Autisme: een diagnose kan zo veel helpen

Autisme. Een jaar na het krijgen van mijn diagnose heb ik nog steeds moeite met uitleggen wat het precies is. Mijn hele leven had ik er maar één beeld bij en gebruikte ik de naam voornamelijk negatief. Sinds mijn huisgenoot heeft verteld dat ze recentelijk pas gediagnostiseerd was met ADHD voel ik iets gemeenschappelijks met haar. Beiden zijn we er redelijk laat achter gekomen hoe ons brein in elkaar zit en voor ons allebei valt er sindsdien veel op z’n plek. Al is er één verschil. Zij was er open over. Hoe graag ik het ook wilde delen, mij lukte het niet. 

Autisme is een drie-, vier-, tienduizenddubbel spectrum. Het komt dus voor in allerlei soorten en maten. Zo veel, dat ik eigenlijk niet helemaal begrijp waar je persoonlijkheid eindigt en waar het autisme begint. En als het dan zo vaak voorkomt en er zo verschillend uit kan zien, is het dan nog nodig om het een stoornis te noemen? Op die vraag heb ik zelf geen antwoord, aangezien veel diagnoses met zowel negatieve als positieve kenmerken komen. Om die negatieve kenmerken niet uit het oog te verliezen is het erg belangrijk dat mensen met autisme gezien worden en de nodige steun krijgen. Het zijn vooral meisjes en vrouwen die pas op latere leeftijd gediagnostiseerd worden, maar ook jongens en mannen die niet typisch autistisch lijken zijn er vaak laat bij.


bron foto

Veel mensen die op het autistische spectrum zitten, krijgen een verkeerde diagnose. Dit komt omdat er natuurlijk overlap is met autistische kenmerken als die van ADHD, OCD en persoonlijkheidsstoornissen. Daarnaast zijn zeker autistische meisjes sterren in het maskeren, het nadoen van mensen. Ze kunnen zich aanpassen aan hun omgeving. Ze willen meedoen met de rest en ze willen vrienden maken, wat ze ook lukt. Hierdoor lijken ze op het eerste gezicht misschien niet autistisch, maar zijn ze dat van binnen stiekem wel. Niemand kan immers zien hoeveel moeite het ze kost om ‘normaal’ over te komen, terwijl dat voor niet-autisten vanzelf lijkt te gaan. 

“Ik geloof niet in labels. We hebben allemaal wel wat. Waarom heb je je geld uitgegeven aan zo’n nutteloos onderzoek? Je komt helemaal niet autistisch over.” Dit zei iemand tegen me toen ik hem vertelde over mijn diagnose. Hij bedoelde het misschien goed, maar ik vond het heel pijnlijk om te horen. Jarenlang heb ik mezelf proberen te begrijpen zonder dat ik er de woorden voor kon vinden. Ik wisselde telkens van psycholoog, probeerde verschillende behandelingen, maar niets leek me écht op de goede weg te zetten. Uiteindelijk, met de nodige tegenslagen achter me, ging ik het traject aan en liet me onderzoeken op autisme. En het eerste wat ik zei toen ik de diagnose kreeg was: “Eindelijk.” Er viel een enorme last van me af. Eindelijk een antwoord op mijn vragen. Al was ik er nog niet en begreep ik het nog niet helemaal, dit was een grote stap in de goede richting.

Een diagnose kan zo enorm helpen. Sommige mensen geloven niet in labels en als dat voor hen werkt is dat ook oké, maar ik denk zelf dat een diagnose ontzettend belangrijk is. Meisjes met autisme hebben namelijk extra aanleg voor psychische problemen, zoals depressies, zelfbeschadiging, en eetstoornissen. Een diagnose kan ervoor zorgen dat je jezelf beter leert kennen en dat je leert om niet jezelf anders voor te doen dan wie je  eigenlijk bent. Een diagnose kan een steuntje in de rug zijn voor het creëren van een beter zelfbewustzijn en zelfvertrouwen. Hiervan kan je leren wat je grenzen zijn en kan beter leren aanvoelen waar je echt behoefte aan hebt. Dit is natuurlijk veel oefenen, maar het is het wel heel erg waard! 

Volgens sommige onderzoeken zou wel een kwart van de mensen met anorexia ook autistisch kunnen zijn. Zelf heb ik ook ervaren en van lotgenoten gehoord dat dit ook het geval kan zijn bij boulimia, binge eating disorder, OSFED en ARFID. Vaak hebben mensen met autisme moeite met veranderingen en zijn ze erg gefixeerd op getallen, zoals bij hoeveelheden en het gewicht. Vaak voelen ze te veel en lijkt afvallen een veilige optie om iets minder te hoeven voelen. Ze kunnen bang zijn om de verantwoordelijkheid te nemen, om op te groeien en eruit komen te zien als een volwassene.

Daarnaast kan eten werken als stimmen, een beweging of geluid om te kunnen omgaan met spannende of emotionele situaties. Wanneer we angstig zijn en in een vluchtmodus zitten, kan voeding ervoor zorgen dat we weer rustig kunnen worden. Mensen met autisme denken overal in hun leven enorm zwart-wit. Deze mindset hebben ze ook bij eten: het is alles of niets en grijs bestaat niet. Verder kunnen mensen met autisme zoveel prikkels ervaren tijdens het eten, dat ze heel kieskeurig worden en bijvoorbeeld voeding met een bepaalde structuur vermijden.

Eerlijk gezegd voelt het alsof ik sinds mijn diagnose nog meer autistisch ben geworden dan ik al was. Sindsdien kan ik dingen steeds beter plaatsen en geef ik mezelf waar ik behoefte aan heb. Daarnaast accepteer ik de dingen zoals ze zijn. Het hoeft niet anders, want dit is nou eenmaal hoe het bij mij werkt. Ik denk dat het klopt. Het maskertje is er letterlijk afgevallen en ik voel me steeds vrijer om mezelf te zijn. 


Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en dietisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar.

Irene

Geschreven door Irene

Reacties

4 reacties op “Autisme: een diagnose kan zo veel helpen”

  1. Beste allemaal,

    Het spijt me enorm voor de reacties die wel gepast waren, maar ik ga alle reacties weghalen.

    De reactiemogelijkheid onder de blogs is niet bedoeld voor discussies. Als je een bewering leest waarvan je denkt ‘dat klopt niet’, dan kan je een mailtje sturen naar info@proud2bme.nl en dan kijken we ernaar.

    Sanno vertelt hier wat de diagnose voor haar heeft betekend. Wie zelf andere ervaringen heeft kan daar zelf een gastblog over insturen.

    Met vriendelijke groet,
    Daniel

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *