Eetproblemen bij autisme, da's andere koek!

 

'Zijn steronderzoeker was een bleek en anorectisch mager meisje, met stekeltjeshaar en een piercing door haar neus en haar wenkbrauw. Ze had een twee centimeter lange tatoeage van een wesp op haar hals, een getatoeëerde slinger rond de biceps van haar linkerarm en een tweede rond haar enkel. De keren dat ze een topje aan had gehad, had Armanskij ook kunnen constateren dat ze een grotere tatoeage op haar schouderblad had, die een draak voorstelde. Ze was van nature roodharige maar had haar haar ravenzwart geverfd. Ze zag eruit alsof ze net wakker was geworden na een wekenlange orgie met een stel hardrockers.'

Fans van 'Millennium' zullen bovenstaande omschrijving vast en zeker herkennen. Het gaat over Lisbeth Salander, de heldin uit de boeken - en de films op basis van de boeken) - door Stieg Larsson. Lisbeth is briljant, onaangepast, koppig, onafhankelijk, grappig en: 'anders' met eten. Waar alle andere personages in deze franchise regelmatig en divers eten, restaurants bezoeken en gezond koken, is Lisbeth ook wat eetpatroon betreft een 'misfit'. Haar manier van omgaan met voedsel lijkt misschien op een klassieke eetstoornis, maar heeft volgens mij een andere oorsprong. Het diagnosticeren van fictieve personages is natuurlijk een hachelijke zaak. Toch zou Lisbeth - zoals ze door Stieg Larsson gepresenteerd wordt - hoog scoren op de Autism-Spectrum Quotient. Met Lisbeth als voorbeeld wil ik in dit blog iets vertellen over autisme en eetproblemen.

Autisme & eetproblemen 

Bij mensen met autisme - officieel Autisme Spectrum Stoornissen oftewel ASS - werken veel dingen net even anders dan bij gemiddelde mensen. Één van de probleemgebieden voor mijzelf is eten en dat is iets dat ik direct herkende in de omschrijvingen van Lisbeth. 'Ze had, daarvan was Armanskij overtuigd, geen eetstoornis, ze leek juist alle mogelijke junkfood te consumeren.' Maar... dat grenzeloos consumeren van alle mogelijke junkfood kan juist duiden op een verstoorde omgang met eten, zeker als je kijkt hoe Lisbeth die gewoonte afwisselt met langere periodes van helemaal niets eten en alleen sloten vol koffie drinken. Akelig herkenbaar. En omdat er veel overlap is tussen ASS en eetstoornissen - zoals het perfectionisme, het zwart-wit denken en de behoefte aan structuur - hoop ik dat dit stukje ook zinvol is voor neurotypische mensen die problemen hebben met eten.

Iemand die veel onderzoek doet naar autisme en eetproblemen is psychologe Annelies Spek. 'Wat betreft eetstoornissen zien we zelfs dat een kwart van de vrouwen met anorexia nervosa ook een autismespectrumstoornis heeft', schrijft zij. 'Desondanks is er nog weinig bekend over hoe eetstoornissen ontstaan bij mensen met ASS en wat hen helpt om hiervan te genezen.' Het internet is natuurlijk een oneindige bron van kennis, bijvoorbeeld gedeeld door ervaringsdeskundigen. Via websites als Proud2Bme heb ik al jaren contact met andere mensen - zowel met als zonder autisme - die worstelen met hun eetpatroon. En zo ontdekte ik ook dat eetproblemen bij mensen met ASS soms andere oorzaken hebben dan bij neurotypische mensen. Volgens mij komt mijn rare eetpatroon voort uit kenmerken van autisme, zoals mijn moeite met planning en gebrekkige executieve functies, mijn gevoeligheid voor overprikkeling, het niet goed doorkomen signalen uit mijn lichaam, mijn onhandige motoriek (koken en kauwen zijn moeilijk, mensen), het niet goed weten hoeveel eten mijn lichaam nodig heeft, mijn voorliefde voor herhaling en mijn grote wens om 'erbij te horen'. Hieronder zal ik deze aspecten bespreken.

Eten & executieve functies

Veel mensen met autisme hebben problemen met hun zogenaamde ‘executieve functies’. Die kun je zien als de dirigent die alles in goede banen leidt - het orkest van je handelingen en het koor van je gedachten. Executieve functies heb je ook nodig om te plannen, te organiseren, overzicht te bewaren, te switchen van de ene activiteit naar de andere en meer. Dat kan ik allemaal niet zo goed en dat heeft ook gevolgen voor mijn eetgedrag. Een recept kiezen, boodschappen doen en koken voelen ieder afzonderlijk al als een marathon lopen. Net als Lisbeth leef en eet ik in het moment. Is er hier een zak chips? Of twee of drie of tien? Zonder dat ik goed kan overzien wat de consequenties van mijn handelen zijn, eet ik ze leeg. Vanwege de lekkere smaak, het krakende gevoel, om mezelf te troosten, tegen het lege gevoel van binnen of ‘gewoon’, zonder erbij na te denken. Één van de inspiratiebronnen van schrijver Stieg Larsson (naast zijn nichtje dat anorexia had) was Pippi Langkous. Van haar lijkt Lisbeth behalve het rode haar ook haar impulsieve eetstijl overgenomen te hebben. Pippi hoefde van zichzelf namelijk nooit haar bord met spruitjes leeg te eten, liever kocht ze met de gouden munten uit haar schatkist de hele snoepwinkel leeg. Yup - same here.

Prikkel(on)gevoeligheid

Bij autisme hoort vaak een iets andere prikkelgevoeligheid. Als eten teveel prikkels geeft, kun je besluiten het liever niet te doen - in de DSMV heet dat een vermijdende/restrictieve voedselinnamestoornis. Maar het kan ook andersom zijn; dat je prikkels met betrekking tot eten juist niet goed voelt. In essentie is mijn lichaam niet veel anders dan dat van een neurotypisch iemand - bij een voedseltekort maak ook ik het hormoon anandamide aan, dat zich hecht aan de receptoren van het hongercentrum en de hongerzenuwen prikkelt - alleen, ik voel die prikkels veel minder. Net als Lisbeth totaal vergeet te eten wanneer ze zit te hacken, merk ik niet dat mijn lichaam honger heeft totdat ik duizelig word. Sommige mensen met autisme hebben dit andersom trouwens, zij hebben juist continu trek. Zoals Judith Visser schrijft in haar boek Zondagskind: 'Het was alsof mijn maag voortdurend om eten riep. Ik had het nodig, de hele dag door, anders liepen mijn hersenen leeg als een lekke fietsband.' Toch ligt overeten ook bij mij op de loer, want als ik iets lekker vind, merk ik het niet als ik genoeg gegeten heb, totdat ik misselijk word. En net als Lisbeth, die niet anders eet voor of na een heftige kickbokstraining, weet ik ook nooit goed wat mijn lichaam nodig heeft. Tenzij ik calorieën tel - cijfers geven mij houvast - wat ik eigenlijk niet wil.

Sociale contacten & lichaamsbeeld

Volgens Annelies Spek gaat het voor mensen met autisme meestal niet zozeer om wat anderen van hen denken, zoals bij anorexia normaal gesproken wel het geval is. Dat geldt vast en zeker voor Lisbeth Salander, maar niet voor mij. Mijn grote wens om ‘erbij te horen’ heeft me zeker als puber niet geholpen om een gezond eetpatroon te ontwikkelen. En doordat veel mensen met autisme moeite hebben met veranderingen, is het voor meisjes met autisme vaak lastig om te accepteren dat ze vrouwelijke vormen krijgen. Ondergewicht en het uitblijven van je menstruatie geven ook minder prikkels en controle hebben over je eten kan voelen als grip krijgen op je leven. Liefst zouden sommige meisjes met autisme daarom plat blijven als een kind, net zoals Lisbeth. (Als dit een wetenschappelijk artikel was, zou ik Lisbeth Salander omschrijven als een 'post-gendered cyborg' - ze is geen vrouw, ze is geen man, ze leeft in symbiose met haar computers.)

Mijn moeite met veranderingen en de daartoe behorende voorliefde voor herhaling is trouwens ook een valkuil; afwisseling in je eetpatroon is gezond, maar heb ik iets lekkers gekookt, dan ben ik geneigd om vanaf dat moment alleen nog maar dat ene gerecht te eten. De vertrouwde smaak en textuur geven me rust. Ook 'speciale interesses' - de autistische 'fieps', oftewel obsessies - kunnen je eetgedrag beïnvloeden. Door mijn fiep op taarten en cupcakes kan ik gemakkelijk aankomen, door mijn fiep op (vecht)sporten moet ik juist meer eten. En een goede vriendin van me fiepte zo op gezond eten dat het dwangmatig werd, op de manier die Eric van Furth omschrijft als Orthorexia Nervosa.

Tips & tricks

Door alle hierboven omschreven moeilijkheden is nadenken over eten voor 'Aspergirls' (vrouwen en meisjes met autisme) soms een nauwelijks te ontrafelen kluwen. Geen wonder dat het lastig is om niet te vervallen in het ongezonde eetpatroon van Lisbeth Salander. Wat mij vaak helpt:

  • Een planning, waarop je schrijft wat je gaat doen op een dag, inclusief 'goed ontbijten”'. Ik zet daarop ook fijne dingen om te doen, waardoor ik me vrolijk voel en niet ga snaaien uit verveling.
  • Samen met anderen koken. Dat is een leuke en goedkopere manier om nieuwe recepten te leren. En in deze rare corona-tijd kan het ook via Skype.
  • Vooruit koken oftewel ‘meal prepping’. In de woorden van lifestyleblogster Elise Cordaro: "Het menu plannen voor de hele week en op voorhand koken is voor mij de enige manier om niet te moeten leven op chips en koekjes.” Het internet staat vol met snelle en eenvoudige recepten voor gezonde maaltijden. Die gaan dan per portie met een label erop in de diepvries. 
  • Een eetlijst maken, zodat je geen keuzestress krijgt in de winkel. Er zijn veel kant en klare voedingslijsten online, maar nog beter is het om - bijvoorbeeld met een diëtiste -  je eigen lijst te maken, helemaal aangepast aan jouw eetvoorkeuren qua geur, smaak en textuur.  

Gezond eten zal voor mij wel altijd een uitdaging blijven, maar door het te verwerken in een overkoepelende structuur lukt het me steeds vaker mezelf te overwinnen. En dat voel ik me net zo sterk als Lisbeth en Pippi bij elkaar!

 

Reacties

... - Zaterdag 18 april 2020 16:12
Ik vind dit artikel eerlijk gezegd niet zo goed, enorm verwarrend. Heel veel meisjes met ES en zonder ASS eten ook enkel junk - sommige omdat ze het zonde vinden iets te eten wat ze vies vinden, sommige omdat het makkelijker te tellen is. Ik heb een anorextische fase gehad met veel ondergewicht en hevige restricitie met enkel junk en ben geen autist.

Of wat is het punt nou precies?
Daphne - Zondag 19 april 2020 20:58
Denk eigelijk dat de meeste mensen met een eetstoornis en autisme eigelijk helemaal geen autisme hebben. Ze worden gewoon niet gezien. Ik zelf word door hulpverleners ook alleen maar als een autist gezien. Maakt niet uit hoe vaak ik zeg dat ik me mij zelf helemaal niet als een autist herken en ik wil gewoon hulp op mijn trauma. Als ik dit artikel lees denk ik echt... WTF?! Ik kom echt letterlijk nooit van mijn eetstoornis af! Mijn probleem gaat gewoon nooit gezien worden! Ik kan het woord autisme echt njet meer horen!
Lize - Donderdag 7 mei 2020 09:24
Maar dat is toch juist haar punt? Er staat juist dat enkel junk eten juist kan wijzen op een verstoorde omgang met eten. En dat dat zou kunnen komen uit ASS en/of een eetstoornis. Volgens mij is het heel duidelijk wat er staat.
Ollie - Zaterdag 18 april 2020 18:39
Eens met persoon hierboven! Elke eetstoornis is toch anders en autisme kan het een beetje anders maken maar het blijft nog steeds een eetstoornis en er het is heel vaak zo dat een eetstoornis samen gaat met een andere stoornis en dat heeft er dan ook weer invloed op. Je kan alle "criteria" hebben die in de blog worden beschreven en geen autist zijn. Gekke blog?!
Pien - Zaterdag 18 april 2020 18:45
Helaas wordt de diagnose autisme of kenmerken van autisme zo ontzettend vaak gesteld tegenwoordig. Dat is echt jammer want daarmee wordt iemand in een hokje geplaatst. Het kan zelfs als excuus worden gebruikt.
Alles wat hierboven staat kan namelijk ook gewoon aan de hand zijn wanneer je niet autistisch bent...
M - Zaterdag 18 april 2020 19:47
Helemaal mee eens. Ik heb het zien gebeuren met mensen. Die beweren nu dat ze hun eetstoornis echt nodig hebben en er niet vanaf kunnen komen omdat ze gediagnosticeerd zijn met ASS en ze de eetstoornis dus echt nodig hebben. Dit wordt zelfs door de hulpverlening bevestigd. Dat vind ik een kwalijke ontwikkeling en doet meer kwaad dan goed. Ik snap dat een goede diagnose heel verhelderend en helpend kan zijn, maar vraag mij soms wel af ik welke fase dat dan handig is. Als je de diagnose al hebt voor de eetstoornis om de hoek komt kijken is het natuurlijk anders.

Het is zo jammer dat er zo star in hokjes wordt gedacht. De trerm neurotypisch ben ik ook erg allergisch voor. Er bestaat niet zoiets als "normaal", iedereen is anders en vereist dus een andere aanpak en behandeling. Die richting zou het naar mijn mening op moeten in de hulpverlening... op het individu gerichte behandeling en zeer terughoudend in het uitdelen van labeltjes.
Ellie-x - Dinsdag 28 april 2020 09:34
@Pien en M
De diagnose ASS word echt niet zomaar gesteld. Ik heb het zelf ook en het onderzoek is echt heel uitgebreid, dus dat het steeds vaker gesteld word betekent niet dat die mensen het dan niet hebben. Het word tegenwoordig gewoon beter herkend bij vrouwen, vroeger was alleen bekend hoe ASS zich bij jongens/mannen uitte.
Onbekend - Zaterdag 18 april 2020 19:13
Ik vind dit wel een hele heldere blog mocht je autisme hebben en moeite met eten. Goede tips ook en manieren van omdenken!

Voor degene die boven hebben gereageerd, er zijn natuurlijk altijd uitzonderingen op de regel ;) gelukkig passen we niet allemaal in hetzelfde hokje. Tevens zorgt een eetstoornis ook voor meer autistische gedragingen. Ze zegt ook niet dat iedereen met 1 of alle van de kenmerken dat je autisme hebt. Ze geeft ons gewoon een inzicht voor hoe eten voor sommige mensen met autisme kan zijn
Sanne - Zaterdag 18 april 2020 19:24
ASS en een eetstoornis hebben veel overlap: rigiditeit, rare eetgewoonten, behoefte aan structuur, etc. Maar ook de symptomen los van het eetgedrag komen overeen (emotieloosheid, prikkelgevoeligheid, sociale isolatie). Daarom kan een diagnose ASS snel worden gesteld wanneer je een eetstoornis hebt. Zonde, want met diagnoses moet je voorzichtig omgaan. Het gaat een groot deel van je leven bepalen.

Wat daarom heel belangrijk is, is na te gaan of de 'autistische symptomen' ook al vóór de eetstoornis aanwezig waren, om misdiagnoses te voorkomen. Soms maak je de problemen alleen maar groter door het in een fout hokje te plaatsen. Een eetstoornis is en blijft enorm complex.
Anne - Zaterdag 18 april 2020 19:32
Mooi gezegd. Mijn behandelaren verdenken me van autisme wat ik begrijp aan de hand van de kenmerken die ik nu vertoon.... Maar het kost me de grootste moeite om ze duidelijk te maken dat dit is sinds het niet goed met me gaat en dat dat niet is hoe ik ben als het wel goed met me gaat.....
Sanne - Zondag 19 april 2020 19:55
Ohh Anne ik hoop echt met m'n hele hart dat je durft vast te houden aan het feit dat je voelt dat de diagnose niet klopt.
En dat je mensen om je heen hebt staan die slim genoeg zijn om dat ook in te zien. Zo jammer dat dit soort dingen steeds weer gebeuren en de cliënt dan uiteindelijk 'slimmer' is dan de psychiaters.
L - Dinsdag 21 april 2020 21:25
Zó goed dat je dit zegt! Ik zie het om me heen steeds vaker gebeuren, mensen met een eetstoornis die kenmerken van autisme vertonen en vervolgens om die reden de diagnose krijgen. Terwijl: autisme krijg je niet in de loop van je leven, je wordt er mee geboren. Er moeten al van jongs af aan symptomen zijn waar je bovendien last van hebt in je ontwikkeling en dagelijks leven. Is dat niet het geval, en ben je pas later in je leven kenmerken gaan vertonen, bijvoorbeeld na het ontwikkelen van een eetstoornis, dan is het heel waarschijnlijk dat het dus geen autisme is!
Ellie-x - Dinsdag 28 april 2020 09:36
@iedereen hierboven
De diagnose ASS word echt niet zomaar gesteld. Ik heb het zelf ook en het onderzoek is echt heel uitgebreid, dus dat het steeds vaker gesteld word betekent niet dat die mensen het dan niet hebben. Het word tegenwoordig gewoon beter herkend bij vrouwen, vroeger was alleen bekend hoe ASS zich bij jongens/mannen uitte.
Lolo - Zaterdag 18 april 2020 19:57
Ik heb ook de de diagnose autisme en anorexia. Wat ik zo lastig vind om te begrijpen en ook tegen aanloop in een kliniek is dat ik bijvoorbeeld brood bij mijn ontbijt echt heel slecht verdraag, ik vermoed qua structuur, maar ik weet dan niet of dat vanuit het autisme kan komen?
En het lastige is dat dan de eetstoornis er nu ook een regel bij heeft gemaakt dat brood met beleg zogenaamd ongezond is waardoor ik helemaal niet meer weet wat goed is om te eten bij het ontbijt.
En in de kliniek moet ik dus brood eten sochtends terwijl dat qua prikkels echt een hele klus is in de ochtend. Ik eet dan liever yoghurt met muesli, en als we dan toch de eetstoornis moeten tackelen, doe dan maar yoghurt met cruesli want dat vind ie ook ongezond. Alleen mag dat dus niet want iedereen moet ongeveer dezelfde opbouw eten. Dat vind ik wel lastig zo in de kliniek.
Floor - Zaterdag 18 april 2020 21:01
Ik vind bepaalde soorten brood ook helemaal niet fijn (heb ook autisme). Ik eet als enige brood Zaanse Sneijder van de AH. Als ik thuis ben rooster ik dat ook altijd. Misschien zou je dat kunnen proberen?
Floor - Zaterdag 18 april 2020 21:01
Moest antwoord op Lolo zijn...
Floor - Zaterdag 18 april 2020 21:10
Zaanse Sneijder heeft namelijk een fijne structuur (vind ik) en is lekker vierkant als je het dubbel vouwt. ;)
* - Zaterdag 18 april 2020 23:15
Goed stuk! Ik heb ook autisme. En het verbaast mij hoeveel dingen ik herken in het stuk. om ook van een ander te horen dat het lastig kan zijn om een eetstoornis in combi met autisme te verslaan.
Lie - Zondag 19 april 2020 18:48
ASS en eetproblemen is een nogal complex iets.
Ik heb mijn eetstoornis achter me gelaten al jaren. Heb wel eet gestoorde struggles maar die staan los van zelfbeeld of gewicht. Zoals hierboven genoemd; structuur van voeding.
Maar als er te veel smaken door elkaar zitten, dat kost me veel moeite om te eten.
Nieuwe dingen is ook niet zo mijn ding doorgaans.
Daarnaast kan ik soms vrij veel eten, geen echte eetbuien maar wel meer dan ik normaal eet, als ik dan later terug kijk blijkt dat ik enorm overprikkeld was en nog even moest ‘volhouden’ dan ga ik letterlijk energie ‘innen’ om het vol te houden.
Sjee s. - Maandag 20 april 2020 08:18
Zeer stigmatiserend.
Kijk naar de mens ipv ze in een hok te zetten en protocollen te gebruiken.
Eerder is hulpverlening nogal star en niet in staat om van denkwijzen af te stappen en flexibel te zijn.
Chantal - Vrijdag 24 april 2020 21:16
Een ASS hoort gediagnosticeerd te worden adhv hoe je als kind was. Heel raar dat ik hier lees dat meiden verdacht worden van autisme door hun eetstoornis op dit moment in hun leven..
Lize - Donderdag 7 mei 2020 09:26
"verdacht" is wel even iets anders dan een diagnose stellen, toch
Ellie-x - Dinsdag 28 april 2020 09:41
Fijn dat je een artikel hebt geschreven over ASS en eetstoornissen. Ik herken zelf weinig, ondanks mijn ASS en eetstoornis, maar ik vind dat niet gek, want ASS is bij iedereen anders.

Jammer van de negatieve reacties, want er staat niet in dit artikel dat de dingen die Martine door haar ASS qua eetstoornis doet, niet kunnen voorkomen bij mensen zonder ASS. Ze legt gewoon uit hoe het bij haar werkt. Ook zegt iedereen hier dat de diagnose te snel gesteld word. Misschien word het vaak geopperd als mogelijke diagnose.. dat weet ik niet. Maar het echt stellen van de diagnose is een heel uitgebreid onderzoek, dus dat gebeurt echt niet zomaar.

Ik denk dat mijn ES ook wel echt voortkomt uit ASS en dan vooral doordat ik door mijn ASS zoveel behoefte heb aan overzicht en structuur. Ik heb allerlei dwang en es dingen om toch meer controle te krijgen, maar toch voelt het vaak nog steeds alsof ik geen overzicht heb. Ook dat klein willen blijven herken ik, omdat de wereld gewoon zo overweldigend en eng is met ASS (Ja dat kan je ook zo voelen zonder ASS!) En juist te veel eten dempt bij mij ook overprikkeldheid en emoties. Dus weet niet of dat per se ASS is maar dat maakt ook niet uit..
Jess - Zaterdag 27 juni 2020 23:13
Ik moest het wel twee keer lezen maar toen begreep ik het wel. Goed stuk. Ik ga het ook aan mijn psych laten lezen.
Salina - Maandag 29 juni 2020 09:11
Het is wel belangrijk voor hulpverleners om autisme te herkennen indien daar sprake van is. Zo heb ik maanden exposure therapie gehad tegen dwangmatig eten. Compleet zinloos en stressvol bij mensen met ass. Ik vind juist dat er meer aandacht moet zijn hoe de cliënt omgaat met prikkelverwerking en emotietegulering . Nu klinkt het alsof de diagnose autisme een belediging is. Mensen met autisme denken en handelen gewoon anders en daar kan de therapie op worden aangepast.