Met autisme in een eetstoorniskliniek

 

Daar stond ik dan, met mijn koffertje voor de deur van de kliniek. Mijn eerste schoolkamp had ik welgeteld één dag volgehouden voor ik bezweek onder heimwee en angst. Studiereizen naar het buitenland waren één groot paniekfestijn. En nu stapte ik vrijwillig over de drempel van een onbekende plek waar ik maanden zou doorbrengen. Was ik wel goed snik?

Ik heb autisme. Ik kan niet tegen veranderingen. Het kost me veel tijd en moeite om me aan te passen aan een nieuwe omgeving. Het duurt lang voor ik me in een groep op mijn gemak voel en gewend ben aan een nieuwe routine. Toch had ik het nodig om uit mijn eigen, veilige omgeving gehaald te worden, omdat de eetstoornis te sterk was en ik hem zelf niet de baas kon. Een opname of andere (intensieve) behandeling is op zich natuurlijk zwaar genoeg. Door mijn autisme kwam ik nog extra uitdagingen tegen, die groepsgenoten niet hadden. Eetstoornissen en autisme komen vaak samen voor. Daarom wil ik je graag vertellen over mijn ervaring en je wat hopelijk nuttige tips geven, mocht jij ook autisme hebben en een intensieve behandeling overwegen voor een eetstoornis of andere problematiek.

meisje

Het wennen in de kliniek was een hele opgave. De eerste paar weken zat ik in de somatische fase, wat inhield dat ik nog niet meedeed met de therapieën en buiten de eetmomenten eigenlijk geen daginvulling had. Ik hoorde van veel groepsgenoten dat ze deze weken als oersaai hadden ervaren. Voor mij was dat echter helemaal niet zo. Ik had het in mijn bovenkamer ontzettend druk met wennen aan de omgeving, aan de mensen en aan de gang van zaken. Ik was vrij stil en zat het grootste deel van de dag in mijn eentje op de bank sudoku’s te maken. Ik denk dat dit mij hielp om rust en houvast te creëren.

Toen ik mee ging doen aan de therapieën, was dit ook weer een golf van nieuwe dingen. Ik werd opgenomen aan het begin van de zomervakantie. Daar had ik pech mee, omdat er daarom veel therapeuten weg waren en het rooster vaak gewijzigd werd. Dit frustreerde me: ik had het rooster keurig op papier, maar er klopte eigenlijk niets van. Daar had ik wel begrip voor, maar het gaf me weinig zekerheid. Dit werd door mijn behandelaar opgemerkt en er werd besloten dat de verpleging iedere avond de planning van de volgende dag met me zou doorspreken. Op die planning stonden dan de therapieën die wel doorgingen en wie die zou geven. Ook schreven we op wat ik ging doen in de tijd die ik zelf kon invullen. Bijvoorbeeld kleuren, knutselen of puzzels maken. Zo kreeg ik overzicht en werd het wat rustiger in mijn hoofd.

Tijdens de therapieën keek ik eerst de kat uit de boom, maar durfde ik steeds meer in te brengen naarmate ik mijn groepsgenoten beter leerde kennen en me meer op mijn gemak voelde. De behandelaren waren hierover positief verbaasd, maar ik was dit wel van mezelf gewend. Ik besprak het huiswerk dat ik kreeg met mijn behandelaar. Als iets door mijn autisme lastig was om in te vullen, keken we hoe ik het kon aanpakken. Zo mocht ik bijvoorbeeld bij een opdracht over emoties invullen wat mijn gedachten waren, in plaats van wat mijn lichamelijke gewaarwordingen waren. We maakten de opdrachten zo concreet mogelijk voor mij.

Op een gegeven moment startte ik in de kliniek met medicatie voor meer rust in mijn hoofd. Dit soort medicatie wordt vaker ingezet bij mensen met autisme. Ik heb hier zelf geen baat bij gehad en ben momenteel aan het afbouwen, maar ik heb wel gehoord dat het voor anderen kan werken.

Ik wende steeds meer aan het leven in de kliniek en voelde me na een tijdje zelfs redelijk thuis. Naarmate de datum van mijn ontslag steeds dichterbij kwam, raakte ik in paniek. Ik voelde me hier net een beetje veilig, en nu moest ik weer weg! Terug naar huis, waar de structuur weer heel anders zou zijn. In de weekenden mocht ik inmiddels overdag met verlof, maar daar keek ik nooit naar uit. De meeste groepsgenootjes vonden het fijn om even naar huis te mogen, maar ik hield liever vast aan de routine in de kliniek. Daarover voelde ik me vaak schuldig tegenover mijn ouders. Zij waren blij dat ze hun dochter weer even thuis hadden, en ik telde de uren af tot ik terug mocht naar de afdeling. Ik gaf bij mijn behandelaren aan hoe lastig ik dit vond. Ze hielden er rekening mee dat ze mij niet te abrupt naar huis konden sturen wanneer ik mijn doelen had bereikt.

Toch werd het uiteindelijk tijd om mijn koffertje weer mee naar huis te nemen. Na mijn ontslag ging ik nog een aantal dagen in de week naar de kliniek voor het nazorgprogramma. Ik draaide de therapieën nog mee en kreeg voedingsmanagement. Dit is belangrijk voor mij geweest bij de overgang van de opname naar thuis. Ik had geen andere daginvulling en ik kon de overgang zo iets geleidelijker maken. Ik denk dat deze periode voor mij het moeilijkst is geweest, minstens even moeilijk als de eerste weken in de kliniek. Toen ik in de kliniek kwam, kon ik mezelf immers nog voorhouden dat ik over een tijdje weer naar huis ging en dat alles dan weer normaal zou worden.

Toen ik met ontslag ging, merkte ik dat ook dat weer heel anders was dan vóór de opname. Er waren nieuwe, strenge afspraken met mijn ouders gemaakt en mijn eten werd scherp in de gaten gehouden. Ik voelde me helemaal niet meer vrij. Het was moeilijk om te accepteren dat ook mijn veilige thuishaven nu anders was dan voorheen. Inmiddels heb ik afscheid genomen van de kliniek en heb ik thuis weer een routine gevonden die me houvast geeft.

meisje

Ik wil je graag een aantal tips meegeven voor als je overweegt een intensieve behandeling aan te gaan voor een eetstoornis of andere problematiek. Natuurlijk zijn deze tips ook bruikbaar als je geen autisme hebt, maar wel veel behoefte hebt aan structuur en duidelijkheid!

Zoek een behandeling die bij je past
Probeer een behandeling te vinden die intensief genoeg voor jou is, maar waarbij je zoveel mogelijk in je eigen omgeving kunt blijven. Kun je bijvoorbeeld een dag- of deeltijdbehandeling vinden, waarbij je deels thuis blijft wonen en slapen? Op deze manier kun je regelmatig terug naar je bekende omgeving. Dit kan het makkelijker maken om de behandeling aan te gaan. Moet je toch worden opgenomen, zoek dan (als je een keuze hebt) een kliniek waar je je op je gemak voelt. De kliniek waar ik verbleef, was vrij klein. Daardoor hoefde ik niet aan een groot terrein en meerdere behandelgroepen te wennen. Met dit soort dingen kun je rekening houden. Heb je autisme, dan is het ook nuttig om te informeren of ze ergens al ervaring hebben met het behandelen van mensen met autisme.

Geef jezelf de tijd om te wennen
Verwacht niet van jezelf dat je binnen een week helemaal gewend bent aan de groep en aan de nieuwe omgeving. Als je regelmatig alleen moet zijn om alle prikkels te kunnen verwerken, geef dit dan aan en geef jezelf hier ook de ruimte voor.

Maak je kamer een veilige plek
Neem spulletjes van thuis mee om op de muur te hangen of neer te zetten, om een stukje ‘thuis’ mee te nemen naar de kliniek. Zo creëer je een stukje veiligheid voor jezelf. Bedenk ook een aantal activiteiten die jij kunt doen om rustig te worden, zoals het puzzelen of kleuren dat ik eerder heb genoemd. Hier kun je ook hulp bij vragen aan de verpleging!

Geef aan wat jij nodig hebt
Vertel de verpleging en je behandelaren wat je lastig vindt en waar je behoefte aan hebt. Is het bijvoorbeeld fijn om, net als ik, samen de dagen te plannen? Heb je tijd nodig om je terug te trekken? Zijn er dingen waar de groep rekening mee kan houden? Zet dit eventueel op papier als je dat makkelijker vindt.

Plan goed hoe je het thuis gaat doen
Als je de overgang van de kliniek of behandeling naar thuis gaat maken, plan dan goed hoe je het thuis gaat aanpakken. Woon je met anderen, bespreek dan met hen hoe jullie het leven thuis weer op gaan pakken en hoe je de vooruitgang die je geboekt hebt, kunt behouden. Oefen hiermee als je met verlof mag. Zo kun je met een veiliger gevoel goed voorbereid naar huis. Begin ook op tijd met het regelen van een vervolgbehandeling, zodat je niet in een gat valt.

Ik hoop dat je iets hebt aan mijn ervaring en tips. Als je een intensieve behandeling aangaat, is dat een hele investering, zeker als je ook nog autisme hebt. Hoe eng en moeilijk ook, je kunt er veel voor terugkrijgen. Probeer zoveel mogelijk uit je behandeling te halen, maar respecteer ook je eigen grenzen.

Heel veel succes!

Fotografie: Igor Gorshkov

 

Gerelateerde blogposts

Reacties

nono - Donderdag 15 juni 2017 14:32
Dankjewel voor deze heel concrete blog. Ik heb zelf officieel geen autisme, maar er zijn heel veel dingen herkenbaar. Sowieso denk ik dat je tips meer mensen kunnen helpen. Succes nog verder!
Ik - Donderdag 15 juni 2017 17:40
Erg herkenbaar. Ook voor mij was het schoolkamp in groep 8 al een hel. En op slaapfeestjes vertrok ik vaak om twaalf uur 's nachts naar huis, omdat het echt niet meer ging. Het was dan ook een hele stap om voor 9 maanden te worden opgenomen. Ik deed de eerste twee weken niets anders dan huilen. Maar gelukkig ging het daarna beter.

Wel goed om te horen dat er door je behandelaren rekening werd gehouden met je autisme. En het programma bijvoorbeeld de avond van tevoren werd je met werd doorgesproken. Daar staan lang niet alle behandelaren voor open...heb ik het idee.

Fijn dat je nu weer lekker thuis bent in elk geval!
muus83 - Donderdag 15 juni 2017 18:06
Volgens mij "herken" ik je verhaal, ik heb denk ik samen met je in de kliniek gezeten. Blijf vechten! Je doet het in iedergeval supergoed! en supergoeie blog, heel helpend voor veel mensen denk ik!! ❤️
Janna - Donderdag 15 juni 2017 18:16
Door mijn situatie was de enige optie een opname, hier heb ik flink tegen geprotesteerd omdat ik het niet zag zitten om in een compleet andere omgeving te verblijven. Uiteindeindelijk kreeg ik ambulante hulp met de voorwaarde dat mijn gewicht per week zoveel omhoog zou gaan. Na een halfjaar zei mijn begeleider dat we vastliepen, en dat ik volgens haar veel kenmerken van autisme vertoonde. Uiteindelijk heb ik door mijn eetstoornis ontdekt dat ik autisme heb, wat een hele openbaring is. Ik vind het wel vervelend dat therapien vaak gericht zijn op autisme of op eetstoornissen maar dat ze geen therapien hebben voor mensen met autisme en een eetstoornis, wat overigens best vaak samen gaat.
Sanne - Donderdag 15 juni 2017 19:48
Heel herkenbaar! Bedankt voor het schrijven van dit artikel.
Snoezel - Vrijdag 16 juni 2017 01:11
Wauw lieve Odette wat een waardevolle blog! Keep on fighting!
L13S - Vrijdag 16 juni 2017 05:18
Heyy super mooi geschreven en ook zo herkenbaar! Het klinkt wel dat je voor dat moment de goede keuze hebt kunnen maken. Mag ik vragen waar die opname plaats heeft gevonden?
Liefs
L13S - Vrijdag 16 juni 2017 05:18
Heyy super mooi geschreven en ook zo herkenbaar! Het klinkt wel dat je voor dat moment de goede keuze hebt kunnen maken. Mag ik vragen waar die opname plaats heeft gevonden?
Liefs
Lost girl - Vrijdag 16 juni 2017 09:54
Ik ben ook benieuwd waar je je behandeling hebt gehad. Ik kamp zelf ook met de combinatie van autisme en eetstoornis. Je mag me ook een pb sturen.
boulimia meisje - Vrijdag 16 juni 2017 17:10
Wat knap van je dat je toch door hebt gezet in de kliniek!
Ik vind het een hele mooie blog.
C - Vrijdag 16 juni 2017 21:14
Hier moet ik even op reageren. Ik ben 54 jr, toen ik 20 was opgenomen geweest voor een eetstoornis en exact dezelfde problemen ervaren. Wat heb ik geworsteld en me onbegrepen gevoeld.....!

Laat me nu ....... op Mn 50e levensjaar de diagnose autisme krijgen...... !
Als ik dit verhaal lees vallen er voor mij een aantal puzzelstukjes op zn plaats.
A. - Zaterdag 17 juni 2017 20:48
Wauw, prachtig geschreven!
Autisme en een eetstoornis... Ik ken het. Ook al ontken ik de eetstoornis vaak, het is toch een enorm probleem geworden. De diagnose autisme heb ik in een psychiatrie gekregen een paar jaar geleden, toen het niet meer met me ging en ik voor lange tijd ben opgenomen.
Dat is zwaar, sowieso, maar met autisme erbij komen er inderdaad nog een heel aantal problemen extra bij kijken.
Ik vind het een heel mooie blog en heel helpend!
M.L. - Zaterdag 17 juni 2017 23:04
Bedankt voor je verhaal.
Ik wordt a.s. woensdag opgenomen voor m'n eetstoornis en heb ook autisme.
Knap hoe je je herstel bent aangegaan!
Houdt vol :)!
kat - Maandag 12 augustus 2019 21:20
hey jou verhaal is heel herkenbaar. Mag ik vragen waar jij ooit waas opgenomen? Hebben ze beide problemen samen kunnen aanpakken? Fijn dat je jouw verhaal met ons deelde
annick depoortere - Dinsdag 20 augustus 2019 13:13
Ook,ik zou willen weten waar de hulp hebt gevonden voor beide problemen samen?
Myrthe - Woensdag 22 januari 2020 20:41
Hoi hoi, ik herken je verhaal heel goed. Mooi geschreven en herkenbaar. Ben zelf ook klinisch opgenomen voor een eetstoornis en heb daarnaast ook autisme. Mag ik vragen hoe het nu met je gaat en zal je het leuk vinden om meer herkenningen uit te wisselen?