Van het kastje naar de muur

 

Het is weer gebeurd: Abel is afgewezen voor behandeling. Het is me inmiddels al meerdere keren overkomen maar ik blijf het lastig vinden. Woede, verdriet, machteloosheid, van alles gaat er door me heen. Gedachten en gevoelens vliegen alle kanten op. In deze blog probeer ik te vertellen wat het met me doet en hoe ik ermee om ga.

Afgelopen donderdag had ik een intake bij een GGZ-instelling. Hier stond ik bijna een jaar voor op de wachtlijst. Ik was hier door mijn vorige psychiater naartoe verwezen vanwege de onderliggende problematiek van onder andere mijn eetstoornis. Hier zou dan ook een stukje diagnostiek bij komen kijken, onder andere voor autisme. Het intakegesprek ging voor mijn gevoel heel goed. Het was een fijn gesprek, er werd naar me geluisterd en ik voelde me gehoord en gezien. De psychologe die de intake deed, was ook erg aardig. Het gaf me hoop en vertrouwen en ik zag het echt zitten...

Abel is sinds 2022 gastblogger bij Proud2Bme. Hij blogt onder andere over de LHBTQ+ community, zijn transitie, mantelzorger zijn en zijn eetstoornis. Wil je meer lezen van Abel? Dat kan via de tag 'Abel blogt'. Wil je zijn voorstelblog (nogmaals) lezen? Die vind je hier.


bron foto

De psychologe zei dat ze me de volgende dag gelijk in het team ging bespreken en me nadien zou bellen voor de uitslag.

Uitslag:

afwijzing.

Even voelde ik de grond onder mijn voeten wegzakken. Ik was boos, verdrietig, van alles tegelijk. Ik wist niet goed wat ik moest zeggen of moest doen. De reden van afwijzing was 'complexiteit'. Dit vind ik moeilijk om te horen. Ik heb dan misschien meerdere labels, maar ik ben ook gewoon mens. Ik kan net als ieder ander praten, horen en voelen; alleen bij mij komt het misschien iets intenser binnen en gaat het in het leven wat minder vanzelfsprekend.

De wanhoop die ik voelde kwam vooral vanuit onmacht en onbegrip: ik wil mezelf en de wereld graag beter leren begrijpen. Stapje voor stapje. Ik ben er de laatste tijd zelf al achter gekomen dat ik de wereld en het leven heel ingewikkeld en overweldigend vind, dat ik diep (soms te diep) over dingen nadenk, dat ik daardoor angstig word, wat vervolgens tot uiting komt in destructief gedrag.

Nu ik dit weet, wil ik ook weten waar het vandaan komt, wat ik ermee kan doen, hoe het anders kan. Dat ik weer leer om stapjes richting de toekomst te zetten, wat me alleen bijna niet lukt omdat ik het zo eng vind. Nu ik dit opschrijf, frustreert het me weer: waarom wijzen ze me af terwijl ik zo graag hulp wil? Dat ik meerdere diagnoses heb, betekent niet automatisch dat ik wilsonbekwaam ben. Ik weet dat dit mijn leven is, dat ik het zelf moet leven en aan moet gaan, maar zelf is niet alleen.

Het is nu de dag na de afwijzing. Ik ben nog steeds verdrietig, maar niet meer boos. Ik voel me vooral in de steek gelaten, onbegrepen, eenzaam. Gelukkig weet ik inmiddels dat terugvallen in oude patronen me nu niet gaat helpen en dat doe ik dus ook niet. Minder eten is voor mij geen optie meer; dat zou de situatie alleen maar verergeren.

Verder probeer ik mezelf af te leiden. Bijvoorbeeld door tv-programma’s of filmpjes te kijken. Of door contact te zoeken, bijvoorbeeld met mijn kat te knuffelen of een van mijn ouders een knuffel te geven. Ook ben ik vanochtend even gaan sporten, zodat ik even met iets anders bezig was. Even met gewichten gooien om mijn frustratie kwijt te kunnen: dat was fijn en precies wat ik even nodig had.

Hoe verder? Dat weet ik nog niet.

Ik ben momenteel aan het nadenken wat de volgende stap gaat zijn. Ga ik me weer aanmelden bij een andere instantie of niet? Ik ben er nog niet helemaal uit, maar ik zal jullie op de hoogte houden van mijn zoektocht.


Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en dietisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar.

 

Gerelateerde blogposts

Reacties

Anoniem - Zaterdag 2 juli 2022 13:34
Lastige situatie. Ook ik heb heel veel afwijzingen gehad en dat is naar, maar niet het einde van de wereld. Wat ik me afvroeg naar aanleiding van een vorige blog, is waarom je er voor kiest om opnieuw jezelf te laten testen op autisme. In feite is de uitkomst van toen toch een aanwijzing dat het er niet is, zeker omdat het het een levenslange vaststaande aandoening is. Je hebt het of niet zeg maar. Hoop je hiermee een andere uitkomst te krijgen, ik snap het namelijk niet zo goed? Waarom ik dit vraag is, dat ik er uiteindelijk voor gekozen heb om een therapievorm te kiezen die niet naar labels kijkt en ik heb ze laten verwijderen om de reden dat de afwijzingen me om de oren bleven vliegen. Zou het misschien een idee zijn om dat label denken los te laten en te kiezen voor een behandeling buiten grote instellingen, die kijken naar jou als persoon en waar jij last van hebt? Zoals je zelf ook al zegt, inplaats van opzoek te gaan naar nog een label wat je niet perse gaat helpen in je zoektocht.
Abel - Zaterdag 2 juli 2022 13:44
Hey,

Ik snap je reactie. De reden dat ik me opnieuw laat onderzoeken is omdat ik (en m'n omgeving) denken dat dit eerste onderzoek niet goed is uitgevoerd, deels omdat ik toen heel diep in m'n es zat en niet goed kon nadenken, anderzijds omdat erg uit werd gegaan van het mannelijk fenotype, terwijl ik me meer in "vrouwelijk" autisme herken (omdat ik ook ben opgegroeid als meisje).

Het is vooral om handvaten te kunnen krijgen, maar ook praktisch voor het aanvragen van eventuele vergoedingen/uitkeringen etc
Eva - Zondag 3 juli 2022 09:26
Wat voor uitkering zou je dan willen aanvragen want de kans is heel groot dat je die niet gaat krijgen. Je moet dan arbeidsongeschikt zijn. Een Wajong uitkering is echt zeer uitzonderlijk nog tegenwoordig. Waarom niet het loslaten van labels en kijken hoe je het leven verder kan opbouwen in plaats van speuren naar 'een 'probleem'. En vanuit de probleemsituatie verder kijken. Wat brengt je dat?
Abel - Zondag 3 juli 2022 15:02
Een Wajong is natuurlijk een mogelijkheid, maar die regels zijn (nu nog) te streng om uberhaupt kans te maken. Het is meer hulp bij het krijgen en behouden van een baan (in de toekomst), soort werkplekbegeleiding?
Jup - Dinsdag 5 juli 2022 09:41
Ook zonder autisme-diagnose kan je begeleiding krijgen. wellicht is dat iets lastiger te regelen. Maar een diagnose 'willen' voor de juiste hulp is zo krom. Dat gebeurt tegenwoordig teveel. En daardoor wordt er echt veel overgediagnosticeerd. Want ja, met een diagnose gaan er ineens geldpotjes open (denk aan ADHD en autisme diagnoses in het basisonderwijs). En dat lees ik bij jou ook een beetje terug. Dat je hoopt met deze extra diagnose wél de juiste begeleiding te krijgen. Terwijl dat nog maar de vraag is En als je eigenlijk geen autisme hebt, dan is het maar de vraag of de begeleiding dan wel goed bij je aansluit.
Anoniem - Dinsdag 5 juli 2022 10:12
Precies dit!! Ik had het niet beter kunnen verwoorden. Zie het zoveel gebeuren. En vaak zijn mensen voorafgaande aan diagnostiek al tot de tanden toe bewapend, zodat ze precies weten wat en wanneer ze iets moeten zeggen of doen. Bizar gewoon. Laatst sprak ik iemand die zonder blikken of blozen zei, ik heb het hele gesprek weten te sturen en nu heb ik ‘autisme’. De waarde van de daadwerkelijke diagnose gaat hiermee helemaal verloren, zo jammer.
Abel - Dinsdag 5 juli 2022 10:16
Dat dit gebeurt vind ik wel heftig en ook niet oké: het gesprek bewust beïnvloeden voor een (voor jou op dat moment) gunstige uitkomst.

Vind zelf dat eerlijkheid en transparantie op één staat. Maar ik deel dit verhaal niet om bevestiging oid te krijgen, puur om mijn ervaring met de hulpverlening en haar tekortkomingen aan het licht te brengen.
Puck - Zaterdag 2 juli 2022 13:35
Een gedragsdeskundige heeft mij ook verteld dat ik te complex ben. Bij mij kwam het over als dat ik het dat ben maar mijn probleem zijn te complex. Uiteindelijk wel 2 soorten therapie gevonden
Abel - Zaterdag 2 juli 2022 13:45
Fijn dat je toch therapie hebt gevonden!
Puck - Zaterdag 2 juli 2022 16:54
We hopen dat het ook passend is. Jammer dat de therapie voor autisme wachtlijst van 9 maanden heeft
Patro - Zaterdag 2 juli 2022 15:48
He Abel, wat k*! Understatement, maar zo herkenbaar. Dat je zelf ziet dat er achterliggende dingen de oorzaak zijn van je es en dat je met een therapeut overeenkomt dat het goed is die aan te gaan pakken en dat je dan naar de afdeling waar dit kan wordt doorverwezen en daar dan te horen krijgt dat je es eerst minder belangrijk moet zijn/op de voorgrond staat. Dat is bij mij het geval. Niet helemaal zoals bij jou, maar ik leef met je mee. Logisch dat je echt woedend wordt! Vind je het ook zoooo onprofessioneel van ze? Is dit de reguliere ggz? Mijn ervaring is nl dat ze daar alleen met 'hokjes' werken en als je daar niet in past dat in het ergste geval je dossier gesloten wordt of dat je bezig blijft met symptoombestrijding. Vreselijk!

Ik weet niet in hoeverre een terugval voor jou op de loer ligt, maar in mijn geval werd ik er 'gelukkig' heel rebels en strijdvaardig van. Zo van: dan doe ik het wel ZELF! Uiteindelijk heb ik me wel weer aangemeld bij het FACT (in Groningen, ik weet niet of ze dat bij jullie ook hebben). Hier word ik meer als mens gezien, gaan we kijken hoe ik mijn leven goed kan inrichten en kan inspelen op dingen waar ik last van heb. Ze hebben verschillende disciplines en denken goed mee. Geen idee of je hierop zit te wachten hoor. Ook hier licht autistisch, dus daar helpen ze ook mee. Mijn begeleider stelde ookd e goede vraag wat ik dacht op te schieten met een diagnose en wat ik zou doen als ik niet 'de' diagnose zou krijgen. In mijn geval: dat is dus weer niet in een hokje zou passen.

Nou ja, lang deels herkenningsverhaal van mij.

Niet opgeven hoor. Je bent al zo goed bezig!!!
Patro - Zaterdag 2 juli 2022 15:48
He Abel, wat k*! Understatement, maar zo herkenbaar. Dat je zelf ziet dat er achterliggende dingen de oorzaak zijn van je es en dat je met een therapeut overeenkomt dat het goed is die aan te gaan pakken en dat je dan naar de afdeling waar dit kan wordt doorverwezen en daar dan te horen krijgt dat je es eerst minder belangrijk moet zijn/op de voorgrond staat. Dat is bij mij het geval. Niet helemaal zoals bij jou, maar ik leef met je mee. Logisch dat je echt woedend wordt! Vind je het ook zoooo onprofessioneel van ze? Is dit de reguliere ggz? Mijn ervaring is nl dat ze daar alleen met 'hokjes' werken en als je daar niet in past dat in het ergste geval je dossier gesloten wordt of dat je bezig blijft met symptoombestrijding. Vreselijk!

Ik weet niet in hoeverre een terugval voor jou op de loer ligt, maar in mijn geval werd ik er 'gelukkig' heel rebels en strijdvaardig van. Zo van: dan doe ik het wel ZELF! Uiteindelijk heb ik me wel weer aangemeld bij het FACT (in Groningen, ik weet niet of ze dat bij jullie ook hebben). Hier word ik meer als mens gezien, gaan we kijken hoe ik mijn leven goed kan inrichten en kan inspelen op dingen waar ik last van heb. Ze hebben verschillende disciplines en denken goed mee. Geen idee of je hierop zit te wachten hoor. Ook hier licht autistisch, dus daar helpen ze ook mee. Mijn begeleider stelde ookd e goede vraag wat ik dacht op te schieten met een diagnose en wat ik zou doen als ik niet 'de' diagnose zou krijgen. In mijn geval: dat is dus weer niet in een hokje zou passen.

Nou ja, lang deels herkenningsverhaal van mij.

Niet opgeven hoor. Je bent al zo goed bezig!!!
britneyangel - Zaterdag 2 juli 2022 18:12
he wat vervelend voor je Abel! je mag je best ff rot voelen.
Lize - Zondag 3 juli 2022 13:25
Ik heb een beetje het gevoel dat je perse het label autisme wilt hebben. En dat mag zeker alleen denk ik dat je er niet zo heel veel mee op gaat schieten. Het schemert voor mij gevoel een beetje door dat je er al van overtuigd bent dat dat het is en dat je alleen bevestiging nodig hebt. Dit bedoel ik absoluut niet rot, maar wil wel eerlijk zijn. De keerzijde hiervan is wel dat je wordt uitgesloten van een groot aantal behandelingen en je jezelf echt te kort gaat doen. Zeker gezien de dingen waar je tegenaan loopt. Vaak wordt dit vergeten en niet verteld, maar pas daar alsjeblieft voor op.
Abel - Zondag 3 juli 2022 15:00
Hey,

Ik snap je gedachte, het voelt voor mij niet alsof ik ''perse het label autisme wil hebben'', wat ik wel graag wil, is duidelijkheid en diagnoses die voor mijn gevoel niet kloppend zijn, weg hebben omdat die me wel erg belemmeren
Alina - Zondag 3 juli 2022 23:04
Jammer dat die instelling niet gewoon toegeeft dat ze niet bekwaam genoeg zijn om jou te helpen. Zo gemakkelijk om te zeggen dat jij te complex bent.

Autisme is overigens geen label, je hersenen werken dan alleen anders, je hebt er gewoon recht op om dat te weten, zodat jij.... en ook anderen..... daar rekening mee kunnen houden.
Lost girl - Dinsdag 5 juli 2022 22:17
Ik vraag me na alle reacties te hebben gelezen af waarom er meer dan anders wordt ontmoedigd om onderzoek te laten doen. Is dit omdat het om autisme gaat? Zijn dit reacties van autisten die zich in hun diagnose aangetast voelen? Zouden deze reacties ook komen als iemand zou vertellen dat hij/zij een eetstoornis, depressie of voor mijn part huiduitslag zou laten onderzoeken? Is dit dezelfde jaloezie tussen es nao, bn of bed en an?
Tuurlijk kan je onderzoeken manipuleren en naar je hand zetten. Maar waarom worden mensen achterdochtig door deze blog van Abel. Is het een pure en eerlijke reactie uit bezorgdheid om het hebben de diagnose autisme en wat dit kan betekenen voor Abel? Of zit hier een eigen gevoel van ongenoegen omtrent autisme(diagnose) in?
Lukas - Woensdag 6 juli 2022 17:58
Precies dit. Goed verwoord. Ik dacht hetzelfde; als het bijvoorbeeld om depressie zou gaan zouden mensen dan ook zo afraden om verder onderzoek te laten doen?

Abel je bent goed bezig en dat zie ik! Hou vol en ga voor jezelf ❤️🙌🏻
Jup - Vrijdag 8 juli 2022 19:16
Ik vermoed dat deze reacties komen doordat Abel aangeeft al eerder onderzocht te zijn en dat het er toen niet is uitgekomen. Bij mij speelt dat namelijk wel mee in m'n reactie.
Plus dat k Abel al wel langer(e) tijd volg via Social Media en me ook afvraag wat een extra diagnose hem op kan leveren. Precies de vraag die anderen hier ook al stellen. Is het niet opníeuw een label zoeken en hopen dat dát dan de oplossing is. De oplossing ligt niet altijd in een label of diagnose. Vaak niet zelfs. Jij bent jij, ieder mens is uniek, en je mag leven. Met of zonder diagnose. Met of zonder verklaring voor je gedrag enz. Herstel mag altijd. Daar hoef je niet eerst een bepaalde diagnose voor te hebben.

Overigens vraag ik me ook af hoe objectief dit onderzoek nog kan plaatsvinden. Omdat het makkelijk is om (onbewust!) al zo te praten dat de diagnose er sneller uitkomt, omdat je ook goed weet wat de consequenties zijn als je bij een bepaald kenmerk bijv. aangeeft dat je daar géén last van heb.
Maar goed. Dat is mijn mening.

Sissie - Woensdag 6 juli 2022 21:04
Wat rot dit, dat maakt je zoektocht er niet makkelijker op als je al met zo veel vragen rondloopt. Ik herken de complexiteit in je ervaring die je omschrijft heel erg, ik herken het ook om afgewezen te worden. Ik s AP ook precies het gevoel dat je het idee hebt dat er ergens iets zit waarmee.je aan de slag wilt. Maar toch weet je niet precies wat er speelt en wil je daar meer over weten en wil je daar meer duidelijkheid over
Verde denk ik ook dat een .ISS hoe. Onjuiste autisme diagnose niet per se erg hoeft r zijn. Het is ook maar wat je er mee doet. Ik heb ooit ook een autisme diagnose gekregen en vind het lastig om te zeggen of ik autisme heb of dat ik me autistisch ga gedragen als ik veel spanning hen. Ik laat dus ook lang niet overal direct vallen dat ik de diagnose hen wat de visie heel anders maakt. Dusen uiteindelijk biedt alleen al de manier van kijken soms weer handvaten om je delen van je eigen gedrag te verklaren. Dus ik hoop dat je vooral gaat doen wat voor jou goed voelt. Dankjewel voor het delen
Sissie - Woensdag 6 juli 2022 21:05
Verder denk ik ook dat een onjuiste autisme diagnose niet per se erg hoeft te zijn. Even een correctie van mijn zin waar rare letters in gevlogen zijn
Sissie - Woensdag 6 juli 2022 21:08
Heb je ooit al eens een vaktherapeutische behandeling geprobeerd ( beeldende therapie, muziektherapie,.PMT, dramatherapie)? Dit heeft een meer ervaringsgericht aanpak en ze springen vaak om minder snel terug voor meer verweven problemen.