Zorg zonder dwangbehandeling?

Vandaag geven we het woord aan Tim Offringa. Hij leidt een belangrijk nieuw onderzoek naar gedwongen sondevoeding voor jongeren en jongvolwassenen met anorexia nervosa. Voor dit onderzoek worden nog deelnemers gezocht. In deze blog lees je er alles over.

Hoi allemaal,

Mijn naam is Tim Offringa, ik ben 28 jaar en ik werk als arts en promovendus voor de afdeling kinder- en jeugdpsychiatrie van LUMC – Curium (Leids Universitair Medisch Centrum). Als behandelaar heb in korte tijd al veel gewerkt met jongeren die een eetstoornis hebben, zowel op de polikliniek als op gesloten afdelingen. Op de website van Roadweb staat een korte blog over mijn ervaringen. Wat mij persoonlijk het meeste raakte, waren de jongeren met anorexia nervosa die zodanig vastliepen dat ze gedwongen sondevoeding moesten krijgen. In deze blog zal ik iets vertellen over mijn eigen ervaringen als behandelaar, en wil ik mijn onderzoek introduceren. Met dit onderzoek, waar ik jullie hulp hard bij nodig heb, hoop ik namelijk te kunnen bijdragen aan een wereld zonder dwang. Als behandelaar kan ik (kunnen wij) niet passief zijn tegenover het feit dat de therapie die wij toepassen tegelijkertijd ook schadelijk is… 

Het uitgangspunt voor hulpverleners luidt immers: “Primum non nocere”– ten eerste geen kwaad doen.

bron foto

Waarom doe ik dit onderzoek?

Mijn eerste baan als arts was op een kliniek voor gesloten kinder- en jeugdpsychiatrie. Daar kreeg ik een rol binnen een ervaren team dat onder andere kinderen en jongeren met zeer ernstige eetstoornissen behandelt. Daar kwam ik voor het eerst in aanraking met gedwongen sondevoeding. Deze vorm van behandeling is een levensreddend laatste redmiddel, maar tegelijkertijd een zeer ingrijpende en traumatiserende ervaring voor de jongeren, hun familie en de behandelaren.

Gelukkig heb ik ook de positieve kant hiervan mogen ervaren. Ik sprak met jongeren die vertelden dat de gedwongen behandeling (dwangvoeding) hen door het diepste dal heen had ‘gesleept’. Het was verschrikkelijk, traumatiserend ook, maar er kwam daardoor ook ruimte voor een vervolg van de behandeling en (gedeeltelijk) herstel. Ook in eerder wetenschappelijk onderzoek omschrijven de jongeren zelf, terugkijkend, hun gedwongen sondevoeding als een noodzakelijk kwaad. 

Maar er blijven veel vragen…

Hoe is het mogelijk dat een jongere zó erg kan vastlopen? Kan een situatie met gedwongen sondevoeding worden voorkomen, en hoe dan? Zijn er bepaalde momenten, gebeurtenissen of ervaringen die uiteindelijk leiden tot een groter risico op een scenario met dwangvoeding? Hoe houden de behandelaren hun werk vol? Hoe kunnen behandelaren de toediening van gedwongen sondevoeding beter, humaner en minder traumatisch uitvoeren?  

Wat ik tot nu toe heb onderzocht

Inmiddels heb ik interviews gehouden over de ervaringen, inzichten en wensen van 23 behandelaren van vier verschillende academische klinieken voor kinder- en jeugdpsychiatrie waar gedwongen zorg voor jongeren met anorexia nervosa wordt aangeboden. De analyse is nog niet klaar, maar het is duidelijk dat de behandelaren de noodzaak van gedwongen sondevoeding voor jongeren met anorexia nervosa onderkennen. Alle deelnemende behandelaren delen een grote passie voor hun werk, liefde voor de jongeren waar ze voor zorgen en een grote motivatie om de zorg te verbeteren. Maar ook vertelden de behandelaren over de ethische dilemma’s en de stress die zij emotioneel en fysiek ervaren. Verschillende behandelaren vertelden zelf te zijn getraumatiseerd of een burn-out te hebben gehad door hun werk, in het bijzonder door gedwongen sondevoeding. Deze interviews leidden ook tot diverse ideeën voor een betere en prettigere inrichting van klinieken, het beter vormgeven en begrenzen van protocollen, en aanknopingspunten om mogelijk dwang in de zorg voor jongeren met anorexia nervosa te verminderen. Hierover zullen we in de toekomst nog resultaten publiceren. 

Hoe gaat het onderzoek verder?

De volgende stap is om jullie erbij te betrekken. Ik ben op zoek naar persoonlijke verhalen en de ervaringen van mensen die, tussen de leeftijd van 12 t/m 24 jaar, vanwege anorexia nervosa gedwongen sondevoeding hebben gekregen. Ook in dit onderzoek nemen we weer met interviews af over gedwongen sondevoeding. Maar er is natuurlijk veel meer te bespreken! Het gaat bijvoorbeeld over wie jij was vlak voor de eetstoornis begon, en wie jij nu bent als persoon. We bespreken het ontstaan en het beloop van jouw eetstoornis, de hulpverlening en aspecten zoals school, familie en sociale media. Uiteindelijk blikken we terug op jouw ervaringen en bespreken we jouw ideeën van wat er goed ging in de zorg én natuurlijk wat er beter zou moeten. 

Op basis van jullie (anonieme!) verhalen zullen we een wetenschappelijk artikel publiceren. Het is onze hoop en verwachting dat dit onderzoek een belangrijke rol gaat hebben in de verdere ontwikkeling van de hulpverlening voor jongeren met anorexia nervosa en andere eetstoornissen. 

Dus, een lang verhaal kort 

Mijn interesse in eetproblematiek en dit onderzoek is ontstaan vanuit eigen ervaringen als behandelaar en is snel gegroeid door verhalen van vrienden, collega’s en mensen met anorexia nervosa. Ik wil graag verhalen en inzichten verzamelen van de mensen die vanwege hun anorexia nervosa gedwongen sondevoeding hebben gekregen. Met die verhalen wil ik een relevant en bruikbaar overzicht maken van mogelijk voorkombare risicofactoren en mogelijkheden ter verbetering van de (gedwongen) zorg voor jongeren met anorexia nervosa. Ik hoop dat dit onderzoek bijdraagt aan het terugdringen van de inzet van gedwongen sondevoeding voor jongeren met anorexia nervosa (en andere eetstoornissen!), én het proces helpt te verbeteren als toch blijkt dat gedwongen behandeling voor iemand noodzakelijk is. 

Meedoen?

Het interview duurt ongeveer twee uur en wordt verdeeld over twee momenten, in overleg kan meer mogelijk zijn. Het interview kan bij jou thuis zijn, maar ook in een spreekkamer van LUMC-Curium in Oegstgeest. Reiskosten worden vergoed en er is na afloop een gepaste vergoeding als dankbetuiging.

Ben je geïnteresseerd om jouw verhaal te vertellen, om zo bij te dragen aan dit belangrijke onderwerp? Dan ga ik heel graag met jou in gesprek! In onderstaande lijst staat een aantal voorwaarden voor deelname (helaas heeft ieder onderzoek beperkingen…). Als je iemand kent die deze ervaringen heeft, en denkt dat diegene open zou staan voor deelname, dan mag de blog natuurlijk ook worden doorgestuurd. 

Wil je meedoen, of heb je eerst nog wat vragen? Stuur mij dan een mailtje: t.m.offringa@lumc.nl

In deze links staat nog aanvullende informatie over mijzelf en de projectomschrijving.

Voorwaarden voor deelname

• Je bent tijdens het interview minimaal 16 jaar oud en je verblijft niet in een kliniek.
• Je kreeg op de leeftijd van 12 t/m 24 jaar gedwongen sondevoeding bij een GGZ-kliniek vanwege anorexia nervosa, binnen de juridische kaders van de wet BOPZ of Wvggz.
• De laatste keer dat je gedwongen sondevoeding kreeg is minder dan 5 jaar geleden.