"Sorry, ik ga even ergens anders zitten, het ligt niet aan jullie." Terwijl ik mijn laptop van de lader loskoppel om op te staan, merk ik dat mijn stem een beetje breekt. "Nee, sorry, ik moet denk ik even iets kwijt!" Een traan rolt langs mijn wang en ik begin verontschuldigend te lachen. Al is dat misschien meer van de zenuwen. "Het ligt echt niet aan jullie." Nee, het ligt niet aan anderen, maar die anderen zijn wel mijn allergrootste irritatiefactor. Eetgeluiden, getik op het toetsenbord en wiebelende benen. Het roept zo veel woede en walging bij me op, dat ik het liefst begin te schreeuwen of mijn laptop naar iemands hoofd gooi. "Ik voel me zo onaardig!" Ik voel me echt onaardig, want de haat die ik voel naar anderen is echt en heel intens. "Misschien heb ik wel last van misofonie."

Wat is misofonie?

Misofonie, dat is toch dat je niet tegen eetgeluiden kan? "Oh ja, dat kan ik ook wel eens hebben! Zo irritant!" Heel veel mensen vinden eetgeluiden vervelend, of storen zich wel eens aan bepaalde geluiden van anderen. Maar wanneer is het misofonie en goed om in te grijpen? Je storen aan iemand die naast jou in de trein een appel zit te eten, is niet meteen hetzelfde als misofonie. Wie last heeft van misofonie, ervaart extreme walging en haatgevoelens jegens anderen, omdat ze bepaalde geluiden of bepaalde bewegingen maken.

Sorry Daphne en Lonneke, maar ik kon jullie af en toe wel iets aandoen als jullie weer zaten te wiebelen met jullie benen, driftig op het toetsenbord aan het tikken waren of lekker een appeltje zaten te eten. Ik kan nog in geuren en kleuren vertellen hoe ik mezelf heb zitten opvreten toen iemand naast mij in de bioscoopzaal lekker popcorn zat te eten. Door de vingers voor mijn ogen keek ik hem boos aan, terwijl hij nietsvermoedend naar de film zat te kijken. Wat haatte ik hem intens. Ik was zo bang om ineens een woedeuitbarsting te krijgen. 

Ook in de trein kon ik er moeite mee hebben. Mensen die hun voet niet stil konden houden of door mijn podcast heen aan het praten waren. Ik kon helemaal niet goed verstaan wat ze zeiden, want zo hard was het niet. Maar het geroezemoes en de op en neer gaande klanken in hun stemmen prikten in mijn hoofd. Ik zette mijn koptelefoon zo hard dat het pijn deed aan mijn oren en liep uiteindelijk toch weg naar een andere coupé. Me enorm inhoudend om geen boze blik opzij te werpen, want ik wist ook wel dat die anderen er niets aan konden doen.

Mijn buurman heeft een hoestje en dat dreef me tot waanzin. Op gegeven moment ging ik steeds vaker in de bibliotheek werken. Met mijn noise canceling headphones op en mijn gezicht naar de muur gericht. Tot er iemand naast me kwam zitten die steeds 'heel hard' zijn flesje water terug op tafel zette na een slok te hebben gedronken. Ik hield het niet meer uit. Ik kon wel schreeuwen, kon wel janken. Ik voelde me in een hoekje gedreven. Ik kon voor mijn gevoel niet meer werken op kantoor, niet thuis en niet in de bieb. Ik ging steeds meer plekken vermijden. Dit kon toch niet langer?

Naar de huisarts met misofonie

Misofonie is geen officiële diagnose, het staat niet in de DSM-5. Verzekeringstechnisch is dat onhandig, want een diagnose is nodig voor een behandeling. Dat je het niet kan diagnosticeren, betekent niet dat het niet echt is. Uiteindelijk ben jij zelf degene die bepaalt hoeveel last je ergens van hebt en of je daar iets aan wilt doen. Wanneer je zoveel last hebt van misofonie dat het je dagelijks leven in de weg gaat staan, is het goed om aan de bel te trekken.

Zelf ben ik naar de huisarts gegaan om mijn verhaal te doen. Ze vond het goed dat ik aan de bel had getrokken, omdat ik inderdaad steeds meer plekken begon te vermijden en erg veel stress en emoties had door deze haat en irritatie om geluiden en bewegingen van anderen. Je verzekering kan geen behandeling vergoeden als je doorverwezen bent met misofonie, maar misofonie heeft vaak achterliggende klachten, die de symptomen van misofonie verergeren en daarvoor kan je wel doorverwezen worden. Andersom werkt het ook met bijkomende klachten van misofonie die van kwaad tot erger kunnen gaan. Het heeft dus zeker zin om bij de huisarts aan te kloppen.

Wat is misofonie en wat kan je ertegen doen?

Uiteindelijk heb ik toch besloten om geen behandeling te volgen. Ik heb goed gepraat met iemand uit mijn omgeving die hier ook veel last van heeft en heeft gehad. Toen viel eigenlijk het kwartje voor mij waar ik zelf aan kon werken, dat heeft voor mij veel en voldoende gescheeld. Hij vertelde dat het nooit helemaal weg ging bij hem, maar dat stress een heel grote factor is in de mate van klachten en intensiteit. Dat herkende ik ook. Het was ook een heel stressvolle tijd voor mij op dat moment. En toen ik vroeger niet lekker in mijn vel zat, kon ik hier ook heel erg veel last van hebben. Ik ben gaan kijken naar wat ik daaraan kon doen, voor zover je daar zelf invloed op kan hebben, en merk dat dat veel scheelt. 

Er wordt nog veel onderzoek gedaan naar misofonie, maar het lijkt erop dat het ontstaat op jonge leeftijd, aan het begin van de puberteit. Waarom het precies ontstaat, is nog niet duidelijk naar voren gekomen uit de onderzoeken. Op de site van het AMC staat aangegeven dat het te maken kan hebben met het niet goed kunnen filteren van geluidsprikkels.Het lijkt erop dat er een soort Pavlov-reactie ontstaat, waarbij negatieve gevoelens gekoppeld worden aan bepaalde geluiden of bewegingen. Als een reflex roepen deze geluiden en bewegingen woede, walging en haat op. Extreme irritatie en het gevoel dat je gaat ontploffen.*

Het AMC in Amsterdam is op dit moment de enige plek waar gericht een (experimentele) behandeling wordt aangeboden bij misofonie. Dit is een intensieve behandeling. Door middel van cognitieve gedragstherapie en psychomotorische therapie, kan 30 procent van de klachten worden verminderd - en lukt dat niet, dan worden de klachten in ieder geval niet erger, zo meldt hun website. Uit onderzoek van het AMC is ook een zelfhulpboek voor gekomen: Misofonie. Gek van geluid. 

Praten over misofonie

Het heeft me ook heel erg geholpen om op het werk te vertellen waar ik mee zat. Hierdoor voelde ik me vrijer om even ergens anders te gaan zitten als het te veel werd. Dat doe ik nu nog wel eens, ook omdat ik snel afgeleid ben door mijn ADD - wat als je kijkt naar prikkelverwerking en het onderzoek van het AMC ook een logisch linkje is met de misofonische klachten. Het is fijn dat anderen weten van mijn behoeftes. Ik vond het niet makkelijk om het te vertellen. Ik voelde me namelijk zo onaardig. De haat die ik voelde naar anderen, was immers echt enorm groot. Maar het was niet écht persoonlijk!

Toch wilde ik anderen niet het gevoel geven dat het wel zo was en probeerde ik het uit alle macht in te houden. Maar het gevoel wordt dan zo groot en sterk, dat dat niet lukt. Ik werd snauwerig, kortaf en stil. Ik weet ook heel goed hoe mijn blik en lichaamshouding boekdelen kunnen spreken en dat ik echt een bepaalde energie de ruimte in kan sturen, ai. Achteraf gaven anderen juist aan dat ze dat ook wel voelden en dat het fijn was dat ik verteld had wat het was, zodat ze nu ook weten dat het niet aan hun ligt.

Erover praten helpt dus echt, voor beide kanten! Hierdoor begrijpen anderen het beter wanneer ik even ruimte voor mezelf nodig heb en dat vind ik zelf weer prettig. Ik was namelijk ook bang om mezelf buiten te sluiten. Maar nu ik mezelf meer ruimte geef, ben ik ook een stuk gezelliger als ik even langsloop of als we pauzes hebben; omdat ik mezelf niet al de hele dag heb zitten inhouden en opvreten.

Heb jij last van misofonie?

Mijn klachten waren wel degelijk op een level dat ik er last van had op dagelijkse basis, maar ik besef ook dat anderen het nog veel erger hebben. Ik weet dat het geen zin heeft om situaties van anderen te vergelijken met die van jouzelf. Het gaat erom hoe jij je voelt en waar jij last van hebt. Stress, een slechte concentratie, schuldgevoelens en schaamte, angst om je zelfbeheersing te verliezen, woede-uitbarstingen en je onbegrepen voelen. 

Toch kan ik me voorstellen deze blog qua tips ontoereikend is als jij in ergere mate last hebt van misofonie dan ik het (blijkbaar met periodes) kan hebben. Want als je hier last van hebt, wil je hier vanaf. Dat begrijp ik zo goed! Toch heb ik daar geen gouden tip voor. Wat ik je wel mee wil geven is dat je niet alleen bent, dat het goed is om hulp te zoeken en dat het echt helpt om erover te praten. Vind een balans tussen zelfzorg en vermijding en richt je leven in op een manier die bij jou past waar dat mogelijk is.

Heb jij hier ook last van (gehad)? 

bronnen: Gezondheidsplein, WijzijnMIND, AMC
fotografie: Sanne Molenaar