Afgelopen oktober kondigden we het al aan: het tweejaarlijks NAE congres, georganiseerd door De Nederlandse Academie voor Eetstoornissen, stond weer voor de deur. Een - dit jaar online - evenement voor cliënten, naasten, behandelaren en ervaringsdeskundigen, die bijeen komen met het doel de zorg voor mensen met een eetstoornis telkens weer te verbeteren. Een dag vol workshops, lezingen, sprekers, presentaties en waar via een chat kon worden meegepraat en vragen konden worden gesteld door de aanwezigen. Zo'n 240 man, waaronder wij van Proud2Bme. In een aantal blogs delen wij graag met jullie de kennis die we die dag hebben opgedaan. 

Vorige week kon je lezen over de workshops die Lonneke heeft gevolgd, namelijk 'Euthanasie en eetstoornissen' en 'Social media en eetstoornissen'. Ik verdeel de informatie van de workshops die ik heb gevolg over twee blogs. Mijn eerste workshop van deze dag was ook meteen een pittig thema, maar wel eentje waar ik naar uitkeek: 'Kwaliteit van leven bij een langdurige en ernstige eetstoornis'. Helaas kon ik door een technische storing het eerste deel van de workshop niet bijwonen, maar halverwege kon ik gelukkig nog bijspringen. 

Kwaliteit van leven bij een langdurige en ernstige eetstoornis

De gegeven presentatie ging over de behandeling bij een langdurige en ernstige eetstoornis. In tegenstelling tot veel andere behandelingen legt deze behandelvorm geen focus op volledig herstel. De focus ligt ook niet op herstel van het gewicht of het normaliseren van het eetpatroon. Herstel is niet het doel, wél het verbeteren van de kwaliteit van leven. Deze behandeling gaat over persoonlijke subdoelen, die eventueel de motivatie kunnen vergroten. Door niet te grote en onhaalbare doelen te stellen, worden faalervaringen vermeden. Niemand wil in deze situatie opnieuw het gevoel 'het niet te kunnen'. Wat je wel wilt, is het gevoel van grip en vertrouwen opbouwen. 

Wel moet binnen de behandeling, die soms ook in groepsverband plaatsvindt, natuurlijk een gezond milieu gewaarborgd blijven waarbinnen patiënten niet buitensporig gedrag vertonen. Maar het is te allen tijden persoonlijk afgestemd en de haalbaarheid van elk doel staat centraal.

"We willen naast de patiënt staan", wordt tijdens de presentatie verteld. "Wat is voor die persoon belangrijk en wat is haalbaar? De zorg is vooral gericht op het hebben van een langdurige eetstoornis en op het hebben van persoonlijk contact. De cliënt geeft zelf aan wat haalbare doelen kunnen zijn en die doelen worden opgesteld in samenspraak met de behandelaar en de omgeving. Bij sprake van een terugval - waarbij de eetstoornis en de klachten verergeren - kan een kliniek aan bod komen indien dit voor de cliënt wenselijk is."

Wanneer heb je een langdurige eetstoornis?

Een van de criteria hiervoor is dat de patiënt minimaal 7 jaar last heeft van een eetstoornis. Ook is er minimaal één aanbod geweest tot zorg of heeft de persoon één behandeling doorlopen. Verder is er een lage motivatie om te veranderen, dus een lage motivatie om de eetstoornis los te laten.  

Er zijn goede behandelingen speciaal voor mensen met een langdurige stoornis, alleen vallen mensen met een eetstoornis nog te vaak buiten te boot. Niet iedereen komt hiervoor in aanmerking en afstand is in de praktijk vaak een groot probleem. Niet iedereen woont in de buurt of heeft de juiste beschikking tot een specialistisch behandelprogramma. De juiste zorg komt niet altijd goed bij de patiënt terecht en dat is verre van ideaal. Een probleem waar veel behandelaren op dit moment helaas tegenaan lopen. 

Toekomstperspectief bieden

Door de behandeling op deze manier in te steken kan er opnieuw (soms voor het eerst) toekomstperspectief ontstaan. De ervaring leert bijvoorbeeld dat er in een aantal gevallen de stap gezet kan worden tot zelfstandig wonen. Ook kan de wereld en leefomgeving van de cliënt vergroot worden en soms wordt er zelfs een nieuwe studie opgestart of wordt er een (nieuwe) baan gevonden. Alles draait om de verbetering van de kwaliteit van leven en de zingeving aan het leven, wat doorgaans ook een uitwerking heeft op iemands gezondheid. Het is vrijwel altijd belangrijk om de omgeving van deze persoon - waar mogelijk - er zo veel mogelijk bij te betrekken. Het is een intensieve en persoonlijke behandeling.

Do’s en dont’s

De presentatoren geven een aantal hele waardevolle do's en dont's mee. Vrijwel in elke stap die je hierin zet is het belangrijk om niet bang te zijn, alles te bespreken en dat te doen zonder oordelen. Bespreek de dood, bespreek iemands wensen en verwachtingen. Op die manier toon je respect, kan er open gecommuniceerd worden en wijs je nooit iemand af. Het is belangrijk om inclusief te zijn en comorbiditeit te behandelen. En wat mij hierin opviel, was de persoonlijke benadering en de flexibiliteit waar alles vanuit moet gaan. Pas de behandeling aan waar nodig, betrek de patiënt en stel geen onhaalbare doelen. Want op die manier - wijst de praktijk uit - hoeft ook een langdurige eetstoornis niet voor altijd te zijn. 

'Als dit is wat het is, als dit het hoogst haalbare is, dan hoeft niet alles meteen te stoppen. Ook dan kun je het leven vormgeven.'

Hoe breng je kwaliteit van leven in kaart?

Voorop staat dat dit natuurlijk subjectief is; iedereen bepaalt voor zichzelf wat kwaliteit van leven betekent. Om hier toch iets van richting aan te geven, kun je kijken naar vier levensdomeinen: psychologisch, somatisch, financieel en sociaal/economisch. 

De praktijk wijst uit dat de behandelaar vaak een somatisch probleem kan constateren, maar dat de cliënt dit niet altijd als het ergste of meest belemmerende factor ervaart. "Ik wil gewoon werken, dat is het allerbelangrijkste voor mijn daginvulling", vertelde een cliënt. Dat punt is dan het eerste wat je gaat proberen te realiseren. Dit kan namelijk ook opleveren dat iemands motivatie vergoot wordt, dat het gewicht iets stijgt en iemand voelt dat hij/zij op dit gebied meer aankan. De persoon zet zelf de stap die belangrijk is om het persoonlijke doel te behalen en heeft zelf de regie. 

Een ander praktijkvoorbeeld ging over een vrouw die niet van haar eetstoornis af wilde. Wat ze wél graag wilde, was 's avonds aan tafel kunnen eten met haar kinderen. De avondmaaltijd mee kunnen doen, zonder gedoe. Dat was een mooi doel op zich en dat is genoeg om iemand te helpen. Zij kan dat belangrijke moment beleven en haar eetstoornis hoeft daarvoor niet weg als dat te hoog gegrepen is. Er hoeft niet iets afgenomen te worden, om iets ook weer terug te kunnen krijgen. Iets wat doorgaans meer vertrouwen en levensvreugde kan bieden aan deze groep patiënten. 

Doe mij dat maar!?

Terwijl ik dit inspirerende verhaal aanhoor, realiseer ik me dat ik dit tijdens mijn eetstoornis vast ook had gewild. Het had als muziek in mijn oren geklonken; de eetstoornis niet los hoeven laten, maar op andere vlakken zo veel persoonlijke aandacht en hulp kunnen krijgen. Om mét de eetstoornis toch mijn leven voort te kunnen zetten. Als je dit leest en je worstelt met een eetstoornis kan ik me voorstellen dat dit aantrekkelijk voelt. Maar het is goed om te beseffen dat het hier gaat om patiënten die voorafgaand jarenlang een eetstoornis hebben gehad en waarbij ook de afweging is gemaakt om volledig herstel op dit moment niet na te streven. Faalervaringen worden zo veel mogelijk vermeden, terwijl falen toch eigenlijk bij het leven hoort? Dat geeft ook aan dat je een groot stuk leven op dit moment onbenut laat om die belangrijkste momenten wél te kunnen ervaren. Dat vraagt om intensieve zorg, om juist met die stoornis het leven zo dragelijk mogelijk in te richten. 

Wat me inspireert is de persoonlijke, liefdevolle en menselijke aandacht die bij deze vorm van behandeling centraal staat. Ik denk dat het begrijpelijk is om verschillende behandelingen, met verschillende doelen, ook anders in te steken. Maar die persoonlijke en respectvolle zorg, gun ik iedereen die een eetstoornis heeft.

Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en dietisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar!