Een verrassend bericht
De laatste paar dagen wordt de omgevingsbewustzijn van Aafke gelukkig weer groter. Het is fijn om te zien dat Aafke langzaam weer aandacht krijgt voor leuke dingen, zoals bijvoorbeeld piano spelen. Al met al komen er dus steeds meer lichtpuntjes in de grote duisternis.
Wij hebben ondertussen ons leven ook steeds meer opgepakt. Beetje bij beetje komt er meer tijd voor ons, om ons bezig te houden met andere zaken dan de eetstoornis. Het is ongelooflijk hoeveel tijd de eetstoornis opslurpt. Ik ga weer meer lezen, en stuit op een verrassend bericht. Een hersenoperatie zou de oplossing zijn voor patiënten met zware anorexia die niet geholpen kunnen worden met de traditionele behandelingen.
Het bericht komt als een soort van meoriet de huiskamer binnen. Canadese wetenschappers boekten succes met het inplanten van een soort pacemaker in het brein van patiënten. Dat implantaat stimuleert de hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor symptomen van depressie, angst en obsessieve gedachten die meespelen in de eetstoornis.Binnen de negen maanden was de helft van de patiënten bijgekomen en waren hun symptomen verbeterd, terwijl anderen een stabiel gewicht kregen.
Ineens realiseer ik mij dat wij helemaal niet weten of de huidige behandeling aan gaat slaan. Ik realiseer mij ook dat er bij de huidige behandeling vanuit een bepaalde visie wordt gewerkt, die op zichzelf bij de behandelaars niet ter discussie staat. Maar stel je nou eens voor, dat we het met z'n allen helemaal fout hebben! Wat dan? In de therapie wordt er vanuit gegaan dat de patiënt uiteindelijk een keus heeft om van gedrag te veranderen. Maar stel nou dat het niet zo is. Dan worden er misschien van Aafke en anderen dingen gevraagd, die zij nooit waar kan maken. Er zijn heel veel ziektes die niet over gaan door een ander gedrag te tonen. Ergens vind ik het een beangstigend idee dat we er over 20 jaar achterkomen, dat de behandeling die nu standaard is, met de kennis van dan zinloos blijkt te zijn.
Ik besluit om het met een aantal hulpverleners te hebben over het artikel dat ik gelezen heb. En dan gebeurt er iets vreemds. Ik bespeur een vooringenomen houding ten opzichte van alles wat ze zelf niet doen. Ik heb ook geen idee wat wel en niet klopt. Maar een open houding richting wetenschappelijke ontwikkelingen zou wel helpend zijn (om maar in de taal van de therapeuten zelf te spreken) om het probleem wereldkundig de wereld uit te krijgen.
Ergens heb ik ook het idee dat ik een taboe-onderwerp aansnij in de eetstoorniswereld. Het lijkt wel of uit zelfbescherming het verdedigen van hun eigen behandelmethodes belangrijker is dan het openstaan voor nieuwe ontwikkelingen en inzichten die niet stroken met de huidige behandelingswijzen.
Enfin; voorlopig heeft Aafke niets aan dit gemijmer van mij. Met Aafke blijft het beetje bij beetje beter gaan. Haar gewicht neemt sowieso toe, en in haar hoofd lijkt het iets rustiger te worden. Voor Aafke is het idee van beter worden nog heel erg moeilijk. Ze raakt in paniek als mensen haar sms-en dat ze gehoord hebben dat het beter met haar gaat. De grote angst van Aafke nu is om losgelaten te worden, als ze gaat eten. De kernboodschap die wij en professionals aan Aafke nu continu uitzenden is dat zij niet losgelaten wordt als zij gaat eten. Sterker nog: Als zij gaat eten, is er meer ruimte en tijd om aan de andere problemen van haar te werken. Heel langzaam lijkt dat bij haar door te dringen.
Volgende keer: Bang om beter te worden
Gerelateerde blogposts
15
Reacties
Die gesloten houding van de hulpverleners dat herken ik wel. Ze lijken soms te denken dat als je met een alternatief idee komt, je dan denkt dat hún methode niet klopt. En ze hebben het al druk genoeg met hun eigen routine.
Daarnaast denk ik dat ze in het geval van een breinimplantaat ook zoiets hadden van: 'wat moeten wij daar mee?'. Ze kunnen moeilijk zelf Aafke gaan opereren, toch? :-)
Ik hoop dat heel jouw gezin weer gelukkig is/zal kunnen zijn. Ik wil je ook bedanken want jouw verhaal helpt me om mijn eigen gezin te begrijpen.
Zou heel goed kunnen, is binnen de (nog altijd relatief jonge) psychiatrie vrij gewoon gebleken door de geschiedenis ervan heen... Mensen in de toekomst zullen betere behandelingen (kunnen!) krijgen dan nu, dat is gewoon altijd een feit op vele vlakken.
"Ik besluit om het met een aantal hulpverleners te hebben over het artikel dat ik gelezen heb. En dan gebeurt er iets vreemds. Ik bespeur een vooringenomen houding ten opzichte van alles wat ze zelf niet doen."
AB-SO-LUUT!!!! En zo zijn ze allemaal hoor, vooral psychiaters wanen zichzelf (in mijn ervaring veel te vaak) nog weleens onfeilbaar (God-complex). Instanties veranderen heel veel trager dan dat er onderzoeksresultaten beschikbaar komen.
"Ik heb ook geen idee wat wel en niet klopt."
Omdat ze dat zelf eigenlijk ook niet weten, al geven ze dat nooit publiekelijk toe. Komt wel vaak uit onderzoek (wat een verrassing!). Wat in elk geval wel duidelijk is, is dat maatwerk ECHT noodzakelijk is. Alleen al vanwege de vele co-morbiditeiten die ES patiënten vaak hebben....
Blij dat er weer wat ruimte lijkt te komen, voor jullie en Aafke!!!
Maar, al komen we er over 20 jaar met z'n allen achter dat deze behandeling niet de beste is, dat wil niet zeggen dat hij nu niet kan werken! Persoonlijk ken ik veel mensen die baat hebben gehad bij de huidige eetstoornisbehandelingen, en zijn er echt wel mensen beter van geworden. Het klinkt heel hard om dit te zeggen, maar als die behandeling er niet was, was Aafke er waarschijnlijk ook niet meer. En ikzelf ook niet, bijvoorbeeld. Ik vind de behandeling ook op gebieden tekort schieten, hoor. Er is bijvoorbeeld vaak amper aandacht voor achterliggende problematiek, waardoor veel mensen terugvallen. Maar dat wil niet zeggen dat behandeling totaal niet kan werken :)
Ik vind het ook juist wel goed dat ze er vanuit gaan dat de patient een zekere keuzevrijheid heeft. Ik geloof ook echt dat die keuzevrijheid bijna verdwenen lijkt te zijn als iemand bijvoorbeeld heel diep in z'n eetstoornis zit, maar toch geloof ik er niet in dat iemand volledig weerloos overgeleverd is aan zijn of haar eetstoornis. Dat zou vechten ook zinloos maken, toch? En dan zou het wel heel erg moeilijk zijn om nog hoop te hebben.
Als ik voor mezelf spreek: mijn eerste stap richting genezing is toch echt begonnen met de beslissing dat ik tegen mijn eetstoornis in wilde gaan, ook al lukte dat lang niet altijd. Beetje bij beetje en met heel veel weerstand veranderde ik eerst mijn gedrag, en pas daarna is het in mijn hoofd gaan veranderen. Dat ging echt niet vanzelf en heeft heel veel strijd gekost. Na 12 jaar met een ernstige eetstoornis en twee opnames, kan ik nu sinds 3 jaar zeggen dat ik echt genezen ben. Ik geloof er dus absoluut niet in dat je compleet weerloos bent tegen een eetstoornis.
Heel verhaal, sorry. Het is vooral bedoeld om je wat hoop of moed te geven eigenlijk, Simon. Zo te lezen heeft Aafke behoorlijk diepe dalen gekend, maar is ze ook erg sterk, anders was ze er niet doorheen gekomen. Als ze die kracht gebruikt om te vechten voor zichzelf in plaats van tegen zichzelf, kan ze een heel eind komen lijkt me. Maar ik zeg niet dat het makkelijk is. Als jullie maar niet de moed opgeven, al lijkt de behandeling weinig effectief...
Sterkte en vooral heel veel succes Simon en je gezin! Ik hoop dat jullie als gezin inmiddels heel sterk zijn geworden ondanks alle zorgen die jullie om Aafke hebben (gehad)
Heel veel succes
Volgensmij zijn ze er trouwens ook al achter dat eetstoornissen in groepen behandelden helemaal niet altijd zo bevorderlijk is, maar toch moet je altijd perse in een groep als je er hulp voor zoekt.
Dank voor jullie reacties.
Lianne – In dit verhaal is Aafke 16. En nu is ze 17.
katsa – Jouw verhaal geeft hoop aan anderen. Ik denk ook dat het allemaal niet zo standaard is. Wat bij de één werkt kan bij de andere niet werken, en andersom. Heel veel succes met alles.
Eef - Het zou inderdaad beter zijn als ze juist open stonden voor nieuwe suggesties. Het klopt wat je zegt. Er zijn veel mensen die baat hebben bij de huidige therapieën, en tegelijkertijd merk je ook dat het niet bij iedereen aanslaat. Je weet natuurlijk nooit of met andere middelen meer mensen geholpen zijn. Het gaat mij enkel om de bereidheid om open te staan voor ontwikkelingen en ze objectief te beoordelen. Jouw verhaal vind ik ook hoopvol. Ik put uit iedereen die beter is geworden hoop.