Laatst kreeg ik weer een keer de opmerking "Jij autisme? Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit." Een opmerking die ik al vaker heb gehoord en dan ook niet alleen over autisme. Ook over mijn eetstoornis krijg ik deze opmerking. Opmerkingen die mij raken en mij aan het twijfelen brengen. Ben ik dan een aansteller en heb ik inderdaad helemaal geen autisme en een eetstoornis? Hoe ziet autisme en een eetstoornis er dan uit? Kun je dat eigenlijk wel aan de buitenkant zien?

De opmerking dat je er niet uit ziet als iemand met autisme of een eetstoornis, zal vast en zeker goed bedoeld zijn. Als ik deze opmerking krijg, raakt het me. Toch weet ik het ook zo te bekijken dat de ander dit goed bedoeld. Ik kan me namelijk voorstellen dat iemand deze opmerking maakt om aan te geven dat die persoon er niets van merkt. Dat het vanuit zijn oogpunt geen problemen oplevert. Positief dus. Een deel van de omgeving heeft er dan immers geen last van.

Toch wil dit niet zeggen dat het autisme (in deze blog zal ik het steeds over autisme hebben, al geldt dit natuurlijk ook voor andere problematiek) er niet is en dat je er geen last van hebt. Het is alleen niet zichtbaar voor de buitenwereld. In elk geval een deel van die buitenwereld. Mensen die dichtbij je staan en waar je veel tijd mee doorbrengt, zullen het autisme bij je herkennen en ervaren. Het lukt een tijdje om sociaal gewenst gedrag te vertonen en je aan te passen. Alleen lukt dat niet continu, waardoor deze personen het autisme bij je zullen ervaren. Zij zullen de problemen die dit met zich meebrengt ervaren. Niet alleen door de problemen bij jou te zien, maar ook de impact die het op hun heeft en de problemen die het voor jullie samen oplevert. Dit zijn echter niet de mensen die de opmerking maken waar deze blog mee begon.

Naast de mensen die dichtbij je staan, is het vooral de persoon zelf die het autisme ervaart. Zo ben ik degene die met mezelf moet leven en dus ook met mijn autisme. Of ik dit nu wil of niet. Het autisme gaat niet weg. Ik heb gemerkt dat het autisme alleen maar meer problemen oplevert, als ik het niet accepteer en mijn leven er niet op aanpas. Ik ben dus degene die het beste weet of ik autisme heb en ook wat dit voor mij betekent. De chaos en onrust in mijn hoofd en al het andere wat erbij komt kijken. Dat zie je niet aan mij. Mensen dichtbij mij, ja, die weten inmiddels een beetje waaraan ze kunnen zien dat ik een slechte dag heb. Dat het druk is in mijn hoofd. Toch is het vooral iets wat zich in mij afspeelt. Iets wat alleen ik ervaar. Iets wat ik al heel mijn leven probeer te verbergen door dat te doen wat sociaal gewenst is. Dat wat ik observeer bij anderen en heb geleerd. Want dan val ik niet op en word ik niet als raar gezien. Snap je dan dat het vermoeiend is? Dat ik er niet autistisch uitzie, maar toch zeker wel autisme heb? En dat ik hier ook echt last van heb?

Wat het niet makkelijker maakt, is dat ik (zoals ze dat volgens de criteria noemen) een milde vorm van autisme heb. Een naam die ik best lastig vind. In mijn ogen is elke vorm van autisme namelijk even ernstig. Net als dat ik vind dat iedere eetstoornis even ernstig is. Binnen het autisme heb je milde en zware vormen. Het verschil zit in de hulp en ondersteuning die iemand nodig heeft. Is het dan meer belastend voor de persoon met zwaar autisme die altijd hulp nodig zal hebben, dan voor de persoon met mild autisme die met hulp kan leren om uiteindelijk zelfstandig te zijn? In mijn ogen niet. Het autisme blijft immers aanwezig en de chaos in mijn hoofd zal altijd blijven. Alleen ben ik in staat om copingsmechanismen aan te leren en mezelf te leren kennen, waardoor ik uiteindelijk goed voor mezelf kan zorgen. Hierbij blijft het wel dat ik altijd rekening zal moeten houden met mijn autisme. Of ik nu wil of niet, ik zal mijn leven deels moeten aanpassen.

Het gaat dan ook, bij zowel mild als zwaar, om het leren kennen van jezelf. Het leren kennen van wat autisme bij jou inhoudt. Leren accepteren dat je autisme hebt en je leven hierop durven aanpassen. Dit om te voorkomen dat je steeds opnieuw vastloopt en met een burn-out thuis komt te zitten. Het is leren omgaan met de beperkingen en belemmeringen. Het op een effectieve manier leren inzetten van je krachten en kwaliteiten. Autisme is immers niet alleen maar problemen. Nee, dat zeker niet. Autisme is ook heel veel krachten en kwaliteiten. Alleen is het de uitdaging deze te ontdekken en in te gaan zetten.

Terugkomend op de opmerking aan het begin. Deze krijg ik alleen als ik vertel dat ik autisme heb. Dan kun je natuurlijk zeggen: "waarom vertel je het als een ander het toch niet aan je merkt?" Ook dat snap ik. Toch is het soms beter om het wel te vertellen. Soms komt het onderwerp spontaan ter sprake. Ik vind het geen probleem het te benoemen om ook meer begrip te krijgen voor wat het is. Soms is het voor mij beter om het aan een ander te vertellen. Dit om ook aan te kunnen geven bij de ander wat deze persoon voor mij kan betekenen. In sommige situaties is dit voor mij namelijk beter en kan dat ervoor zorgen dat die situatie voor mij minder belastend is. Vaak met een kleine aanpassing door bijvoorbeeld alleen een radio die uit wordt gezet.

Die opmerking, ik snap het. Toch hoop ik met deze blog duidelijkheid te maken dat je niet alles aan de buitenkant kunt zien. Dat iemand een enorm gevecht kan voeren, zonder dat jij het ziet. Voor een volgende keer dat je deze opmerking wilt maken, bedenk dan wat ik heb vertelt en vraag juist wat jij voor de ander kunt betekenen. Voor degene die zelf deze opmerkingen te horen krijgen, probeer te bedenken dat de ander niet beter kan weten en wees daar blij over voor die persoon. Probeer het uit te leggen en bedenk dat jij degene bent die jezelf het beste kent.

Hoe ga jij hiermee om?

fotografie: pexels