Wekelijks kijk ik uit naar jouw blog Simon, omdat er zoveel herkenning is wat jullie mee maken en ook wij als gezin met een "Aafke". Als ouders weet je totaal niet wat je overkomt als je in de anorexia (ES) achtbaan terecht komt..

Lastig om de juiste beslissingen te nemen, je gaat ervan uit dat de "deskundigen" weten/ervaring hebben over de juiste aanpak.. Dat blijft zonder meer maatwerk, omdat iedereen verschillend is. Maar dat er zoveel verschil in benadering/aanpak is, wat we deze week ook bij jou lezen, maakte het voor ons ook ontzettend moeilijk en vraag je je af waar je goed aan doet. Met name liepen wij hier tegen aan na de periode van een RM..

Dat er veel tijd/geld wordt verspild in de zorg is ons duidelijk geworden, daarnaast de impact die het heeft op de kwaliteit van leven voor "Aafkes" en de mensen om hen heen.

Deze blogs in boekvorm laten uitbrengen kan voor een heleboel betrokkenen steun/herkenning bieden en een waardevol iets kan zijn in die zware strijd!

Dank dat je ons laat mee lezen, jullie zijn betrokken ouders! We wensen Aafke en jullie als gezin veel sterkte toe!

Weer heel mooi geschreven. Ik lees je blog elke week. Ik hoop dat het snel beter gaat met Aafke. Heel veel sterkte.

"Het trauma is veroorzaakt door haar helemaal vol te pompen met eten zonder psychische zorg te verlenen."

Ja, dat geloof ik meteen! Die dokter... grrrrr!!!! :'(

"Hoe is het mogelijk vraag ik mij af, dat er zo verschillend over een behandeling gedacht kan worden?"

Deugdelijk onderzoek naar wat nou het beste werkt is nog altijd in gang, maar een stuk helderder dan relatief nog maar kort geleden. Dat bied hoop voor de toekomst! Maar helaas heeft dat gepruts Aafke nu wel zoveel gekost, bijna haar leven en die trauma's.... Vreselijk!!!!

De aanpak die aanslaat hangt ook heel erg af van het karakter, de co-morbiditeiten en nog veel meer factoren van de patiënt(e). Dus wat nu goed werkt kan een half jaar geleden nog juist schade toebrengen aan het herstel, en omgekeerd. Daar moet echt zeer goed persoonlijk naar worden gekeken.

Ik heb zo'n vermoeden dat dit nu voor Aafke echter een heel goede behandeling is geweest, en dat de blogs niet heel lang meer zullen doorgaan.

Ik hoop in elk geval op goed nieuws volgende keer, voor jullie allen!!!!

Datzelfde trauma wat Aafke heeft van het volpompen met sondevoeding hebben wij hier ook gehad met onze Aafke. Je hebt geen idee wat voor impact dat op die meiden heeft. Geen enkele psychologische begeleiding, maar volgooien met sondevoeding zodat er gewicht bij komt. En dat er gewicht bij moet, weten we allemaal, maar laten we het alsjeblieft doen met psychische begeleiding! Dan nog is het heel zwaar. Onze dochter heeft in een ziekenhuis gelegen waar ze niet 24 uur per dag aan de sondevoeding lag, maar 6 eetmomenten per dag had. Ze had dan de mogelijkheid om zelf haar eten te nemen, in normaal eten of in nutridrink. Als het echt niet ging, werd het restant via de sonde ingebracht. En er zat altijd een verpleegkundige bij om haar wat af te leiden en te steunen. Een heel andere manier dan het eerste ziekenhuis waar wij zaten..

Ik ben heel erg benieuwd hoe het verhaal van jullie afloopt Simon. Ik herken er heel veel in. Een RM is ook iets vreselijks, maar soms nodig om verder te komen. Als ze zo diep zitten en zelf echt niet zien dat het niet goed gaat, moet je als ouders soms ingrijpen, hoe moeilijk ik dat ook vond destijds...En uiteindelijk is het nog maar de vraag of het daarna beter blijft gaan. Onze ervaring is: met RM ging ze beter eten en knapte op, maar zodra ze uit de kliniek ging en ambulant verder ging, was het binnen 2 maanden weer zover dat ze in het ziekenhuis belandde. Als het niet vanuit henzelf komt, is het zo moeilijk...

Sterkte met alles

Ik vind de verhalen altijd heel erg bijzonder om te lezen. Als je heel erg in je eetstoornis zit heb je niet door wat je je ouders/omgeving aan doet. Vaak wordt je alleen maar boos om de ''goed'' bedoelde adviezen. Ik vind het daarom heftig om te lezen hoe het voor een ouder is. Hoe heftig het is en uitzichtloos lijkt het kan veranderen. Ik zat ook heel erg in me eetstoornis en had nooit gedacht dat het beter zou gaan. Dat je zou kunnen leven met een eetstoornis maar er niet helemaal beïnvloed door wordt. Hoe moeilijk de dagen ook zijn geef niet op. Als je als ouder positief en gemotiveerd blijft kan het heel erg helpen. Heel veel sterkte

Onze dochter zou nar n kliniek in antwerpen gaan weet iemand of dit vergoedt wordt door de nederlandse ziektekostenverzekering?
gr Vera

Vera, dit moet je even navragen bij je eigen zorgverzekeraar omdat er onderling heel veel verschillen zijn. Om nare " verrassingen" achteraf te voorkomen.

Onze dochter heeft al lange tijd anorexia en vooral de laatste drie jaar zijn hier heel erg moeilijk in geweest. Ze heeft verschillende malen in het ziekenhuis gelegen en sondevoeding gekregen. Ook wij hebben heel slechte ervaringen met de artsen daar en de begeleiding op psychisch gebied. Zelfs op de PAAZ is er geen kennis of begeleiding. Daardoor heel veel gemiste kansen en niet nagekomen afspraken, het gevolg van en miniale kennis van anorexia. Heel graag zou ik dan ook willen weten in welk ziekenhuis er wel begeleiding is en zelfs de verpleging er bij komt zitten? Vraag voor XX! onze dochter is recentelijk 6 weken in Rintveld geweest. Daar is zij 5 kilo aangekomen door alleen maar te eten. Ook hier niet veel therapie maar het standpunt dat therapie alleen zinvol is boven 40 kilo, anders komt het toch niet binnen. Psychotherapie is niet aanwezig en moet elders gezocht worden. Op dit moment is zij weer thuis met een RM. Bij terugval terug naar Rintveld. Een maal per week begeleiding vanuit R en daarnaast tweemaal per week psychotherapie elders. Deze wordt dan helaas niet vergoed maar dat terzijde. Ik vraag me heel erg af in welke kliniek Aafke nu is. Kan me voorstellen dat dat prive is maar wij zoeken al jaren naar een goede begeleiding bij deze moeilijke ziekte en zijn alle tegenstrijdige methodes ook helemaal moe ook al weten wij dat elk mens anders is. Hoop voor Aafke en haar familie dat de cirkel nu doorbroken kan worden en dat er een toekomst is die langer dan een dag duurt. Geef nooit op, blijf steunen en dwars door alle narigheid heen van haar houden en blijf de mooie Aafke zien, ze is er nog, diep van binnen. Heel veel sterkte en bedankt voor de steun en kracht die de verhalen over Aafke on geven.

Mijn ervaring is dat zelfs binnen 1 kliniek er verschillend wordt behandeld. De kinderarts had een streefgewicht, de therapeute van de therapiegroep, gooide er een paar kilo's bovenop ('ach dat kan die kinderarts wel zeggen' zei ze er nog bij). Dit werkte heel demotiverend: we hadden het ene doel nog niet gehaald, of het volgende lag er al weer. Toen ik dat aangaf, kregen we...een derde, hoger streefgewicht.

Gelukkig ging het met mijn dochter niet zo heel slecht en ik heb nu zelf weer de regie genomen over haar gewicht, gewoon met de BMI meter van het voedingscentrum. De behandeling hebben we gelukkig gestaakt. Wat een geklungel! En dan nog heel zelfverzekerd doen!

Lieve allemaal,

Dank voor allemaal voor jullie lieve reacties.

S, Het is inderdaad lastig om de juiste beslissingen te nemen. Het komt er eigenlijk steeds op neer dat je het zelf ook niet weet. Datzelfde geldt voor een RM. Het is een uiterst middel. Je gunt het niemand; en in het bijzonder niet je eigen dochter. Tegelijkertijd zagen wij en de therapeuten geen andere keus. Wij waren ervan overtuigd dat het alternatief de dood zou zijn geweest. Dat zijn de omstandigheden waaronder we deze keuze moesten maken.

AnaMan, Er liggen inderdaad nog veel onderzoekvragen open. Ik vraag mij ook af hoe transparant en kritisch klinieken zijn met en op hun eigen resultaten. Ik zou wel een onafhankelijk onderzoek willen hebben naar de resultaten van de klinieken. Niet om een kliniek af te rekenen, maar juist om van elkaar te leren. Je hebt gelijk dat de aanpak die aanslaat ook heel erg afhangt van het karakter, de co-morbiditeiten en nog veel meer factoren van de patiënt(e). Dus inderdaad - wat nu goed werkt kan een half jaar geleden nog juist schade toebrengen aan het herstel, en omgekeerd.

Xx, Dank voor het delen van je ervaringen. Aafke had eerst ook 6 eetmomenten per dag had, met de mogelijkheid om zelf haar eten te nemen, in normaal eten of in nutridrink. Als het echt niet ging, werd het restant net als bij jullie Aafke via de sonde ingebracht. Daar zat ook altijd een verpleegkundige bij om haar wat af te leiden en te steunen. (zie één van mijn blogs vrij aan het begin). Maar op een gegeven moment was het geduld bij de arts op (het ging te langzaam) en werd er in hetzelfde ziekenhuis besloten om haar vol te pompen. Ik neem aan dat de veronderstelling toen is geweest, dat zij op dat moment beschikte over een vrije gezonde wil, om het anders te doen. Maar als meisjes in een ziekenhuis liggen vanwege anorexia, beschikken ze op dat moment niet over een gezonde vrije wil. Je hebt gelijk – dat als het niet uit hun zelf komt – het zo moeilijk blijft. Bij Aafke is inmiddels (we zijn in werkelijkheid bijna een jaar verder) de RM omgezet in een voorwaardelijke RM; als stok achter de deur.

Melis, Fijn dat je zoveel hebt aan mijn verhalen. Dank voor je bemoedigende woorden; we geven niet op.

Wilma, Dank voor het delen van je verhaal. Ik vind het schokkend om te lezen dat er zelfs op de PAAZ geen kennis of begeleiding is. Ik weet helaas niet in welke ziekenhuizen men wel en geen goede begeleiding geeft. Ik weet wel dat over deze kwestie recentelijk vragen zijn gesteld zijn aan de Minister. (Ik had die vragen namelijk zelf gemaakt voor een Tweede Kamer lid). De Minister zegt in haar antwoord daarin toe dat ziekenhuizen bij anorexia ook zorg moeten dragen voor psychische begeleiding. Ook weet ik dat er een nieuwe patiëntenorganisatie in oprichting is, WEET, geheten die o.a. tot ambitie heeft om een objectieve lijst van ziekenhuizen te maken, waarin de zorg voor AN patiënten goed geregeld is. Ook wil WEET een objectieve lijst maken van klinieken. Jullie ook heel veel sterkte met alles.

Christine, Het is helemaal vervelend als er binnen het behandelteam verschillend gedacht wordt over de behandeling. Jij ook veel sterkte met alles.