NAE congres: kwaliteit van leven bij langdurige eetstoornis

Afgelopen oktober kondigden we het al aan: het tweejaarlijks NAE congres, georganiseerd door De Nederlandse Academie voor Eetstoornissen, stond weer voor de deur. Een – dit jaar online – evenement voor cliënten, naasten, behandelaren en ervaringsdeskundigen, die bijeen komen met het doel de zorg voor mensen met een eetstoornis telkens weer te verbeteren. Een dag vol workshops, lezingen, sprekers, presentaties en waar via een chat kon worden meegepraat en vragen konden worden gesteld door de aanwezigen. Zo’n 240 man, waaronder wij van Proud2Bme. In een aantal blogs delen wij graag met jullie de kennis die we die dag hebben opgedaan. 

Vorige week kon je lezen over de workshops die Lonneke heeft gevolgd, namelijk ‘Euthanasie en eetstoornissen’ en ‘Social media en eetstoornissen’. Ik verdeel de informatie van de workshops die ik heb gevolg over twee blogs. Mijn eerste workshop van deze dag was ook meteen een pittig thema, maar wel eentje waar ik naar uitkeek: ‘Kwaliteit van leven bij een langdurige en ernstige eetstoornis’. Helaas kon ik door een technische storing het eerste deel van de workshop niet bijwonen, maar halverwege kon ik gelukkig nog bijspringen. 

Kwaliteit van leven bij een langdurige en ernstige eetstoornis

De gegeven presentatie ging over de behandeling bij een langdurige en ernstige eetstoornis. In tegenstelling tot veel andere behandelingen legt deze behandelvorm geen focus op volledig herstel. De focus ligt ook niet op herstel van het gewicht of het normaliseren van het eetpatroon. Herstel is niet het doel, wél het verbeteren van de kwaliteit van leven. Deze behandeling gaat over persoonlijke subdoelen, die eventueel de motivatie kunnen vergroten. Door niet te grote en onhaalbare doelen te stellen, worden faalervaringen vermeden. Niemand wil in deze situatie opnieuw het gevoel ‘het niet te kunnen’. Wat je wel wilt, is het gevoel van grip en vertrouwen opbouwen. 

Wel moet binnen de behandeling, die soms ook in groepsverband plaatsvindt, natuurlijk een gezond milieu gewaarborgd blijven waarbinnen patiënten niet buitensporig gedrag vertonen. Maar het is te allen tijden persoonlijk afgestemd en de haalbaarheid van elk doel staat centraal.

“We willen naast de patiënt staan”, wordt tijdens de presentatie verteld. “Wat is voor die persoon belangrijk en wat is haalbaar? De zorg is vooral gericht op het hebben van een langdurige eetstoornis en op het hebben van persoonlijk contact. De cliënt geeft zelf aan wat haalbare doelen kunnen zijn en die doelen worden opgesteld in samenspraak met de behandelaar en de omgeving. Bij sprake van een terugval – waarbij de eetstoornis en de klachten verergeren – kan een kliniek aan bod komen indien dit voor de cliënt wenselijk is.”

Wanneer heb je een langdurige eetstoornis?

Een van de criteria hiervoor is dat de patiënt minimaal 7 jaar last heeft van een eetstoornis. Ook is er minimaal één aanbod geweest tot zorg of heeft de persoon één behandeling doorlopen. Verder is er een lage motivatie om te veranderen, dus een lage motivatie om de eetstoornis los te laten.  

Er zijn goede behandelingen speciaal voor mensen met een langdurige stoornis, alleen vallen mensen met een eetstoornis nog te vaak buiten te boot. Niet iedereen komt hiervoor in aanmerking en afstand is in de praktijk vaak een groot probleem. Niet iedereen woont in de buurt of heeft de juiste beschikking tot een specialistisch behandelprogramma. De juiste zorg komt niet altijd goed bij de patiënt terecht en dat is verre van ideaal. Een probleem waar veel behandelaren op dit moment helaas tegenaan lopen. 

Toekomstperspectief bieden

Door de behandeling op deze manier in te steken kan er opnieuw (soms voor het eerst) toekomstperspectief ontstaan. De ervaring leert bijvoorbeeld dat er in een aantal gevallen de stap gezet kan worden tot zelfstandig wonen. Ook kan de wereld en leefomgeving van de cliënt vergroot worden en soms wordt er zelfs een nieuwe studie opgestart of wordt er een (nieuwe) baan gevonden. Alles draait om de verbetering van de kwaliteit van leven en de zingeving aan het leven, wat doorgaans ook een uitwerking heeft op iemands gezondheid. Het is vrijwel altijd belangrijk om de omgeving van deze persoon – waar mogelijk – er zo veel mogelijk bij te betrekken. Het is een intensieve en persoonlijke behandeling.

Do’s en dont’s

De presentatoren geven een aantal hele waardevolle do’s en dont’s mee. Vrijwel in elke stap die je hierin zet is het belangrijk om niet bang te zijn, alles te bespreken en dat te doen zonder oordelen. Bespreek de dood, bespreek iemands wensen en verwachtingen. Op die manier toon je respect, kan er open gecommuniceerd worden en wijs je nooit iemand af. Het is belangrijk om inclusief te zijn en comorbiditeit te behandelen. En wat mij hierin opviel, was de persoonlijke benadering en de flexibiliteit waar alles vanuit moet gaan. Pas de behandeling aan waar nodig, betrek de patiënt en stel geen onhaalbare doelen. Want op die manier – wijst de praktijk uit – hoeft ook een langdurige eetstoornis niet voor altijd te zijn

‘Als dit is wat het is, als dit het hoogst haalbare is, dan hoeft niet alles meteen te stoppen. Ook dan kun je het leven vormgeven.’

Hoe breng je kwaliteit van leven in kaart?

Voorop staat dat dit natuurlijk subjectief is; iedereen bepaalt voor zichzelf wat kwaliteit van leven betekent. Om hier toch iets van richting aan te geven, kun je kijken naar vier levensdomeinen: psychologisch, somatisch, financieel en sociaal/economisch. 

De praktijk wijst uit dat de behandelaar vaak een somatisch probleem kan constateren, maar dat de cliënt dit niet altijd als het ergste of meest belemmerende factor ervaart. “Ik wil gewoon werken, dat is het allerbelangrijkste voor mijn daginvulling”, vertelde een cliënt. Dat punt is dan het eerste wat je gaat proberen te realiseren. Dit kan namelijk ook opleveren dat iemands motivatie vergoot wordt, dat het gewicht iets stijgt en iemand voelt dat hij/zij op dit gebied meer aankan. De persoon zet zelf de stap die belangrijk is om het persoonlijke doel te behalen en heeft zelf de regie. 

Een ander praktijkvoorbeeld ging over een vrouw die niet van haar eetstoornis af wilde. Wat ze wél graag wilde, was ‘s avonds aan tafel kunnen eten met haar kinderen. De avondmaaltijd mee kunnen doen, zonder gedoe. Dat was een mooi doel op zich en dat is genoeg om iemand te helpen. Zij kan dat belangrijke moment beleven en haar eetstoornis hoeft daarvoor niet weg als dat te hoog gegrepen is. Er hoeft niet iets afgenomen te worden, om iets ook weer terug te kunnen krijgen. Iets wat doorgaans meer vertrouwen en levensvreugde kan bieden aan deze groep patiënten. 

Doe mij dat maar!?

Terwijl ik dit inspirerende verhaal aanhoor, realiseer ik me dat ik dit tijdens mijn eetstoornis vast ook had gewild. Het had als muziek in mijn oren geklonken; de eetstoornis niet los hoeven laten, maar op andere vlakken zo veel persoonlijke aandacht en hulp kunnen krijgen. Om mét de eetstoornis toch mijn leven voort te kunnen zetten. Als je dit leest en je worstelt met een eetstoornis kan ik me voorstellen dat dit aantrekkelijk voelt. Maar het is goed om te beseffen dat het hier gaat om patiënten die voorafgaand jarenlang een eetstoornis hebben gehad en waarbij ook de afweging is gemaakt om volledig herstel op dit moment niet na te streven. Faalervaringen worden zo veel mogelijk vermeden, terwijl falen toch eigenlijk bij het leven hoort? Dat geeft ook aan dat je een groot stuk leven op dit moment onbenut laat om die belangrijkste momenten wél te kunnen ervaren. Dat vraagt om intensieve zorg, om juist met die stoornis het leven zo dragelijk mogelijk in te richten. 

Wat me inspireert is de persoonlijke, liefdevolle en menselijke aandacht die bij deze vorm van behandeling centraal staat. Ik denk dat het begrijpelijk is om verschillende behandelingen, met verschillende doelen, ook anders in te steken. Maar die persoonlijke en respectvolle zorg, gun ik iedereen die een eetstoornis heeft.


Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en dietisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar!

Daphne

Geschreven door Daphne

Reacties

42 reacties op “NAE congres: kwaliteit van leven bij langdurige eetstoornis”

  1. Interessant en goed dat hier aandacht voor is. Ik merk dat ik het wel lastig vind dat er gezegd wordt dat er ‘een lage motivatie moet zijn om de eetstoornis los te laten’. Dat klinkt toch wat als een oordeel. Alsof je er wel vanaf zou kunnen komen als je maar gemotiveerd genoeg bent.

    Uit eigen ervaring zou ik zeggen dat het niet (altijd) de motivatie is die ontbreekt, maar na al die jaren raakt je veerkracht logischerwijs op. Ik was boos op mijzelf dat het 15 jaar lang niet lukte om eruit te komen hoe graag ik het ook wilde, juist omdat ik vaak moest horen dat het dan wel aan de motivatie zou liggen… ik zou het zonde vinden als er aan LES een ‘eigen schuld’ labeltje komt te hangen door dat criterium!

    Ik ben erg benieuwd waarom dat een van de criteria is. Is dat uitgelegd?

    1. Maar hoe kan je met 15 jaar motivatie er niet in slagen?

      1. Tijd vliegt als je op zoek bent naar en behandeling en alles wat je zoal onderneemt om van je eetstoornis af te komen.

      2. Ik ga er even vanuit dat dit een oprechte vraag van je is. Herstelmogelijkheden van een eetstoornis of een andere psychische aandoening heeft voor een gedeelte natuurlijk te maken met motivatie, maar er zijn ook zoveel andere dingen van invloed op het verloop van je ziekte/stoornis. Je omgeving, geschiedenis, lichamelijke gezondheid en aanwezigheid van andere psychiatrische aandoeningen hebben vaak net zo’n groot aandeel als je motivatie. Dat maakt behandeling van LES ook zo complex.

      3. Goede vraag, dat heb ik mij ook vaak afgevraagd! Klaarblijkelijk is er meer nodig dan alleen motivatie. Soms heb je helaas de omstandigheden tegen je. Je kan dan nog zo graag iets willen en er keihard voor werken, maar toch vastlopen in ingesleten patronen, niet passende (en te late) hulpverlening en geen mensen om je heen die je kunnen of willen steunen. Motivatie is één interne factor, maar er spelen nog heel veel andere interne en externe factoren mee.

    2. Ja, ik vind het ook wel pijnlijk. Vast niet zo bedoeld, maar ik heb ALTIJD van mijn eetstoornis af gewild en in mijn beleving er knoeperd hard voor gewerkt, maar kennelijk niet voldoende of genoeg of niet de juiste weg en daarom wellicht toch niet gemotiveerd genoeg in beleving van ‘anderen’, maar het is al fijn dat het iig niet gedefinieerd (meer) wordt als chronisch, maar als, dat je een langdurige eetstoornis hebt en daarin kan, nog steeds, van alles, ook herstel, al is dat evt. bijgeschaafd aan jouw maatstaven: aan wat jij maar als herstel ziet of vindt. Het is fijn dat er iig aandacht aan besteed wordt en de groep niet buitenspel, als chronisch, geplaatst wordt.

  2. Wat fijn dit bericht, dat er nagedacht wordt over andere behandelwijze voor mensen met een langdurige ES.

    In het beeld dat bij mij ontstaat na het lezen van deze blog herken ik mij niet (ik ben ambitieus, herstel maar tergend langzaam, faal vaak en sta weer op).

    Ook ben ik benieuwd hoe de term motivatie tijdens de lezing uitgelegd is. Niet vaardig zou ik beter begrijpen. Het zou mij verwonderen indien mensen die jarenlang een poging doen om beter te worden, allemaal gezien worden als niet gemotiveerd. Het lijkt mij meer een soort (onjuiste) overtuiging: je kan genezen zolang je maar wil. Ongeneselijke ziektes zijn niet obv wilskracht te genezen.

    Mijn tip aan iedereen zou zijn: falen mag!! Juist bij een LES "faal" je relatief vaak. Vind iemand met engelengeduld, iemand die jou van mijn part meerdere jaren zou willen behandelen. Bespreek hoe het is voor jou om te falen, hoe jullie daar constructief mee om kunnen gaan. Het gaat wat mij betreft dus niet om het vermijden van falen, maar, om het vermijden van destructief falen. Falen is oke, heel vaak falen ook, zolang het je niet finaal kapot maakt. Maak jouw dromen niet kleiner, zorg voor extra zijwieltjes.

  3. Interessant artikel! Zeker omdat mijn es behandeling is stopgezet, omdat ik uitbehandeld zou zijn. Ik vraag mij dan toch af of dit niet nog iets zou kunnen zijn. Momenteel zit ik in een zware terugval, maar ik weet inmiddels ook dat zo lang er in mijn hoofd niks veranderd een paar gesprekken niet gaan helpen.
    Alleen ik heb pas 4 jaar officieel een diagnose, zou ik dan dus ook hier niet voor in aanmerking komen? Want dan vraag ik mij toch wel af of er überhaupt nog opties zijn?

    1. Ik zou me kunnen voorstellen dat ze kijken naar hoe lang de problematiek daadwerkelijk speelt, niet hoe lang de diagnose staat. Misschien iets om naar te informeren? Ik weet dat ze bij de Ursula een LES-groep hebben, als je googelt op ‘LES groep Ursula’ vind je er wat informatie over.

  4. Wat interessant om te lezen, fijn dat je hier een blog over hebt geschreven Daphne. Ik vind het ook interessant vanuit andere langdurige problematiek waar volledig herstel soms geen haalbaar behandeldoel meer lijkt te zijn (of in ieder geval niet voor de korte termijn).

    Daarnaast raakt mij ook wel dat voor sommige aspecten die bij een ‘reguliere’ eetstoornisbehandeling niet mogelijk zijn (iets meer behandeling op maat, ruimte voor comorbiditeit etc.) hier wel ruimte lijkt te zijn. Waarom is dit pas mogelijk als het al zo ver heeft moeten komen?

    1. Goede vraag!

  5. Ik vind het dubbel. De insteek is goed. Ik denk dat dingen hieruit standaard in een behandeling mee genomen moeten worden ongeacht hoe lang je een eetstoornis hebt. Want waarom moet er een tijd aan vast hangen? Ik vind het falen willen vermijden wel iets waar ik vraagtekens bij zet. Ik heb zelf last van faalangst dus ja het falen willen weghalen klinkt fantastisch. Maar naar mijn mening is dat niet realistisch. Falen hoort bij het leven. Op elk gebied. Als je het dan rond eten zou weghalen word dat dan niet nog moeilijker als je wel een keer faalt op gebied van eten of op gebied van iets anders?
    Uiteindelijk is het ALTIJD belangrijk om doelen te hebben die bij jou passen. Die voor jou haalbaar zijn. Dat maakt niet uit hoe lang je al in behandeling bent. Ik denk dat er gewoon altijd goed gekeken moet worden naar hoe jij je leven kwaliteit wilt geven, waar jij je motivatie vandaan haalt, wat jij nodig hebt en hoe jij op moment toekomstperspectief kan krijgen. Dat heeft niks te maken met de duur van je eetstoornis! Dus ik hoop eigenlijk gewoon dat ze hier ook meer van in elke behandeling stoppen en niet wachten op die 7jaar. Dat zou zonde zijn

    1. Helemaal mee eens!
      Waarom hiermee wachten tot je al 7 jaar van je leven verspilt hebt?
      Zeet deze mooie persoonlijke (!) aanpak sowieso in de reguliere zorg veel meer in! haalbare doelen maken is zo belangrijk voor je eigenwaarde en motivatie!

  6. Het ontbrak mij nooit aan motivatie maar om juist het persoonlijke op mamat gesneden pakketje te volbrengen, datgene wat je kunt en durft op ieder moment.
    Jammer dat er weinig mogelijkheden zijn voor op maat gesneden behandeling, zou best veel meer nodig en belangrijk zijn om doel van leven te kunnen blijven inzien. Terwijl nu toch vaak aan les patienten een üitbehandeld zijn"etiketje opgeplakt wordt………..Jammer, zorg kan hierin nog veel meer betekenen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *