Aafke is helemaal in de war van het idee dat ze na de vakantie de kliniek moet verlaten. Ze is er helemaal van overtuigd dat ze haar daar wegsturen en dat ze in de steek wordt gelaten. Dat is het terugkerend thema van Aafke.

Nu we zoveel verder zijn in het proces heb ik ook de tijd om terug te kijken op wat er allemaal gebeurd is. Is het ons allemaal overkomen, of hebben wij ook een rol gespeeld in het verloop? Ik denk dat beiden waar is. Maar er zijn ook dingen gebeurd waar wij weinig invloed op hadden. Vooral aan het begin en in het ziekenhuis is er veel mis gegaan. Dat is voor een deel aan mensen te wijten, maar ook voor een groot deel aan het systeem. Bij wie moet ik zijn om iets positiefs aan het systeem te veranderen, zodat anderen in de toekomst misschien niet meer hoeven mee te maken wat Aafke heeft meegemaakt?

bron foto

Volgens mij moet ik dan bij één persoon zijn, en dat is de Minister van Volksgezondheid. Ik trek de stoute schoenen aan en schrijf haar een brief. Hieronder lees je delen van die brief.

Geachte mevrouw Schippers,

Sinds bijna 2 jaar heeft mijn dochter van 16 Anorexia Nervosa. Als ervaringsdeskundige en bedrijfskundige verbaas ik mij nog steeds over het inefficiënte behandelingstraject van meisjes (het zijn voornamelijk meisjes) die lijden aan deze verschrikkelijke ziekte.)

Tegelijkertijd zie ik dat er landelijk nog behoorlijk wat gaten zitten, die een effectieve en efficiënte zorg van deze meisjes belemmeren. Het is voor mij onbegrijpelijk dat we dit bij een ziekte met zo'n hoge mortaliteit bij jonge meisjes in dit land laten gebeuren. Volgens mij kan het anders, en volgens mij hoeft het anders niet meer geld te kosten dan nu. Al brainstormend kom ik tot de volgende denkrichtingen.

1. Minder maar wel gespecialiseerde ziekenhuizen voor AN-patiënten
Een gemiddeld ziekenhuis weet niet wat ze met ze met een AN-patiënt aan moet. Dat voelt ongemakkelijk voor het ziekenhuis, maar ook voor de AN-patiënt en haar familie. Mijn voorstel is om in samenwerking met ziekenhuizen en zorgverzekeraars, ziekenhuizen aan te wijzen (bv 1 op de 5) die ingericht zijn om AN patiënten conform de laatste stand van de wetenschap te behandelen (zoals dat ook bij andere ziektebeelden gebeurd)

2. Ziekenhuizen samenwerking met GGZ
Laat die gespecialiseerde ziekenhuizen m.b.t. AN intensief samenwerken met de GGZ. Te denken valt aan speciale AN-poliklinieken i.s.m. de GGZ: Kinderarts en gespecialiseerde psychiater of psychotherapeut onder één dak. Zorg voor een integrale aanpak vanaf de eerste dag.

3. Aanpassing ontslagbeleid
Onze kinderarts hanteerde als ontslagcriterium "de patiënt is buiten levensgevaar". Met een sterftecijfer van 15% is dit een naïef criterium, en vanuit medische ethisch optiek niet verdedigbaar. Een slimmer criterium is: "de patiënt kan goed overgedragen worden aan de volgende keten in de zorg." In dat geval denk je meer vanuit een keten, lever je betere zorg richting patiënt en houd je de kosten van de zorg beter in de hand.

4. Landelijk wachtlijstcentrum/lijst van GGZ instellingen
Toen onze dochter definitief ontslagen werd uit het ziekenhuis hebben we het hele land af moeten bellen, naar een beschikbare plaats. Ik denk dat de zorg van deze meisjes erbij gebaat is, als er een centrale database is (toegankelijk bv voor de aan te wijzen gespecialiseerde ziekenhuizen), waarin transparant te zien is waar in Nederland plek is, voor de volgende fase in de keten. Een ziekenhuisopname duurt hiermee minder lang en ouders en kind kunnen dan zelf kiezen om hun kind op 200 km afstand te plaatsen, of te wachten op een plek die zich binnenkort aandient in de buurt van de sociale omgeving van het kind.

Tot mijn eigen verbazing krijg ik een keurige brief terug. De Minister zal al mijn suggesties meenemen in twee lopende trajecten, waaronder het traject "overheveling van jeugd-ggz naar gemeenten". Ze heeft de brief ook aan Tweede Kamerleden ter beschikking gesteld. Op basis daarvan zijn er Kamervragen
gesteld, en zijn er toezeggingen door de Minister gedaan.

bron foto

Ik ben blij dat ik de brief geschreven heb; ook al weet ik dat veranderingen soms wel heel lang kunnen duren.

Volgende keer: Stap voor stap het leven in.