Heropname in het ziekenhuis
Het gaat niet goed met Aafke thuis. Volgens dokter Hoekstra is er sprake van een nieuwe situatie. Hij zegt er niet bij dat de verslechterde gezondheidstoestand van Aafke het rechtstreeks gevolg is van zijn handelen. Hij belooft ons de dag na nieuwjaarsdag een ziekenhuisbed. Alhoewel we weten dat dat niet de oplossing is voor Aafke, zijn we toch opgelucht. In deze fase van de strijd is het ziekenhuis een betere plek dan thuis.
Op de dag van de beloofde opname bel ik naar het ziekenhuis, om te horen hoe laat we verwacht worden. We hebben de tas van Aafke al ingepakt. Waar ik bang voor ben, gebeurt. Dokter Hoekstra heeft de overdracht niet goed geregeld. Terwijl dokter Hoekstra op de skipiste staat, staat Aafke op de rond van de afgrond en niet op de opnamelijst, en rolt ze langzaam naar het dal. Niemand is op de hoogte van een opname, en dokter Hoekstra is dus aan het skiën. Het lijkt het ziekenhuis ook erg onwaarschijnlijk dat dokter Hoekstra deze toezegging gedaan heeft, want er is simpelweg geen plek. De assistente die ik aan de lijn heb, snapt wel de urgentie en wil dan ook wel overleggen met de dienstdoende kinderarts. Wat te doen als ze vandaag niet opgenomen wordt?
De dokter die ons terugbelt is zeer begrijpend en aardig. Toch herhaalt ze maar voor de zekerheid dat het ziekenhuis Aafke niet beter kan maken. Het is opvallend hoe kleinerend je als ouders soms behandeld wordt. Alsof je willens en wetens misbruik maakt van het systeem. Wij hebben steeds vaker het gevoel dat wij ons moeten verdedigen, terwijl Aafke doodziek op de bank ligt en langzaam wegglijdt naar een ander heden. De dokter die belt heeft contact gehad met dokter Hoekstra op de skipiste. We kunnen de volgende dag komen.
Zoals het vreemd was om het ziekenhuis te verlaten, is het ook weer vreemd om er opnieuw aan te komen. Alsof je ergens te vroeg bent vertrokken, en met hangende pootjes terugkomt. In de lift komen we verpleegkundigen tegen die nog niet op de hoogte zijn van onze terugkomst. Ze zijn vriendelijk. Aan hun gezicht zie ik dat ze niet verbaasd zijn. Wij zijn kennelijk niet de enigen die wisten dat dit zou gebeuren. Aafke krijgt dezelfde kamer toegewezen als de vorige keer. Er is geen warm ontvangst zoals de eerste keer. Sterker nog: er komt de eerste uren helemaal niemand langs. Er is ook niets geregeld. Alsof we er niet zijn, of in ieder geval geen medische zorg behoeven. Terwijl het buiten vriest, voelt het binnen kouder dan buiten.
Na drie uur komt de nieuwe zaalarts in opleiding zich voorstellen. Het enige dat ze te zeggen heeft is dat Aafke de volgende dag in het medisch overleg besproken wordt. Aafke vertoont in het ziekenhuis hetzelfde eetgedrag als thuis. Diezelfde avond nog krijgt ze weer sondevoeding toegediend. De verpleegkundigen zijn gelukkig wel heel erg aardig voor Aafke.
Van Annefleur, de pedagogische medewerkster horen we dat de kamer van Aafke tussentijds steeds leeg is geweest. Oeps. Over dit punt is er dus keihard naar ons gelogen. Waarom?, blijft het maar door mijn hoofd spoken. Waarom is er zoveel onwil om een Anorexia-patiënte op te nemen?
De volgende dag komt Emma de kinderpsychologe weer langs, om te vertellen wat er uit het medisch overleg is gekomen. Ze vinden het geen goed idee om Aafke langdurig op te nemen. Het basisidee is om Aafke weer zo snel mogelijk naar huis te laten gaan, en dat ze elke dag dan even langskomt om met de sonde bijgevoed te worden. Ik weet niet wat ik van het idee moet vinden. We mogen er thuis nog even over nadenken.
Het lijkt ons praktisch haast onuitvoerbaar. Hoe meer ik er over nadenk, hoe slechter ik het idee vind. Inmiddels belasten we Aafke niet meer met alle oprispingen van het ziekenhuis. Dus gelukkig is zij niet op de hoogte van dit idee. Ik vind dat Aafke daar moet blijven, totdat ze overgedragen kan worden aan professionele hulpverleners. Ik zet mij schrap voor het volgend overleg met Emma.
Door: Simon is de vader van Aafke en schrijft over zijn ervaringen met de eetstoornis anorexia. Simon en Aafke zijn gefingeerde namen.
Volgende keer: De paniek neemt toe
Gerelateerde blogposts
Reacties
en wat een moeilijke overwegingen voor u als ouders
Dokter Hoekstra mag wel op de piste blijven, voorgoed.
Richt hij tenminste niet zoveel schade aan! :(
Ik blijf intens hopen dat Aafke nu beter op haar plek is!
Uiteraard leef ik me met de ouders en kan ik me voorstellen hoe Aafke zich voelt (been there, done that): het is een ongelooflijke rotsituatie, dat weet ik heel goed, maar ik vind het wat gepaster om iets respectvoller te praten over de artsen en het ziekenhuis. Ze doen wat ze kunnen.
Hartelijke groet!
Ik vraag me eigenlijk af: waarom is Aafke niet opgenomen in een gespecialiseerde kliniek voor eetstoornissen? Want dat is toch de plek waar ze echt geholpen kan worden?
Artsen voelen zich denk ik vaak machteloos in een situatie als deze. Als iemand niet goed voor zichzelf kan of wil zorgen, voelt hun 'behandeling' als dweilen met de kraan open en dat geeft een gevoel van geïrriteerdheid of machteloosheid en het terug willen spelen van de bal naar jou als patiënt of als ouders zijnde, door je het gevoel te geven dat je het zelf vooral moet oplossen; zelfredzaamheid, maar met anorexia kun je dat denk ik moeilijk..'afdwingen'. De vraag is hoe je iemand zo snel mogelijk weer in een staat van zelfredzaamheid krijgt en dat lukt meestal niet door iemand maar snel vol te pompen met voeding. Daar is vooral ook 'geestelijke voeding' voor nodig. Sterkte!
En nog een dingetje: dat haar kamer leeg was tussentijds, wil niet zeggen dat ze logen over dat er geen plek voor haar was. Het gaat meestal niet alleen letterlijk om het aantal bedden dat het ziekenhuis heeft, maar er moet bijvoorbeeld ook genoeg verpleging aanwezig zijn. En ik kan me zo voorstellen dat die er minder is rond de feestdagen.
Ik ben het gedeeltelijk met je eens. Het is inderdaad de waarheid dat mensen met een es en andere psychiatrische stoornisen uiteindelijk zichzelf moeten redden. Dat heb ik zelf ook ervaren. Hulpverlening en medicatie kan zeker helpen, maar op een dag moet je het op eigen kracht kunnen. Of 'strenge regels' daarbij helpen... tja, bij de één wel, bij de ander niet.
Ik vind de toon van de verhalen zeker niet respectloos. Het is heel rationeel opgeschreven. Er zit wel frustratie en wanhoop in natuurlijk, maar dat zal ik zelf ook zijn geweest als mijn dochter daar lag. Ik heb ook mensen gezien die aggresief of gewelddadig werden tegenover de hulpverlening. Ik krijg uit de blogs niet de indruk dat Simon ooit aggresief is geweest tegen wie dan ook. Ik weet natuurlijk niet of alles ook echt zo gebeurt is zoals hij het schrijft, maar de verhalen klinken heel oprecht en logisch.
Dat Aafke wordt afgeschildert als 'het hulpeloze slachtoffer' vind ik niet vreemd. Dat was Aafke op dat moment ook, denk ik. Ze heeft de meest extreme vorm van anorexia die je maar kan hebben, één die haar zonder sondevoeding waarschijnlijk had gedood. Ik heb uit Simon's comments begrepen dat Aafke het (tot nu toe) gered heeft en vooruitgang heeft geboekt, maar vele andere kunnen dat niet na vertellen.
@GodsChild en @m
Aan het einde van "Hoe reageert het ziekenhuis" schrijft Simon dat er al wel contact was met een kliniek. Ze waren er ten tijden van de opnames dus wel mee bezig, maar het zal allemaal erg traag zijn gegaan.
Ik heb zelf ook in het ziekenhuis gelegen, ook met een kinderarts die totaal geen ervaring had met eetstoornissen en een streng regime (bezoek verboden, post ontvangen verboden etc.), maar daar heb ik wel de keuze gemaakt om weer zelf te gaan eten. Dat had Aafke ook kunnen doen. Daar begint het mee.
Verder vind ik de schrijfstijl erg goed. Zoals het volgende: "Terwijl dokter Hoekstra op de skipiste staat, staat Aafke op de rond van de afgrond en niet op de opnamelijst, en rolt ze langzaam naar het dal."
Mooie vergelijking.
En waarom verwijst het ziekenhuis haar eigenlijk niet door naar een kliniek?
Ja, dr Hoekstra wordt afgeschildert als boeman, en dat is misschien ook wel terecht. Maar de rest van de verzorging wordt omschreven als vriendelijk. Als ik het verhaal goed begrijp was het personeel, op Hoekstra na, wel empatisch, maar vooral onwetend.
@Simon:
Trek u de kritiek niet persoonlijk aan. Hoge bomen vangen nou eenmaal veel wind.
Bedankt weer voor jullie openhartige reacties.
Floor, dank je voor eerlijke reactie. Als je je ergens aan irriteert zegt dat iets over jezelf en iets over waar je je aan irriteert. Over dat laatste kan ik uiteraard wel iets zeggen, zonder mij te willen verdedigen. Ik heb niet de intentie om het ziekenhuis in het geheel af te schilderen als een omgeving waarin alleen niet-empatische mensen werken. Wij hebben in die tijd bijvoorbeeld heel veel steun gehad aan hele empatische verpleegkundigen. Dokter Hoekstra blonk helaas niet uit in empathie. Daarmee is hij niet in zijn algemeenheid een slechte arts. Alhoewel ik denk dat empathie en strengheid heel goed samen kan gaan. Dat hebben wij later ervaren in de twee eetstoornisklinieken waar Aafke opgenomen is geweest.
Je raakt een goed punt of Aafke wel of niet iets kon doen destijds aan haar ziekte. We hebben ons dat als ouders heel vaak afgevraagd. Het valt mij op dat je daar een heel stellig standpunt over hebt, zonder Aafke te kennen. Jij bent daarin niet de enige. Op een gegeven moment zie je dit ook in je omgeving gebeuren. Sommige mensen in onze omgeving gingen zich een mening vormen over de ernst van de ziekte. Dat heb ik bij andere ziektes nog nooit meegemaakt. Wij hebben in die tijd heel erg met die vraag geworsteld. En zonder een antwoord toen te hebben gekregen op die vraag, was onze realiteit, dat het steeds slechter ging met onze jonge dochter. Haar leven glipte uit onze handen. Daar sta je dan als ouders, met je kind die jezelf op de wereld hebt gebracht.
Dat wil je als ouders niet laten gebeuren; of het nu de eigen keus van het je kind of niet. Bij een voldragen leven kun je daar wellicht anders over denken. Na twee jaar denk ik dat er grofweg drie fases zijn te benoemen in het ziekteproces. Fase 1: De fase waarin jezelf kiest om niet meer te eten. Er is dan nog sprake van een keuze; alhoewel de meiden die eraan beginnen vaak geen andere uitweg zien. Fase 2: De fase waarin je te ver bent gegaan, en waarin je zo psychisch in de war bent, en verslaafd aan het niet eten, dat je redelijkerwijs niet meer van een keuze kan spreken. Het is niet fair om te veronderstellen dat je hier zelf nog uit kan komen, zonder goede hulp en als het nodig is, de juiste medicatie. In die fase bevond Aafke zich toen ze in het ziekenhuis terecht kwam. Fase 3: De fase van herstel, met behulp van een adequate hulpverlening en eventueel medicatie, waarin je weer de mogelijkheid krijgt om te kiezen voor je gezonde ik. In die fase zit Aafke nu. Nu is het fair om haar aan te spreken op de keuzes die ze maakt. In het ziekenhuis was dat niet het geval.
Het klopt dat ziekenhuizen niet gespecialiseerd zijn in eetstoornissen. Toch moeten er jaarlijks een behoorlijk aantal kinderen met een eetstoornis, die in levensgevaar verkeren opgenomen worden in het ziekenhuis. Dan is het best vreemd dat ziekenhuizen berusten in het feit dat ze niet de optimale zorg kunnen leveren. Dat zouden we bij geen enkel andere ziekte aanvaardbaar vinden. De uitdaging van het ziekenhuis zou moeten zijn hoe ze een eetstoornispatiënt zo goed mogelijk kunnen overdragen naar de volgende keten in de zorg. En daar is echt nog heel veel ruimte voor om dat beter in te vullen. In november gaan hierover vragen gesteld worden aan
de Minister van Volksgezondheid.
Empathie en goede zorg is voor mij niet hetzelfde als: "och arm kind, wat naar voor je dat je niet durft te eten, nou meis, het maakt niet uit hoor." Zelfs een Rechtelijke Machtiging kan onderdeel zijn van empathie en goede zorg.
In de blogs die volgen zal je ook zien, dat we ook hele goede artsen op onze weg gaan treffen.
GodsChild, voor alle duidelijkheid “ik vind het ziekenhuis niet gemeen, en de arts alleen maar slecht.” Tegelijkertijd denk ik dat het wel goed is, om het te beschrijven zoals ik het gevoeld en meegemaakt heb. Als je je machteloos voelt, vanwege de gezondheid van je kind, ga je de wereld op een bepaalde manier waarnemen. Dat is wat ik probeer te beschrijven en over te brengen. Ik ben bewust niet de objectieve waarnemer of journalist. Ik ben de vader die toen in een achtbaan was terechtgekomen. In de tijd dat dit speelde was er een hele grote wachtlijst voor de kliniek waar Aafke voor in aanmerking kwam. Pas veel later kwamen we er achter, dat we ook voor een andere kliniek konden kiezen. Dat wisten wij toen nog niet.
M, de mogelijkheid voor een PAAZ afdeling is zeker een aantal keren door mijn hoofd geschoten. Maar uiteindelijk is daar niet voor gekozen. Misschien ook wel uit onbekendheid bij ons wat een PAAZ precies is, en wat een opname daar betekent voor je kind.
Jimmy, dank voor je reactie. Ik heb nooit in het hele traject, ondanks welke onmacht ik ook voelde iemand van de hulpverlening onheus bejegend. Ook dokter Hoekstra niet. En natuurlijk begrijp ook zijn positie; maar in deze blog permiteer ik mij de luxe om het juist vanuit mijn perspectief te benaderen. Het is zoals het gegaan is, en hoe ik het beleefd heb.
Rosa, op het moment dat Aafke opgenomen werd, was er geen enkele sprake van motivatie of geen motivatie. Zie ook wat ik aan Floor heb geschreven. Als je zo ziek bent is het niet fair om iemand te verwijten dat die niet gemotiveerd is. Pas veel later zou blijken dat Aafke veel medicijnen nodig had, om enigszins zichzelf te kunnen zijn. Als je een hartaanval krijgt, ga je eerst naar de intensive care. Dat is niet de plek waar je iemand aan gaat spreken op zijn gedrag. Dat doe je pas, als de patiënt door goede zorg weer in staat is om zelf keuzes te maken. Dat is bij een eetstoornis niet anders.
Jelle, ik ben blij dat je zo snel een goede keuze hebt gemaakt. Als jij daarover een oprechte blog bij zou houden, zou ik in ieder geval niet tot de kwalificatie “soap” komen. Tegelijkertijd denk ik dat het goed is om je te realiseren dat niet iedereen op hetzelfde moment de keuze kan maken die jij gelukkig gemaakt hebt. Niet iedereen is hetzelfde. Sommigen patiënten hebben andere en intensievere zorg nodig om tot diezelfde keuze te kunnen komen.
Christine, dank voor je bemoedigende woorden.