Hi, ik ben Rita en ik werk als onderzoeker bij Rivierduinen Centrum Eetstoornissen Ursula. De afgelopen jaren heb ik op Proud2Bme verschillende blogs mogen plaatsen over het Nederlands Eetstoornissen Register (NER), dat vanaf juli 2015 online is gegaan. Met het NER willen we mensen die eetproblemen of een eetstoornis hebben of hebben gehad, volgen in de tijd. Zo kunnen we de lange termijn effecten van het hebben van eetproblemen op verschillende aspecten in kaart brengen. Bijvoorbeeld mentaal functioneren, kwaliteit van leven en deelname aan maatschappij. Maar met het NER kunnen we ook onderzoeken hoe we de ontwikkeling en de gevolgen van de eetproblematiek in positieve zin zouden kunnen beïnvloeden.

We volgen de deelnemers van het NER door ze online vragenlijsten te laten invullen. Als mensen zich aanmelden bij het NER vullen ze de startvragenlijst in. In het najaar van 2017 hebben we de 916 deelnemers die zich tot dan toe hadden aangemeld uitgenodigd voor de eerste tijdelijke meting (een online vragenlijst die tussen september en december 2017 kon worden ingevuld). Van deze meting hebben we een rapport gemaakt, die te vinden is op de NER website.

De belangrijkste bevindingen uit dit rapport wil ik graag met jullie delen en zal ik hieronder in het kort beschrijven. Verder hebben we op basis van de ingevulde startvragenlijsten onderzocht hoe de deelnemers hun eigen herstel beoordelen. Hierover hebben we een artikel geschreven dat onlangs is verschenen (Slof-Op 't Landt, M. C. T., Dingemans, A. E., de la Torre, Y. R. J., & van Furth, E. F. (2019). Self-assessment of eating disorder recovery: Absence of eating disorder psychopathology is not essential. International Journal of Eating Disorders. doi:10.1002/eat.23091). Ook daar vertel ik jullie meer over in deze blog.

Rapport vervolgmeting NER 2017

Zoals te zien is in het overzicht, is de eerste vervolgvragenlijst van het NER door 514 deelnemers (voornamelijk vrouwen) ingevuld. Het merendeel (353 deelnemers) gaf bij de vervolgmeting aan dat ze huidige eetproblematiek ervaarden. Van deze groep ervaarden 321 deelnemers ook bij de startvragenlijst huidige eetproblematiek, terwijl 32 deelnemers bij de startvragenlijst juist aangaven dat ze eetproblematiek in het verleden hadden.

161 deelnemers gaven bij de vervolgmeting aan dat ze eetproblematiek in het verleden ervaarden. Van deze groep gaven 79 deelnemers ook bij de startvragenlijst aan dat ze eetproblematiek in het verleden ervaarden, terwijl 82 deelnemers toen aangaven dat ze huidige eetproblematiek ervaarden.

Kwaliteit van leven (zowel mentaal als fysiek) is hoger bij herstel van eetproblematiek, maar de mentale kwaliteit van leven onder de NER deelnemers (ook degene met eetproblematiek in het verleden) is lager dan onder de algemene bevolking (die hebben een gemiddelde score van 50). Zelfbeeld, angst- en depressieklachten verbeteren bij herstel van eetproblematiek. De waardering die deelnemers zelf aan hun lichamelijke gezondheid, hun leven, hun sociale contacten en hun bijdrage aan de maatschappij geven is hoger bij verbetering van de eetproblematiek.

Herstel volgens deelnemers

De definitie van herstel die onderzoekers hanteren bij eetstoornissen is niet per se gelijk aan de definitie die patiënten hiervoor gebruiken. Daarom hebben we met de NER gegevens herstel, zoals dat door (voormalige) patiënten met een eetstoornis wordt gebruikt, onderzocht. Deelnemers van het NER die een eetstoornisdiagnose (nu of in het verleden) rapporteerden (n=814) beoordeelden ook hun eigen herstelniveau: huidige eetstoornis, gedeeltelijk of volledig hersteld. Allereerst werd onderzocht of deze drie groepen van elkaar verschilden op de volgende gebieden: eetstoornis kenmerken en gedachten, psychiatrische comorbiditeit, kwaliteit van leven, en sociale en maatschappelijke participatie.

Daarnaast werden, gebaseerd op onderzoek, de volgende herstelcriteria gebruikt: 1. Afwezigheid van eetstoorniskenmerken (eetbuien, zelfopgewekt braken, gebruik laxeermiddelen en vasten) in de afgelopen maand; 2. Afwezigheid van eetgestoorde gedachten in de afgelopen maand; en 3. Afwezigheid van ondergewicht. Binnen de groep die aangaf dat ze volledig hersteld waren (n=179), werden de deelnemers die ook volgens de onderzoekscriteria hersteld waren vergeleken met degene die dat niet waren op de genoemde gebieden.

Zoals verwacht hadden de deelnemers die zichzelf volledig hersteld vonden de beste uitkomsten op alle vier de gebieden. Zo rapporteerden ze: minder eetstoorniskenmerken en eetgestoorde gedachten; minder comorbide psychische stoornissen, angst- en depressie klachten; een hogere kwaliteit van leven; en vaker dat ze een relatie hadden, een hogere mate van tevredenheid over hun sociale contacten en hogere waardering voor hun bijdrage aan de maatschappij. Meer dan de helft van de 179 deelnemers (n=96, 54%) die zichzelf volledig hersteld vonden voldeed niet aan de onderzoekscriteria voor herstel. De enige verschillen tussen deze deelnemers en de deelnemers die wel aan de onderzoekscriteria voor herstel voldeden, waren de aanwezigheid van eetstoorniskenmerken en eetgestoorde gedachten. Verder verschilden de twee herstelgroepen niet significant van elkaar in psychiatrische comorbiditeit, kwaliteit van leven, en sociale en maatschappelijke participatie.

Het lijkt er dus op dat eetstoornis-kenmerken en gedachten niet afwezig hoeven te zijn voor mensen om zichzelf hersteld te vinden. Alhoewel de zelf-beoordeelde herstelstatus subjectief genoemd zou kunnen worden, wijst deze bevinding er wel op dat herstel bij eetstoornissen niet alleen op basis van eetstoorniskenmerken en -gedachten moet worden gedefinieerd, maar dat functioneren op andere gebieden ook erg belangrijk is voor herstel.

Willen we alle mensen hartelijk bedanken die hebben deelgenomen of anderszins hebben meegewerkt aan dit onderzoek! Je kunt ook nog steeds meedoen met het NER.
Via de website www.nederlandseetstoornisregister.nl kun je meer informatie vinden over deelname, vragen stellen over het NER en kun je je aanmelden.