De gevolgen van mijn langdurige eetstoornis

 

Lieve jij die dit leest. Deze blog is speciaal voor jou, want ik weet dat je denkt dat de langetermijngevolgen van een eetstoornis jou niet overkomen. Ik heb dat ook altijd gedacht: ach, mij gebeurt dat niet! Maar dat is wel gebeurd. Ik wil mijn verhaal met jou delen in de hoop je te kunnen inspireren. Inspireren om wél te luisteren als de langetermijngevolgen met jou besproken worden en jij denkt: toch ga ik door met mijn eetstoornis…

Ik heb eerder deze blog geschreven voor Proud2Bme. Inmiddels ben ik alweer 21 jaar en heb ik nog altijd een eetstoornis. Vele behandelingen en jaren verder. Helaas heb ik nog steeds niet met passende therapie mijn eetstoornis kunnen verslaan. Dat betekent dat ik ondertussen al 8 jaar anorexia heb. De diagnose: langdurige eetstoornis.


Bron: Pexels

We weten allemaal dat er veel gevolgen zijn van een eetstoornis. Korte- en langetermijngevolgen. Iedereen ervaart vrij snel de kortetermijngevolgen. Die zijn vrijwel duidelijk. Maar er bestaan ook langetermijngevolgen. Je hebt de standaard lange termijn gevolgen: mogelijk effect op het ontwikkelende brein, stoornissen in puberteitsontwikkeling, amenorroe, infertiliteitosteoporose, etc... Genoeg dus. Maar er zijn ook minder bekende langetermijngevolgen.

Ik ben in mijn eetstoornisperiode niet meer gegroeid, dus ik ben behoorlijk klein gebleven. Verder heb ik een slecht werkende schildklier eraan over gehouden. Soms zelfs medicatie ervoor nodig gehad, omdat bij een traag werkende schildklier ook weer allerlei klachten ontstaan. Ook functioneren mijn darmen nooit meer normaal. Ze werken nog wel, maar heel traag en best wel slecht. Ik heb nooit normale ontlasting - dat is overigens een iets bekender probleem. Door mijn eetstoornis heb ik ook een lekkende hartklep. Hierdoor moet ik om de vijf jaar een echo van mijn hart laten maken. Dit probleem is wel periodegebonden. Als het slechter met mij gaat (conditie, terugval, lichamelijk zwak) dan lekt de hartklep meer dan als het wat beter gaat. Helaas valt dit ook niet meer goed te maken. Gelukkig zit ik nu nog op een niveau dat je er prima mee kan functioneren. Maar wie weet wat er gebeurt als ik doorga... Helaas ben ik nog niet aan het einde gekomen.

Ik heb ook POTS (Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom) eraan over gehouden. Dat houdt in dat als je van zit naar sta of van lig naar sta gaat, je bloeddruk enorm keldert en je hartslag stijgt. Hierdoor val je regelmatig flauw, voel je je altijd moe, zwak, en altijd duizelig. Bij mij gaat het helaas ook nog wat verder door. Ik heb de hele dagen door een veel te hoge hartslag. Dit trekt enorm veel energie. Continu hartkloppingen, flauwvallen, opgejaagd, opgefokt en altijd moe.

En dan nog het meest recente dat ik door mijn eetstoornis heb gekregen: gastroparese. Of te wel: maagverlamming. Dit houdt in dat mijn maagspieren verlamd zijn geraakt door een te kort aan energie door mijn eetstoornis. Gastroparese houdt in: chronische misselijkheid, braken, pijn in de maagstreek, slecht kunnen eten, snel vol, opgeblazen. Of wel ook te noemen: ziek na elke maaltijd. Ook dit heeft een een grote impact op mijn leven. Ik heb ondertussen al meer dan vier maanden een sonde, omdat ik veel sondevoeding nodig heb. Ik kan niet voldoende eten. In het begin zat ik op volledige sondevoeding. Nu wordt mijn eten rustig aan opgebouwd. Het is ontzettend zwaar. Ik ben hele dagen ziek van het eten. Ik krijg momenteel half sondevoeding, half eten binnen.

Dus ja, helaas loop ik de hele dag met een rugzak op mijn rug. Alleen omdat mijn gastroparese vanuit mijn eetstoornis komt heeft mijn kinderarts nog hoop dat, als ik voldoende energie en een normaal gewicht heb, het nog allemaal goed gaat komen. Het enige nadeel is wel dat gastroparese een chronische ziekte is, dus de kans is er wel dat het mijn hele leven blijf. Maar ik blijf hopen dat het toch verdwijnt! Het is best ingewikkeld zo, want je moet continu denken om wat je eet en hoeveel. Dat zijn namelijk allemaal triggers voor je maag. Ik kan namelijk maar een paar vaste dingen eten, want anders komt het er weer uit of word ik ziek. Ja, het is een hoop en het zijn ook niet de meest bekende gevolgen, maar het kan helaas toch…

En wat wil ik hier nu eigenlijk mee zeggen? Ik wil je zo graag meegeven en op het hart drukken dat je echt niet moet denken 'ach, die lange termijn gevolgen, dat overkomt mij niet' of 'ik kan nog wel even doorgaan toch?'. Nee, dat kan echt niet. Met een eetstoornis beschadig je zo ongelofelijk veel in je lichaam… Ik had nooit gedacht dat al deze dingen het gevolg van mijn eetstoornis zouden zijn. Ik weet dat het ontzettend makkelijk is om je kop in het zand te steken en net te doen of het er niet is. Ook ik deed dat. Ik ben door en door gegaan met mijn lichaam slopen en ik ben er helaas nog steeds niet. Waar ik nu mee zit is een enorm beschadigd lichaam. Ik hoop dat ik er ooit nog vanaf kom. Geloof me: dit is niet wat je wil, echt niet. Ga voor herstel: elke dag, maand, jaar met een eetstoornis is te veel voor je lichaam. Wees alsjeblieft lief voor jezelf, je bent zo veel meer waard dan die rot eetstoornis! 


Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en dietisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar.

 

Gerelateerde blogposts

Reacties

Puck - Woensdag 6 januari 2021 19:07
Heftig verhaal. Ik zou niet willen dat dit mij overkomt.
Ik heb geen normale ontlasting. Maar ik weet niet of dit door de es komt og door dat ik niet tegen zuivel kan
Fenna - Woensdag 6 januari 2021 19:23
Bedankt voor deze enorm waardevolle blogpost. Op moment dat ik dergelijke informatie normaliter voelt het abstract en schuif ik het gemakkelijk opzij. Je persoonlijke verhaal neem ik onbewust toch serieuzer, omdat ik er nu een beter beeld bij heb. Ik wens je veel sterkte toe. ♥
Fenna - Woensdag 6 januari 2021 19:23
*informatie normaliter tegenkom
H - Woensdag 6 januari 2021 19:46
Hoi. Ik heb ook een langdurige eetstoornis ik ben nu 18 jaar oud en ik kreeg het toen ik 8 jaar was. Alleen ziet niemand het aan mij. Dus ik heb nooit hulp en een diganose gehad.
britneyangel - Woensdag 6 januari 2021 19:49
heftig verhaal
Anoniem - Woensdag 6 januari 2021 20:20
Heftige gevolgen.

Maar wat ik me ook afvraag: Je geeft aan je lezers te willen inspireren om tegen de eetstoornis in te gaan. Zijn de gevolgen voor jouzelf heftig genoeg om voor herstel te gaan? Ben jijzelf lief voor je lichaam? Vind jij jezelf meer waard dan die roteetstoornis?
w - Donderdag 7 januari 2021 00:46
Wat naar dat het zo is geworden voor jou en moest overkomen, je bent pas 21 jaar. Het is oneerlijk. Heel veel sterkte!
Layla - Donderdag 7 januari 2021 08:02
Ik denk dat "voor herstel gaan" door de gasteoparese wel wat bemoeilijkt is
Anoniem - Woensdag 6 januari 2021 20:23
Dapper dat je dit schrijft. Veel van deze gevolgen waren me nog niet bekend, en dat geldt vast voor meer mensen.. dus erg goed dat je hier aandacht aan geeft. Veel liefs
beauty_love - Woensdag 6 januari 2021 21:36
Ik heb ernstige osteoporose na 12 jaar een eetstoornis te hebben gehad (ben nu 28). En mijn darmen functioneren ook niet goed meer, ik zal altijd medicijnen moeten blijven gebruiken.

Goed dat er op Proud ook aandacht besteedt wordt aan de langetermijn gevolgen, want die zijn er echt.
Smurfieee - Woensdag 6 januari 2021 21:50
Ik vind dit een beetje uuuuh, dit zijn mijn gevolgen en verder? Wat ga je nu verder doen? Ga je vechten om het op te lossen? Of....?! Dat wordt me niet duidelijk. Ik weet van de gevolgen maar zelfs dit opent nog niet mijn ogen om het anders te doen
Layla - Donderdag 7 januari 2021 08:48
Ik denk dat je dit artikel eerder moet lezen als een waarschuwing gebaseerd op iemands eigen ervaringen. Dan is het niet zo relevant wat ze nu verder doet. Jammer dat dit jouw ogen niet kan openen
S* - Woensdag 6 januari 2021 21:52
Wat ik me afvraag; in hoeverre waarschuwt dit jou zelf nog en werk je aan herstel? De gevolgen voor jou zijn heftig. Zo blijkt Denen te meer dat ieder lichaam anders is en reageert. Ikzelf, ook les, heb vrijwel geen klachten. Niet gehad en ook na herstel niet gekregen. Overigens is de ernst van de eetstoornis (zichtbaar en onzichtbaar) nietszeggend over de impact op het lichaam. Eveneens zichtbaar en onzichtbaar. Vele gevolgen zijn er niet van de één op de andere dag waardoor het vaak een ‘dat overkomt mij niet’ lijkt. Tot het zover is...
Anne - Donderdag 7 januari 2021 00:33
Mijn zenuwen zijn kapot gegaan door de eetstoornis. Ik heb veel pijn aan handen en voeten. Het gaat misschien nooit meer beter zijn. Ik kan niet meer sporten en maar even wandelen. Ik wou dat mijn behandelaren mij meer verteld hadden over fysieke gevolgen. Dit hebben ze nooit gedaan. Mijn bloed was altijd goed. Toch ben ik kapot en is het gissen wat gaat helpen. Als ik het had geweten dan was ik meer gaan eten. Ik was koppig tijdens mijn eetstoornis en dacht zolang mijn bloed goed is zit ik goed. Pas alsjeblieft op!
Sophie - Donderdag 7 januari 2021 09:28
Heftig
Het raakt mij dit allemaal te lezen.
T - Donderdag 7 januari 2021 12:48
Is er ook ooit gedacht aan (h)EDS? Vanwege de POTS icm gastroparese? Je kan jarenlang geen symptomen hebben van deze ziekte, maar stress op het lichaam kan het (en daarmee de symptomen) tot uiting brengen. Kan het zijn dat je eetstoornis het wel veroorzaakt heeft, maar dat de onderliggende aandoening iets anders, zoals hEDS is?
(Ik heb zelf ook een zeldzame aandoening die door onder andere m’n es en trauma’s getriggerd is, het komt namelijk zelden tot uiting als je dit gendefect hebt, maar bij mij dus wel vanwege m’n levensloop etc en nu kom ik er dus ook nooit meer vanaf en moet ik wekelijks naar het ziekenhuis en heb ik vaak opnames, altijd zenuwpijn en aanvallen van extreme zenuwpijn wat tot verlamming kan lijden, ik heb veel orgaan en zenuwschade en ik ben zelfs 2 jaar verlamd geweest doordat ik genegeerd werd door de dokters).

Succes met je herstel xxx
T - Donderdag 7 januari 2021 12:49
Oops *leiden
T - Donderdag 7 januari 2021 13:04
Ik heb ook maagverlamming gehad trouwens, maar dat kwam omdat m’n onderliggende ziekte m’n zenuwen beschadigde en dus m’n spieren lamlegde. En ik geen adequate hulp kreeg aka niet geloofd werd (terwijl ik zelf al meerdere keren m’n diagnose verteld had).
Nudat m’n ziekte behandeld wordt is het niet meer zo erg dat ik afhankelijk ben van sondevoeding gelukkig, maar heb dit wel (jaren)lang gebruikt. Gelukkig was m’n arts idee om s’avonds zelf m’n sonde in te doen zodat ik overdag zonder kon rondlopen, wat ik er fijn vind want ik studeerde enzo.

Het is inderdaad wel een lastige wisselwerking, want je es beïnvloed je lichamelijke aandoeningen en andersom ook.
Hier zou misschien wel meer aandacht aan besteed mogen worden.
Floor - Donderdag 7 januari 2021 13:05
Mega heftig. Heel veel sterkte.
R - Donderdag 7 januari 2021 17:19
Thanks voor deze waarschuwing. Motiveert mij wel om net nog een stapje harder te zetten voor herstel. Heel veel sterkte!
Tes - Vrijdag 8 januari 2021 15:11
Jeetje wat heftig allemaal. Ik wou je even laten weten dat ook ik een langdurige eetstoornis heb en al heel ver in mijn herstel ben. Nooit gedacht dat het toch kon na al die jaren! En dat het nu lukt is niet eens door therapie, maar door mijn eigen kracht en de hulp die ik vond via Tabitha Farrar op youtube en haar boek. Ik neem nu mijn eigen verantwoordelijkheid voor mijn herstel, wacht niet meer af op een ander. Heftig en soms ook lastig, maar het voelt ook sterk. Je hebt namelijk altijd een keus. Je kan herstellen, ook al is het al langdurig. Ook lichamelijke klachten kunnen herstellen, als je er echt voor gaat en je je lichaam de kans geeft te helen. Ik zit inmiddels op de 9 a 10 jaar en ik kan zeggen dat ik echt nu bijna hersteld ben. Het kan echt! Maar je moet het echt zelf gaan geloven! En als je het nu nog niet gelooft, dan is dat ook oké! Want ook zonder geloof kan je stappen maken. Ik wens je heel veel sterkte en geluk toe! ♥
G. - Vrijdag 8 januari 2021 20:46
Dankjewel voor jouw openheid en enorm veel sterkte voor jou. Ik hoop dat het jou lukt om door te gaan met herstellen en dat je zo optimaal mogelijk herstelt.

Ikzelf heb ook een ES, echt al heel lang. Durf het niet eens te noemen hoe lang. Doet er verder ook niet toe. Waar ik blij mee ben is, is dat ik herstel. Ik ben nu rond de 30 jaar. En het lukt. Heel vaak teneergeslagen geweest, boos op mijzelf etc. Maar nooit geaccepteerd dat het mij niet lukte om hier vanaf te komen. En nu:) nu ben ik aan het herstellen. Geen idee hoe het gaat lopen, maar, mijn eetpatroon normaliseert.

Het onmogelijke is niet mogelijk, wat wel mogelijk is - is dat jij doorgaat zo goed als dat jij kan. Daar kan je voor kiezen. Ik wens jou toe dat je nieuwsgieriger wordt naar een leven zonder dit alles dan de houvast/hetgeen dat de ziekte jou nu nog geeft. Take care
Collin - Woensdag 13 januari 2021 22:32
Bedankt voor de openheid en hoe eerlijk je dit allemaal verteld.
Hoop dat je nog zeker verder hersteld en er ooit helemaal vanaf komt!
Wat de gevolgen zijn op lange termijn, daar nooit zo over nagedacht.
Het zorgt er zeker voor dat ik er meer over nadenk, niet alleen de fysieke maar ook de mentale gevolgen op lange termijn zijn beide niet te onderschatten. Merk nu in de laatste fase van herstel dat het niet meer het eten of het fysieke herstel is wat nodig is.
Maar wel de mentale zijde waar nog veel aan te verbeteren is.
Veel sterkte en geluk met de weg naar jou herstel.