Net geen autisme

 

Er was me van tevoren al verteld dat de kans groot was dat ik hoog zou scoren op de testen. Ik had al even aan het idee kunnen wennen en er ondertussen veel over gelezen. Autisme zou zoveel verklaren... Hoe meer ik erover opzocht, hoe meer het ook voelde alsof ik over mezelf las. Ik begon zelfs al 'mijn autisme' de schuld te geven van bepaalde situaties. Maakte er zelfs grapjes over. 'Mijn autisme', bleek alleen niet 'mijn autisme' te zijn.

Gespannen liep ik de ruimte binnen waar ik al vaker was geweest. Automatisch nam ik plaats op de stoel aan de rechterkant. Gek genoeg ervoer ik, naast de spanning, meteen ook wat opluchting. Dit was hét moment, nu zou alles duidelijk worden. De reden waarom ik me altijd afzonderde, mijn obsessieve gedragingen, mijn introverte houding... Hier kwam het allemaal vandaan.

Het dossier werd voorzichtig geopend. "De uitslag is iets anders dan ik aanvankelijk had gedacht. Je scoort heel hoog, maar net niet genoeg voor een diagnose." Verschrikt keek ik op. Geen diagnose? Geen autisme? Net niet genoeg…? Ik begreep er niet zo veel van. Alles waar we het over hadden gehad, alle afbeeldingen die ik moest omschrijven, alles duidde toch op autismeDat had ze zelf gezegd! Voor het eerst in mijn leven voelde het alsof ik mezelf een beetje kon doorgronden. En dat werd nu in één woeste beweging weer van me afgepakt. Ik was weer terug bij af... 

Misplaatst zelfmedelijden

Ik heb geen autisme. Ik heb net geen autisme… De woorden dreunden die dag door in mijn hoofd. Op de fiets, tijdens het stofzuigen; ik kon nergens anders meer aan denken. Ik voelde me een beetje ontwapend. De rest van de week heb ik me ook vervreemd van mijn eigen lichaam gevoeld. Ook al was er niks veranderd, ergens was ik dat wel. Ik had zo gehoopt op meer handvatten, meer middelen om met mezelf om te kunnen gaan. Want dat was denk ik het voornaamste probleem; ik wist niet wat ik met mezelf aan moest.

Het heeft nog een tijd best wat zeer gedaan. Ik had mijn hoop zo gevestigd op een andere diagnose en een passende therapie, dat ik nooit rekening had gehouden met een andere uitkomst. Ik voelde me haast een beetje verraden. Misplaatst zelfmedelijden, want ik mankeer dus niks. Naast het feit dat ik deze uitkomt moest verwerken, mocht ik hier tegelijkertijd van mezelf helemaal niet mee bezig zijn. Het voelde alsof ik rouwde om niks. Ik had nooit een diagnose gehad, er veranderde dus ook niks. Gedachtes die er juist voor zorgden dat ik er juist mee bleef zitten. 

Het gesprek dat hierop volgde, bracht me nog meer verwarring. Er werd me uitgelegd dat ik het inderdaad lastig vind om relaties tussen mensen te ontdekken. Dit maakte ze op uit een eerdere oefening waar ik prenten moest omschrijven. Knikkend had ze notities gemaakt. 'Vermoedelijk Asperger', had ik op haar lijstje zien staan. Zou ze dat dan nu doorgekrast hebben? Zou ze me een aansteller vinden? Een leugenaar? Ik merkte dat ik het lastig vond om de 'zogenaamde' diagnose weer los te moeten laten. Het voelde alsof ik het allemaal maar had verzonnen en ergens prentte ik me in dat mijn therapeut dit ook zo zag.

Ik ben het zelf

Naast al deze moeilijkheden kwam er ook een diepgewortelde angst omhoog. Er is niets mis met mij, dus er is écht iets mis met mij. Er was niks aantoonbaars gevonden, dus alle gedragingen en gedachtes kwamen echt vanuit mij. Niet vanuit een logische verklaring. Ikzelf was die verklaring. En dit is iets waar ik mijn hele leven eigenlijk al bang voor ben geweest.

Van jongs af aan had ik het idee dat er iets kwaads in mij zat. Iets wat mij aanzette tot kwade gedachtes en obsessieve gedragingen. Mijn eetstoornis is hier een heel duidelijk voorbeeld van. Ik was bang dat als ik bepaalde dingen niet deed, er mensen om mij heen dood zouden gaan. Ik maakte mezelf continu bang. Vooral omdat ik dacht dat ik mensen hiermee dood wenste. Alsof er iets in mij zat dat dit eigenlijk heel graag wilde. Ook al wilde ik het niet. Het was heel ingewikkeld.

Ik had op dat moment niet door dat dit een heftige angststoornis was. Ik zocht de verklaring bij mijzelf. Ergens had ik gehoopt dat een diagnose mij wat rust zou geven. Dat ik kon aanvaarden dat ik niet de kwade was. Dat er een logische verklaring voor te vinden was. Maar dat was er niet. Althans, niet op de manier zoals ik het had bedacht. 

Achterstand

Al voelde ik een steeds grotere weerstand om mijn therapie voort te zetten, toch sleepte ik mezelf elke week weer op mijn fiets. Ik had helemaal geen zin meer om hier verder over door te praten. Ik kon hier toch niks mee. Toch leerde ik uiteindelijk meer dan ik op dat moment had verwacht. Alleen al het vasthouden aan die diagnose was voor mij heel helpend om uit te zoeken. Daarnaast betekent het niet dat je zonder diagnose nergens last van hebt. Ik had nog steeds dezelfde moeilijkheden en gedragingen die ik hiervoor bestempelde als 'dat is vast mijn autisme'. Alleen had het geen specifieke naam.

Samen met mijn psycholoog ben ik alle punten langsgegaan waar ik tegenaan liep. Ze verklaarde dat veel van mijn moeilijkheden voort konden komen uit mijn onstabiele basis. De manier hoe ik omging (en ga) met seksualiteit en relaties, het niet goed tegen veranderingen kunnen, de dwingende drang naar controle... Allemaal punten die ook te herleiden zijn naar mijn jeugd. Dit vind ik nu heel logisch, maar destijds voelde dat vreselijk. Ik wilde me zo graag losmaken van mijn jeugd, van alles wat er was gebeurd. Ik wilde me hier niet meer mee associëren. Ik wilde niet opnieuw met mijn leven geconfronteerd worden. Ik wilde iets concreets waar ik mee verder kon. Toch was dit uiteindelijk wel wat ik nodig had.

Soms hoeft iets geen label te hebben om begrepen te worden. Het kan het soms wel makkelijker maken, maar ook zonder hokje is het mij gelukt om mezelf uit te dagen, te onderzoeken en meer te begrijpen. Ik was niet terug bij af, ik ben ook nooit terug bij af geweest. Ik was juist een stapje dichterbij dit besef. Een besef dat in mijn ogen belangrijker is dan welke diagnose dan ook. 

Hoeveel waarde hecht jij aan een diagnose?

 

Gerelateerde blogposts

Reacties

Monarosa - Donderdag 12 maart 2020 13:06
Net niet idd.
Wieteke - Donderdag 12 maart 2020 13:29
Ik heb net onderzoek naar autisme gehad en ben wel gediagnosticeerd en dat terwijl ik nog altijd twijfel aan of dit klopt. Ik kan me er in veel punten zeker wel in herkennen, maar ook nog altijd veel vraagtekens en dingen die ik niet kan plaatsen bij autisme. Ondertussen ben ik ook naar een lezing over hoogsensitiviteit geweest, wat blijkt, veel overeenkomsten met autisme. Dus eigenlijk probeer ik nu ook het "labeltjesdenken" wat los te laten. Ik heb er onderhand al zoveel gehad, en velen ook weer weggehaald, het zorgt voor zoveel onrust en zelfs angsten over wie ik ben en wat er mis is met mij. Ik weet onderhand op welke gebieden mijn problemen liggen en ben zelf op een soort ontdekkingsreis hoe ik hier het beste mee om kan gaan. Het geeft me rust en ruimte, dat ik niet per se in een hokje hoef om te werken aan en het ontwikkelen van mezelf. M'n eetstoornis heeft geen vooraanstaande positie meer in mijn leven, maar loop nog altijd tegen veel lastige zaken aan. Maar ik leer nog steeds, elke dag. En ik denk, dat leren doen we allemaal, ons hele leven lang. En dat is eigenlijk iets heel moois.
Michelle - Donderdag 12 maart 2020 13:41
Heel herkenbaar verhaal lonneke. Ook de angsten die je omschrijft die je in je jeugd had. Ik had precies dezelfde. Alleen heb ik wel (ook op het randje) de diagnose autisme gekregen. Maar het kan net zo goed een samenhang van verschillende dingen zijn. Toch voelt een diagnose hebben inderdaad fijn. Ik was idd ook bang geen diagnose te krijgen en geconfronteerd te worden met wat er mis was met míj́.. enfin, het is erg ingewikkeld, de menselijke psyche!
DepriAspie - Donderdag 12 maart 2020 13:56
Ik heb ASS, diagnose sinds augustus 2017, ik wou dat ik nooit die diagnose had gekregen en geen ASS had.... Dat labeltje heeft me al heel veel problemen bezorgd op alle vlakken, ook op het werk.... wees blij dat je dat labeltje niet hebt!
S. - Donderdag 12 maart 2020 14:37
Snap zo goed wat je bedoelt, hier hetzelfde alleen maar meer problemen. Weet dat je niet alleen bent. Sterkte!!!
depriAspie - Donderdag 12 maart 2020 16:37
bedankt S.!
Floor - Donderdag 12 maart 2020 13:58
Hoi Lonneke,

Goede blog. Heb je dit pas te horen gekregen of op een eerder moment in je leven?

Groetjes Floor.
Anoniem - Donderdag 12 maart 2020 14:17
Ik had het juist andersom, niemand in de hulpverlening geloofde dat ik ooit autisme zou kunnen hebben. Tot aan diagnostiek werd dat me ook verteld er komt toch niets uit. Met zo nul vertrouwen in mezelf en de diagnose heb ik vol schaamte het diagnostiek traject doorlopen. Had er niets over opgezocht omdat ik er zo blanco mogelijk in wilde gaan en ik er niets over durfde te lezen omdat het toch niet zo was. Vorige maand uitslag en toch autisme. Ik ben er niet blij mee omdat het alles nog ingewikkelder maakt en moeilijker om hulp te krijgen, naast alles wat er al was. Vanuit mezelf gezien zou ik zeggen wees blij dat je het niet hebt.
depriAspie - Donderdag 12 maart 2020 16:36
@Anoniem: helemaal mee eens dat het alles nog eens zo moeilijk maakt. Moest ik geen autisme hebben, had ik veel meer mogelijkheden om behandeld te worden voor mijn zware depressie. Nu is er amper hulp, Instellingen weigeren me omdat ik autisme heb en dus moet ik maar mijn plan trekken...
Joke - Donderdag 12 maart 2020 18:23
Hier precies hetzelfde. Ik werd ook bij meerdere instellingen geweigerd vanwege mijn autisme.
Anoniem - Vrijdag 13 maart 2020 09:44
Ja precies, heb ook een beetje het idee dat de moeilijke kant niet wordt belicht. Merkte ook dat het eerste stuk met de grapjes en de schuld best wat irritatie/ boosheid opriep bij mezelf en heeft niets te maken met Lonneke verder of met haar blog. Maar wel met het feit dat er overpraten en het inzetten van het label echt niet over rozen gaat en in sommige gevallen je het niet eens ter sprake durft te brengen uit angst voor afwijzing. En dat maakt me best verdrietig.
Lost girl - Donderdag 12 maart 2020 15:00
Soms kan je ook wél blij zijn met het labeltje. Omdat het een hoop kan verklaren, maar ook dat je weet tot waar je moet blijven vechten tegen je gedrag en gevoelens en wanneer je gaat werken aan acceptatie. Ik heb een beperking met onder andere ass, en ben aan het uitvinden hoe ik met mezelf in vrede kan leven. Hoe ik zin in het leven kan krijgen ook met beperking. Ass is voor je leven lang en je kan je leven lang tegen jezelf blijven vechten omdat je vindt dat je je anders moet gedragen en voelen, maar dan wordt het meer lijden dan leven. Voor sommige diagnoses kan je zo goed behandeld worden dat je ze kwijt raakt, niet alleen geestelijk maar ook lichamelijk, en sommigen horen nou eenmaal bij jou net als dat bijvoorbeeld blauw je lievelingskleur is, je een ster bent in op je handen lopen en totaal niet tegen je verlies kan met ganzenborden.
Ik denk dat het bij mij 50/50 is over het algemeen. In bepaalde situaties hecht ik meer aan mijn diagnoses dan in andere. Beetje als een rolstoelplek bij een concert. Je staat dichter dan iedereen bij je favoriete artiest, maar spontaan een drankje halen gaat niet en je hebt er veel meer werk aan om bij het concert te komen. Vaak is het lastig om te hebben maar heel soms komt het toch goed van pas.
Anoniem - Donderdag 12 maart 2020 16:16
Jou vergelijking met de rolstoel plek is zo mooi, zit zelf in een rolstoel en heb het nog niet zo bekeken! Dank, nu nog bedenken wie mijn favoriete artiest is 😊
Lost girl - Vrijdag 13 maart 2020 08:09
Graag gedaan haha. Je kan hem ook vergelijken met rolstoeltickets bij pretparken (mocht je lichamelijk daartoe in staat zijn). En dan schijt hebben aan mensen die het oneerlijk vinden omdat zij anderhalf uur in de rij hebben gestaan. Gewoon lekker gebruik van maken. Zij lopen straks naar hun auto en crossen naar huis en ik sta een uur op een taxi busje te wachten. Succes met het vinden van een leuke artiest hihi. 💛
Aine - Donderdag 12 maart 2020 15:12
Mijn diagnoses zijn altijd kloppend geweest en hebben mij geholpen de juiste hulp te krijgen.
Monarosa - Donderdag 12 maart 2020 15:58
Super Aine.
AnneSimons - Donderdag 12 maart 2020 16:05
Ik hecht gek genoeg best veel waarde aan een diagnose. Het zorgt voor duidelijkheid. En denk ik ook voor duidelijkheid voor de mensen om je heen. Als je een diagnose hebt kan je zeggen, ik heb dit en dat is het. En snappen mensen het misschien. Terwijl ik denk dat als je geen diagnose hebt, je je aanstelt? Ja that's my oppinion. IK weet je stelt je niet aan, maar zo'n gevoel krijg ik (alleen bij mezelf dan hihi)
Eliza - Donderdag 12 maart 2020 16:59
Het is zoooo duidelijk dat ik autisme en/of adhd zou hebben. Maar dan geven ze borderline....

Kom ik bij een nieuwe ggz, nee die borderline klopt niet, overduidelijk autisme (zeggen zij bij de intake). Onderzoek gedaan: toch borderline. Nou lekker dan, nu moet ik maar 'gewoon' veranderen want dat kan met borderline, aldus hulpverlening
F. - Donderdag 12 maart 2020 21:38
Vervelend! Snap dat het je frustreert! Maar ik wil er wel even aan toevoegen dat een therapieproces sowieso om verandering gaat, welke diagnose je ook hebt.
Eliza - Donderdag 12 maart 2020 21:46
Ja verandering wil ik ook heeeel graag.
Alleen is het zo balen dat er verschil wordt gemaakt.
Ze zeggen letterlijk tegen me: bij autisme zullen we je helpen, bij borderline moet je het toch echt zelf doen.
Eeennnn bedankt
Anoniem - Vrijdag 13 maart 2020 08:06
Klopt dat ze dat zeggen, herkenbaar. Omdat er een wezenlijk verschil zit in de borderline benadering en de autisme benadering. Bij borderline is het veel harder en indd je moet het toch zelf doen. Met beide ervaring, dus snap je heel goed!
Lost girl - Vrijdag 13 maart 2020 08:15
Dit heb ik ook zo meegemaakt. Vooral die hardere en dat, voor mijn gevoel, soms oneerlijke verschil in bejegening en aanpak tussen diagnoses in de psychiatrie.
E - Donderdag 12 maart 2020 17:05
Ik kreeg na ooit te horen dat ik ‘net geen full-blown autismespectrumstoornis had’. Jaren later zijn bijna al die kenmerken die ik had verdampt en bleek het allemaal terug te voeren op cptss. Veel stoornissen hebben zoveel overlap dat het soms erg moeilijk te diagnosticeren is en daardoor ook vaak moeilijk om de juiste hulp te krijgen.
N - Dinsdag 17 maart 2020 18:00
Dit is helemaal waar! Zeker bij autisme moet je in je achterhoofd houden dat het iets is waar je mee geboren wordt. Je kunt niet later in je leven "autistisch worden". Wel kun je natuurlijk in de loop van je leven, door dingen die je meemaakt of door het ontwikkelen van andere problematiek, kenmerken van autisme gaan ervaren/vertonen. Dat zie ik ook heel vaak gebeuren bij eetstoornissen. Het is altijd best lastig om dat onderscheid - tussen aangeboren en later ontwikkeld - in het traject van de diagnostiek helder te krijgen.
E - Donderdag 12 maart 2020 17:05
*na onderzoek
Ava - Donderdag 12 maart 2020 17:37
Mijn therapeut heeft voorgesteld om mij op autisme te laten testen. Ik twijfel nu super erg of ik dat ook wil doen. Ik weet van mezelf dat ik zeker trekken van autisme heb (net als mijn halve familie ;) ) maar ik betwijfel of het genoeg is voor een diagnose. Bovendien weet ik ook niet zo goed of ik dat labeltje wel wil, en waarom ik eigenlijk een officiële diagnose zou willen..
Fijne blog Lonneke! Ik zit eigenlijk een beetje in dezelfde situatie nu
Anoniem - Donderdag 12 maart 2020 23:29
Herkenbaar! Wat je ook kiest om te gaan doen, succes!
Anoniem - Donderdag 12 maart 2020 17:44
Wat ik me alleen afvraag wat was voor jou de meerwaarde om er grapjes over te maken of de schuld te leggen bij autisme? Ik snap dat de diagnose verklarende zou zijn, maar dat stuk snap ik niet zo goed.
Anoniempje Xx - Donderdag 12 maart 2020 18:41
Lieve mensen je hoeft geen diganose te hebben ervoor als je weet dat je het hebt of ergens last van heb dan heb je het gewoon niet dat een paar stomme vragen en een pysyloog die maar een mens is en denk alles te weten dat het dan zo is want je kent je zelf veel beter
E - Vrijdag 13 maart 2020 02:17
Toch is een diagnose soms wel een noodzakelijk 'ticket' om bepaalde hulp (vergoed) te krijgen. En juist bij zoiets als autisme kan het heel belangrijk zijn om te weten of er sprake is van autisme of bijvoorbeeld zoals Lonneke in haar ervaring beschrijft een angststoornis. Omdat het nogal veel uitmaakt voor wat de beste behandelroute is.

Zelf ken je vaak jezelf heel goed, maar een professional kent (als het goed is) de symptomen en de nuanceverschillen tussen verschillende stoornissen. Ik denk dat wanneer die twee experts samenwerken (client als expert in zichzelf en behandelaar als expert in psychiatrie), je tot het beste resultaat komt.
Anoniempje Xxx - Vrijdag 13 maart 2020 10:06
Ja klopt, maar ik bedoelde meer dat je je meer rot voelt als ze zeggen dat je geen probleem heb als je dat wel heb en het niet serieus wordt genomen om je geen diagnose heb gekregen.
w - Donderdag 12 maart 2020 19:14
Ik ben uiteindelijk gediagnosticeerd met schizo-affectief, terwijl ik in werkelijkheid niet op kon tegen mijn narcistische moeder en er PTSS aan overhield, maar toen.. wist men nog niet (genoeg) over wat een narcist werkelijk voor ps. impact kan hebben; daardoor oa. ook sociaal angstig, geen relaties kunnen opbouwen. Mogelijk autisme is toen (daardoor) ook eens gevallen, maar dat heb ik niet, want wilde graag met mensen omgaan en voel heus wel wat ik wil, kan er alleen geen 'bodem' meer aan geven waarop het kan bloeien. Maar schizo-affectief.. omdat ik zei dat ik me 'overgenomen' voel.. dat konden ze niet plaatsen als zijnde.. werkelijke realiteit en ups en downs, voor natuurlijk het steeds weer proberen als 'overgenomen' verder te gaan leven, maar dan viel ik toch steeds weer omdat er niets van klopte en het niet te doen was. Ik ben gewoon nog steeds normaal, gelukkig. Er is niets mis met mij. Omdat ik in de wia zit, hoef ik gelukkig ook niemand meer ergens te zijn en kom ik weer meer uit bij wie ik eigenlijk altijd was als kind, maar de puberteit nooit haalde, maar nu ga ik er gewoon op door. Ik houd niet zo van labels, maar soms is het voor de communicatie handiger, denk ik, voor hulpverleners onderling. Maar je komt niet zomaar van een label af.. Als ik nu bv. accuut naar een ziekenhuis moet, lezen ze dat misschien en gaan ze me anders behandelen, aan de hand van mijn medisch dossier.. dat is niet leuk, ik heb dat wel eens gehoord van iemand; een arts ging toen heel 'kinderachtig' doen tegen haar, maar het zal me worst wezen. Ik hoop dat ik minder boos word, over alle mis-diagnoses en hoe het me niet verder bracht, alhoewel, ik zit er wellicht wel door in de wia en dat vond ik toen best, want had mijn best gedaan om te werken al die jaren. Ik hoop dat ik het achter me kan laten en nog iets van een leven kan hebben.
Eliza - Donderdag 12 maart 2020 19:28
Ach ik ben eens professioneel getest en toen kwam het er niet uit en vorig jaar na nieuw onderzoek plots toch wel de diagnose gehad. Zegt niet zo veel.
- - Vrijdag 13 maart 2020 08:30
Wat een goede blog, heel herkenbaar qua label-denken. Ergens een naam aan geven verandert de situatie niet, maar toch voelt het soms zo... Mezelf daaraan herinneren helpt wel, net als erkennen dat karaktertrekken of eigenschappen net zo'n goede verklaring voor mijn gedrag kunnen zijn, net zo'n goede reden om daarover grapjes te maken, als diagnoses. Ik ben zo, of dat nou een specifieke naam heeft of niet.
britneyangel - Vrijdag 13 maart 2020 19:18
herkenbaar als je zeker weet dat je dan autisme hebt en dan hoort dat het niet zo is dat het dan vreemd en teleurstellend is. ik had dat met de eetstoornis.
Laura - Vrijdag 13 maart 2020 22:25
Voor sommige dingen is een diagnose toch wel "fijn"
Wajong uitkering bijvoorbeeld. Het is soms toch moeilijk om financieel iets voor elkaar te krijgen als er geen officiële diagnose is