Van het kastje naar de muur
Het is weer gebeurd: Abel is afgewezen voor behandeling. Het is me inmiddels al meerdere keren overkomen maar ik blijf het lastig vinden. Woede, verdriet, machteloosheid, van alles gaat er door me heen. Gedachten en gevoelens vliegen alle kanten op. In deze blog probeer ik te vertellen wat het met me doet en hoe ik ermee om ga.
Afgelopen donderdag had ik een intake bij een GGZ-instelling. Hier stond ik bijna een jaar voor op de wachtlijst. Ik was hier door mijn vorige psychiater naartoe verwezen vanwege de onderliggende problematiek van onder andere mijn eetstoornis. Hier zou dan ook een stukje diagnostiek bij komen kijken, onder andere voor autisme. Het intakegesprek ging voor mijn gevoel heel goed. Het was een fijn gesprek, er werd naar me geluisterd en ik voelde me gehoord en gezien. De psychologe die de intake deed, was ook erg aardig. Het gaf me hoop en vertrouwen en ik zag het echt zitten...
Abel is sinds 2022 gastblogger bij Proud2Bme. Hij blogt onder andere over de LHBTQ+ community, zijn transitie, mantelzorger zijn en zijn eetstoornis. Wil je meer lezen van Abel? Dat kan via de tag 'Abel blogt'. Wil je zijn voorstelblog (nogmaals) lezen? Die vind je hier.
De psychologe zei dat ze me de volgende dag gelijk in het team ging bespreken en me nadien zou bellen voor de uitslag.
Uitslag:
afwijzing.
Even voelde ik de grond onder mijn voeten wegzakken. Ik was boos, verdrietig, van alles tegelijk. Ik wist niet goed wat ik moest zeggen of moest doen. De reden van afwijzing was 'complexiteit'. Dit vind ik moeilijk om te horen. Ik heb dan misschien meerdere labels, maar ik ben ook gewoon mens. Ik kan net als ieder ander praten, horen en voelen; alleen bij mij komt het misschien iets intenser binnen en gaat het in het leven wat minder vanzelfsprekend.
De wanhoop die ik voelde kwam vooral vanuit onmacht en onbegrip: ik wil mezelf en de wereld graag beter leren begrijpen. Stapje voor stapje. Ik ben er de laatste tijd zelf al achter gekomen dat ik de wereld en het leven heel ingewikkeld en overweldigend vind, dat ik diep (soms te diep) over dingen nadenk, dat ik daardoor angstig word, wat vervolgens tot uiting komt in destructief gedrag.
Nu ik dit weet, wil ik ook weten waar het vandaan komt, wat ik ermee kan doen, hoe het anders kan. Dat ik weer leer om stapjes richting de toekomst te zetten, wat me alleen bijna niet lukt omdat ik het zo eng vind. Nu ik dit opschrijf, frustreert het me weer: waarom wijzen ze me af terwijl ik zo graag hulp wil? Dat ik meerdere diagnoses heb, betekent niet automatisch dat ik wilsonbekwaam ben. Ik weet dat dit mijn leven is, dat ik het zelf moet leven en aan moet gaan, maar zelf is niet alleen.
Het is nu de dag na de afwijzing. Ik ben nog steeds verdrietig, maar niet meer boos. Ik voel me vooral in de steek gelaten, onbegrepen, eenzaam. Gelukkig weet ik inmiddels dat terugvallen in oude patronen me nu niet gaat helpen en dat doe ik dus ook niet. Minder eten is voor mij geen optie meer; dat zou de situatie alleen maar verergeren.
Verder probeer ik mezelf af te leiden. Bijvoorbeeld door tv-programma’s of filmpjes te kijken. Of door contact te zoeken, bijvoorbeeld met mijn kat te knuffelen of een van mijn ouders een knuffel te geven. Ook ben ik vanochtend even gaan sporten, zodat ik even met iets anders bezig was. Even met gewichten gooien om mijn frustratie kwijt te kunnen: dat was fijn en precies wat ik even nodig had.
Hoe verder? Dat weet ik nog niet.
Ik ben momenteel aan het nadenken wat de volgende stap gaat zijn. Ga ik me weer aanmelden bij een andere instantie of niet? Ik ben er nog niet helemaal uit, maar ik zal jullie op de hoogte houden van mijn zoektocht.
Gerelateerde blogposts
Reacties
Ik snap je reactie. De reden dat ik me opnieuw laat onderzoeken is omdat ik (en m'n omgeving) denken dat dit eerste onderzoek niet goed is uitgevoerd, deels omdat ik toen heel diep in m'n es zat en niet goed kon nadenken, anderzijds omdat erg uit werd gegaan van het mannelijk fenotype, terwijl ik me meer in "vrouwelijk" autisme herken (omdat ik ook ben opgegroeid als meisje).
Het is vooral om handvaten te kunnen krijgen, maar ook praktisch voor het aanvragen van eventuele vergoedingen/uitkeringen etc
Vind zelf dat eerlijkheid en transparantie op één staat. Maar ik deel dit verhaal niet om bevestiging oid te krijgen, puur om mijn ervaring met de hulpverlening en haar tekortkomingen aan het licht te brengen.
Ik weet niet in hoeverre een terugval voor jou op de loer ligt, maar in mijn geval werd ik er 'gelukkig' heel rebels en strijdvaardig van. Zo van: dan doe ik het wel ZELF! Uiteindelijk heb ik me wel weer aangemeld bij het FACT (in Groningen, ik weet niet of ze dat bij jullie ook hebben). Hier word ik meer als mens gezien, gaan we kijken hoe ik mijn leven goed kan inrichten en kan inspelen op dingen waar ik last van heb. Ze hebben verschillende disciplines en denken goed mee. Geen idee of je hierop zit te wachten hoor. Ook hier licht autistisch, dus daar helpen ze ook mee. Mijn begeleider stelde ookd e goede vraag wat ik dacht op te schieten met een diagnose en wat ik zou doen als ik niet 'de' diagnose zou krijgen. In mijn geval: dat is dus weer niet in een hokje zou passen.
Nou ja, lang deels herkenningsverhaal van mij.
Niet opgeven hoor. Je bent al zo goed bezig!!!
Ik weet niet in hoeverre een terugval voor jou op de loer ligt, maar in mijn geval werd ik er 'gelukkig' heel rebels en strijdvaardig van. Zo van: dan doe ik het wel ZELF! Uiteindelijk heb ik me wel weer aangemeld bij het FACT (in Groningen, ik weet niet of ze dat bij jullie ook hebben). Hier word ik meer als mens gezien, gaan we kijken hoe ik mijn leven goed kan inrichten en kan inspelen op dingen waar ik last van heb. Ze hebben verschillende disciplines en denken goed mee. Geen idee of je hierop zit te wachten hoor. Ook hier licht autistisch, dus daar helpen ze ook mee. Mijn begeleider stelde ookd e goede vraag wat ik dacht op te schieten met een diagnose en wat ik zou doen als ik niet 'de' diagnose zou krijgen. In mijn geval: dat is dus weer niet in een hokje zou passen.
Nou ja, lang deels herkenningsverhaal van mij.
Niet opgeven hoor. Je bent al zo goed bezig!!!
Ik snap je gedachte, het voelt voor mij niet alsof ik ''perse het label autisme wil hebben'', wat ik wel graag wil, is duidelijkheid en diagnoses die voor mijn gevoel niet kloppend zijn, weg hebben omdat die me wel erg belemmeren
Autisme is overigens geen label, je hersenen werken dan alleen anders, je hebt er gewoon recht op om dat te weten, zodat jij.... en ook anderen..... daar rekening mee kunnen houden.
Tuurlijk kan je onderzoeken manipuleren en naar je hand zetten. Maar waarom worden mensen achterdochtig door deze blog van Abel. Is het een pure en eerlijke reactie uit bezorgdheid om het hebben de diagnose autisme en wat dit kan betekenen voor Abel? Of zit hier een eigen gevoel van ongenoegen omtrent autisme(diagnose) in?
Abel je bent goed bezig en dat zie ik! Hou vol en ga voor jezelf ❤️🙌🏻
Plus dat k Abel al wel langer(e) tijd volg via Social Media en me ook afvraag wat een extra diagnose hem op kan leveren. Precies de vraag die anderen hier ook al stellen. Is het niet opníeuw een label zoeken en hopen dat dát dan de oplossing is. De oplossing ligt niet altijd in een label of diagnose. Vaak niet zelfs. Jij bent jij, ieder mens is uniek, en je mag leven. Met of zonder diagnose. Met of zonder verklaring voor je gedrag enz. Herstel mag altijd. Daar hoef je niet eerst een bepaalde diagnose voor te hebben.
Overigens vraag ik me ook af hoe objectief dit onderzoek nog kan plaatsvinden. Omdat het makkelijk is om (onbewust!) al zo te praten dat de diagnose er sneller uitkomt, omdat je ook goed weet wat de consequenties zijn als je bij een bepaald kenmerk bijv. aangeeft dat je daar géén last van heb.
Maar goed. Dat is mijn mening.
Verde denk ik ook dat een .ISS hoe. Onjuiste autisme diagnose niet per se erg hoeft r zijn. Het is ook maar wat je er mee doet. Ik heb ooit ook een autisme diagnose gekregen en vind het lastig om te zeggen of ik autisme heb of dat ik me autistisch ga gedragen als ik veel spanning hen. Ik laat dus ook lang niet overal direct vallen dat ik de diagnose hen wat de visie heel anders maakt. Dusen uiteindelijk biedt alleen al de manier van kijken soms weer handvaten om je delen van je eigen gedrag te verklaren. Dus ik hoop dat je vooral gaat doen wat voor jou goed voelt. Dankjewel voor het delen
Waardoor ik ook geen medicatie kan krijgen voor mijn diverse psychische problemen iedere dag.
Ik ben in deze tijd zeker bij meer dan 100 intakes geweest.
De dokter zegt je krijgt niks voor je een psychiater hebt gesproken maar die valt nooit te regelen.