2019 - Als je al van alles hebt geprobeerd, maar geen enkele behandeling aan lijkt te slaan. Als je niet meer wilt herstellen en je neerlegt bij het feit dat je een eetstoornis hebt. Meestal spreekt men van een langdurige eetstoornis als iemand al meer dan 7 jaar een eetstoornis heeft. Er zijn ook mensen die al tientallen jaren met deze problematiek worstelen. In dit interview stel ik een aantal vragen aan iemand die zo'n diagnose heeft gehad. Hoe is dat gekomen? Hoe ziet een LES (landurige eetstoornis) behandeling eruit? Wat maakt herstel zo ingewikkeld? En is een langdurige eetstoornis ook echt voor altijd?

Jij kreeg de diagnose 'langdurige eetstoornis'. Hoe is dat gekomen?

"Dan moeten we bij het begin beginnen. Mijn eetstoornis begon al op de middelbare school. Toen was ik 15 jaar oud. Ik had destijds geen diagnose gekregen, maar nu ik terugkijk, neigde het wel naar Anorexia Nervosa. Mijn omgeving liet wel merken dat ze zich zorgen maakten, maar ik wilde daar niks van weten. Ik vond het onzin dat ze er zo moeilijk over deden en zag het zelf het probleem niet. Ik had toen nog totaal geen ziektebesef. Ik had er dus ook geen hulp bij gekregen, maar toch loste het zich op de één of andere manier vanzelf op. Althans, min of meer; het bleef altijd wel in m'n systeem zitten. Toen ik ging studeren had ik nog veel last van eetgestoorde gedachten en eetregels, maar ik bleef wel op een gezond gewicht. Het was dus een soort van leefbaar en niemand merkte er iets van.

Tijdens mijn studie ben ik verslaafd geraakt aan drugs. Dit kreeg ik op gegeven moment wel weer onder controle, maar ik was wel afgevallen door mijn verslaving. Dit triggerde mijn eetstoornis opnieuw, dus begon ik weer dingen te schrappen uit mijn eetpatroon. Ik was dan wel van mijn verslaving af, maar oh wee dat ik weer zou aankomen. Het eten werd steeds minder en minder. Ik kon er niet meer mee stoppen en kwam toen vrij snel bij de hulpverlening terecht. Ik ging in behandeling bij PsyQ, maar de behandeling sloeg niet aan. Achteraf gezien was dat omdat ik niet echt mijn best deed. Het was heel dubbel allemaal. Ik zocht hulp, omdat ik doorhad dat dit niet goed was, maar aan de andere kant deed ik helemaal niet wat ik moest doen. Ik wilde mijn eetlijst helemaal niet volgen, want ik vond het veel te eng.

Mijn behandelaren en ik waren het met elkaar eens dat dit niet ging werken. Ik stopte met mijn behandeling bij PsyQ en werd opgenomen in Groningen. Daar kon ik namelijk meteen terecht. In de tijd dat ik daar heb gezeten, ben ik wel iets aangekomen. Iedereen in mijn omgeving was hartstikke blij daarmee, maar in mijn hoofd was er niks veranderd. Terug thuis was het gewicht dat ik was aangekomen er zo weer af. Meer zelfs. Ik had het totaal niet meer onder controle. Toen ben ik opnieuw opgenomen in Haarlem, bij het Kennemer Gasthuis. Daar ben ik na een maand weer weggestuurd, omdat ik maar bleef afvallen. Toen heb ik even thuis gezeten, omdat ik moest wachten op een plek bij de Ursula. In die tijd ben ik nog meer afgevallen. Dit was echt een dieptepunt voor mij. Ik wist niet meer hoe ik mezelf staande moest houden. Mijn gewicht was zo laag dat ik in een rolstoel zat. Ik kon niet meer nadenken, geen gesprekken meer voeren met mensen, geen tv kijken of een film volgen. Er was niks meer van me over, dat was echt verschrikkelijk. Ik dacht toen echt dat ik het niet meer ging redden. Dat het klaar was...

Uiteindelijk werd ik opgenomen bij de Ursula. Daar was ik wel wat aangekomen, maar ik had me er eigenlijk al bij neergelegd dat het me niet meer ging lukken. Ik dacht dat ik het niet kon en wilde er niet meer voor vechten. Dit heb ik toen ook uitgesproken naar de Ursula. Ik wilde niet meer aankomen naar een bepaald gewicht. Ik wilde mijn ondergewicht houden. Wel een gewicht dat hoog genoeg was om niet meer in een rolstoel te hoeven zitten, want dat wilde ik absoluut niet. Maar niet een hoger gewicht dan 'noodzakelijk'. Toen kreeg ik de diagnose 'langdurige eetstoornis'."

Waarom was dat gewicht dan zo belangrijk voor je?

"Ik had een bepaald soort rust gevonden in mijn eetstoornis. Ik had een manier gevonden waarop ik elke dag hetzelfde kon eten en precies een bepaald gewicht kon behouden. Ik hoefde dus helemaal niet meer te stressen over eten. Ik at hetzelfde, iedere dag van mijn leven. Daar blijven was voor mij prettiger dan het doel hebben om aan te komen, want daar kreeg ik alleen maar paniek van en dat wilde ik niet meer. Het ondergewicht was belangrijk voor mij omdat het mijn emoties onderdrukte. Ook hield het mijn lichaam stil. Ik had geen menstruatie meer. Alles stond op pauze. Achteraf gezien leefde ik als een bejaarde. Ik was helemaal geen jonge vrouw meer. Ik kon eigenlijk niks. Het was een soort grens tussen leven en dood. Daar nam ik genoegen mee, want ik had het gevoel dat ik na al die jaren niet meer kon vechten. Dit was voor mij toen veel draaglijker dan het moeten voelen van mijn emoties en onderliggend trauma."

Wat gebeurde er nadat je die diagnose had gekregen?

"Nadat ik de diagnose had gekregen werd ik bij de Ursula in de LES groep geplaatst. Ik vond het wel heftig om daar heen te moeten. Dit, omdat de groep een beetje bekend staat als het eindstation van mensen met een eetstoornis. De afgeschreven en uitbehandelde mensen waar ze niks meer voor kunnen doen... Dat vond ik een zware gedachte, maar tegelijkertijd was het fijn dat de druk om aan te moeten komen eraf was. Het was niet de bedoeling dat ik nog meer zou afvallen, maar ik hoefde niet meer aan te komen. Daar was ik het ook volledig mee eens, want ik wilde niet meer in die rolstoel. Ik wilde wel kunnen leven. Als ik lager in gewicht kwam, nam ik ook gewoon een extra nutri-drink. Als ik maar niet boven een bepaald gewicht kwam. Daarnaast had ik ook een PIT zorg. Dat is intensieve psychiatrische thuiszorg. Ik had heel veel aan die PIT zorger, omdat het iemand was met wie ik toevallig heel goed kon praten.

De LES groep heb ik een tijdje gedaan. Tot ik er op gegeven moment zelf een beetje moe van werd. Dat was omdat de meeste mensen in die groep voor mijn gevoel het leven echt zat waren en nergens meer zin in hadden. Daar herkende ik mij helemaal niet in. Ik had in principe best wel zin in het leven, maar ik was heel erg beperkt door mijn lage gewicht waar ik niks aan wilde doen. Je werd ook niet behandeld in die groep. In plaats daarvan kwam je eens per week bij elkaar om te delen over je week, maar dat was nooit echt positief. Je kon overigens wel creatieve therapie ernaast doen als je dat wilde. Maar goed, ik werd daar zelf heel ongelukkig van. Elke week dat eetstoornis-rondje... Ik had zoiets van: Ja, ik heb een eetstoornis, maar ik hoef het er niet de hele tijd over te hebben. Daarom ben ik na een aantal maanden uit die groep gestapt.

Ook de PIT zorger ging weg, omdat het te veel geld kostte. Uiteindelijk had ik nog heel lang één keer per week een gesprek met een behandelaar van de Ursula. Daar heb ik heel erg veel aan gehad. Hij vroeg tijdens die gesprekken aan mij hoe het ging met eten en wat er verder allemaal speelde in mijn leven. Meer is de behandeling eigenlijk niet. Ik wilde graag EMDR en schematherapie, maar dat konden ze mij niet aanbieden, omdat ik ondergewicht had. Daar verzette ik mij toen heel erg tegen, maar achteraf begrijp ik wel dat het inderdaad niet zou werken. Zo'n behandeling had nooit echt bij mij aan kunnen komen. Ik kon niet eens een film volgen, dus hoe kon ik dan wel zo'n behandeling volgen? Bovendien waren mijn gevoelens ernstig onderdrukt."

Wat maakte herstel zo lastig?

"Nou, heel lang heb ik niet precies beseft waardoor mijn eetstoornis veroorzaakt was. Bij mij heeft het heel lang geduurd voordat ik dat echt aan durfde te kijken. Een hele lange tijd heb ik met dat lage gewicht geleefd wat het gevoel onderdrukte. Maar op de één of andere manier ging mijn lichaam zich aanpassen aan mijn ondergewicht. Ik snap nog steeds niet hoe het kwam, maar zo kwam ineens mijn menstruatie terug. Ik was toen ontzettend boos op mijn lichaam. Ik vond dat zo moeilijk om te verteren. Ook het onderdrukken van emoties en trauma deed het op gegeven moment niet meer. Het werkte niet meer. Toen realiseerde ik dat ik mijn eetstoornis had ontwikkeld doordat ik een verleden heb met seksueel misbruik. Dit kon ik niet verdragen. Ik had toen minder kunnen gaan eten en meer kunnen gaan afvallen, maar ik 'koos' ervoor om terug te krijgen op mijn drugsverslaving."

Toch ben je uiteindelijk hersteld. Hoe kwam dat dan?

"Op dat moment was er nog een combinatie van anorexia en drugsgebruik. Dat is echt een heel heftige combinatie. Het was al heel intens, maar dit zou ik niet lang volhouden. Ik kwam tot het besef dat ik twee keuzes had: of zo doorgaan en binnen redelijk korte tijd overlijden, of me nu laten opnemen, clean worden en m'n leven weer gaan oppakken. Maar dan ook volledig. Dus ook het eten en mijn gewicht. M'n angsten voor eens en voor altijd onder ogen gaan zien. Het aanpakken en dan écht therapie gaan volgen. Mezelf een kans gaan geven. Dit was echt een soort 'aha'-momentje tijdens een nacht dat ik aan het gebruiken was. Dit kon zo niet langer.

Dus dat ben ik gaan doen. Ik ben naar de detox gegaan om clean te worden. Het was nogal een gedoe om daarna een afkickkliniek te vinden, vanwege mijn dubbele diagnose. Ik vond iets, maar daar stond een wachttijd voor. Als ik naar huis zou gaan na de detox, zou ik sowieso terugvallen. Ik had nog contact met mijn behandelaar op de Ursula. Hij heeft er toen alles aan gedaan dat ik daar een kamer kon krijgen, zodat ik niet naar huis hoefde. Uiteindelijk kreeg ik een kamer op de High Cure zonder dat ik een behandeling hoefde te volgen, want dat laatste wilde ik niet. Het is ontzettend bijzonder dat dat mocht. Ik mocht daar zitten zonder behandeling en mijn eigen eetgestoorde eetlijst aanhouden. Alleen maar zodat ik clean zou blijven tot ik opgenomen kon worden bij de verslavingskliniek.

De anderen die opgenomen zaten, moesten wel gewoon een behandeling en eetlijst volgen. Dit was voor mij zo'n onwijze eye-opener. Ik weet nog dat ik daar zat en om me heen keek. Ik zag de één huilen om een boterham met hagelslag, terwijl de ander flauw viel van angst. Ik zat daar tussen en dacht: Ik moet hier weg. Ik moet hier uit zien te komen en zorgen dat ik hier nooit meer terugkom. Ik wil weg uit deze waanzin! Dat gevoel was ineens heel erg sterk. Toen ik de verslavingskliniek in kon, ben ik dansend de Ursula uitgegaan en riep ik dat ik nooit meer terug zou komen.

Toen ik werd opgenomen in de verslavingskliniek, besloot ik niemand te vertellen over mijn eetstoornis. Ze zouden gewoon denken dat ik dun was door mijn verslaving. Ik zou vanaf dag één gewoon mee gaat eten met de rest, alsof er niets aan de hand was. Ik wilde namelijk niet degene zijn met de eetstoornis. Ik wilde niet dat anderen op me gingen letten of opmerkingen zouden maken als ik aan zou komen. Ik wilde niet dat het een ding ging worden, want dit was mijn kans op een schone lei. Ik ben daar binnengekomen en heb vanaf dag één gewoon meegegeten. Alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Ik heb echt relatief angstloos gegeten. Ik heb het gewoon gedaan! Ik vind het nog steeds bizar dat dit is gelukt. Pas na een half jaar stond ik voor het eerst op de weegschaal. Normaal gesproken lag ik al huilend en harentrekkend op de grond als ik een halve kilo was aangekomen. Nu was ik kilo's aangekomen tot een gezond gewicht en het was gewoon prima."

Snap je zelf hoe dat kwam? Kan je je vinger erop leggen, of is het nog altijd iets magisch?

"Ik denk dat het een combinatie van allerlei verschillende dingen is geweest. Maar het besef dat ik dit gewoon niet meer wilde, staat voorop. Die nacht thuis, de situatie bij de Ursula. Ik wilde dit niet meer. Ik wilde weer leven. Dat gevoel was echt ontzettend sterk. Dat is toch wel het meest overheersend geweest al die tijd. Het was genoeg geweest met die lijdensweg. Ik heb daarna nog wel EMDR gehad en ik heb tijdens mijn opname heel veel therapie gehad. Ik ben daar heel erg veel bezig geweest met onderliggend trauma's aangaan en emoties accepteren. Het was heel zwaar, maar ik moet zeggen dat die hele eetstoornis en die fixatie daarop gewoon weg was.

Dit was omdat ik me voor het eerst écht realiseerde dat het helemaal niet om dat eten en dat lichaam ging. Ik wist dat al die jaren daardoor ook wel, maar ik wilde daar niet echt naar kijken, omdat het te groot en te angstaanjagend was. Ik was alleen maar bezig met dat eten en het checken van mijn lichaam. Dat was mijn hele dag. Alles wat er was. Nu was dat totaal niet meer interessant, want daar ging het niet om."

Wat zou je willen meegeven aan iemand die ook zo'n diagnose heeft?

"Dat het geen eindstation hoeft te zijn. Ik was in principe ook 'uitbehandeld' of 'opgegeven', maar zo hoeft het helemaal niet te zijn. Het kan natuurlijk wel zo zijn. Ik heb mensen in mijn omgeving die ik uit die jaren ken die zeggen 'Dit is voor mij oké' en daar heb ik ook alle respect voor. Als je klaar bent met vechten, is dat ook oké. Het is misschien ook niet voor iedereen haalbaar om te herstellen, maar het is gewoon hoe het is. Er zijn soms heel veel factoren dat iemand er niet uit kan komen. Je kan leven met een eetstoornis... Of ja, leven... Tja, je kan ermee leven tot je dood gaat. Het is een optie, maar wil je dat? Dat is aan jou. Zeker nu, achteraf, zie ik hoeveel rijker mijn leven is."