Iets wat ik niet verwacht had, is dat ik na het herstellen van mijn eetstoornis nog lange tijd geen menstruatie zou hebben. Ergens had ik verwacht dat mijn lijf dit ook wel magisch zou herstellen naarmate ik dichter bij mijn gezonde gewicht zou komen. Andere meiden kregen wel 'vanzelf' hun menstruatie terug tijdens herstel en hoefden hier geen extra moeite voor te doen. Maar nee, hoe gezonder ik in mijn hoofd en lijf ook werd, dit stukje bleef achter…

Bijna drie jaar geleden schreef ik al eens een blog voor Proud2Bme waarin ik beschreef dat ik de magische grens naar een gezond BMI was gepasseerd, maar me nog niet genezen voelde van mijn eetstoornis. Nu ik die blog zo teruglees, wordt me duidelijk dat ik ook echt nog niet genezen was. Ik was in mijn hoofd nog ontzettend veel met het eten bezig en dat stond me nogal eens in de weg.

Genezen, toch?

Gelukkig kan ik zeggen dat dit nu echt een ander verhaal is. Genezen van een eetstoornis is een langzaam proces en het heeft soms echt tijd nodig. Ondertussen ervaar ik meer vrijheid rondom eten en bewegen dan dat ik me ooit had kunnen voorstellen. Ik kan en mag weer alles van mezelf en ik geniet hier erg van. En alhoewel ik dus mentaal vrijheid ervaar, merk ik dat de jarenlange periode van mijn eetstoornis wel zijn sporen heeft achtergelaten op mijn lichaam.

Zo zal ik nooit afkomen van die botontkalking en dus mijn hele leven calcium moeten supplementeren om achteruitgang van mijn botten te voorkomen. Ook werd ik dus maar niet ongesteld. Op naar het ziekenhuis dus voor bloedtests, echo’s en uitstrijkjes om te kijken hoe ik er intern voor stond. Met als resultaat… Niets. Ik ben bij meerdere gynaecologen geweest omdat ik dit tot de bodem wilde uitzoeken, maar kwam helaas van een koude kermis thuis. Op den duur werd ik op de grote hoop van vrouwen gegooid die PCOS (zouden) hebben, ook al paste ik niet helemaal in die categorie vonden ze. Ik kon me in deze diagnose dan ook helemaal niet vinden. Ergens diep van binnen zei iets me dat er iets anders aan de hand was.

Hypogonadotrope amenorroe (HA)

Gefrustreerd surfte ik uren op het internet om uit te vogelen wat er toch mis met mij was. Totdat ik de website en het gelijknamige boek ‘No period, now what?’ tegenkwam van dokter Nicola Rinaldi. Toen ik het boek binnen had, heb ik het in één ruk uitgelezen. Daarnaast vond ik via haar website nog andere websites en blogs van vrouwen die net zoals ik hetzelfde meemaakten. Eindelijk had ik een idee van wat er mis zou kunnen zijn met mij!

In het boek wordt het fenomeen HA besproken. HA staat voor hypothalamic amenorrhea. In het Nederlands wordt dit vertaald naar ‘hypogonadotrope amenorroe’. Amenorroe is een ander woord voor een gebrek aan menstruatie. Dit kan meerdere oorzaken hebben, maar bij deze vorm van amenorroe schakelt je hypothalamus (een gedeelte aan de voorkant van je brein) je reproductiesysteem uit. HA wordt veroorzaakt door een negatieve energiebalans en/of te veel stress (fysiek of psychologisch). Dit is dan ook de reden waarom er meer meiden/vrouwen zijn die tijdens hun eetstoornis een verstoorde cyclus of gebrek aan cyclus ervaren. Het hebben van een eetstoornis brengt vaak een negatieve energiebalans met zich mee, door te weinig te eten en/of te veel sporten. Daarnaast geeft het hebben van een eetstoornis ook veel stress.

Herstellen van HA

Maar ik had geen eetstoornis meer. Waarom was mijn menstruatie dan toch nog steeds niet terug? Naarmate ik meer onderzoek deed, kwam ik tot de conclusie dat je niet per se excessief hoeft te sporten of ondergewicht hoeft te hebben om HA te krijgen of langdurig te ervaren. HA kun je bij ieder lichaamsgewicht en lichaamstype ontwikkelen. Daarnaast is het voor herstel van HA belangrijk om te werken aan het herstellen van de energiebalans en het verminderen van stress. Herstellen van HA rust dan ook op de volgende pijlers:

1. Voldoende eten: als je niet weet wat voor jou voldoende is, vraag dan advies aan een diëtist
2. Met mate bewegen: zeker geen intensieve sporten beoefenen (denk aan hardlopen, HITT, CrossFit)
3. Stress verminderen: genoeg slapen, aan zelfzorg te doen, nee leren zeggen, etc.

Baat het niet, dan schaadt het niet

In eerste instantie klapte ik het boek dicht toen ik dit las. Ja dag, dacht ik. Ik ben al hersteld van mijn eetstoornis, ik eet genoeg, dit gaat mij ook niet helpen. Maar er bleef een stemmetje knagen in mijn hoofd. Wat als… Met het idee ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ ben ik toch naar mijn leven gaan kijken en ik heb een aantal aanpassingen gemaakt. Zo ben ik meer gaan eten en heb ik de cardio even de deur uitgezet. Daarnaast ben ik echt met mezelf aan de slag gegaan op het gebied van stress-management door fijne routines in mijn leven te brengen die me helpen ontspannen en ontstressen. En wat ik doe, heeft effect. Onlangs heb ik mijn eerste menstruatie in vijf jaar weer mogen ervaren. En ik kan oprecht zeggen dat ik blij was om ongesteld te zijn!

Wat ik vooral raar vind, is dat ik erg weinig informatie kon en kan vinden over deze aandoening die in het Nederlands geschreven is. Alle informatie die ik heb gevonden en bestudeerd, is in het Engels. Maar ze kunnen mij niet wijs maken dat er in Nederland niet meer vrouwen zijn die ditzelfde meemaken. Hoe vergaat het die vrouwen dan? Worden die ook verkeerd gediagnosticeerd met PCOS? In buitenlandse studies die ik heb gelezen blijkt dit namelijk heel vaak te gebeuren: vrouwen met HA die een verkeerde diagnose voor PCOS krijgen. Ironisch hierin is dat de voorschriften voor het verbeteren van je menstruatie bij PCOS lijnrecht tegenover de maatregelen voor HA staan, op die van het managen van stress na (want dat is bij beiden belangrijk).

Informatie over hypogonadotrope amenorroe

Dit is dan ook de reden waarom ik meer bekendheid aan deze aandoening wil geven in Nederland. Daarom heb ik deze blog geschreven. Ook ben ik sinds kort begonnen met een Instagram-account waarop ik informatie over HA deel in het Nederlands. Ik wil niet dat andere vrouwen zo lang moeten zoeken voordat ze de juiste antwoorden hebben gevonden. Daarnaast zou het fijn zijn wanneer dit uiteindelijk ook bij gynaecologen meer bekend wordt, zodat zij vrouwen op de juiste manier kunnen helpen.

Wil je meer lezen over HA – wel in het Engels – dan raad ik de volgende bronnen aan:

• Het boek ‘No period. Now what?’ geschreven door Nicola Rinaldi, in samenwerking met Stephanie Buckler en Lisa Waddell.
  Nicola Rinaldi heeft sinds kort ook een podcast over dit onderwerp.
• De website van Sarah Liz King (https://sarahlizking.com/blog/), een Australische coach die vanuit haar eigen ervaring en wetenschappelijke kennis vrouwen helpt genezen van HA.
• De volgende instagram-pagina’s:  @food.freedom.fertility en @period.nutritionist

Heb jij ervaring met of meer informatie over HA? Laat het weten in de comments!

Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en dietisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar.