in zitten. Denk er niet te makkelijk over en blijf zoeken naar wat voor jou kan helpen en wat bij je past."

Hoe gaat het nu met je?

"Hoe het nu met mij gaat, dat is lief gevraagd. Eerlijk is eerlijk, ik heb nog altijd behoorlijk last van dit probleem en houd daarmee stiekem toch ook de eetstoornis in stand, helaas. Omdat ik het stiekem toch wel bewust opwek. Ik doe mijn dagelijkse 'normale' dingen wel, maar het rumineren is altijd aanwezig. 

Het is mij pas vorig jaar februari voor het eerst gelukt, na heel veel jaren, om het een keer eenmalig op de dag bewust niet te doen. Dit hield ik echter 'maar' twee weken vol. Hierna is het me niet meer gelukt om het niet te doen. Hoewel ik me bij elk eetmoment heel bewust ben van deze actie en ook telkens wil proberen om het niet te doen, laat ik mij er op het moment zelf toch toe verleiden.  

Ik moet dan ook eerlijk bekennen dat ik mij hierdoor mentaal ook niet goed door voel. Het is steeds een teleurstelling bij elke eetmoment, omdat ik steeds wil proberen om het niet te doen. Dit gedrag beperkt mij in mijn spontaniteit en vrijheid - herkenbaar voor mensen met een eetstoornis. Ik denk dat ik eigenlijk ook nog steeds eetstoornistrekken vertoon.

Op dit moment volg ik een behandeling om van het rumineren af te komen bij een eetstoornistherapeut, een erg prettige, helpende en krachtige vrouw. Ik hoop goede stappen vooruit te zetten. Ik zet al wel minuscule muizenstapjes, maar er is helaas ook sprake van stagnatie. De kracht van positiviteit en elke dag opnieuw proberen de kleine vooruitgang gaande te houden, houdt me op de been."

Is het mogelijk om te genezen van de ruminatiestoornis? 

"Ik ben ervan overtuigd dat genezing echt mogelijk is, maar het kan heel hardnekkig zijn. Als je hulp wilt zoeken is het wel lastig om hier deskundigen voor te vinden, aangezien er maar weinig over bekend is. Maar de mogelijkheid om er vanaf te komen, die is er zeker! Daar probeer ik mij ook aan vast te houden."

Heb je tips voor mensen die dit herkennen?

"Probeer er echt mee te stoppen: even naar buiten, een wandeling maken en vooral rechtop staan, in beweging zijn, dat helpt mij altijd om het eten even te laten zakken. Voor sommigen kan ook een kauwgompje of het tandenpoetsen helpen, om even de smaak te 'neutraliseren' als het ware. 

En verder over het algemeen: niet te veel eten en rustig eten. Probeer niet te strakke kleding te dragen: dat kan een beknellend gevoel geven, als je kleding ruimer zit dan heb je wat minder druk op je buik. Zelf vind ik het ook naar om dan te gaan liggen, dan kan het eerder omhoog schieten. Ook wel lastig, want soms heb ik die behoefte wel; maar het is voor mij dan niet slim om te gaan liggen."

Wat zou je graag willen dat mensen weten over de ruminatiestoornis? Loop je bijvoorbeeld weleens tegen onbegrip of vooroordelen aan? En wat zou hierin kunnen helpen? 

"Wat ik graag zou willen is dat er meer bekendheid over komt. Ik ken op één persoon na helemaal niemand die hiermee te maken heeft gehad. Doordat er zo weinig over bekend is, is het vinden van een passende behandeling ook erg lastig, omdat weinig deskundigen specifiek over dit thema hun kennis hebben. 

Tot slot zou ik best wel graag met andere mensen in contact willen komen die ook bekend zijn met dit probleem. Puur om eens herkenning op dit vlak te krijgen en te horen hoe zij er mee omgaan."