Toen ik klein was hadden mijn ouders ooit een vermoeden dat ik heel misschien autistisch zou zijn. Ik was een gevoelig kind, ik had veel stemmingswisselingen, vond het niet erg om uren alleen op mijn kamer te spenderen en sloeg mijn eigen verjaardagsfeestjes het liefste over. Toen mijn vader deze vermoedens ooit eens naar mij uitsprak, voelde ik me een beetje beledigd. Ik kon er niet over uit dat hij zo negatief dacht over zijn eigen dochter. Autisten, dat zijn toch mensen die in hun eigen wereldje leven? Autisten, dat zijn toch mensen die zo goed zijn in rekenen en geen behoefte hebben aan contact?

Ik daarentegen zou bijna een moord doen om populair te worden. Helaas was ik wat verlegen, waardoor dat niet zo goed lukte. Toen ik later in het jaar wat meer mijn plek had gevonden in de klas, deed ik een poging om eens een grapje te maken. Zelf moest ik wel lachen, maar niemand anders leek het te begrijpen. Oeps. Sindsdien hield ik mijn mond maar weer...

bron foto

Ik ben nooit gepest, maar toch voelde ik me nooit helemaal hetzelfde als mijn klasgenoten. Toen alle meisjes eens waren uitgenodigd voor het verjaardagsfeestje van mijn destijds beste vriendinnetje, stonden zij zich allemaal op te maken in de badkamer. Ze vonden dat geweldig. Gatsie, ik vond het maar vies. Dat geplak, dat gesmak en dat slijm. Eén meisje draaide zich om. "Wil jij ook? Het hoeft niet hoor, maar het mag wel." Alle blikken waren opeens op mij gericht. Was ik hier nou de enige aparte? Was het raar dat ik dit niet wilde? Al die aandacht, ik stond opeens in de spotlights. Ik voelde opeens heel veel en opeens stroomden er tranen over mijn wangen. Daar stond ik dan: een 11-jarig meisje dat in een badkamer vol leeftijdsgenootjes stond te huilen, omdat ze zich zo vervreemd voelde.

Sinds mijn diagnose, die ik een half jaar geleden heb gekregen, ben ik steeds meer aan het onderzoeken wat autisme nou precies is en hoe het zich bij mij uit. Autisme heeft een enorm spectrum en kan zich voordoen in allerlei soorten en maten. Persoonlijk heb ik vaak last van overprikkeling en dingen komen vaak harder binnen dan ze zijn bedoeld. Dit heeft zeker weten bijgedragen aan een negatief zelfbeeld. Verder ben ik erachter gekomen dat veel autisten sommige signalen van hun lichaam minder duidelijk kunnen aanvoelen. Zo voelen ze bijvoorbeeld niet goed wanneer ze naar de wc moeten of wanneer ze moe zijn. Hierdoor gaan ze vaak over hun grenzen heen, wat weer bijdraagt aan de overprikkeling. Het komt voor dat autisten geen duidelijk hongergevoel hebben, wat kan bijdragen aan restrictieve eetstoornissen. Ook kan het er juist voor zorgen dat de verzadiging lastig te herkennen is, of dat honger wordt verward met vermoeidheid. Tot en met mijn puberteit lag ik na het eten altijd met een pijnlijke, volle buik op de bank. Op een gegeven moment was ik er klaar mee en vond ik dat het tijd was voor verandering. Voortaan zou ik na het eten een stevige avondwandeling maken. En wat hielden die calorieën nou precies in? Hoeveel had ik er nodig en hoeveel verbrandde ik er op een dag?

Een ander typerend beeld van autisme zijn de sterke, soms bijzondere obsessies die iemand kan hebben. Hoe mijn obsessie met calorieën en gewicht verder ging, hoef ik de meesten van jullie niet uit te leggen. Ik vond steeds meer 'grip' op mijn voeding en mijn gewicht. Ik voelde me sterk en fit en dat moest ik dag in dag uit zijn, want het gaf me zo’n goed gevoel. En dat terwijl het van binnen helemaal niet zo goed ging... Ik herinner me nog dat mijn obsessie met calorieën tellen, overging in de obsessie met eten en herstellen. Ik weet nog goed dat ik googelde hoe eetstoornisherstel nou eigenlijk in z’n werk ging. Natuurlijk was daar geen concreet antwoord op, maar wat ik wel veel langs zag komen was dat je moest 'eten, eten en eten'. Oké, dacht ik. Dan gaan we gewoon eten. Natuurlijk ging het niet zo makkelijk. Hoewel de angst verminderde voor het eten zelf, was de hele eetstoornis nog enorm aanwezig. Ik pakte mijn anorexia wel aan, maar niet de hele eetstoornis. Ik kreeg last van eetbuien die ik vaak compenseerde met alles wat er maar in mijn hoofd opkwam. Ik was alle grip volledig kwijtgeraakt. 

Drieëntwintig was ik toen ik uiteindelijk gediagnostiseerd werd met Autisme Spectrum Stoornis. Heel lang zat ik in een ontkenningsfase. In veel dingen herkende ik mezelf wel, maar in heel veel ook niet. "Ze hadden vast een foutje gemaakt", maakte ik mezelf wijs. Maar hoe meer ik erover leerde, hoe meer ik mezelf ook begon te begrijpen. Opeens kon ik verklaren waarom ik ben geworden wie ik ben en hoe ik dit had kunnen meemaken. Ik begreep steeds beter hoe ik mijn planning het beste kon indelen en dat het niet gek was om op bed te liggen nadat mijn sociale knop de hele dag aan had moeten staan. Opeens begreep ik waarom ik soms geen honger voel en soms juist heel veel.

Maar het belangrijkste dat ik heb geleerd, is dat autisme over het algemeen in een slecht daglicht staat. Waar ik vroeger als onwetend meisje op de rode knop had gedrukt bij alleen het al het woord 'autisme', zie ik tegenwoordig in dat autisme ook heel veel voordelen met zich mee kan brengen - mits je weet hoe je ermee om kan gaan. Jezelf leren kennen is een lang proces. Hiervoor hoef je niet per se een stempel te hebben, al kan dit er soms voor zorgen dat je weet in welke richting je moet zoeken. Soms lijken we het eindpunt wel te weten, maar naarmate we verder komen in dit proces blijkt het dat er toch meer is dan we in eerste instantie dachten. En hoe beter we onszelf leren kennen, hoe beter onze daadwerkelijke grip uiteindelijk zal worden.