Steun bij chronische ziektes

 

Ziek zijn is heel vervelend.. maar hoe voelt het om chronisch ziek te zijn? Als je langere tijd ziek bent en er niet tot nauwelijks uitzicht is op verbetering? Ik heb mij wel langere tijd niet goed gevoeld, maar ik kan me toch ook niet echt voorstellen hoe het is om chronisch ziek te zijn. Het lijkt me vreselijk en tegelijkertijd denk ik dat het ook een proces is van acceptatie en leren omgaan met de nieuwe werkelijkheid, ondanks dat dat vaak ontzettend moeilijk is. Ook deze mensen hebben te maken met andere mensen die bijvoorbeeld op hun manier steun willen bieden, adviezen willen geven maar soms misschien ook de situatie niet goed kunnen begrijpen.

Wat zijn helpende reacties in het contact met iemand die kampt met een chronische ziekte? Net als bij een overlijden zijn er denk ik heel veel dingen die je verkeerd kan zeggen tegen iemand die chronisch ziek is. Dingen die helemaal verkeerd overkomen, waardoor iemand zich niet begrepen voelt of het gevoel heeft dat hij/zij niet serieus genomen wordt.

meisje
Bron

Dat is heel vervelende en hierdoor kun je ook het gevoel krijgen dat je je aanstelt. Vaak is het ook helemaal niet hoe de boodschap in eerste instantie bedoeld is. Hieronder staan wat dingen als adviezen van anderen die mensen die chronisch ziek zijn hebben geholpen. Je kunt het zelf gebruiken als tips als je te maken hebt met iemand die langdurig ziek is of problemen heeft, maar misschien heb je er zelf ook wel wat aan. Veel van deze woorden kunnen ook gelden voor iemand die kampt met een eetstoornis.

♥ Nu niet betekent niet per definitie nooit
Iets wat je nu niet kan doen, kan morgen misschien wel. Doe wat je kunt en probeer het ook te accepteren wanneer iets een keer niet lukt. Sommige dingen gaan overigens ook met stapjes en lukken niet in één keer.

♥ Je verliest niet de totale regie over je leven
Wanneer je chronisch ziek bent, wordt je misschien beperkt in de mogelijkheden die je hebt. Misschien kun je op dat moment niet werken of naar school, maar ondanks de beperkingen betekent het niet dat je je leven niet verder zelf kunt vormgeven. Je kan echter wel het gevoel hebben dat alles wat je wel en niet kan voor je bepaald wordt en dat je de regie kwijt raakt. Probeer te kijken naar wat je wel kan en hoe jij wil leven.

 Pleit voor de zorg die jij verdient
Jij kent je lichaam het beste en ervaart hoe het is om chronisch ziek te zijn. Kom voor jezelf op en geef ook aan wat je nodig hebt aan hulp en zorg.

♥ Niet te ver vooruit denken
Veel mensen zijn geneigd direct grote stappen te zetten en in de toekomst te denken. Soms, en zeker als je pijn hebt of als je ziek bent, is het juist goed om heel erg in het moment te leven en dit misschien niet met de dag te bekijken, maar meer per uur.

♥ Aanvaard hulp
Wanneer je chronisch ziek bent, maar ook wanneer je gewoon ziek bent of problemen hebt, is het belangrijk om hulp ook te aanvaarden. Het wordt niet voor niks geboden. Misschien ben je er niet per se afhankelijk van, maar zou het met hulp wel een stukje makkelijker zijn. Dit is voor sommige mensen wel een enorme stap. Je stelt je hiermee kwetsbaar op en je verkiest het samen doen en het krijgen van hulp boven het allemaal alleen te willen doen. Ik vind het juist getuigen van kracht, maar heb het er zelf ook niet altijd makkelijk mee gehad. Wel weet ik dat het veel dingen een stuk makkelijker kan maken. Daarnaast vinden andere mensen het vaak ook fijn om te kunnen helpen.

raam
Bron

♥ Leer te houden van wie je nu bent
Leven met een chronische ziekte is echt niet makkelijk, maar het is wel de situatie zoals die nu is. Probeer jezelf te accepteren en van jezelf te houden zoals je nu bent, hoe moeilijk dat misschien ook is.

♥ Accepteren betekent niet opgeven
Accepteren van de situatie is voor veel mensen heel moeilijk. Ik weet nog hoe moeilijk ik het vond om de ziekte en de dood van mijn moeder te accepteren. Ik denk ook dat ik daar heel andere opvattingen over had dan nodig. Opgeven betekent niet dat je het fijn vindt dat het zo is en het betekent niet dat je moet opgeven. Het betekent eigenlijk de afwezigheid van verzet. Het heeft geen zin om je te verzetten tegen het feit dat je langdurig ziek bent. Dat is nou eenmaal zo en dat verandert niet. Dat betekent echter niet dat je niet alles kunt doen wat in jouw bereik ligt om er voor te zorgen dat je zo goed en fijn mogelijk kunt leven. Acceptatie is vaak een proces en gaat bij de meeste mensen niet van de ene op de andere dag. Dat hoeft ook niet. Het heeft tijd nodig om te accepteren dat jouw leven op dat moment niet loopt zoals je dat graag gezien had.

♥ Stel niet te hoge eisen aan jezelf
Te hoge eisen stellen is iets wat veel mensen doen en wat gegarandeerd zorgt voor teleurstelling. Wanneer je jezelf overvraagd, ga je dit merken aan het feit dat het toch minder goed gaat dan je gehoopt had of dat het wel goed gaat, maar later net zo hard weer terug komt. Neem kleine stapjes, stel haalbare doelen en wees ook trots op jezelf.

♥ Herinner jezelf aan fijne momenten
Op dagen dat het wat minder gaat, kun je de hoop en het vertrouwen in je eigen kracht verliezen. Op dit soort momenten is het heel belangrijk om je ook de fijne momenten te herinneren. Niet alle dagen hebben alleen maar dingen die slecht gaan of vervelend zijn. Koester die fijne momentjes en haal er ook kracht uit.

♥ Je hoeft je niet altijd goed te voelen
Wanneer je je regelmatig slecht voelt, lichamelijk of psychisch, is het heel vervelend om daar elke keer weer mee geconfronteerd te worden. Het kan op gegeven moment zo vervelend worden, dat je het jezelf ook gaat verwijten. Onthoud ook dat je je nooit altijd goed kan voelen en dat iedereen weleens een moment heeft dat het niet goed gaat. De ene misschien wat vaker dan de ander, maar ook andere mensen hebben periodes waarin het langer niet zo goed gaat op welk vlak dan ook. Vaak weet je dit ook niet eens.

♥ Alles wat je hoeft te doen, is niet doen alsof het goed gaat
We kunnen ons wel altijd groot houden, niet klagen over de pijn die we voelen, de signalen van ons lichaam negeren en doen alsof alles goed gaat, maar daar ben je zelf niet mee geholpen. Daarnaast zorgt dit er ook niet voor dat je omgeving je gaat begrijpen. Neem eens als doel dat je bijvoorbeeld een dag niet doet alsof het goed gaat, maar dat je hier gewoon eerlijk over bent.

♥ Goede dagen worden waardevol
Wanneer je leeft met een chronische ziekte, weet je als geen ander hoe het is om slechte dagen te hebben, niet te kunnen wat je zou willen en hoe het is om een stapje terug te moeten doen. Dat is heel vervelend, maar het kan ook wel een positieve kant hebben. Doordat jij weet hoe het is om je regelmatig echt slecht en beperkt te voelen, ken je ook de waarde van momenten dat het goed gaat. Iemand anders zal misschien sneller het 'goed gaan' zien als iets wat vanzelfsprekend is. Mooie en fijne momenten worden veel meer waard en dit kan zorgen voor dankbaarheid en dat je meer kunt genieten.

Wat voor adviezen of woorden helpen jou?

 

Gerelateerde blogposts

Reacties

Anoniempje - Vrijdag 16 december 2016 18:40
Ik heb fibro, dat beperkt in vele dingen.Ik kan ook niet vooruit plannen.
Vrienden doen nu alles zonder mij.
Het accepteren, daar werk ik aan.
Anoniem - Vrijdag 16 december 2016 19:23
@Anoniempje
Zit met hetzelfde.. :( Het accepteren is denk ik het belangrijkste, en het leren omgaan ermee, zodat je toch dingen kan blijven ondernemen.
Wat ik wel lastig vind is dat het niet te zien is, lastig uit te leggen is en het niet elke dag hetzelfde is.. Heb je daar ook last van?
Anoniempje - Vrijdag 16 december 2016 20:07
@Anoniem
Ja zeker, want opeens komt die pijn dan, en dan kan ik niemand uitleggen dat het er echt is, omdat ik dus niets kan aantonen.
Soms kan ik opeens opstaan in de ochtend en echt niets opbrengen, maar ook dan moet ik door want de werkdag begint. En niemand begrijpt dat het lastig is.

Ik begrijp je heel goed. Heb jij hulp bij het accepteren ?
Lost girl - Vrijdag 16 december 2016 20:45
Ik hoor liever geen goedbedoelde adviezen van anderen daar erger ik me stiekem enorm aan. Het accepteren is moeilijk maar lukt me steeds beter. Soms verzin ik wel dingen om makkelijk onder de vragen uit te komen over werk of waar ik woon. Niet iedereen is geschikt om dat te weten. Mij kan je helpen door me niet uit te nodigen voor feestjes maar later alleen met me af te spreken. En door te kijken naar wat ik wel kan zonder praten over "problemen" te ontwijken.
Hyomin - Vrijdag 16 december 2016 21:58
vandaag nog heel erg gehuild om het feit dat ik chronisch ziek ben, erg ziek ben.
het is inderdaad heel moeilijk te accepteren, ik probeer me er nog zo hard tegen te verzetten dat het me meer kost dan oplevert, ik probeer te vechten tegen wie en wat ik ben met negatief resultaat - deze blog is erg fijn
dankjewel, ik hou hem even open in een tabblad, kan ik hem op moeilijke dagen even weer lezen
Mar - Vrijdag 16 december 2016 22:32
Ik ben ook chronisch ziek, maar zit er niet zo mee.
Natuurlijk is het super vervelend maar het is ook een beetje hoe je er zelf instaat. En ik heb ook baalmomentjes hoor, maar over het algemeen voel ik me prima omdat ik mijn ziekte nuttig probeer te maken.
Miekio @ mar - Zaterdag 17 december 2016 09:45
Dat slaat natuurlijk nergens op.
Er zijn ook chronische ziektes waardoor je de hele dag met pijnen in bed moet liggen, of aan de beademing, of verschrikkelijk veel medicijnen moet gebruiken.
Chronische ziektes die zo zwaar zijn dat je denkt aan euthanasie.
Dan is het dus niet "hoe je er zelf in staat"

De zwaarte van je ziekte bepaalt enorm veel. Fijn dat jij geen last er van hebt en er daardoor niet zo mee zit, maar bagataliseer niet chronische ziekten in het algemeen.
Mar @miekio - Zaterdag 17 december 2016 12:31
Hoi Miekio,
Ik vind jouw reactie ook nergens op slaan. Ik bagatelliseer helemaal niets, ik zeg alleen dat ik er persoonlijk (ik heb het woord 'algemeen' nergens genoemd) niet zo mee zit, omdat ik er een positieve draai aan probeer te geven. Ik zeg dat het hebben van een chronische ziekte behoorlijk klote is, maar ik probeer het 'nuttig' te maken door me in te zetten voor een vereniging, erover te schrijven, door me in te zetten voor anderen met dezelfde ziekte.

Door te zeggen: ''Er zijn ook chronische ziektes [...]'' impliceer je dat de dingen die je daar noemt niet voor mij gelden. Ik kan je vertellen dat ik ook de hele dag door medicijnen gebruik. De dosis die ik moet toedienen moet ik bovendien zelf uitrekenen, en bij een kleine verkeerde inschatting over medicijnen, voeding of inspanning ben ik de rest van de dag niet te genieten. Dat gebeurt minstens 2x per week. Daarom ben ik de hele dag mentaal bezig met het plannen van voeding en inspanning en de balans daartussen.

En ik lig niet aan de beademing, en ik denk ook niet aan euthanasie, maar er gaan per dag wel een stuk of 10 naalden door mijn huid heen.

Nogmaals: ik zeg niks over chronische ziektes in het algemeen, maar ik denk wel dat je eigen instelling verschil kan maken, hoe erg je ziekte ook is. Ik ken mensen die ernstig ziek waren en genoten van iedere minuut en gelukkig waren. Dat bedoel ik. Het is niet zo dat mensen met een zwaardere chronische het per definitie zelf ook zwaarder hebben.

En ik wil niet zeggen dat je zelf het verschil kunt maken als je ziek bent, want het is logisch dat je momenten hebt dat je er helemaal doorheen zit. Daar kan niemand iets aan doen.



Maureen1 - Zaterdag 17 december 2016 16:12
@miekio: ik begrijp je goed, dat je zelf een verschil kunt maken. Hoe je ermee omgaat, maakt verschil. Maar ook dit, is niet voor iedereen even makkelijk. Iedereen wil namelijk wel positief in het leven staan, accepteren wat er is en er een postiieve draai aan geven. Maar de één lukt dit wel en de ander niet. En daar zijn ook weer tal van redenen voor. Daarom heb ik toch ook een beetje moeite met jouw bericht. Je verhaal klinkt heftig, ik vind het knap dat je ervaart er weinig last van te hebben.

Zou ik iets mogen toevoegen, voor mensen die te maken hebben met een chronisch zieke in hun omgeving? Ik hoor een aantal dingen af en toe, die mij veel pijn doen en onzeker maken. Alsjeblieft, zeg dit niet tegen iemand:
- Kun je je er niet overheen zetten. (als het eens zo simpel was. Bam, dit komt binnen. Meer onbegrepen en ongezien kan ik me niet voelen.)
- Is het psychisch? (Psychisch ziek zijn is niet iets om me voor te schamen, maar het is heel vervelend als mensen denk dat iets psychisch is, als het dat niet is. Natuurlijk voel je je regelmatig rot door beperkingen, maar dat is een gevolg, geen oorzaak)
- Je klachten zijn zo vaag. (wat je bedoelt is, dat jij moeite hebt te begrijpen wat ik ervaar. Voor mij zijn mijn klachten helemaal niet vaag en heel duidelijk aanwezig.)
- Kun je dat echt niet? of nee? (als ik zeg dat iets niet gaat, dat iemand dit zegt. Moet ik dan nog een keer zeggen 'nee, dat gaat echt niet'? Het geeft me het gevoel dat ik niet geloofd word, niet serieus genomen wordt. En deze reactie komt héél vaak voor)
- advies geven of je mening geven over hoe ik ermee omga. (Je voelt het niet, hebt het niet en kent het niet. Het geeft mij het gevoel dat je denkt dat als jij dit zou hebben, jij er beter mee om zou kunnen gaan dan ik. Hoe goed bedoeld ook. En misschien doe je het maar 4x per jaar. Maar als iedereen in mijn omgeving dat 4x per jaar doet, krijg ik dat opgeteld toch heel vaak te horen. En iedereen in mijn omgeving heb ik dit verteld, en toch iedereen in mijn omgeving doet het soms. En als ik dat benoem, krijg ik als reactie 'ik zeg alleen maar dit ...')

Maureen1 - Zaterdag 17 december 2016 16:13
ik bedoelde @mar ipv @ miekio, sorry
anoniem - Zondag 18 december 2016 08:33
Ik vind het moeilijkste dat je zo alleen kom te staan. Dat mensen niet begrijpen dat je heel hard vechten moet om gewoon te kunnen functioneren.Ze laten je vallen wanneer je niet mee kunt doen, vinden waarschijnlijk dat je saai bent .
Ik zou meer hulp willen, maar wie moet je vragen?


Ik vond het heel fijn om deze blog te lezen.


vanAnaarB - Zondag 18 december 2016 10:10
Goede toevoegingen, Maureen! Zulke dingen horen wat mij betreft echt thuis in de blog. In de blog zelf staan vooral algemeenheden die mij niets nieuws brengen en nogal onpersoonlijk zijn.
anoniempje2 - Zondag 18 december 2016 18:03
Ik heb zelf taaislijmziekte en soms is het erg lastig om mee te leven
Vele operaties,Dokters afspraken ,niet vooruit kunnen plannen en beperkt zijn in veel dingen vanwege mijn ziekte maar wat ik wel heb geleerd is om te genieten van kleine dingen
Mar @Maureen - Zondag 18 december 2016 18:03
Hoihoi! Dat begrijp ik hoor :) Daarom probeer ik te benadrukken dat dit iets is wat voor mij geld, maar niet voor iedereen. Bovendien heb ik nooit gezegd dat ik er geen last van heb. Ik schrijf dus blogs voor een stichting en één van de blogs draait helemaal om het onderwerp 'last', en de slotzin is: ''Natuurlijk heb ik er last van, maar je hoort me niet klagen. Het is goed zo.''

De punten die je verder noemt zijn zeker enorm raak. Vooral de laatste. Mooie toevoeging.