Wat is autisme: Carly's Cafe
Hoe is het om te leven met autisme? Een moeilijke vraag waar maar weinig mensen een goed antwoord op kunnen geven. Ikzelf zou het ook niet goed weten. Ik zou het daarentegen wel graag willen weten. Carly Fleischmann kreeg toen ze twee jaar oud was de diagnose autisme. Ze heeft een IQ boven de 120 en is dus superslim, maar ze kan daarentegen niet praten. In 2012 bracht Carly samen met haar vader het boek ‘Carly's Voice: Breaking Through Autisme' uit.
Nu is er een korte video Carly's Cafe' gemaakt die gebaseerd is op het boek. In de video zie je hoe de meest eenvoudige dingen, zoals het bestellen van koffie, moeilijk zijn voor Carly. Het is een heftige en indringende video en ik ben heel benieuwd wat jullie ervan vinden en of jullie iemand kennen die lijdt aan autisme. Ik heb in ieder geval veel respect voor Carly en deze video!
Gerelateerde blogposts
Reacties
Heel herkenbaar op sommige stukken ook.
Ikzelf worstel nog dagelijks met een eetstoornis gecombineerd met autisme(asperger). Je merkt dan ook heel goed dat mensen vaak niet snappen wat voor een impact t heeft op iemands leven. Er is nog veel onbegrip en ontwetetendheid. Dit vind ik erg jammer.
Super goed dat jullie dit ook laten zien!
Een IQ boven de 130 is het minimale om hoogbegaafd te worden genoemd.
Ik heb zelf Asperger (Autisme) en ik ben hoogbegaafd. Maar ook lang zo slim niet als Bill Gates - die een IQ heeft van 160.
Voor iemand met autisme is het ook bijzonder hoe mensen kunnen denken zonder autisme. ^^
Ps. Leuke serie met 2 hoofdrollen die Asperger hebben: Parenthood! En dan vooral Max. Een jongetje van 8-12 in de serie. Heel indrukwekkend en goed gespeeld.
Om bij het onderwerp te blijven - goed filmpje. Vooral de verwarring, het niet duidelijk kunnen maken wat je graag wilt, last hebben van al het lawaai om je heen, mensen binnen zien komen die wel lijken te weten waar ze mee bezig zijn, en je staat daar maar. Alleen. In een wereld die je niet begrijpt.
Ik heb ook asperger.
@TinyElephant: als ik je wat aan mag raden, zoek eens op autisme bij vrouwen. Er zijn een hoop fijne boeken te vinden (vooral 'Niet ongevoelig' van Henny Struik kan ik je heel erg aanraden, daarnaast 'Aspergirls' van Rudy Simone), die laten zien dat autisme veel breder is dan je denkt.
Ik heb zelf Autistische Stoornis (met bovengemiddelde intelligentie, ja, dat kan ook!).
Ik vind het zelf altijd heel irritant dat mensen denken dat je met een Autistische Stoornis/ Klassiek Autisme gelijk een verstandelijke beperking moet hebben. Terwijl dat echt niet het geval is.
Net als dat je met het Syndroom van Asperger niet per se reteslim hoeft te zijn. Of dat PDD-NOS een "lichtere vorm" van autisme is.
Mijn ASS zit mij enorm in de weg tijden therapie voor mijn eetstoornis. Ik leer traag, vind het ontzettend moeilijk om te veranderen en ik begrijp dingen vaak niet. En dat komt dus echt niet omdat ik dom ben. Maar het sociale aspect van het leven is gewoon ontzettend moeilijk; ik let te veel op andere dingen waardoor niet de juiste informatie binnen komt etc.
Ik zou het zelf heel erg prettig vinden als er eindelijk een goede combinatie behandeling mogelijk zou zijn voor ASS en eetstoornis. Nu kun je of aan het een of aan het ander werken. Terwijl ik juist denk dat het heel belangrijk is om aan allebei de aspecten te werken, met iemand die verstand heeft van beide "stoornissen".
Ik zeg niet dat mensen die alpha vakken doen niet slim zijn. Absoluut niet, maar met alpha vakken kun je in het algemeen meer compenseren (dmv meer te leren en te "stampen") dan bij bèta vakken. Waar het meer kunnen als kennen is. Dus om bijv. een natuur en techniek profiel te kiezen met wiskunde D (ik noem maar wat) heb je wel een hoger IQ nodig. Als je hoog IQ hebt kun je kiezen voor welk profiel je het leukste vind of later mee verder wilt. Ik kan mij ook goed voorstellen dat er veel slimme kinderen zijn die voor CM kiezen.
Dit betekend niet dat er slimmere mensen NT doen als CM. Alleen dat de "minst slimme" mensen van die en NT profiel halen slimmer zijn dan de minst slimme CM'ers (alleen qua IQ dan hè.) 10 uur leren voor wiskunde heeft geen zin maar voor geschiedenis wel tot op zekere hoogte
En als side-note: het maakt natuurlijk niet uit hoe hoog het IQ is van een mens. Het gaat er om dat je er mee overweg kan en dat je gelukkig bent in wat je doet :). Over het algemeen hebben slimme mensen ook vaker last van andere stoornissen of problemen. Zoals bijv. een eetstoornis/autisme/verslavingen. (Bron: mijn voomalige psychiater). En dan kan je je wel eens af vragen of hoogebegaafd zijn een leven verrijkt of juist niet.. in sommige gevallen
- 'kijk naar de geschiedenis': kijk naar de oudheid, kijk naar de middeleeuwen. Kijk eens hoeveel er geschreven en gezegd is over taal in die tijd. En later ook.
- je hebt niet zozeer een hoger IQ nodig voor de bèta vakken, je moet alleen een hoog performaal IQ hebben. Heb je een hoog verbaal IQ, dan ben je absoluut niet dommer, maar misschien niet zo goed in bèta vakken. IQ bestaat uit meerdere factoren en variabelen en deze redenering is een beetje kort door de bocht.
- 10 uur leren voor wiskunde heeft zeker weinig zin. 1 uur leren en 9 uur oefenen daarentegen heeft veel meer zin. Wiskunde = oefenen. Geschiedenis ook. Als je tien uur feitjes gaat stampen voor geschiedenis, redt je het in de onderbouw prima. Geen probleem. Daarna moet je bronnen analyseren (= tekst verklaren), verbanden leggen en een fatsoenlijke redenering op je proefwerkblaadje zetten. Gaat verder op voorgaande: er zijn verschillende soorten intelligentie.
Tot zover wat kritische kanttekeningen.
En ik ben het niet eens met die mensen die zeggen dat hoog iq betekent dat je goed bent in beta-vakken.
Niet iedereen op het gymnasium is een wiskunde-wonder. Zeker niet. Het is nou net waar je kwaliteiten liggen.
Maargoed, ik heb op het speciaal onderwijs gezeten voor communicatiemoeilijkheden in Arnhem. Veel mensen met autisme zullen zich hier zeker in herkennen. Maar niet alle autismevormen zijn hetzelfde. Ook zal dit vast verschillen per persoon en hoe de omgeving omgaat hiermee. Ik denk namelijk dat als degene met autisme zielig gevonden word en zo aandacht krijg. Ook automatischer zo handelt en gedraagt. Wat ik dan probeer te zeggen is dat er veel gekeken word naar het probleem maar niet naar de oplossing, helaas.
Dankzij haar ben ik gaan inzien dat autisten geen stereotype groep mensen is.
Ik ben een "volwassen" vrouw met een autisme spectrum stoornis, maar ook ik heb een vrij hoog IQ (zo typisch dat iedereen daar weer over begint hè) waardoor dit jarenlang niet is opgemerkt. Dat ik non-stop ruzie kreeg met mensen was evident, maar men weet dat aan een persoonlijkheidsstoornis. "Ze doet gewoon een beetje moeilijk!"
Ik ga nu richting de 40. Ik ben 18 jaar in behandeling geweest voor depressies en persoonlijkheidsproblematiek. Tot een vriendin van mij uit mijn oude therapiegroepje ASS bleek te hebben... wij ontdekten dat ik ook wel veel trekken vertoonde. Het heeft me 3 jaar en bergen energie gekost om de juiste diagnose te krijgen. Bij Annelies Spek.
Het voelt nu alsof ik in een diep rouwproces zit en ik ben ernstig depressief geraakt, ook omdat een verzekeringsarts bij het UWV vond dat er niks geks te zien was aan mij en "iedereen wel een beetje autistisch is". Walgelijk.
Ik ben zo moe van de slapeloze nachten, het gepieker en het strijden tegen psychiaters die hun fouten niet willen erkennen. Had ik maar eerder de juiste hulp gehad, dan had ik wellicht gewoon een studie kunnen afmaken na het gymnasium. Maar ja...
Ik wens iedereen bij de zoektocht naar de waarheid veel sterkte en vooral ook in de zoektocht die volgt op de diagnose...
Helaas heeft dit niet geholpen. Na de eerste maanden is zijn gedrag binnen onze relatie opeens heel erg veranderd. Zodanig dat ik er niets meer van begreep. Ik ben gaan zoeken op internet, en werd getriggerd door een artikeltje in de krant over Asperger bij volwassenen. Dat dit nog maar sinds kort de aandacht heeft van onderzoekers en dat er veel mensen mee rondlopen die niet weten wat er met hen aan de hand is. En dat heeft een desastreuze invloed op de relatie.
Wat ik mij nu afvraag is of misofonie wel een afzonderlijk syndroom is. Het lijkt er op dat het een onderdeel is van de klachten en symptomen die bij Asperger horen.
Ik heb geprobeerd met mijn partner hierover te praten maar alle deuren gingen met een klap dicht. Hij wil niet van autisme horen, zelfs geen test doen op internet om te kijken of er misschien sprake kan zojn van mijn vermoeden van Asperger.
Verdrietig, we zijn beiden 61 jaar en hadden beiden zo'n verlangen om samen nog te gaan bouwen aan een mooie toekomst met elkaar. Samen oud worden. Hij heeft me daar in het begin zo vol overtuiging van vertreld, en ik hem. We zouden zelfs gaan trouwen, afgelooen september. Maar hij heeft alles afgeblazen en teruggedraaid. De trouwringen liggen met inscriptie en al in de kluis. Mijn bruidsjurk hangt in de kast. Hij zegt nu dat hij niet kan en wil samen leven. Hij heEft eigenlijk alleen maar behoefte aan alleen zijn. Tot nu toe zijn we in de weekend samen, maar ook dat vindt hij nu alweer te lang. Ik heb veel gelezen over Asperger en Asperger in relaties. Je kunt zeker een fijne relatie opbouwen, zegt men, maar alleen als beide partners de Asperger willen onderkennen en willen leren daar samen mee om te gaan.
Hoe moet ik hem dit duidelijk maken? Hij zegt dat hij nog steeds van mij houdt ...