Ziekenhuisje thuis
De psychologe zag dus de ernst van de situatie wel degelijk in (lees mijn vorige blog over de psycholoog), en had direct contact opgenomen met de kinderarts. Aafke fietste niet meer en lag bijna alleen maar rillend op de bank, met haar thermo-ondergoed aan en een warme deken over zich heen getrokken. Als ouders probeerden wij met man en macht de regie van het eten over te nemen, maar eerlijk gezegd hadden we geen idee hoe we dat moesten doen. Met de dag werd de situatie kritieker. Uiteindelijk at en dronk Aafke af en toe iets.
Twee keer per week konden we bij de psycholoog langs. De reis er naar toe in de auto werd voor Aafke en ons steeds meer een wereldreis. De psychologe was erg aardig, maar ook heel chaotisch. Als ouders hadden we niet het gevoel dat zij onze chaos en die van Aafke kon verminderen. Elke keer als we buiten stonden leek Aafke weer een beetje meer afgevallen te zijn, en vulde mijn hoofd zich met onbeantwoorde vragen. Het waren er inmiddels al zoveel, dat ik ze niet eens allemaal meer kon onthouden. Ook het bezoek naar de kinderarts werd opgevoerd. Ineens waren we elke dag met Aafke op pad.
Onze vrije tijd was in één groot zwart gat verdwenen. Voorlopig zou die ook niet meer terugkomen. Ondertussen werden familie en vrienden steeds ongeruster en kregen we steeds vaker goed bedoelde adviezen. Eigenlijk vroeg iedereen zich af waarom Aafke niet opgenomen werd in het ziekenhuis. Het gekke was dat wij ons die vraag nog helemaal niet gesteld hadden. We waren in een soort achtbaan terecht gekomen, die maar niet bij het eindstation wilde stoppen. Daarom hadden we ook geen tijd om met een afstand te kijken naar wat ons overkwam. In plaats van de regie over te nemen, raakten wij in ons achtbaankarretje de regie steeds meer en meer kwijt.
"Ze gaat erg achteruit" zei de kinderarts, "we gaan over op 'ziekenhuisje thuis'!" Ik had nog nooit van "ziekenhuisje thuis" gehoord. Het kwam mij over als iets wat thuis hoorde in Lego- of Barbieland. We kregen een brief mee, waarin we konden lezen wat het inhield. We moesten Aafke thuis verzorgen, zoals ze in het ziekenhuis ook verzorgd zou worden. Maar hoe zou ze dan in het ziekenhuis verzorgd worden? We hadden geen idee. Ze was immers nog nooit opgenomen. In ieder geval mocht Aafke bijna niets meer, en hadden we 24/7 toegang tot de kinderarts. We hoefden onze naam maar te noemen aan de telefoon en we werden zonder pardon doorverbonden met de dienstdoende kinderarts. Zo belangrijk waren we ineens geworden. Zelfs de portiers van het ziekenhuis wisten ervan.
In eerste instantie was ik verheugd met zoveel aandacht en zorg. Maar toen ik 's avonds mijn familie belde, zeiden ze bijna allemaal onafhankelijk van elkaar: "Hoezo ziekenhuisje thuis? Aafke is doodziek; ze moet zo snel mogelijk opgenomen worden." Hoe langer ik er over nadacht, hoe vreemder ik de constructie ook vond. Pas veel later kreeg ik de gedachte dat "ziekenhuisje thuis" misschien niet veel meer is dan een verkapte bezuinigingsmaatregel.
In ons ziekenhuisje thuis, hield Aafke zich niet aan haar voedingslijst, dronk ze steeds minder, viel ze steeds vaker op de meest vreemd momenten in slaap, en daalde haar hartslag met de dag. Langzaam gleed ze in ons ziekenhuisje weg, en was ze niet meer in staat om onze uitgereikte hand zelf nog te kunnen pakken. Kennelijk hadden wij niet de juiste competenties om thuis een ziekenhuis te runnen.
Door: Simon
Simon is de vader van Aafke en schrijft over zijn ervaringen met de eetstoornis anorexia. Simon en Aafke zijn gefingeerde namen.
Volgende keer: De ambulance is onderweg
Gerelateerde blogposts
11
Reacties
zo leef je je ook echt in , in wat ouders doormaken en zo..
xxxxx
Veel sterkte!
Mijn ervaring is ook, je moet eerst half dood gaan voordat ze ingrijpen,
En dat is toch belachelijk, zelf kamp ik er al 10 jaar mee, in het beging werkte ik alles tegen, het is een zware strijd, maar ook weet ik dat u als ouder er onder gaat lijden, slapeloze nachten kunt hebben, wat als mijn dochter/zoon deze strijd niet haalt, bang zijn om iemand te verliezen, mijn mening is door de bezuinigen wordt de zorg er net beter op.
Ik wens jullie kracht toe
Ik vind uw blogs heel goed geschreven, maar ook heel confronterend en aangrijpend. Ze nemen me mee naar 6 jaar geleden hoe het toen met mij en mijn ouders ging tijdens mijn eetstoornis.
Ook bij mij duurde het heel lang voordat mijn ouders eindelijk gehoord werden en de juiste hulp en zorg voor mij kregen. Ook zij hebben zich zo machteloos gevoeld en liepen tegen dichte deuren aan bij de hulpverlening.
Zelfs van de eetstoorniskliniek moesten ze eerst 'ziekenhuisje thuis' doen. Tijdens deze periode ging ik heel hard achteruit en verslechterde de relatie tussen mij en mijn ouders enorm. Ik snap echt niet dat professionals dat voorschrijven: ouders zijn/horen geen hulpverleners te zijn. Het maakt zo veel meer kapot dan het goed doet.
Ik hoop dat het inmiddels beter gaat met uw dochter? Dat wens en gun ik u van beide namelijk met heel mij hart toe! Een eetstoornis is echt een ongelooflijke sluipende rotziekte!
Xx sari
in mijn geval, als de hulpverlener goed was op korte termijn gekund, daar ben ik van overtuigd.
Van mijn ouders zou ik alleen alle steun willen in de keuzes die ik zou maken samen met de hulpverlener.
Heel veel respect voor jou Simon hoe je ermee omgaat en dat je het wilt begrijpen en hoe je er hier over schrijft, top!
En verder: ziekenhuisje thuis? Nooit van gehoord maar wat een belachelijk iets.. echt ongelofelijk dat zoiets bestaat.. dat kan toch niet als iemand zo ziek is... Ik word er nog kwaad om ook!
Heb alle respect voor je Simon hoe u hier mee omgaat.
Hopelijk wordt u dochter snel mogelijk geholpen.
Ik wens u en u familie heel veel sterkte.
Mooie blog en ik ga deze blog volgen omdat ik zelf kamp tegen anorexia en wert ook dat het moeilijk is om juiste hulp tevinden.
Dank allemaal weer voor jullie mooie reacties. Goed om te lezen wat jullie ervan vinden, en dat jullie het fijn vinden om het verhaal vanuit een ouder te lezen.
Achteraf gezien vind ik een ziekenhuisje thuis constructie niet kunnen. Toen we er middenin zaten zag ik het niet zo. We waren blij met elke hulp die we kregen. Dat is denk ik ook wat er gebeurt: Aan het begin ben je dankbaar met alle hulp, en ben je niet in staat om daar heel kritisch naar te kijken. Het klinkt ook ondankbaar als je de hulp die je krijgt niet goed genoeg vindt. Als ziekenhuisje thuis al een bezuinigingsmaatregel is, dan is het financieel gezien wel een hele verkeerde maatregel. De kosten van de opgelopen schade zijn namelijk veel groter voor de gezondheidszorg. Een goede behandeling direct aan het begin, bespaart namelijk veel ziektekosten.
Ik denk dat het niet meer kost om de Anorexia zorg in Nederland beter te organiseren. Omdat de overheid het geld maar één keer kan uitgeven, moet het dus anders en slimmer georganiseerd worden. Ik ben ervan overtuigd dat dat kan.
Begrijp ik Wemmie dat jullie in de kliniek geacht worden om voor jullie dochter te zorgen? Dat is nieuw voor me. Ik vind ook dat je van ouders niet mag vragen om je kind te verplegen op het niveau van een gediplomeerde verpleegkundige. Je mag wel van ouders vragen dat ze meewerken en hun kind ondersteunen, en ervoor zorgen dat ze hun medicijnen innemen. Maar dat zijn gebruikelijk dingen die bij je ouderrol horen. Juist bij Anorexia heeft een kind behoefte aan een ouder die haar onvoorwaardelijke lief heeft. Dat is een andere rol, dan die je als verpleegkundige kan bieden.
Sindy vraagt hoe oud Aafke is. Omdat ik de privacy van Aafke wil beschermen vertel ik niet haar exacte leeftijd, maar ze zit/zat op de middelbare school. Als jij weet waar jij die artikelen gelezen hebt, dat ziekenhuisje thuis juist niet werkt bij pubers, dan hoor ik dat nog graag van je.
Tegen Michelle wil ik zeggen dat ik het verschrikkelijk vind om te lezen hoe jij de houding van je ouders ervaren hebt. Tegelijkertijd denk ik dat irritatie ook vaak voortkomt uit onmacht. Het is ook best ingewikkeld voor een ouder om Anorexia te aanvaarden als een elk ander willekeurige ernstige ziekte. Dat heeft te maken met de onzekerheid van de ouder of het kind er zelf niets aan kan doen. Ik denk dat het bij veel ouders even duurt, voordat het besef doordringt dat Anorexia je overkomt.
Het is ook heel onnatuurlijk voor een ouder dat een kind niet “wil” eten. Je ziet het in de natuur ook. Alle dieren willen dat hun kroost niets te kort komt. Het in eerste instantie niet begrijpen dat je kind niet wil eten, is denk ik evolutionair bepaald. Alleen met je verstand kun je het proberen te begrijpen.
Ik wens jullie ook allemaal veel succes.
Sterkte enzo.
Ik vind idd ook dat ziekenhuisje thuis niet werkt bij pubers en tieners. Ik ken veel voorbeelden waarbij veel kinderen ouder dan 12 het gewoon niet werkt.
Ze geven ziekenhuisje thuis ook aan meiden van 19. Nou dat werkt helemaal niet.
Ik vind uw blogs heel interessant en nu zie ik het ook van de andere kant.
Ik heb gelukkig zelf nooit in het ziekenhuis gelegen of een ziekenhuisje thuis gehad.
En nu ik dit lees ben ik heel blij dat ik dat niet hoef.
Heel veel sterkte!.
En inderdaad moet een thuis-ziekenhuis niet gedaan worden (door de ouders), want als de eetstoornis-patiënt niet wil en je moet als ouder dwang uit oefenen dan maakt dat de band tussen die twee kapot en daarbij komt dat je als ouder in zulk soort situatie's niet extra angst moet geven door mensen die zich in een toestand bevinden waarbij ziekenhuisopname nodig is te moeten verzorgen!
Veel sterkte voor u Simon (en andere ouders die dit meemaken.)
wel moesten mijn ouders heeeel streng zijn en heb ik veel ruzie met ze gehad en ze nooit meer willen spreken maar ik had de regels nodig. Ze bedoelde het goed maar het was gewoon controleverlies van mij, en dat was het enigste wat ik nog had. ik had ooj geluk dat mijn ouders het konden combineren met hun baan.
hoe gaat het met u dochter en hoe gaat het met u