Wat is autisme: Carly's Cafe

 

Hoe is het om te leven met autisme? Een moeilijke vraag waar maar weinig mensen een goed antwoord op kunnen geven. Ikzelf zou het ook niet goed weten. Ik zou het daarentegen wel graag willen weten. Carly Fleischmann kreeg toen ze twee jaar oud was de diagnose autisme. Ze heeft een IQ boven de 120 en is dus superslim, maar ze kan daarentegen niet praten. In 2012 bracht Carly samen met haar vader het boek ‘Carly's Voice: Breaking Through Autisme' uit.

Nu is er een korte video Carly's Cafe' gemaakt die gebaseerd is op het boek. In de video zie je hoe de meest eenvoudige dingen, zoals het bestellen van koffie, moeilijk zijn voor Carly. Het is een heftige en indringende video en ik ben heel benieuwd wat jullie ervan vinden en of jullie iemand kennen die lijdt aan autisme. Ik heb in ieder geval veel respect voor Carly en deze video!

 

Gerelateerde blogposts

Reacties

Claire - Maandag 17 november 2014 13:35
Wauw, super mooi en intrigerend!!
Heel herkenbaar op sommige stukken ook.
Ikzelf worstel nog dagelijks met een eetstoornis gecombineerd met autisme(asperger). Je merkt dan ook heel goed dat mensen vaak niet snappen wat voor een impact t heeft op iemands leven. Er is nog veel onbegrip en ontwetetendheid. Dit vind ik erg jammer.

Super goed dat jullie dit ook laten zien!
MT - Maandag 17 november 2014 13:50
Een IQ boven de 120 is niet super slim. Wel slim. Veel mensen die VWO doen hebben wel een IQ van 120 (vooral die de B vakken kiezen)

Een IQ boven de 130 is het minimale om hoogbegaafd te worden genoemd.

Ik heb zelf Asperger (Autisme) en ik ben hoogbegaafd. Maar ook lang zo slim niet als Bill Gates - die een IQ heeft van 160.

Voor iemand met autisme is het ook bijzonder hoe mensen kunnen denken zonder autisme. ^^

Ps. Leuke serie met 2 hoofdrollen die Asperger hebben: Parenthood! En dan vooral Max. Een jongetje van 8-12 in de serie. Heel indrukwekkend en goed gespeeld.
TinyElephant - Maandag 17 november 2014 13:57
bij de psycholoog vorig jaar zeiden ze dat ik misschien asperger heb. Ik geloofde het nooit zo en dacht dat ik gewoon verlegen was, maar hier herken ik mij wel heel erg in.
jo3101 - Maandag 17 november 2014 14:11
Wauw heel mooi om te zien. Ik heb zelf ook een licht vorm van het asperge syndroom en weet dat het erg moeilijk is om er mee om te gaan zeker voor de buitenwereld die niet weten wat ze met je aan moeten.
sterre_never - Maandag 17 november 2014 14:19
@MT: dat van die bèta-vakken is natuurlijk een beetje onzin. Natuur- en scheikunde (en wiskunde) is een bepaald vakgebied, waar je eventueel goed of minder goed in kunt zijn. Net zoals talen, geschiedenis, aardrijkskunde, economie.. voor alle vakken moet je in andere dingen goed zijn, en dan kun je nog wel een IQ van 120, 130, 140 hebben, maar dat wil niet zeggen dat je dan een natuurkunde-wonder bent.

Om bij het onderwerp te blijven - goed filmpje. Vooral de verwarring, het niet duidelijk kunnen maken wat je graag wilt, last hebben van al het lawaai om je heen, mensen binnen zien komen die wel lijken te weten waar ze mee bezig zijn, en je staat daar maar. Alleen. In een wereld die je niet begrijpt.

Ik heb ook asperger.

@TinyElephant: als ik je wat aan mag raden, zoek eens op autisme bij vrouwen. Er zijn een hoop fijne boeken te vinden (vooral 'Niet ongevoelig' van Henny Struik kan ik je heel erg aanraden, daarnaast 'Aspergirls' van Rudy Simone), die laten zien dat autisme veel breder is dan je denkt.
Mimiii - Maandag 17 november 2014 15:18
@sterre-never eigenlijk heeft MT wel een beetje gelijk, kijk maar naar de geschiedenis. De mensen met de hoogste IQ neigen altijd een beetje meer naar de beta vakken. Natuurlijk niet voor iedereen zo
Ankie - Maandag 17 november 2014 15:43
heel veel mensen weten niet dat er veel vormen van Autisme zijn. Er zijn heel veel verschillende kenmerken die bij iedereen met ASS problematiek anders is. Oa stoornissen in het autistisch spectrum met een normale begaafdheid en geen uiterlijke kenmerken.
Laura - Maandag 17 november 2014 16:29
Ik vind het erg herkenbaar dat je niet goed kunt uiten wat je bedoelt.
Ik heb zelf Autistische Stoornis (met bovengemiddelde intelligentie, ja, dat kan ook!).

Ik vind het zelf altijd heel irritant dat mensen denken dat je met een Autistische Stoornis/ Klassiek Autisme gelijk een verstandelijke beperking moet hebben. Terwijl dat echt niet het geval is.
Net als dat je met het Syndroom van Asperger niet per se reteslim hoeft te zijn. Of dat PDD-NOS een "lichtere vorm" van autisme is.

Mijn ASS zit mij enorm in de weg tijden therapie voor mijn eetstoornis. Ik leer traag, vind het ontzettend moeilijk om te veranderen en ik begrijp dingen vaak niet. En dat komt dus echt niet omdat ik dom ben. Maar het sociale aspect van het leven is gewoon ontzettend moeilijk; ik let te veel op andere dingen waardoor niet de juiste informatie binnen komt etc.

Ik zou het zelf heel erg prettig vinden als er eindelijk een goede combinatie behandeling mogelijk zou zijn voor ASS en eetstoornis. Nu kun je of aan het een of aan het ander werken. Terwijl ik juist denk dat het heel belangrijk is om aan allebei de aspecten te werken, met iemand die verstand heeft van beide "stoornissen".
Vahva - Maandag 17 november 2014 18:11
Bijzonder hoe zo'n meisje ons een kijkje geeft in haar eigen leven. Ik vind het wel herkenbaar, en merk het bij veel jongeren met wie ik werk. Ik begeleid jongeren/kinderen met autisme of autistische aspecten. Onwijs tof om hen te kunnen bijstaan in de dagelijkse worstelingen en succes te zien behalen! :D
Cristina6 - Maandag 17 november 2014 18:58
In mijn opleiding al vaak over autisme gelezen, maar dit is toch de eerste video die een echt duidelijk beeld geeft van hoe autismelijders hun stoornis echt ervaren... heel indringend en raak! En het toont ook de echte persoon achter de stoornis! Heel mooi gefilmd, zou ik iedereen aanraden!
MT - Maandag 17 november 2014 19:06
@sterre_never dat mag jij onzin vinden maar dat is het niet. Het is niet dat ik een mening geef maar een feit

Ik zeg niet dat mensen die alpha vakken doen niet slim zijn. Absoluut niet, maar met alpha vakken kun je in het algemeen meer compenseren (dmv meer te leren en te "stampen") dan bij bèta vakken. Waar het meer kunnen als kennen is. Dus om bijv. een natuur en techniek profiel te kiezen met wiskunde D (ik noem maar wat) heb je wel een hoger IQ nodig. Als je hoog IQ hebt kun je kiezen voor welk profiel je het leukste vind of later mee verder wilt. Ik kan mij ook goed voorstellen dat er veel slimme kinderen zijn die voor CM kiezen.

Dit betekend niet dat er slimmere mensen NT doen als CM. Alleen dat de "minst slimme" mensen van die en NT profiel halen slimmer zijn dan de minst slimme CM'ers (alleen qua IQ dan hè.) 10 uur leren voor wiskunde heeft geen zin maar voor geschiedenis wel tot op zekere hoogte

En als side-note: het maakt natuurlijk niet uit hoe hoog het IQ is van een mens. Het gaat er om dat je er mee overweg kan en dat je gelukkig bent in wat je doet :). Over het algemeen hebben slimme mensen ook vaker last van andere stoornissen of problemen. Zoals bijv. een eetstoornis/autisme/verslavingen. (Bron: mijn voomalige psychiater). En dan kan je je wel eens af vragen of hoogebegaafd zijn een leven verrijkt of juist niet.. in sommige gevallen
Vahva - Maandag 17 november 2014 19:25
Voor de mensen die meer willen weten over autisme of zich er meer in willen verdiepen is denk ik het boek 'het wonderbaarlijke voorval met de hond in de nacht'. Dat boek is helemaal geschreven door de ogen van een jongentje met autisme.
sterre_never - Maandag 17 november 2014 21:06
@MT & Mimii: ik ben het vreselijk hard met jullie oneens. Het gaat weliswaar volledig weg bij het onderwerp waar deze blog eigenlijk over gaat, maar een paar kritische noten:
- 'kijk naar de geschiedenis': kijk naar de oudheid, kijk naar de middeleeuwen. Kijk eens hoeveel er geschreven en gezegd is over taal in die tijd. En later ook.
- je hebt niet zozeer een hoger IQ nodig voor de bèta vakken, je moet alleen een hoog performaal IQ hebben. Heb je een hoog verbaal IQ, dan ben je absoluut niet dommer, maar misschien niet zo goed in bèta vakken. IQ bestaat uit meerdere factoren en variabelen en deze redenering is een beetje kort door de bocht.
- 10 uur leren voor wiskunde heeft zeker weinig zin. 1 uur leren en 9 uur oefenen daarentegen heeft veel meer zin. Wiskunde = oefenen. Geschiedenis ook. Als je tien uur feitjes gaat stampen voor geschiedenis, redt je het in de onderbouw prima. Geen probleem. Daarna moet je bronnen analyseren (= tekst verklaren), verbanden leggen en een fatsoenlijke redenering op je proefwerkblaadje zetten. Gaat verder op voorgaande: er zijn verschillende soorten intelligentie.

Tot zover wat kritische kanttekeningen.
Alex - Maandag 17 november 2014 21:23
Lol, dat meisje dat naast d'r zat in de koffiezaak ken ik van een tv-serie.

En ik ben het niet eens met die mensen die zeggen dat hoog iq betekent dat je goed bent in beta-vakken.
Niet iedereen op het gymnasium is een wiskunde-wonder. Zeker niet. Het is nou net waar je kwaliteiten liggen.
Erin - Maandag 17 november 2014 22:53
Oh wauw precies wat ik allemaal hoor en zie als ik in een cafe zit. En dan gaan mensen je ook nog vragen stellen die je hele plan overhoop gooien en je kan gewoon niet helder denken, het enige wat ik dan hoor zijn al die geluiden :\
S. - Maandag 17 november 2014 23:12
Toch wel herkenbaar.. Heb in restaurants etc. ook vaak m'n oordoppen in. Scheelt vaak net genoeg om niet helemaal gek te worden.
N.I.91 - Dinsdag 18 november 2014 09:38
Indrukwekkend en heftig. Maar ondanks dat toch mooi gemaakt!
Maanmeisje - Dinsdag 18 november 2014 11:17
Mooie video!
-Loved- - Dinsdag 18 november 2014 13:41
Moooi!
Iris - Dinsdag 18 november 2014 15:55
Zo herkenbaar die herrie in restaurants en cafe's. Heb dan ook altijd me oordoppen in anders raak ik heel gauw overprikkelt. Ga daarom ook nooit uit.
Sharon - Dinsdag 18 november 2014 18:20
Een hoog IQ bepaalt niet of je slim bent. Dat is tenminste wat ik heb geleerd. Ikzelf heb een IQ van 125. Maakt dat me slim? Nee, ik leer misschien sneller. Maar ik vind iemand slim als hij/zij de theorie in de praktijk kan brengen. Ik doe laboratoriumtechnieken en zie veel mensen van de universiteit die een IQ hebben van 120+ die de theorie niet in de praktijk kunnen brengen. Ik vind niemand slim of dom. Iedereen heeft zijn specialiteiten. Het is echter nooit bewezen dat IQ een maat is voor slimheid of intelligentie. Wetenschappers denken eerder dat het een maat is voor mensen die bepaalde manier hebben van handelen. Zoals iemand op het VMBO of praktijkgericht onderwijs leren beter door praktijk. Terwijl mensen van HAVO (tot gymnasium) sneller leren in de theorie.

Maargoed, ik heb op het speciaal onderwijs gezeten voor communicatiemoeilijkheden in Arnhem. Veel mensen met autisme zullen zich hier zeker in herkennen. Maar niet alle autismevormen zijn hetzelfde. Ook zal dit vast verschillen per persoon en hoe de omgeving omgaat hiermee. Ik denk namelijk dat als degene met autisme zielig gevonden word en zo aandacht krijg. Ook automatischer zo handelt en gedraagt. Wat ik dan probeer te zeggen is dat er veel gekeken word naar het probleem maar niet naar de oplossing, helaas.
Sharon - Dinsdag 18 november 2014 18:23
Ik wil trouwens nog iets toevoegen. Veel denken dat PDD-NOS een lichte vorm van autisme is. Dit verschilt echter heel erg. Het kan inderdaad licht zijn, maar ook zeer zwaar. Zodanig zwaar, dat ze niet in staat zijn om zelfstandig te overleven in de maatschappij
*Esther* - Dinsdag 18 november 2014 18:38
Ik heb autisme. Ik weet zelf niet zo goed wat ik van dit filmpje moet vinden.
Pien - Dinsdag 18 november 2014 19:58
Ik vind dat dit weer een beetje de stereotype autist naar voren brengt.
Lely - Vrijdag 21 november 2014 11:40
Ook ik heb autisme en vind dit filmpje zelf nogal 'extreem' en niet informatief ofzo. Het laat vooral aan neurotypische mensen zien wat er mis kan gaan bij sensorische overprikkeling: teveel keuzes/vragen op je afgevuurd krijgen, veel visuele informatie maar vooral ook veel geluid niet kunnen filteren. Mijns inziens speelt dit filmpje teveel in op de clichés die er al bestaan. Veel mensen met autisme kunnen echt wel zeggen wat ze willen, zoals koffie, als je het maar rustig vraagt en ze de tijd geeft. Volgens mij laat dit filmpje weer eens meer de beperkingen zien van iemand met ASS (en heus ik ben ook enorm vastgelopen in mijn leven en ASS belemmert mij ook in vele dingen) maar er zijn ook zoveel 'positieve' kanten aan ASS en mensen met ASS zijn niet allemaal zoals Kees Momma. Misschien kan er op proud een keer een interview komen met Annelies Spek. Zij heeft boeken geschreven over meisjes/vrouwen met ASS en laat zien dat bij veel meiden met ASS het autisme eigenlijk niet 'zichtbaar' is voor hulpverleners en dat hun gedrag wordt bestempeld met andere diagnoses.
Dankzij haar ben ik gaan inzien dat autisten geen stereotype groep mensen is.

Blabla - Dinsdag 24 februari 2015 16:48
Voor mij was het filmpje erg herkenbaar, ook omdat ik erg veel last heb van misofonie. Het is handig om dit filmpje te gebruiken om mensen te laten zien hoe ik het ook ongeveer ervaar.

Ik ben een "volwassen" vrouw met een autisme spectrum stoornis, maar ook ik heb een vrij hoog IQ (zo typisch dat iedereen daar weer over begint hè) waardoor dit jarenlang niet is opgemerkt. Dat ik non-stop ruzie kreeg met mensen was evident, maar men weet dat aan een persoonlijkheidsstoornis. "Ze doet gewoon een beetje moeilijk!"

Ik ga nu richting de 40. Ik ben 18 jaar in behandeling geweest voor depressies en persoonlijkheidsproblematiek. Tot een vriendin van mij uit mijn oude therapiegroepje ASS bleek te hebben... wij ontdekten dat ik ook wel veel trekken vertoonde. Het heeft me 3 jaar en bergen energie gekost om de juiste diagnose te krijgen. Bij Annelies Spek.

Het voelt nu alsof ik in een diep rouwproces zit en ik ben ernstig depressief geraakt, ook omdat een verzekeringsarts bij het UWV vond dat er niks geks te zien was aan mij en "iedereen wel een beetje autistisch is". Walgelijk.

Ik ben zo moe van de slapeloze nachten, het gepieker en het strijden tegen psychiaters die hun fouten niet willen erkennen. Had ik maar eerder de juiste hulp gehad, dan had ik wellicht gewoon een studie kunnen afmaken na het gymnasium. Maar ja...

Ik wens iedereen bij de zoektocht naar de waarheid veel sterkte en vooral ook in de zoektocht die volgt op de diagnose...
Britt - Vrijdag 14 augustus 2015 22:15
Ik heb autisme, ik heb vooral moeite met informatieverwerking, teveel informatie binnenkrijgen vergt veel energie van me. Maar verder zal niemand gelukkig van me merken dat ik ASS heb. :)
Oorwurm - Vrijdag 30 oktober 2015 13:53
Ik heb sinds begin dit jaar een relatie gekregen met een fantastische man. We zijn dol op elkaar, maar hij heeft wel een paar handicaps, slechthorendheid met tinnitus, en , misofonie. Hij is voor de misofonie behandeld in het AMC, psychiatrie. Zij hebben als enige kliniek in NL een therapie daarvoor ontwikkeld.
Helaas heeft dit niet geholpen. Na de eerste maanden is zijn gedrag binnen onze relatie opeens heel erg veranderd. Zodanig dat ik er niets meer van begreep. Ik ben gaan zoeken op internet, en werd getriggerd door een artikeltje in de krant over Asperger bij volwassenen. Dat dit nog maar sinds kort de aandacht heeft van onderzoekers en dat er veel mensen mee rondlopen die niet weten wat er met hen aan de hand is. En dat heeft een desastreuze invloed op de relatie.

Wat ik mij nu afvraag is of misofonie wel een afzonderlijk syndroom is. Het lijkt er op dat het een onderdeel is van de klachten en symptomen die bij Asperger horen.

Ik heb geprobeerd met mijn partner hierover te praten maar alle deuren gingen met een klap dicht. Hij wil niet van autisme horen, zelfs geen test doen op internet om te kijken of er misschien sprake kan zojn van mijn vermoeden van Asperger.

Verdrietig, we zijn beiden 61 jaar en hadden beiden zo'n verlangen om samen nog te gaan bouwen aan een mooie toekomst met elkaar. Samen oud worden. Hij heeft me daar in het begin zo vol overtuiging van vertreld, en ik hem. We zouden zelfs gaan trouwen, afgelooen september. Maar hij heeft alles afgeblazen en teruggedraaid. De trouwringen liggen met inscriptie en al in de kluis. Mijn bruidsjurk hangt in de kast. Hij zegt nu dat hij niet kan en wil samen leven. Hij heEft eigenlijk alleen maar behoefte aan alleen zijn. Tot nu toe zijn we in de weekend samen, maar ook dat vindt hij nu alweer te lang. Ik heb veel gelezen over Asperger en Asperger in relaties. Je kunt zeker een fijne relatie opbouwen, zegt men, maar alleen als beide partners de Asperger willen onderkennen en willen leren daar samen mee om te gaan.
Hoe moet ik hem dit duidelijk maken? Hij zegt dat hij nog steeds van mij houdt ...