De paniek neemt toe

 

We zijn terug in het ziekenhuis, en eigenlijk zijn we weer helemaal terug bij af. Alsof je in een gezelschapsspel weer terug naar START wordt gestuurd. Het is de bedoeling dat Aafke zo snel mogelijk weer ontslagen wordt. Desnoods kan ze dan in het ziekenhuis elke dag (bij)gevoed worden met een sonde.

Aafke holt psychisch achteruit en haar paniekaanvallen nemen met de minuut toe. Aafke is heel erg bang dat niemand haar wil helpen, en dat ze weer het ziekenhuis uit moet en aan haar lot wordt overgelaten. Wij fluisteren haar geruststellende woorden in, terwijl wij zelf ook onzeker zijn over wat er gaat gebeuren. Onze kalmerende woorden worden gedoofd door haar angstkreten, die het ziekenhuis op zijn fundamenten doen trillen.

eat
bron foto

Zes keer per dag sjokt Aafke met haar grote beer, als een gevangenge achter de verpleegkundige aan, om in het nare kamertje, haar sondevoeding toegediend te krijgen. Van sommige verpleegkundigen mogen we er wel bij zijn, van anderen niet. Dat is verwarrend. Als Aafke terugkomt van haar sondevoeding huilt ze stilletjes dat ze niet meer wil leven. Het leven van ons meisje glipt ons uit onze handen. Aafke heeft het fundamentele gevoel dat het ziekenhuis haar niet wil helpen en dat ze daar niet welkom is. En als we heel eerlijk zijn hebben we zelf ook een beetje dat gevoel.

Met tranen in onze ogen vragen wij een gesprek aan met psychologe Emma. Ik zeg haar dat wij ons overvallen voelen door het voorstel om Aafke zo snel mogelijk weer naar huis te sturen. Wij willen graag dat ze blijft totdat ze overgeplaatst kan worden naar een eetstoorniskliniek. Door de steeds wisselende plannen die gepresenteerd worden voelt Aafke zich onveilig in een omgeving waar zij zich meer dan veilig zou moeten voelen. Dit gevoel wordt aangewakkerd omdat het ziekenhuis richting Aafke maar blijft benadrukken dat ze haar niet kan helpen. We willen in het belang van Aafke rust. Ook willen we dat het ziekenhuis met spoed een psychiater toevoegt aan het behandelteam.

Ik ben doodmoe van het vechten. Ik heb het gevoel dat ik zelf als ouder het behandelteam moet samenstellen. Als het ziekenhuis ons niet kan bieden wat wij willen, dan willen we dat ze meewerken aan een overplaatsing van Aafke naar een ander ziekenhuis. Emma schrikt van de manier waarop wij de opname van Aafke beleven. Ze zegt dat het absoluut niet de bedoeling is dat wij ons zo voelen.

De volgende dag merken we al dat er veel veranderd is. Er is een dagplanning gemaakt voor Aafke en de zaalarts heeft beloofd weer elke dag langs te komen. En tot onze grote blijdschap komt er aan het eind van de middag een psychiater langs. Het is geen kinderpsychiater, en hij is ook niet gespecialiseerd in eetstoornissen, maar hij is in ieder geval psychiater. Het is eigenlijk ongelooflijk dat een psychiater niet direct betrokken wordt bij de behandeling.

Psychiater De Winter komt de toestand van Aafke beoordelen. Wij mogen niet bij dat gesprek aanwezig zijn. Na afloop van het gesprek komt hij naar ons toe. De medicatie van Aafke wil hij wijzigen, zodat zij minder last heeft van de paniekaanvallen. Tot onze stomme verbazing twijfelt hij over de diagnose anorexia nervosa. Volgens hem is het een anorectische reactie, op een traumatische gebeurtenis. Eerlijk gezegd snappen wij niet helemaal het verschil. Hij vindt in ieder geval dat het huidige behandelplan compleet niet in overeenstemming is met waar Aafke behoefte aan heeft. Hij gaat dit met dokter Hoekstra overleggen.

meisje met koffers
bron foto

De psychologe en de zaalarts komen zich excuseren voor de gang van zaken. Het beleid is er niet meer op gericht om haar zo snel mogelijk te ontslaan, en er zullen veel meer gesprekken met haar gevoerd gaan worden. Eindelijk begint er licht in de tunnel te komen.

Volgende keer: Intakegesprek op de kliniek

 

Gerelateerde blogposts

Reacties

xxxm - Zaterdag 2 november 2013 19:07
Ik vind dat het zo mooi geschreven is.. ik voel het zelf helemaal..
heel heftig! Sterkte. Hopelijk gaat het snel beter met Aafke.
debbie - Zaterdag 2 november 2013 19:13
ik lees jouw(jullie) verhaal iedere week de strijd die jullie dochter heeft moeten leveren en nog levert

bedankt voor het delen
Rachel - Zaterdag 2 november 2013 19:37
Vreemd dat de psychiater twijfelt aan de diagnose anorexia nervosa. Het kan weliswaar een reactie zijn op een traumatische gebeurtenis, maar zou dat het feit wegnemen dat zij daardoor anorexia nervosa ontwikkeld heeft? Aafke balanceert voor mijn gevoel dagelijks op het randje van leven en dood. Ik heb grote bewondering voor de manier waarop de ouders van Aafke en Aafke zelf ondanks deze situatie toch in zekere zin standhouden.

Natuurlijk ken ik Aafke niet persoonlijk en weet ik als lezer (anders dan u als vader) niet wat ze écht doormaakt. Maar naar wat ik in deze wekelijkse blog lees, is Aafke volgens mij een vechter die niet zomaar opgeeft. Het feit dat ze er na alles nog steeds is, bewijst dat. Ik heb er vertrouwen in dat ze hier uitkomt.
Marielle - Zaterdag 2 november 2013 20:25
Niet normaal dat jullie als ouders je zo hebben moeten inzetten om voor Aafke een enigszins menselijke behandeling in het ziekenhuis te krijgen. Maar wel goed dat jullie dat gedaan hebben. Stel dat een anorexiapatient(e) niet van zulke ouders heeft, die op hun strepen staan, en op zon moment is zij/hij natuurlijk zelf niet in staat om dat te doen, dan gaat het ziekenhuis gewoon hun eigen zielige gang. Respect voor jullie.
Anne - Zaterdag 2 november 2013 20:30
'Het is eigenlijk ongelooflijk dat een psychiater niet direct betrokken wordt bij de behandeling.' Waarom? Het ziekenhuis is geen kliniek. Ik leef erg met het verhaal van Aafke mee en snap de reactie als ouder, maar soms heb ik het idee dat er ook te veel wordt verwacht van een normaal ziekenhuis.
mb - Zaterdag 2 november 2013 20:52
@ anne
Dit vind ik te kort door de bocht. Een ziekenhuis heeft toch ook psychiaters in dienst vaak zelfs een psychiatrische afdeling.. dat lijkt me dus niet te veel gevraagd.
@anne - Zaterdag 2 november 2013 20:57
ik snap wat je bedoelt, maar ... ik denk dat het bij anorexiapatiënten in het ziekenhuis voor een juiste behandeling wel nodig is om een psychiater erbij te halen, aangezien anorexia een psychische stoornis is met dodelijke lichamelijke gevolgen.
AnaMan - Zaterdag 2 november 2013 22:05
Weer een aangrijpend verhaal. Hopen dat het voorlopig weer een beetje beter zal gaan!!!
mcs - Zondag 3 november 2013 09:48
"Onze kalmerende woorden worden gedoofd door haar angstkreten, die het ziekenhuis op zijn fundamenten doen trillen." De best geschreven en meest hartverscheurende zin die ik in tijden ben tegengekomen.
lovatic - Zondag 3 november 2013 12:34
"Onze kalmerende woorden worden gedoofd door haar angstkreten, die het ziekenhuis op zijn fundamenten doen trillen." De best geschreven en meest hartverscheurende zin die ik in tijden ben tegengekomen.
Wauw.. Eens met mcs. Echt deze zin raakt alles!
Femke - Zondag 3 november 2013 14:47
Het is weer een verhaal dat door merg en been gaat Simon, wat valt er nog veel te verbeteren op dit gebied.
Steeds weer geraakt door jullie ervaring!
fiep - Zondag 3 november 2013 19:45
Oh..zo onder de indruk van deze verhalen elke week,
U zou een boek kunnen schrijven!
lisa - Maandag 4 november 2013 09:56
Elke week lees ik jullie verhaal en ik leef zo met jullie mee.
Aafke wordt inderdaad niet behandelt zoals ze behandelt zou moeten worden.

Jullie zijn echt schatten van ouders en ik weet, en Aafke weet dat ook, dat jullie doen wat jullie kunnen en er altijd voor haar zullen zijn!

Vooral blijven doorgaan !
Christine - Maandag 4 november 2013 17:10
Als ouder vind ik ook dat het beleid bij eetstoornissen niet zo kan, zoals het nu gaat. Er is eigenlijk geen tijd te verliezen bij anorexia: tijdsverlies betekent fysieke en psychische achteruitgang, met grote risico's. Het is alsof je op een wachtlijst komt te staan, als je een hartinfarct hebt gekregen.

Moeten wij ouders niet een keer actie ondernemen richting politiek? Terwijl ik dit schrijf, denk ik: ook dat nog, ik heb al zo mijn handen vol aan mijn dochter, haar eetstoornis en haar behandeling.

Toch is het belangrijk dat dit probleem eens op de kaart wordt gezet!
G. - Dinsdag 5 november 2013 01:20
Ook ik lees de berichten - benieuwd hoe het verhaal zich verder ontwikkelt : dat is wat mij stoort, de vorm waarin dit alles geschreven is; ik vind het heel lastig hier neer te zetten: een vader schrijft over zijn dochter - een dochter die heel ziek is/ was, een dodelijke ziekte heeft/had. Iets wat als ouder een van de verschrikkelijkste dingen moet zijn om mee te maken. Maar. Het is toch geen verhaal? Toch niet een serie met een cliffhanger iedere maand? Zelf begrijp ik ook niet goed waarom ik extreme kriebels krijg van bepaalde zinnen - van zinnen die haast sensationeel zijn. Het is goed indien aandacht voor es zorgt voor betere zorg. Maar, door zo verhalend te schrijven wordt de ziekte haast iets wat het niet is - het is geen verhaal maar een dodelijke ziekte.

Excuus Simon - jij/ jullie hebben veel moeten doorstaan, hebben gevochten voor het leven van jullie dochter, met succes als ik het goed begrepen heb: geweldig is niet het juiste woord, maar ik ben blij voor jullie, voor Aafke.

Bovenstaande is slechts een uiting van mijn gevoel ( vertekend: zelf als dochter met es voor ouderlijke kopzorgen gezorgd) Ik zeg absoluut (!!) niet dat je de es niet ziet als dodelijke ziekte - juist niet! Maar ik lees continu positieve reacties en wilde misschien de keerzijde ook laten zien, van het schrijven op deze wijze.
Simon - Donderdag 7 november 2013 14:09
Dag allemaal,

Dank voor jullie eerlijke reacties.

Anne, jij vraagt je af of we af en toe ook niet te veel verwachten van een normaal ziekenhuis. Die vraag is terecht. Ik heb mij die vraag ook een aantal keren gesteld. Ik weet dat er ziekenhuizen zijn met goede protocollen voor Eetstoornispatiënten. Het kan dus in mijn ogen beter dan in het ziekenhuis dat wij getroffen hebben. Wat vreemd is voor 2013 is dat elk ziekenhuis zijn eigen beleid, of geen beleid hierin heeft. Dat is voor andere ziektes niet zo. Een longziekte wordt overal min of meer hetzelfde behandeld.

Christine, dank voor je steun. Ik heb de landelijke politiek al op de hoogte gebracht van het ontbreken van goede algemene protocollen in ziekenhuizen voor eetstoornispatiënten. Ik ben op verzoek van één van de fracties, bij hen op bezoek geweest, om mijn ideeën te delen over een efficiëntere en effectievere opvang van eetstoornispatiënten, direct na de gestelde diagnose. Op basis van dat bezoek worden er deze maand in de Kamer vragen gesteld, gericht op het komen tot een algemeen protocol, i.s.m. de vereniging van ziekenhuizen, ggz-instellingen en patiëntenorganisatie. Wie weet komt daar iets uit.

G, dank voor je openhartige reactie. Jammer dat je je stoort aan de vorm. Het feit dat ik het nu op kan schrijven, heeft te maken met het feit dat we nu 2 jaar verder zijn (2 jaar geleden had ik dat niet gekund) en dat het met vallen en opstaan - de betere kant op gaat met Aafke. De zinnen die ik gebruik, zijn mijn manier om mijn gevoel uit te drukken. Bij de ene lezer slaat dat aan, en bij de andere niet. Waar het mij omgaat is - dat ik het verhaal wil delen met anderen – omdat ik zelf de ervaringen van andere ouders (en met name van vaders) miste in die tijd. Ik wil ook duidelijk maken dat er nog heel veel te verbeteren valt. Dat doe ik op verschillende manieren en op verschillende plekken. De politiek heeft zich mijn verhaal aangetrokken en gaat op basis daarvan vragen stellen aan de Minister, teneinde de zorg voor eetstoornispatiënten in de eerste fase landelijk te verbeteren. Als ik daar maar een hele kleine bijdrage aan heb geleverd, heeft deze blog voor mij – en anderen misscchien - al zin gehad.
Het feit dat ik het wekelijks doe, heeft met een heel praktisch iets te maken: ik heb maar een beperkte tijd per week om hieraan te werken. Ik bouw er niet opzettelijk cliffhangers in. Tegelijkertijd snap ik wel dat jij het zo voelt. Een cliffhanger heeft wellicht een negatieve associatie (je kan het om de “verkeerde” reden doen), maar dat heeft het voor mij niet persé. Als je er middenin zit, eindigt voor je gevoel elke dag in een soort van onbedoelde niet gewilde “cliffhanger”. We hebben meer dan 2 jaar lang niet geweten hoe de volgende dag eruit zou zien, en dus in angst geleefd. Ik durf dat na 2 jaar te delen met anderen.
En ik wil juist duidelijk maken dat het een dodelijke ziekte is, waar nog steeds in sommige plekken in de zorgketen (vooral in de post-diagnostische fase) slordig mee wordt omgegaan. Dat is wat ik bloot probeer te leggen in mijn blog.
Dat laat natuurlijk onverlet dat jij je kan storen aan mijn blog.