Deze week is de Week Tegen Ondervoeding. Een eetstoornis waarbij ondervoeding een rol kan spelen, is ARFID. Hoe is het om moeder te zijn van twee kinderen met ARFID? Wat moeten mensen eigenlijk weten over deze eetstoornis? En hoe kan ARFID eigenlijk ontstaan? Journalist Rita Maris is moeder van twee kinderen met ARFID. Al eerder schreef zij: 'Over leven met ARFID'  en  'Thijs lust geen ijs'. Haar nieuwste boek heet: 'ARFID te lijf!'

Van moeilijkheden naar mogelijkheden, is de ondertitel van het boek ARFID te lijf! van journalist Rita Maris. In dit boek gaat Maris op zoek naar antwoorden op de vele vragen die zij heeft rondom de eetstoornis ARFID. Ze richt haar aandacht op pubers en volwassenen met ARFID en duikt nog dieper dan in haar eerdere boeken in de verschillende verschijningsvormen van ARFID. Ze wil weten hoe ARFID ontstaat, hoe de diagnose kan worden gesteld en waar patiënten terecht kunnen met hun vragen.

Tijdens haar zoektocht valt het haar op dat angst als een rode draad door het leven van veel ARFID-patiënten lijkt te lopen, maar dat autisme ook vaak een rol lijkt te spelen bij het ontstaan van ARFID. Ze wil weten waarom er een zekere mate van handelingsverlegenheid lijkt te zijn wanneer ARFID niet alleen komt. Ook gaat ze in gesprek over het onomkeerbare proces van voedingsdeficiënties als er langdurig zeer selectief en/of restrictief wordt gegeten. Er is in dit boek ruimschoots aandacht voor de verschillende behandelvormen die ingezet kunnen worden om ARFID te lijf gaan. Ook worden er veel adviezen gedeeld. 

ARFID, vertel. Wat is het?

"ARFID staat voor Avoidant Restrictive Food Intake Disorder: vermijdende voedselinname-stoornis. Er is sprake van ARFID als er te weinig en/of zeer selectief wordt gegeten vanwege verminderde interesse in eten, gevoeligheid voor de sensorische kenmerken van eten of wanneer er irrationele gedachten zijn over (de aversieve gevolgen van) het eten van bepaald voedsel. Als deze selectieve en/of restrictieve voedselinname voor lichamelijke en/of psychosociale problemen zorgt, spreek je van ARFID."  

Waarom is ARFID vandaag de dag nog zo'n relatief onbekende eetstoornis?

"De belangrijkste reden hiervan is op dit moment nog het gebrek aan kennis op het gebied van ARFID, ondanks het feit dat deze stoornis al vanaf 2013 in de DSM5 wordt benoemd. Het klinkt misschien gek, maar we hebben de media nodig om deze eetstoornis onder de aandacht te brengen. Omdat je bij ARFID vaak niet het beeld van een ernstig vermagerde tiener kan neerzetten, zoals bij de eetstoornis anorexia, omdat deze eetstoornis zich in allerlei gradaties kan uiten en er hierbij eerder sprake is van ernstige voedingsdeficiënties, spreekt het nauwelijks tot de verbeelding en krijgt deze eetstoornis dus minder aandacht. Zo is er nog nooit een documentaire over deze eetstoornis verschenen, ondanks het feit dat ik daar alle mogelijke bedrijven voor heb aangeschreven en met ontzettend veel producers over heb gesproken. Ik ben ervan overtuigd dat wanneer er een documentaire wordt gemaakt waarin zowel patiënten als behandelaren een inkijkje geven in hun leven met ARFID - inclusief de zoektocht naar de juiste hulp, de lange wachtlijsten en de behandeling - de impact hiervan veel duidelijker zal worden in de maatschappij en onder zorgverleners." 

Zijn er bepaalde risicofactoren? Kan je het op latere leeftijd bijvoorbeeld nog ontwikkelen?

"ARFID kan door uiteenlopende oorzaken ontstaan. In het diagnostisch handboek worden drie profielen genoemd. Ik ben hierover in gesprek gegaan met prof. dr. Sandra Mulkens, bijzonder hoogleraar voedings- en eetstoornissen. Ze zei hierover het volgende.
 
Ten eerste wordt Lack of Interest (gebrek aan belangstelling) vermeld. Mensen die zich hierin herkennen ervaren nauwelijks honger, hebben geen interesse in eten of vergeten simpelweg te eten. Zij eten weinig en vaak ook erg langzaam; zij voelen zich doorgaans snel vol en worstelen vaker met ondergewicht. Ten tweede zijn er mensen die overgevoelig zijn voor de sensorische kenmerken van bepaald voedsel en moeite hebben met het proberen van nieuwe voedingsmiddelen. Denk hierbij aan de structuur, geur, smaak en/of kleur van eten. Dit komt vaak voor bij mensen met autisme en/of AD(H)D. Tot slot is er het profiel waarbij mensen iets niet eten vanwege de angst voor afkeer veroorzakende (aversieve) gevolgen van eten. De angst om te stikken, over te geven, buikpijn of een allergische reactie te krijgen, overheerst. Dit profiel zie je vaak later ontstaan dan de andere twee verschijningsvormen.

Volwassenen kunnen bijvoorbeeld op latere leeftijd ARFID ontwikkelen vanwege een traumatische ervaring met eten, zoals ernstig verslikken of heel erg ziek worden na eten. Het kan ook zijn dat een volwassene zich met ARFID meldt en aangeeft nooit over de fase van ‘moeilijke eter’ heen te zijn gegroeid. De angst voor de aversieve gevolgen kan echter ook al op kinderleeftijd zijn ontstaan. Dit zien we soms terug bij kinderen die al jong veel ziekenhuisopnames of behandelingen in het keel-, neus en mondgebied hebben gehad, zoals het inbrengen van een sondeslang. Mensen kunnen zich ook herkennen in meerdere profielen. Het is niet zo dat mensen met ARFID maar in één ‘hokje’ passen."

Je bent zelf moeder van twee kinderen met ARFID. Hoe is dat voor jou?

"Zeventien jaar geleden kwam ARFID ons gezin binnenwandelen. Sindsdien is er geen dag geweest dat wij ons geen zorgen hebben hoeven te maken over de eetproblemen van een of meerdere van onze kinderen. Onze oudste zoon is op twaalfjarige leeftijd onder behandeling geweest bij SeysCentra, hét expertisecentrum voor kinderen met ARFID en heeft daar stap voor stap, hap voor hap, leren eten.  
 
Onze jongste zoon (8) staat op de wachtlijst van hetzelfde expertisecentrum en zal daar over ongeveer een jaar onder behandeling gaan. Zijn eetproblemen zijn nóg ernstiger dan die van zijn broer. Hij eet zó selectief dat er maar 5 producten op zijn ‘Veilig-eten-lijstje’ staan. Zo eet hij al zo'n 2750 avonden op rij hetzelfde Olvarit groentepotje voor kinderen van 6 maanden. Het is wachten op het moment dat het zijn neus uitkomt, net zoals vorig jaar gebeurde met zijn pyjamapapje.  
 
Hij heeft al vanaf dat hij negen maanden was behandelingen gehad, in de hoop dat zijn ‘Veilig-eten-lijstje’ iets verder uitgebreid zou kunnen worden, maar helaas is er door de jaren heen alleen maar eten van zijn lijstje afgevallen en komt er niks meer bij. Het is dus tijd voor een hoogfrequente therapie, waarbij de hele dag door wordt geoefend met eten, zeker gezien het feit dat het niet meer vanzelfsprekend is dat alle producten voorradig zijn in de winkel. Onze zoon drinkt bijvoorbeeld maar één soort drinken, een bepaald soort limonadesiroop. Een paar maanden geleden was deze limonadesiroop opeens niet meer leverbaar vanwege een tekort aan grondstoffen die nodig zijn om deze limonadesiroop te maken. De paniek was groot, want hij kan niks anders drinken, zelfs geen water. Een grote facebookzoektocht volgde en de oproep werd massaal gedeeld. Gelukkig kreeg de fabrikant van deze limonadesiroop de oproep onder ogen en konden we een doos vol limonadeflessen komen halen. We hebben daar tot op de dag van vandaag mee kunnen doen en afgelopen zaterdag zagen we dat de productie eindelijk weer op gang is gekomen. Als ik een leeg schap van de Olvaritpotjes in de specifieke smaak van onze zoon zie, krijg ik echt een paniekgevoel: er is geen enkel alternatief als dit niet meer leverbaar is. Het vreemde is dat wanneer hij iets twee weken niet op heeft, het al van zijn ‘Veilig-eten-lijstje’ valt en het er nooit meer op komt te staan. Het is niet langer veilig voor hem."

Hoe merkte je destijds dat jouw kinderen 'problemen' hadden met eten? 

"Bij onze oudste zoon begonnen de eetproblemen op tweejarige leeftijd, toen we zijn eten niet langer wilden pureren. Hij at zijn avondeten namelijk alleen gepureerd. Met de kennis van nu had ik hier natuurlijk nooit een probleem van gemaakt. Al at hij tot zijn twintigste gepureerd. De problemen die volgden waren dit absoluut niet waard. Het eten werd een steeds groter probleem, tot hij tien jaar lang alleen maar wit brood met hagelslag at. Tien jaar lang geen melkproducten, geen vis of vlees, geen groenten of fruit, boter, vezels, etcetera. Het hing al die jaren als een donderwolk boven ons hoofd. Er moest iets gebeuren, maar we wisten niet bij wie we met onze zorgen terecht konden. We kregen overal te horen dat het een fase was en dat er nog nooit een kind aan dood was gegaan. Ook om ons heen werd er lacherig over gedaan. Opmerkingen als 'geef hem maar een weekje aan ons, dan zul je zien dat hij alles eet als hij terugkomt', vlogen ons om de oren.  
 
Het ging mis toen hij in de puberteit kwam en zijn lichaam steeds meer nodig had. Hij was doorlopend duizelig, werd steeds vermoeider, zijn benen deden pijn en hij kon nauwelijks de trap naar zijn kamer op komen. Na bloedonderzoek bleek dat hij zeer ernstig chronisch ondervoed was. Alle alarmbellen gingen rinkelen en zijn tekorten moesten zo snel mogelijk worden aangevuld. Dat klinkt makkelijker dat het was: vitaminepillen en medische dranken stonden uiteraard niet op zijn ‘Veilig-eten-lijstje’. Hij is vervolgens onder behandeling gegaan bij SeysCentra en leerde binnen vier weken eten. Zijn angst voor eten verdween, maar niet zijn aversie tegen groenten. Toch heeft hij geleerd om die ondanks deze aversie te eten, zodat hij gezond door het leven kan gaan. 
 
Onze jongste zoon scheelt tien jaar met zijn grote broer. Borstvoeding was net een worstelwedstrijd. Tóch heb ik dit tweeënhalf jaar gegeven, want het lukte hem al helemaal niet om uit een fles of beker te drinken. Op een gegeven moment stond alleen borstvoeding nog maar op zijn “Veilig-drinken-lijstje”. Pas toen hij zeven maanden was, werd duidelijk dat we opnieuw met ernstige eetproblemen te maken hadden. Brood eten was onmogelijk voor hem. Hij bleef maar kokken en blauw aanlopen. Hoe hij het deed weet ik nog steeds niet, maar hij kon van een ieniemienie stukje brood, dat ook nog eens in melk was geweekt, doen alsof hij stikte. Blauw aanlopen en zelfs wegraken. We hebben wat angstige momenten meegemaakt.  
 
Omdat ik zo aan mezelf twijfelde en al jaren met schuldgevoelens rondliep omdat het mij niet was gelukt onze oudste zoon aan het eten te krijgen, besloot ik meteen hulp van een prelogopedist in te schakelen. Niet lang daarna werd duidelijk dat er meer aan de hand was en dat er sprake was van autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand. Dit was het begin van jarenlang getob met eten en vele therapieën."

Hoe herken je eigenlijk het verschil tussen ARFID en 'kieskeurigheid'?

"Allereerst is het goed om te weten dat je pas van ARFID spreekt als het selectieve en/of restrictieve eten voor lichamelijke en/of psychosociale problemen zorgt. Dat deze eetproblemen dus, zoals bij onze zoon, voor ernstige voedingsdeficiënties zorgen of dat deze patiënten steeds meer sociale situaties gaan vermijden, bijvoorbeeld vanwege schaamte voor hun afwijkende eetgedrag. Onze jongste zoon kan bijvoorbeeld geen patat eten, geen pannenkoeken, broodjes, croissantjes, pizza, taart, geen snoep, geen ijs. Dat zorgt bij elke sociale situatie voor problemen. Denk hierbij aan een traktatie in de klas, een feestje, een familiebijeenkomst, etentje, vakantie, etc. Ze gaan hierdoor steeds meer vastlopen. 
 
Picky eating, selectief/kieskeurig eten, is een fase binnen de normale ontwikkeling en treedt meestal op bij het jonge kind (van het eerste tot het vierde levensjaar). Onderzoek heeft uitgewezen dat 26,5 procent van de kinderen van anderhalf jaar en 27,6 procent van de kinderen van drie jaar last heeft van selectief eetgedrag. Ik sprak hierover met Sebastian Cardona, directeur Zorg bij Youz en bestuurslid van de Nederlandse Academie voor eetstoornissen (NAE). Hij zei dat het selectieve eetgedrag van kinderen lijkt af te nemen na het zesde levensjaar, want dan heeft nog maar 13,2 procent van de kinderen last van ‘picky eating’. Een gedeelte hiervan gaat uiteindelijk vanzelf gevarieerder eten, een klein deel zal altijd selectief blijven eten, maar er is ook een deel dat ARFID ontwikkelt. Deze fase gaat vaak vanzelf weer over na het zesde levensjaar.  

Elk kind gaat een fase door van vloeibaar naar vast voedsel.  Met zes maanden krijgen de meeste kinderen hun eerste ‘vaste hap’ en rond een jaar moeten kinderen, volgens de WHO-richtlijnen, zoveel mogelijk smaken en structuren krijgen aangeboden. In die richtlijnen staat bijvoorbeeld ook dat als je dat niet doet, het kind een selectieve eter kan worden en groenten gaat vermijden, doordat het vanuit een natuurlijke voorkeur alleen zoetigheid wil eten en drinken. Onderzoek heeft aangetoond dat suikers en koolhydraten heel goed worden geaccepteerd door kleine kinderen, maar dat je weerstand ziet optreden als ze bijvoorbeeld bruin brood, groenten of vis moeten eten. De bittere smaken vallen vaak niet in goede aarde. Het is daarom belangrijk om veel te oefenen en niet na tien keer proeven op te geven." 

En hoe was het dat zij allebei ARFID ontwikkelden? Hoe is dat aan de eettafel? 

"Dat wij twee kinderen hebben die ARFID hebben ontwikkeld is niet makkelijk. Eten is bij ons nooit een feestje geweest. Zo kan onze jongste zoon niet tegen de etensgeuren van ons eten en moet hij al kokken als hij ons eten ziet. Hij heeft een eigen tafeltje waar hij aan zit te eten, zodat hij ons niet hoeft te zien, te ruiken en te horen eten. Omdat eten voor hem een dagelijkse strijd is en zijn hongerprikkel niet echt lijkt te werken, moeten we elke hap naar binnen smeken: ’s morgens, ’s middags en ’s avonds, dag in dag uit, jaar in jaar uit. Het zou fantastisch zijn als we dat achter ons zouden kunnen laten en eten weer een feestje wordt!"

Wat moet je als omstander wel of niet zeggen en doen? 

"Het onbegrip vanuit de maatschappij is behoorlijk pijnlijk. Mensen zijn vaak geneigd deze eetproblemen te bagatelliseren. Opmerkingen die we vaak horen zijn: geef maar een weekje aan ons, dan zorgen wij dat hij gaat eten. Impliciet wordt hiermee gezegd dat je weinig vertrouwen hebt in de opvoedcapaciteiten van ouders van kinderen met ARFID. Ook komen mensen al gauw met opmerkingen als: oh, die van mij heeft ook zo`n fase gehad, ik deed toen dit of dat en toen begon hij vanzelf weer te eten. Reken maar dat deze ouders zelf alles al hebben geprobeerd. Deze eetproblemen gaan veel verder dan de tijdelijke fase van picky eating waar veel mensen aan denken bij eetproblemen.

Als je meerdere kinderen met eetproblemen hebt binnen een gezin, is het voor velen al meteen een uitgemaakte zaak en ligt het per definitie aan de ouders. Hierbij wordt voorbijgegaan aan het feit dat mensen met autisme, AD(H)D, hooggevoeligheid of hoogbegaafdheid gevoeliger zijn voor de sensorische kenmerken voor eten en sneller dit soort eetproblemen kunnen ontwikkelen. Als deze stoornissen genetisch bepaald zijn en binnen het gezin vaker voorkomen is de kans ook groter dat er meerdere kinderen in het gezin dit soort eetproblemen ontwikkelen. Het is daarom erg belangrijk om je eerst te verdiepen in dit soort complexe eetproblematiek voordat er met een beschuldigende vinger naar ouders wordt gewezen. Ik heb met ouders gesproken die mij vertelden dat hun kinderen uit huis werden geplaatst omdat zij werden beschuldigd van ernstige verwaarlozing, met als gevolg ondervoeding. Dit is echt een gevolg van een gebrek aan kennis van deze eetstoornis bij de zorgverleners en had nooit zo ver hoeven te komen."

Loop je daarin zelf tegen (voor)oordelen aan van anderen? Hoe ga je daarmee om? 

"De eerste jaren wel, maar doordat ik hier informatie over ben gaan verspreiden, stopte dat al snel."

Waar kwam het idee vandaan om over ARFID te schrijven? 

"Ik schreef veel over autisme en eetproblemen en kreeg hier enorm veel reacties op. Er was zoveel herkenning bij de eetproblemen die ik beschreef. Het viel mij op dat er nog geen lectuur over te vinden was en dat deze ouders nergens terecht konden met hun vragen. Omdat ik voor mijn werk bij de EO gewend ben om mensen te interviewen en hun verhalen om te zetten in leesbare verhalen op papier, besloot ik op zoek te gaan naar zorgprofessionals met kennis van ARFID en ouders van kinderen met ARFID. De verhelderende gesprekken die ik met hen had bundelde ik samen in het boek Over leven met ARFID. Daarnaast wilde ik iets schrijven voor kinderen met ARFID, zodat ouders hierover konden praten met hun kinderen en deze eetstoornis bespreekbaar gemaakt kon worden in de klas. Ik hoopte dat dit ervoor zou zorgen dat zij zich niet langer hoefden te schamen voor hun eetproblemen. Dat werd het boek 'Thijs lust geen ijs', een prachtig prentenboek met gespreksvragen en een stappenplan om voorzichtig iets nieuws te leren lusten. Deze boeken zorgden er mede voor dat ARFID op de kaart werd gezet. Niet lang daarna kreeg ik de vraag: maar de volwassen ARFID-patiënten, is daar ook iets voor? Ik had destijds geen idee dat er naast zo'n 150.000 kinderen met ARFID ook zo'n 130.000 volwassenen met ARFID zijn in Nederland (ter illustratie: er zijn zo'n 5600 anorexiapatiënten in Nederland). Ik besloot nog dieper in deze eetproblematiek te duiken en in gesprek te gaan met tachtig zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen. Dit is het recent verschenen boek 'ARFID te lijf!' geworden."

Hoe was dit proces voor jou? Heeft het iets veranderd in hoe jij ARFID ziet en ervaart? 

"Ik denk weleens cynisch bij mezelf: leuk hoor, dat ik nu word neergezet als iemand met veel kennis van ARFID, maar al deze kennis en drie boeken vol met informatie over ARFID, heeft onze jongste zoon niet aan het eten gekregen. Ik hoor mezelf tijdens lezingen al die informatie delen en denk diep van binnen: wat helpt dit onze zoon? Niks. Tegelijk weet ik vanuit ervaring dat het al enorm helpend is dat deze eetproblemen serieus worden genomen en dat ouders ontschuldigd worden. Ik heb daarom besloten om me niet te focussen op iets waar ik op dit moment niks aan kan veranderen, maar mijn aandacht en energie te richten op iets wat wél helpend is. Namelijk het delen van informatie over ARFID, het opkomen voor de belangen van deze patiënten en hun naasten en deze eetstoornis goed op de kaart te zetten in Nederland."

Comorbiditeit, of zoals psychiater Menno Oosterhoff het in het boek benoemt 'co-classificatie' (met bijvoorbeeld OCD, autisme) is iets wat ik in het boek veel terugzie. Had je dat verwacht? 

"Comorbiditeit betekent dat je een of meer (chronische) aandoeningen hebt, naast de hoofddiagnose waar de meeste aandacht naar uitgaat. Als iemand meerdere chronische aandoeningen heeft die even belangrijk zijn, spreek je van multimorbiditeit. Co- en multimorbiditeit komen veel voor en deze verschillende diagnoses kunnen invloed hebben op elkaar of het gevolg zijn van een van de diagnoses Als je het hebt over de verschijningsvorm van ARFID die is ontstaan door autisme, kun je de eetproblemen niet los zien van autisme. ARFID is de comorbiditeit bij autisme of bij een angststoornis en niet andersom. Als je alleen de eetproblemen zou behandelen en hierbij voorbijgaat aan de oorzaak van het ontstaan van de eetproblemen, zal de behandeling niet aansluiten of alleen tijdelijk helpen.

Ik vond het belangrijk dat het hoofdstuk ARFID en een verstandelijke beperking werd opgenomen in dit boek, omdat er nog een hoop misgaat in de zorginstellingen op dit gebied. Het is al een moeilijk te begrijpen eetstoornis, maar als je dan ook nog eens te maken hebt met cliënten die non-verbaal zijn, moet er wel kennis van ARFID aanwezig zijn om deze eetproblemen te kunnen herkennen."

In meerdere hoofdstukken lees ik dat ARFID je lichaam erg kan belasten en zelfs beschadigen. Kan je daar iets over vertellen? 

"De gevolgen van ARFID zijn niet altijd aan de buitenkant te zien. Gewicht speelt bij deze eetstoornis minder een rol dan bij bijvoorbeeld anorexia nervosa. Zo zijn er ARFID-patiënten met obesitas, omdat zij bijvoorbeeld enkel de p’tjes op hun ‘Veilig-eten-lijstje’ hebben staan. Ik sprak iemand die drie keer per dag hamburgers eet of iemand die drie keer per dag een reep chocola eet. Ook heb ik mensen gesproken die alleen kwark eten. Er zijn zoveel verschillende uitingen van ARFID. Helaas heb ik niemand gesproken die drie keer per dag groenten eet, het gaat meestal om producten die knapperig zijn van structuur. Zo zijn er mensen die alleen geroosterd brood, crackers en beschuit kunnen eten en niet tegen andere structuren kunnen.

Waar het om gaat is wat er uiteindelijk binnenkomt qua voedingsstoffen als er zo eenzijdig wordt gegeten. Vitamines, mineralen en spoorelementen zijn microvoedingsstoffen die onmisbaar zijn voor de groei, het onderhoud en een goede werking van het lichaam. Voldoende inname hiervan is essentieel voor het behoud van een goede gezondheid en voor het voorkomen van chronische ziekten. Essentiële microvoedingsstoffen kunnen niet of niet voldoende door het lichaam worden aangemaakt en moeten mensen dus via de voeding binnenkrijgen.

Ik ben hierover in gesprek gegaan van kinderarts Annemarie van Bellegem (Amsterdam UMC/Emma Kinderziekenhuis) Ze vertelde dat als mensen vanaf jonge leeftijd geen of onvoldoende voedingsstoffen binnenkrijgen die essentieel zijn voor het lichaam, dit chronische schade kan geven aan de organen. Ze zei het volgende: 'De een krijgt jarenlang geen calcium binnen, terwijl de ander jarenlang belangrijke vitaminen en mineralen mist doordat er geen groenten en/of fruit wordt gegeten. Iedereen heeft andere voorkeuren en andere producten die iemand wel of niet eet. Dat vraagt dus om een heel gedegen anamnese, waarbij je goed uitvraagt wat de producten zijn die vermeden worden; om zodoende een goede inschatting te kunnen maken welke deficiënties er kunnen zijn ontstaan.

Enkele jaren geleden was er een verhaal in het nieuws van een jongen uit Engeland die door ARFID doof en blind was geworden. De gevolgen van zijn selectieve eetpatroon waren onomkeerbaar geworden voor hem. Volgens zijn arts heeft zijn voorkeur voor junkfood zijn zenuwstelsel zo onder druk gezet dat zijn zintuigen permanent beschadigd raakten. Een beangstigend vooruitzicht voor veel ARFID-patiënten, die zich herkennen in zijn voorkeur voor junkfood. Ik vroeg Annemarie of deze zorg terecht is: of selectief en/of restrictief eten echt zulke ernstige gevolgen kan hebben of dat we het hier over uitzonderingen hebben. Ze antwoordde het volgende: 'Helaas zie ik hier af en toe inderdaad ook dat voedingsdeficiënties ernstige gevolgen kunnen hebben. Zo zie ik mensen die al op jonge leeftijd onherstelbare schade aan hun botopbouw hebben opgelopen. Toch wil ik benadrukken dat er sprake moet zijn van langdurige deficiënties, voordat er zulke ernstige complicaties optreden dat je doof en blind wordt of in een rolstoel terechtkomt. Dat zijn gelukkig nog steeds de uitzonderingen. Het lichaam zal zo lang mogelijk proberen te voorkomen dat er deficiënties ontstaan en proberen op alle mogelijke manieren deze tekorten aan te vullen.'"

Van moeilijkheden naar mogelijkheden: Is het mogelijk om te herstellen van ARFID? Of hoe kan je het leefbaar maken?

"Dat is een vraag waar ik meerdere antwoorden op zou kunnen geven. Het is helemaal afhankelijk van de verschijningsvorm van ARFID waar je mee te maken hebt. Als je ARFID hebt gekregen na een ernstige verslikking, zou je na bijvoorbeeld EMDR-therapie het eten weer zodanig kunnen oppakken dat de lichamelijke gevolgen afnemen of de psychosociale gevolgen zijn verdwenen. Deze mensen kunnen op sociaal gebied weer meedoen en zijn als het ware hersteld. 

Als iemand ARFID heeft gekregen vanwege gevoeligheid voor de sensorische kenmerken van eten, door bijvoorbeeld autisme, zal deze gevoeligheid er altijd zijn. Zij kunnen dan tijdens de behandeling geleerd hebben om hiermee om te gaan, maar het eten blijft altijd moeilijker voor hen. Het gevaar om producten die te veel prikkels geven van het menu af te laten vallen blijft aanwezig. Het zal dus een levenslang aandachtspunt blijven voor deze mensen.  
 
Dan heb je ook nog de groep mensen die geen trek in eten heeft, waarbij misschien de hongerprikkel ontbreekt of die altijd na een paar hapjes al vol zitten. Zij leren tijdens de therapie om op de klok te eten en leren steeds iets meer eten. Deze problemen zijn na de therapie niet verdwenen. Ook zij moeten altijd alert blijven om een terugval te voorkomen. 
 
Er zijn ook volwassenen die ervoor kiezen om geen behandeling aan te gaan of waarbij geen enkele behandeling effect heeft. Zij kunnen door bijvoorbeeld het aanvullen van hun tekorten met medische voeding, toch gezond door het leven gaan met ARFID. Dit is vaak wel een eenzame weg, omdat het in de maatschappij nog steeds niet geaccepteerd is of begrepen wordt dat er mensen zijn waarvoor eten geen gezellige, sociale bezigheid is, maar een dagelijkse strijd."

Wat zou je mee willen geven aan mensen die zelf ARFID hebben of een naaste hebben die dit heeft? 

"Ik weet dat er nog ontzettend veel mensen zijn die ARFID hebben zonder dat zij het zelf weten. Zij tobben soms al tientallen jaren met ernstige eetproblemen, verzinnen allerlei smoezen om hun afwezigheid tijdens sociale activiteiten te verklaren, maar schamen zich nog te veel om hier met anderen over te durven praten. Ik gun het hun dat ze als het ware ‘uit de kast’ durven komen en weten waardoor deze eetproblemen zijn ontstaan. Ze zijn niet gek! Ze kunnen zelf helemaal niks aan deze eetproblemen doen, het is hen overkomen. Wat zou het mooi zijn als deze mensen op zoek kunnen gaan naar de juiste hulp. Het is daarom belangrijk om informatie te blijven delen met elkaar en open te zijn over deze eetproblemen.

Praat erover met je omgeving en geef als patiënt eens wat vaker een inkijkje in je leven met ARFID. Zoek lotgenoten op, zodat je je niet langer alleen voelt staan. Je bent van harte welkom in de besloten facebookgroep van ARFID te lijf! In deze groep zitten zorgverleners, patiënten en naasten en is geen vraag te gek. En tja, ga gewapend met informatie over ARFID op zoek naar hulp. Lees eens een boek over ARFID of beluister er eens een podcast over. Niet elke zorgverlener heeft van ARFID gehoord, dus zoek hulp bij instanties met kennis van ARFID. Ik wens elke ARFID-patiënt en elke naaste van een ARFID-patiënt toe dat eten op een dag weer een feestje wordt."

Het boek ARFID te lijf! is hier te koop.

Wil je meer lezen over de Week Tegen Ondervoeding en zelf je bijdrage leveren? Dat kan via de tag #WTO2022 en via weektegenondervoeding.nl