Zorg zonder dwangbehandeling?

 

Vandaag geven we het woord aan Tim Offringa. Hij leidt een belangrijk nieuw onderzoek naar gedwongen sondevoeding voor jongeren en jongvolwassenen met anorexia nervosa. Voor dit onderzoek worden nog deelnemers gezocht. In deze blog lees je er alles over.

Hoi allemaal,

Mijn naam is Tim Offringa, ik ben 28 jaar en ik werk als arts en promovendus voor de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van LUMC – Curium (Leids Universitair Medisch Centrum). Als behandelaar heb in korte tijd al veel gewerkt met jongeren die een eetstoornis hebben, zowel op de polikliniek als op gesloten afdelingen. Op de website van Roadweb staat een korte blog over mijn ervaringen. Wat mij persoonlijk het meeste raakte, waren de jongeren met anorexia nervosa die zodanig vastliepen dat ze gedwongen sondevoeding moesten krijgen. In deze blog zal ik iets vertellen over mijn eigen ervaringen als behandelaar, en wil ik mijn onderzoek introduceren. Met dit onderzoek, waar ik jullie hulp hard bij nodig heb, hoop ik namelijk te kunnen bijdragen aan een wereld zonder dwang. Als behandelaar kan ik (kunnen wij) niet passief zijn tegenover het feit dat de therapie die wij toepassen tegelijkertijd ook schadelijk is… 

Het uitgangspunt voor hulpverleners luidt immers: “Primum non nocere”- ten eerste geen kwaad doen.


bron foto

Waarom doe ik dit onderzoek?

Mijn eerste baan als arts was op een kliniek voor gesloten kinder- en jeugdpsychiatrie. Daar kreeg ik een rol binnen een ervaren team dat onder andere kinderen en jongeren met zeer ernstige eetstoornissen behandelt. Daar kwam ik voor het eerst in aanraking met gedwongen sondevoeding. Deze vorm van behandeling is een levensreddend laatste redmiddel, maar tegelijkertijd een zeer ingrijpende en traumatiserende ervaring voor de jongeren, hun familie en de behandelaren.

Gelukkig heb ik ook de positieve kant hiervan mogen ervaren. Ik sprak met jongeren die vertelden dat de gedwongen behandeling (dwangvoeding) hen door het diepste dal heen had ‘gesleept’. Het was verschrikkelijk, traumatiserend ook, maar er kwam daardoor ook ruimte voor een vervolg van de behandeling en (gedeeltelijk) herstel. Ook in eerder wetenschappelijk onderzoek omschrijven de jongeren zelf, terugkijkend, hun gedwongen sondevoeding als een noodzakelijk kwaad. 

Maar er blijven veel vragen…

Hoe is het mogelijk dat een jongere zó erg kan vastlopen? Kan een situatie met gedwongen sondevoeding worden voorkomen, en hoe dan? Zijn er bepaalde momenten, gebeurtenissen of ervaringen die uiteindelijk leiden tot een groter risico op een scenario met dwangvoeding? Hoe houden de behandelaren hun werk vol? Hoe kunnen behandelaren de toediening van gedwongen sondevoeding beter, humaner en minder traumatisch uitvoeren?  

Wat ik tot nu toe heb onderzocht

Inmiddels heb ik interviews gehouden over de ervaringen, inzichten en wensen van 23 behandelaren van vier verschillende academische klinieken voor kinder- en jeugdpsychiatrie waar gedwongen zorg voor jongeren met anorexia nervosa wordt aangeboden. De analyse is nog niet klaar, maar het is duidelijk dat de behandelaren de noodzaak van gedwongen sondevoeding voor jongeren met anorexia nervosa onderkennen. Alle deelnemende behandelaren delen een grote passie voor hun werk, liefde voor de jongeren waar ze voor zorgen en een grote motivatie om de zorg te verbeteren. Maar ook vertelden de behandelaren over de ethische dilemma’s en de stress die zij emotioneel en fysiek ervaren. Verschillende behandelaren vertelden zelf te zijn getraumatiseerd of een burn-out te hebben gehad door hun werk, in het bijzonder door gedwongen sondevoeding. Deze interviews leidden ook tot diverse ideeën voor een betere en prettigere inrichting van klinieken, het beter vormgeven en begrenzen van protocollen, en aanknopingspunten om mogelijk dwang in de zorg voor jongeren met anorexia nervosa te verminderen. Hierover zullen we in de toekomst nog resultaten publiceren. 

Hoe gaat het onderzoek verder?

De volgende stap is om jullie erbij te betrekken. Ik ben op zoek naar persoonlijke verhalen en de ervaringen van mensen die, tussen de leeftijd van 12 t/m 24 jaar, vanwege anorexia nervosa gedwongen sondevoeding hebben gekregen. Ook in dit onderzoek nemen we weer met interviews af over gedwongen sondevoeding. Maar er is natuurlijk veel meer te bespreken! Het gaat bijvoorbeeld over wie jij was vlak voor de eetstoornis begon, en wie jij nu bent als persoon. We bespreken het ontstaan en het beloop van jouw eetstoornis, de hulpverlening en aspecten zoals school, familie en sociale media. Uiteindelijk blikken we terug op jouw ervaringen en bespreken we jouw ideeën van wat er goed ging in de zorg én natuurlijk wat er beter zou moeten. 

Op basis van jullie (anonieme!) verhalen zullen we een wetenschappelijk artikel publiceren. Het is onze hoop en verwachting dat dit onderzoek een belangrijke rol gaat hebben in de verdere ontwikkeling van de hulpverlening voor jongeren met anorexia nervosa en andere eetstoornissen. 

Dus, een lang verhaal kort 

Mijn interesse in eetproblematiek en dit onderzoek is ontstaan vanuit eigen ervaringen als behandelaar en is snel gegroeid door verhalen van vrienden, collega’s en mensen met anorexia nervosa. Ik wil graag verhalen en inzichten verzamelen van de mensen die vanwege hun anorexia nervosa gedwongen sondevoeding hebben gekregen. Met die verhalen wil ik een relevant en bruikbaar overzicht maken van mogelijk voorkombare risicofactoren en mogelijkheden ter verbetering van de (gedwongen) zorg voor jongeren met anorexia nervosa. Ik hoop dat dit onderzoek bijdraagt aan het terugdringen van de inzet van gedwongen sondevoeding voor jongeren met anorexia nervosa (en andere eetstoornissen!), én het proces helpt te verbeteren als toch blijkt dat gedwongen behandeling voor iemand noodzakelijk is. 

Meedoen?

Het interview duurt ongeveer twee uur en wordt verdeeld over twee momenten, in overleg kan meer mogelijk zijn. Het interview kan bij jou thuis zijn, maar ook in een spreekkamer van LUMC-Curium in Oegstgeest. Reiskosten worden vergoed en er is na afloop een gepaste vergoeding als dankbetuiging.

Ben je geïnteresseerd om jouw verhaal te vertellen, om zo bij te dragen aan dit belangrijke onderwerp? Dan ga ik heel graag met jou in gesprek! In onderstaande lijst staat een aantal voorwaarden voor deelname (helaas heeft ieder onderzoek beperkingen…). Als je iemand kent die deze ervaringen heeft, en denkt dat diegene open zou staan voor deelname, dan mag de blog natuurlijk ook worden doorgestuurd. 

Wil je meedoen, of heb je eerst nog wat vragen? Stuur mij dan een mailtje: t.m.offringa@lumc.nl

In deze links staat nog aanvullende informatie over mijzelf en de projectomschrijving.

Voorwaarden voor deelname

  • Je bent tijdens het interview minimaal 16 jaar oud en je verblijft niet in een kliniek.
  • Je kreeg op de leeftijd van 12 t/m 24 jaar gedwongen sondevoeding bij een GGZ-kliniek vanwege anorexia nervosa, binnen de juridische kaders van de wet BOPZ of Wvggz.
  • De laatste keer dat je gedwongen sondevoeding kreeg is minder dan 5 jaar geleden. 

Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en dietisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar.

 

Gerelateerde blogposts

Reacties

Anoniem - Zondag 11 september 2022 14:36
Goed dat hier onderzoek naar wordt gedaan.
Ik heb jaren geleden dwangvoeding gekregen waarbij ik vastgebonden lag aan bed. Kan helaas niet aan het onderzoek meedoen, omdat het te lang geleden is.
britneyangel - Zondag 11 september 2022 18:23
jeetje wat heftig! heb je hier nog last van nachtmerries ofzo? ik vind dit zo erg, dit moet niet mogen vind ik!!
goed dat je onderzoek doet tim !
ik heb wel eetstoornis maar nog geen sonde gehad gelukkig en ik kan niet mee doen met het onderzoek want ben ook ouder dan 24
Tim Offringa - Maandag 12 september 2022 10:10
Hoi Britneyangel,
Bedankt voor jouw reactie. Sterkte met de uitdagingen die de eetstoornis brengt, ik gun je een goed herstel! Gelukkig zijn deze dwangbehandelingen meer uitzondering dan regel!
Tim Offringa - Maandag 12 september 2022 10:07
Hoi Anoniem: Het is goed om te horen dat je het zo'n belangrijk onderzoek vindt! Ook heftig om te lezen dat jij op die manier behandeling hebt ondergaan. Mocht je er nog last van hebben dan kan ik aanraden om daar traumabehandeling voor te zoeken, daar is (helaas, maar gelukkig ook) steeds meer ervaring mee in de ggz.

Sorry dat je niet kunt meedoen omdat het buiten de grenzen van het onderzoek valt. De afgelopen jaren is er veel ontwikkeling geweest op dit gebied. Daarom is het voor het onderzoek waardevol om een vrij recent tijdvak te kiezen. Dit ligt dus verder niet aan jou!
F - Zondag 11 september 2022 20:06
Tim, ik denk dat jij met dit onderzoek een heel groot gapend gat zou kunnen vullen. Ik hoop dat er genoeg geld, tijd en ruimte voor jouw onderzoek is, want juist DIT is een probleem dat zowel voorkomen of verlicht zou kunnen worden.
Heel veel succes!
Tim Offringa - Maandag 12 september 2022 10:17
Hoi F,
Het doet mij goed om te lezen dat het gevoel waarmee ik zelf het onderzoek in ben gegaan ook hier wordt gedeeld! Het is best een ingewikkeld onderwerp, dus ik ben blij dat ik de kans heb gekregen om dit onderzoek aan te gaan! Ook de behandelaren die ik hierover heb gesproken zijn heel gemotiveerd om te werken naar een systeem met minder, en uiteindelijk geen dwangbehandeling.
Blub - Maandag 12 september 2022 10:41
Wat super dat dit onderzoek word gedaan! Mijn ervaring met sondevoeding is zeer traumatische geweest mede door de manier waarop het gedaan werd. Ik zou graag hieraan willen meewerken zodat hieruit lessen geleerd kunnen worden... Maar helaas het was niet in een ggz kliniek maar in het Erasmus mc en ook langer dan 5 jaar geleden. Ik hoop dat er genoeg andere zijn die bereid zijn om te willen helpen met dit onderzoek zodat de zorg verbeterd kan worden!
Tim Offringa - Maandag 12 september 2022 16:31
Beste Blub,
Ik vind het fijn om te lezen dat jij dit ook een belangrijk onderwerp vindt! Heftig om te lezen dat je dat hebt moeten meemaken!

Misschien ter opheldering: De (gesloten) kinder- en jeugd psychiatrie afdelingen van de Universitair Medisch Centra (UMC's) gelden in mijn onderzoek ook als 'kliniek' (Dit zijn vaak juist de plekken waar deze vorm van zorg geboden wordt).

Helaas moet ik mij beperken tot ervaringen in de afgelopen 5 jaar. Dat maakt jou ervaring niet minder belangrijk natuurlijk, maar de werkwijzen ontwikkelen zich vlot, dus voor de impact van dit onderzoek is het beter om te richten op de meeest recente ervaringen. Mochten het echter zo zijn dat er niet genoeg aanmeldingen komen (wat ik eerlijk gezegd niet verwacht), dan zal ik de leeftijdsgrens wat uitbreiden en hierover een bericht plaatsen!
Floor - Maandag 12 september 2022 18:24
Interessant onderzoek en heel fijn te merken dat je veel drive en passie voor dit onderzoek en de doelgroep hebt!
Als er ooit een onderzoek zou komen over eetstoornissen / eetproblemen in combinatie met autisme hou ik me aanbevolen, want deze combinatie interesseert mij en ik kan erover meepraten.
Groetjes Floor.
Tim Offringa - Dinsdag 13 september 2022 09:07
Hoi Floor,
En of dat interessant is! Mocht ik van collega's horen dat hier onderzoek naar wordt gedaan, dan zal ik ze aanraden om ook bij Proud2BMe deelnemers te zoeken.
Floor - Dinsdag 13 september 2022 13:18
Hoi Tim, ah super fijn, dank je wel! Succes met het onderzoek.
Seel - Vrijdag 16 september 2022 01:16
Hm, ik doe graag mee aan het onderzoek, al vind ik het heel lastig. De dwang heeft me echt getraumatiseerd, wat ik eerst niet zo snel besefte want ik stop gevoel altijd weg. Totdat ik erover praat. Maar inmiddels ben ik op een punt waar ik het ook deels kan relativeren. En als deelname misschien voor betere en op zijn minst minder schadelijke zorg kan zorgen doe ik graag mee. Een eetstoornis maakt je al zo kwetsbaar, als dan ook artsen "tegen" je lijken en voor jouw gevoel je kwaad aan doen stort je in. Hoe goed ze het ook bedoelen in werkelijkheid, de ervaring bij jou kan het compleet tegenovergestelde zijn.

Goed dat u dit onderzoek doet meneer Tim. Heel veel succes met de voorbereidingen!
Tim Offringa - Vrijdag 16 september 2022 16:01
Hoi Seel,
Bedankt voor jouw reactie!
Ik vind het heftig en ook mooi om over jouw ervaring te lezen. Het raakt ook erg aan mijn ervaring als arts en persoonlijke motivatie. Ik ben mij er zeer bewust van dat het spannend kan zijn om mee te doen. Hier probeer ik ook zo veel mogelijk rekening mee te houden in het hele onderzoek.

Als je het ziet zitten, (en je binnen de soms frustrerende maar noodzakelijke voorwaarden voor deelname past.....) dan zou het heel waardevol zijn als je jouw ervaringen en ideeen zou willen delen tijdens de interviews voor dit onderzoek!

Als jij (of iemand anders die dit leest) wil meedoen, als je er nog over twijfelt of gewoon een vraag hebt over het onderzoek, dan kun je mij een mailtje sturen (t.m.offringa@lumc.nl). Dan kan ik je wat meer informatie geven en ook de tijd nemen om goed in te gaan op eventuele vragen die je misschien hebt.