Brief aan de Minister over eetstoornissen
Aafke is helemaal in de war van het idee dat ze na de vakantie de kliniek moet verlaten. Ze is er helemaal van overtuigd dat ze haar daar wegsturen en dat ze in de steek wordt gelaten. Dat is het terugkerend thema van Aafke.
Nu we zoveel verder zijn in het proces heb ik ook de tijd om terug te kijken op wat er allemaal gebeurd is. Is het ons allemaal overkomen, of hebben wij ook een rol gespeeld in het verloop? Ik denk dat beiden waar is. Maar er zijn ook dingen gebeurd waar wij weinig invloed op hadden. Vooral aan het begin en in het ziekenhuis is er veel mis gegaan. Dat is voor een deel aan mensen te wijten, maar ook voor een groot deel aan het systeem. Bij wie moet ik zijn om iets positiefs aan het systeem te veranderen, zodat anderen in de toekomst misschien niet meer hoeven mee te maken wat Aafke heeft meegemaakt?
Volgens mij moet ik dan bij één persoon zijn, en dat is de Minister van Volksgezondheid. Ik trek de stoute schoenen aan en schrijf haar een brief. Hieronder lees je delen van die brief.
Geachte mevrouw Schippers,
Sinds bijna 2 jaar heeft mijn dochter van 16 Anorexia Nervosa. Als ervaringsdeskundige en bedrijfskundige verbaas ik mij nog steeds over het inefficiënte behandelingstraject van meisjes (het zijn voornamelijk meisjes) die lijden aan deze verschrikkelijke ziekte.)
Tegelijkertijd zie ik dat er landelijk nog behoorlijk wat gaten zitten, die een effectieve en efficiënte zorg van deze meisjes belemmeren. Het is voor mij onbegrijpelijk dat we dit bij een ziekte met zo'n hoge mortaliteit bij jonge meisjes in dit land laten gebeuren. Volgens mij kan het anders, en volgens mij hoeft het anders niet meer geld te kosten dan nu. Al brainstormend kom ik tot de volgende denkrichtingen.
1. Minder maar wel gespecialiseerde ziekenhuizen voor AN-patiënten
Een gemiddeld ziekenhuis weet niet wat ze met ze met een AN-patiënt aan moet. Dat voelt ongemakkelijk voor het ziekenhuis, maar ook voor de AN-patiënt en haar familie. Mijn voorstel is om in samenwerking met ziekenhuizen en zorgverzekeraars, ziekenhuizen aan te wijzen (bv 1 op de 5) die ingericht zijn om AN patiënten conform de laatste stand van de wetenschap te behandelen (zoals dat ook bij andere ziektebeelden gebeurd)
2. Ziekenhuizen samenwerking met GGZ
Laat die gespecialiseerde ziekenhuizen m.b.t. AN intensief samenwerken met de GGZ. Te denken valt aan speciale AN-poliklinieken i.s.m. de GGZ: Kinderarts en gespecialiseerde psychiater of psychotherapeut onder één dak. Zorg voor een integrale aanpak vanaf de eerste dag.
3. Aanpassing ontslagbeleid
Onze kinderarts hanteerde als ontslagcriterium "de patiënt is buiten levensgevaar". Met een sterftecijfer van 15% is dit een naïef criterium, en vanuit medische ethisch optiek niet verdedigbaar. Een slimmer criterium is: "de patiënt kan goed overgedragen worden aan de volgende keten in de zorg." In dat geval denk je meer vanuit een keten, lever je betere zorg richting patiënt en houd je de kosten van de zorg beter in de hand.
4. Landelijk wachtlijstcentrum/lijst van GGZ instellingen
Toen onze dochter definitief ontslagen werd uit het ziekenhuis hebben we het hele land af moeten bellen, naar een beschikbare plaats. Ik denk dat de zorg van deze meisjes erbij gebaat is, als er een centrale database is (toegankelijk bv voor de aan te wijzen gespecialiseerde ziekenhuizen), waarin transparant te zien is waar in Nederland plek is, voor de volgende fase in de keten. Een ziekenhuisopname duurt hiermee minder lang en ouders en kind kunnen dan zelf kiezen om hun kind op 200 km afstand te plaatsen, of te wachten op een plek die zich binnenkort aandient in de buurt van de sociale omgeving van het kind.
Tot mijn eigen verbazing krijg ik een keurige brief terug. De Minister zal al mijn suggesties meenemen in twee lopende trajecten, waaronder het traject "overheveling van jeugd-ggz naar gemeenten". Ze heeft de brief ook aan Tweede Kamerleden ter beschikking gesteld. Op basis daarvan zijn er Kamervragen
gesteld, en zijn er toezeggingen door de Minister gedaan.
Ik ben blij dat ik de brief geschreven heb; ook al weet ik dat veranderingen soms wel heel lang kunnen duren.
Volgende keer: Stap voor stap het leven in.
Gerelateerde blogposts
Reacties
Respect voor hoe jullie sowieso met Aafkes eetstoornis omgaan...
Goed verwoord. Ook complimenten voor je blog. Ik heb al veel stukjes van je gelezen. Zelf ben ik een vader van een 13 jarig AN meisje en 'roep' vanaf dag 1 binnen het systeem, dat de integrale kijk en samenwerking ver te zoeken is. Sterker: bespeur zelf s tegenwerking. Zelf ben ik ook bedrijfskundige met een logistieke specialisatie en juist de inefficiëncy zie ik dan meteen. Wellicht een idee om samen de krachten te bundelen in het op papier zetten van een integrale visie vanuit een concrete en praktische invulling?
Er is inderdaad een wereld te winnen tegen aanzienlijke lagere kosten waardoor de kwaliteit van zorg (incl. beleving) en snelheid van handelen zéér zeker toe nemen.
Sta er in ieder geval voor open om zelf ook mijn maatschappelijke verantwoordelijkheid te nemen richting een oplossing. .
Hartelijke groet,
Marc
Ik heb ooit een brief geschreven naar dezelfde minister.
Dit omdat een vrouw voor mij in de drogist 5 pakjes laxeertabletten kocht (60 pillen per pakje) en ik zei hier later wat van tegen de cassiere.
Hun zeiden er niks meer van omdat mevrouw vaste klant was.
Toen ik haar mijn verhaal vertelde waarin ik in twee jaar tijd mijn darmen volledig gesloopt heb door de kut tabletten haalde ze haar schouders op.
Ik heb met 2 artsen en een psycholoog de brief opgesteld en verzonden en het antwoord wat ik terug kreeg was heel simpel.
'Eigen verantwoordelijkheid ! PUNT'
En Inger, zolang drogisten alleen maar bezig zijn om hun handel te verkopen en het standaard zinnetje opdreunen "bent u bekend met de werking van dit geneesmiddel" kunnen 14 jarige meisjes gewoon doosjes laxeermiddelen kopen. Onbegrijpelijk.......
En Inger, zolang drogisten alleen maar bezig zijn om hun handel te verkopen en het standaard zinnetje opdreunen "bent u bekend met de werking van dit geneesmiddel" kunnen 14 jarige meisjes gewoon doosjes laxeermiddelen kopen. Onbegrijpelijk.......
Zelf lijd ik al jaren aan AN en de afgelopen jaren ben ik tegen heel veel muren aangelopen binnen mijn behandeling (kliniek en ziekenhuis) die absoluut heel simpel voorkomen hadden kunnen worden. Als cliënt had mij zoveel 'leed' voorkomen kunnen worden. Ik ben blij dat u geschreven heeft en het is fijn om te weten dat er net zoals ikzelf, nog iemand is die de zorg voor mensen met een eetstoornis wilt verbeteren. Helaas kunnen wij het niet op korte termijn veranderen, maar doorzetten zal ik zeker. Verandering is mogelijk. Respect en het allerbeste toegewenst voor jullie, maar ook zeker voor Aaf.
Dus - ik ben een leek - dat is mijn startpunt. Dan: afgezien vh feit dat ik het ontzettend goed (en ontroerend..) vind wat een vader zoals Simon allemaal doet voor zijn dochter (mijn ouders heel anders betrokken) - denk ik dat het ook goed is om te 'onthouden' / in de gaten te houden hoe complex een ES is. Dat een dergelijke ziekte en een bijbehorend behandeltraject geen optimum kent zoals een product dat van A naar B verscheept moet worden. Dat een mens niet gebouwd/hersteld kan worden zoals een auto gebouwd/hersteld kan worden, was het maar zo'n feestje. 'Falen' binnen de zorg (niet herstellen van ES mensen - zelfdoding onder ES mensen), is niet per definitie het gevolg van falen van een arts/ van samenwerking onder artsen/ van een suboptimale (samenwerking binnen een) behandeling.. het gaat om mensen.. en helaas (!) weet de mens nu nog niet hoe een mens met een ES te genezen is. Of, iig: het is nog niet zo helder als een been dat gebroken is. Als er te bewijzen is wat de manier is om mensen te behandelen, dan kan je een uniforme werkwijze 'invoeren'. Maar tot die tijd zal er ruimte voor eigen invulling zijn.
Ik zeg niet dat iemand hier het tegenovergestelde van bovenstaande (wat ik hier schrijf) beweerd heeft - absoluut niet. Maar, ik had sterk de behoefte een tegengeluid te geven. Als in: de 'zij versus wij' wereld ietwat te nuanceren. Uiteindelijk wil iedereen hetzelfde: mensen genezen (vraag is: wat is genezen, maar goed).
En zowaar een positieve reactie vanuit de politiek.
Helaas wel afwachten wat er nou ECHT zal veranderen...
Wat ik hiermee wil zeggen, is dat ik denk dat (jonge) kinderen juist zo min mogelijk geconfronteerd moeten worden met de 'voordelen' van dit soort problemen, naar mijn mening. Een kwetsbaar kind kan in mijn ogen de voordelen uit iedere voorlichting halen. Of dit nu in de zin van het doel van de voorlichting is of niet.
Ik denk daarom dat het het beste is om juist jonge kinderen dus niet voor te lichten over (gezond) eten, eetstoornissen, onder- of overgewicht of dergelijke onderwerpen.
Ik kan het natuurlijk fout hebben, maar dit is wat denk.
Daarnaast heb ik echt respect voor Simon en ook voor Aafke en wens ik ze alle sterkte en kracht toe voor een betere toekomst!
Dank voor jullie mooie reacties.
MaCo - De integrale kijk en samenwerking is inderdaad ver te zoeken is. Ik heb niet zozeer tegenwerking ervaren; het was meer een soort van ongeïnteresseerdheid in het vervolgtraject van de patiënt en vooral het afbakenen van individuele verantwoordelijkheden. Marc, ik zou het leuk vinden om de krachten te bundelen. Je kan je wellicht je e-mailadres mailen aan de redactie van deze site. Dan komt je mailadres vanzelf bij mij terecht.
Sheila – Uiteraard hoop ik dat er iets met de brief gedaan wordt richting alle eetstoornissen.
Femke – Ik heb van nieuwe patiëntenorganisatie Weet (opvolger van SABN) gehoord dat ze er alles aan zullen doen om de positie van de Eetstoornispatiënten te bewaken, zodat ze de hulp krijgen waar ze recht op hebben.
Erni – Dank je voor je steun
Maartje – Ik wens je alle liefs en sterkte die je zo nodig zult hebben om samen overeind te blijven.
G. – Dank voor je bijdrage. Je hebt helemaal gelijk dat een dergelijke ziekte en een bijbehorend behandeltraject geen optimum kent. Ook ik realiseer mij dat het om mensenwerk gaat. Zoals je ook in mijn blogs kan lezen, zijn we onderweg zeer betrokken mensen tegengekomen. Ik ga ook uit van de goede intenties van de mensen en de hulpverleners. Voor mij is het ook absoluut geen wij versus zij wereld. Uiteindelijk wil iedereen uiteindelijk inderdaad hetzelfde. Dat laat onverlet dat ik wel ruimte zie om dingen te verbeteren. En dat het daarna nog niet helemaal goed, realiseer ik mij heel goed. Maar elke stap de goede kant op, is al winst.