Woensdagmiddag, half vier. Ik zit op een lage stoel in de spreekkamer van Gerdine, behandelaar numero ontelbaar sinds het begin van mijn eetstoornis. We kennen elkaar nog niet zo lang. Gerdine, gespecialiseerd in complexe eetstoornissen, doet haar best om me te begrijpen. Ik, op mijn beurt, doe mijn best om zo goed als ik kan uit te leggen waar ik last van heb: van mijn lichaam. Van pijn in mijn huid, vettigheid op mijn huid. Een branderig gevoel onder mijn huid, om precies te zijn. Ik leg uit hoe ik die pijn en viezigheid even niet voel als ik niet eet, of als ik flink beweeg. Ik besef me inmiddels heus wel hoe raar dat klinkt.

Nog letterlijk nooit heb ik een hulpverlener getroffen die zei 'dat heb ik vaker gehoord', laat staan 'ik weet wat we daaraan kunnen doen!' Maar Gerdine knikt begripvol. Ze lijkt het te begrijpen. Toch? Heel even voel ik een sprankje hoop. Zou zij me dan wel kunnen helpen…? En dan zegt ze de fameuze woorden: "Dus, als ik het even samenvat, gaat het eigenlijk vooral om controle en leg je de lat erg hoog voor jezelf?". Even denk ik dat ik gek word. Controle? De lat te hoog? Are you f*king kidding me?! Het gáát niet om controle! Ik bén niet perfectionistisch! Ik heb PIJN! Hoe heb ik in vredesnaam de indruk gewekt dat mijn eetstoornis over controle of perfectionisme gaat?! Dat sprankje hoop op begrip, op hulp, op beter, is op slag verdwenen.

Er is een aantal eigenschappen die bij mensen met eetstoornissen vaak voorkomen. Een grote behoefte
aan controle is er zo één. Je hebt het vast vaak gehoord: 'het gaat niet om het eten, het gaat om controle'.

Hetzelfde geldt voor perfectionisme, of de lat te hoog leggen en onzekerheid. Omdat zoveel mensen met een eetstoornis ook last hebben van controledrang, perfectionisme en onzekerheid, wordt (eetstoornis-)gedrag vaak zo geïnterpreteerd. Het zijn een soort vooroordelen geworden. Als ik bijvoorbeeld zeg dat ik me dik voel, wordt er al snel gedacht dat ik onzeker ben over mijn lichaam en me vergelijk met anderen. Bij veel mensen met een eetstoornis zal dat ook heus wel kloppen; vooroordelen zijn er immers niet voor niks. Maar niet iedereen met een eetstoornis voldoet aan dat plaatje. Ik niet, bijvoorbeeld. Ik ben niet onzeker. Sterker nog, ik geef er helemaal niets om wat anderen van mij denken. Ik ben ook niet perfectionistisch. En van iedereen in mijn gezin heb ik de minste behoefte aan controle. Aan de ene kant ben ik er blij mee dat mij die ellende van perfectionisme, onzekerheid en controledrang bespaard blijft. Tegelijkertijd is het ook vaak lastig voor mij geweest.

Ik heb me vaak onbegrepen en alleen gevoeld in eetstoornissenland. Ik ben verschillende keren in
groepsbehandeling geweest. Waar groepsgenootjes herkenning vonden bij elkaar, kon ik niet meepraten en voelde ik me juist eenzaam. De meeste verhalen die ze vertelden, over perfectionisme en onzekerheid, herkende ik helemaal niet. Ja, ik had - net als zij - een probleem met eten, maar verder hadden we weinig gemeen. Soms ging ik zelfs twijfelen of ik niet misschien toch last had van perfectionisme, onzekerheid en controledrang, zonder het zelf te weten. Nog erger vond ik het als mensen die er echt toe deden me niet begrepen. Mensen die dichtbij me (zouden moeten) staan. Behandelaars bijvoorbeeld, maar ook familieleden. Mijn eigen broer, die me toch echt goed kent, maakte een grapje over perfectionisme en zei tegen mij "maar daar weet jij alles van hè, als anorexia-patiënt". Het zit vaak in zulke kleine woordjes of bijzinnetjes, die voor mij kunnen voelen als een totale ontkenning van mijn probleem. Zelfs de mensen die mij het beste zouden moeten kennen, de mensen de ervoor hebben doorgeleerd, begrijpen me niet.

Wat ook heel lastig voor mij is geweest, was het vinden van een passende behandeling. Want, hád ik
eigenlijk wel echt anorexia, als ik voor geen meter leek op al die andere meiden met dezelfde diagnose? Het trucje van 'je lijst eten en je gewicht op peil houden' kreeg ik redelijk snel onder de knie, maar verder dan dat kwam ik nooit. In mijn hoofd veranderde er aan de anorexia niets, ondanks de vele eetstoornisbehandelingen die ik probeerde. En steeds weer viel ik terug. Het heeft me enorm wanhopig gemaakt. Als geen enkele behandeling werkt, terwijl ik telkens zo mijn best doe en het voor alle andere mensen wél lijkt te werken, wat dan? Hoe eenzaam ik me ook heb gevoeld, ik weet inmiddels dat ik niet de enige ben met deze ervaring. En hoe wanhopig ik me ook heb gevoeld, toch gaat het nu, door een behandeling met een heel andere insteek, heel goed met me. Graag zou ik wat tips willen meegeven aan iedereen die iets in mijn verhaal herkent.

1. Blijf vertrouwen in jezelf

Vaak voelde ik vanaf het begin van een behandeling al of het ging werken of niet. Maar meestal wilde ik het toch een kans geven, deed ik enorm mijn best en gaf ik, soms tegen beter weten in, alles wat ik in me had. Achteraf gezien had ik wel wat vaker op mijn intuïtie mogen vertrouwen en ben ik veel tijd verloren aan therapie waarvan ik wist dat het me niet ging helpen. Hoewel ik vaak aan het twijfelen ben gebracht, ben ik blij dat ik toch ben blijven vertrouwen op mijn eigen gevoel. Want toen ik de juiste behandeling uiteindelijk vond, voelde ik ook dat ik dit keer wél op de juiste plek was. Ik weet zelf heus wel wat goed voor me is en wat niet. Daar mag ik op vertrouwen. 

2. Blijf vertrouwen in beter

Als je alle behandelopties voor eetstoornissen wel zo'n beetje gehad hebt en het heeft niet geholpen, dan is het moeilijk om vertrouwen te houden in de toekomst. Mijn tip is om te blijven zoeken naar een behandeling die bij je past. Kijk verder dan de eetstoornissen programma's. Voor mij heeft een intensieve traumabehandeling uiteindelijk een enorm verschil gemaakt. Voor een ander is het misschien een behandeling voor autisme of ADHD. Blijf geloven dat het anders en beter kan worden. Je hebt de juiste behandeling of behandelaar nog niet gevonden, maar dat betekent niet dat die niet bestaat. Denk buiten de standaardopties en blijf alles geven wat je in je hebt.

3. Heb begrip voor het onbegrip van de ander

Vooroordelen zijn er niet voor niks. De meeste mensen met een eetstoornis hebben ook écht in meer of
mindere mate last van perfectionisme. Het is dan niet zo gek dat een behandelaar verwacht dat het bij mij ook speelt. Bovendien doet hij/zij het ook niet expres. Ze proberen je te begrijpen. Leg het nog eens uit en eventueel nog eens; geef niet te snel op. Het houdt een keer op natuurlijk, maar probeer zeker in het begin als je elkaar nog moet leren kennen, zo vergevingsgezind mogelijk te zijn.

4. Het ligt niet aan jou en het zegt niks over je eetstoornis

Dat je behandelaar je niet begrijpt, of zelfs je vriend of vriendin niet, of dat een behandeling niet voor je
werkt; dat betekent niet dat je iets verkeerd doet. Het betekent ook niet dat je niet genoeg je best doet.
Iedereen is anders. Als een behandeling niet goed aansluit bij jouw unieke persoon dan gaat het gewoon niet werken, hoe hard je ook je best doet. Ik heb ook vaak gedacht dat ik niet goed genoeg was in mijn eetstoornis, juist omdat ik géén last had van perfectionisme, onzekerheid en controledrang. Ook dat is niet waar. Jij zit anders in elkaar en je eetstoornis zit anders in elkaar, maar dat is niet beter of slechter.

5. Noem je probleem lekker zoals jij dat zelf wilt

Als iemand me vraagt naar de periode waarin ik ziek was, zou ik nu niet meer zeggen dat ik anorexia heb gehad. Ik zou waarschijnlijk zeggen dat ik jarenlang complexe PTSS had, dat niet-eten en overmatig bewegen daar symptomen van waren en dat ik depressief werd toen geen enkele behandeling leek te helpen. Natuurlijk zijn mijn officiële diagnoses niet veranderd: anorexia, PTSS en depressie. Maar mijn interpretatie is veranderd. Deze nieuwe interpretatie past voor mijn gevoel veel beter. En dat blijkt ook wel, want een behandeling voor PTSS heeft me heel goed geholpen. Het gaat niet om het labeltje. Je hoeft niet in één hokje te passen.

Fotografie: priscilladupreez