Ervaring met sondevoeding

Gepost op Maandag 9 januari 2017 13:30 door Scarlet Hemkes in Proud2B-eat.

Regelmatig lezen we op het forum en in de chat verhalen van mensen die aan de vooravond van sondevoeding staan. Het gaat heel slecht, het lichaam is uitgeput en op. De enige manier om weer wat aan te sterken is als gevolg van een eetstoornis als anorexia op dat moment het toedienen van sondevoeding. De angst hiervoor is vaak heel groot en de onbekendheid met het gehele proces maakt de angst nog groter. Kort geleden schreef onze diëtist daarom al een uitgebreid artikel over sondevoeding bij anorexia: wat het is, hoe het werkt en wanneer wordt ervoor gekozen? Als vervolg op dit artikel willen we graag een aantal ingezonden ervaringen van Proud2Bme bezoekers met sondevoeding met jullie delen.

Door het delen van deze ervaringen met sondevoeding hopen we dat degenen die hier in de toekomst mee te maken krijgen, wellicht wat minder angstig hoeven te zijn en wat meer kunnen begrijpen van de motivatie om over te gaan tot sondevoeding. Kiezen voor sondevoeding is voor niemand leuk: niet voor de arts die de keuze moet maken, noch voor jou die het moet aangaan. De controle wordt uit handen genomen en de eetstoornis wordt volop tegengewerkt. Onthoud goed dat dit enkel en alleen wordt gedaan uit zorg voor jou, om jouw toekomst en leven te redden en nóóit om jou te pesten. 

meisje sonde sondevoeding ervaring


Geen discussie mogelijk

Niet eerlijk. Echt niet eerlijk. Mijn gewicht was stabiel bij de weging. En ik was best opgelucht. Deze morgen dus vol goede moed een boterham extra genomen. Tijdens de groepstherapie ineens naar buiten geroepen. Ik dacht dat het was om bloed te prikken. Niet dus. Het was de dokter. Tudududuuum... *Horrormuziekje op de achtergrond* Ik moest meekomen naar mijn kamer. Ik dacht dat ik gewoon een waarschuwing zou krijgen omdat mijn gewicht stabiel gebleven was. Nee. Ik kreeg een sonde.

Een sonde. Echt geen discussie mogelijk. Een verpleegkundige komt straks de sonde steken. Ik ben de tuin in gegaan, geprobeerd mezelf kalm te houden, geen hysterisch gedoe. Niet roepen. Ik wil niet één van die meisjes zijn die er een drama van maakt. Zo heb ik er al genoeg gezien. Probeer redelijk te blijven. Ik wou weglopen, maar het leek me beter van niet. Rationele geest.

Me even op het muurtje gezet. Het was warm in de zon. De geur van schoonmaakproduct. De poetsvrouw die de ramen schoonmaakt. Twee lieveheersbeestjes op een distel. Ik wil een vriendin bellen, ik wil mijn knuffel en mijn boek. Ik durf niet naar mijn kamer terug te keren. Therapie blijkt gedaan te zijn als ik de stemmen van groepsgenootjes achter me hoor. Een meisje komt mijn knuffel brengen en geeft me een aai over mijn rug. Nog meer tranen. De verpleegkundige en de dokter die zeggen dat ik naar binnen moet. Ik zwijg, blijf zitten. Ze blijven aandringen. Uiteindelijk meegegaan.

De dokter die iets kalmerend aanbiedt. Huh? Wat? Nee, ik wil geen Temesta. Ik ben kalm. Aangegeven aan de dokter dat ik op weekend wil. Ik wil thuis zijn, in de zon zitten! Pizza gaan eten om te tonen dat ik me red. Geef me een kans. Ik probeer. Ik probeer echt. Zie dat dan toch! Ik ben eerlijk over hoe moeilijk ik het heb en word hiervoor gestraft.

Uiteindelijk toch op bed gaan liggen en de sonde laten steken. Het ging nog vrij vlot. Vervelend gevoel maar dat valt precies wel mee. Alhoewel ... jakkes, ik blijf dat ding achter in m'n keel voelen. Irritant gevoel. 
's Avonds gewoon gegeten. Zelfs meer dan de doelstelling. 3 boterhammen met kaas en het slaatje. Supervervelend om te slikken met dat ding. Ben het nu al zooo beu. Echt, ik wil dit niet langer dan een week of 2. Maximum.

Achteraf kan ik deze beslissing begrijpen. Nee ik was niet afgevallen, maar mijn gewicht was toen zo laag dat zelfs stabiel blijven achteruitgaan was. Misschien zou het me ook gelukt zijn uit dat dal te klimmen zonder sondevoeding, maar dat zou zoveel langer geduurd hebben en me een stuk meer energie gekost hebben. Ik ben niet kwaad op het feit dat het team toen deze beslissing heeft genomen. Integendeel: ik ben blij dat ze me er toen doorheen getrokken hebben.

Waar ik wel nog steeds kwaad om ben? De onduidelijkheid en gebrekkige communicatie. Geen uitleg over de beslissingen die werden genomen en geen concrete doelen die ik moest behalen om die sonde terug kwijt te geraken. ‘We zullen wel zien.' ‘Omdat wij het zo besloten hebben.', kreeg ik telkens als antwoord. Waardoor ik het vertrouwen langzaam kwijt geraakte en mijn gedachten en gevoelens niet meer durfde tonen of delen.

Ik vertrouwde in die periode veel toe aan mijn dagboek. Als ik die dingen teruglees, lees ik daarbij veel gedachten vanuit mijn eetstoornis. Daardoor kan ik begrijpen dat ik de controle toen even in handen van anderen moest leggen. Maar anderzijds lees ik ook veel gezonde gedachten: een kant die wou vechten en vatbaar was voor afspraken indien die goed beargumenteerd waren. Ondanks dat die sonde eng was, ben ik blijven opbouwen qua eten en bleef ik vechten tegen die eetstoornis. Vandaar mijn frustratie omwille van die gebrekkige communicatie.

Ik studeer nu geneeskunde en deze ervaring heeft mijn visie op dwang gekleurd. Ik ben er niet tegen. Ik ben er van overtuigd dat dwang en sondevoeding soms nodig en helpend kan zijn. Maar dan wel binnen een aangepast kader: met openheid, met duidelijkheid en met de mogelijkheid om in gesprek te gaan.

Astrid

meisje sonde sondevoeding ervaring


Plotsklaps de beslissing

Daar was dan plotsklap de beslissing. Ik zou sondevoeding krijgen. Niet zozeer omdat mijn gewicht kritisch laag was, ik had wel ondergewicht maar zat nog maar een paar kilo van een gezond gewicht verwijderd, maar wel omdat mijn lichaam een andere uitputtingsslag niet nog een keer zou trekken. En daar liep het wel op uit. Ik dronk en at nauwelijks meer en ik viel weer snel vele kilo's af. De controle was weer totaal zoek. In een gesprek met mijn diëtiste kwam het onderwerp naar voren; sonde voeding. Een slangetje in je neus naar je maag waardoor je voeding binnen zou krijgen. Natuurlijk had ik er in de eetstoorniswereld wel al van gehoord, maar dat dat op mij van toepassing zou zijn, nee dat had ik nooit gedacht. Mijn gewicht is vele malen lager geweest en toen heb ik het altijd geweigerd, maar nu, nu ik gewoon voelde dat mijn lichaam dit niet langer trok, stemde ik in.

Gelukkig was alles snel geregeld en werd de sonde snel geplaatst en kon ik gewoon thuis de voeding krijgen, alleen in de nacht. Helaas kreeg ik in de eerste periode veel rot opmerkingen vanuit de hulpverlening, ik kreeg namelijk ook nog hulp voor andere problematiek buiten mijn eetstoornis om. Zij snapte het totaal niet en lieten dit op een heel vervelende manier merken. Mijn vriendinnen reageerde gelukkig heel positief en waren trots op me dat ik het gevecht aan ging.

De voeding accepteren vond ik heel lastig. Het voelde als mezelf laten vol pompen met voeding om maar dik te worden, terwijl dit natuurlijk grote onzin is. Ik heb een hele tijd flink gesmokkeld met de voeding, waardoor het dus totaal geen zin had eigenlijk dat ik de sonde had. Ik hield hiermee vooral mezelf voor de gek. Ik heb nu nog steeds de sonde en heb het er nog best vaak heel moeilijk mee. Zeker nu alle reclames in het nieuwe jaar weer zijn begonnen over afvallen, sporten en gezond eten voelt het voor mij als falen als ik weer een nacht sondevoeding heb gehad. Maar het is voor een betere toekomst en daar probeer ik aan te blijven vast houden.

Ik wil beter worden, ik wil een toekomst. Het lukt me niet om zelf genoeg voedingsstoffen binnen te krijgen met de gewone voeding, dus ik heb even de sondevoeding nodig. Dat is nu eenmaal zo en daar leg ik me bij neer. Het is een medicijn wat me gaat helpen beter te worden!

Carlie

ervaring met sondevoeding meisje


Zo slap als een vaatdoekje

Al enige dagen lag ik in het ziekenhuis. Het ging thuis gewoon niet meer, dat eten. Niet dat het in het ziekenhuis beter ging. Nee, het leek juist nog meer achteruit te gaan. Door mijn fysieke toestand, ik was zo slap als een vaatdoekje, lukte het mij niet meer om de kracht te vinden om door te blijven vechten. De verpleegsters bleven maar maaltijden en tussendoortjes naar mijn kamer brengen om ze vervolgens een half uur later onaangeroerd weer mee te moeten nemen. Bij ieder ochtendtussendoortje vroegen ze nog altijd of ik mijn appel geschild wilde, of in stukjes. "Heel", zei ik dan, omdat ik wist dat ik die appel niet zou kunnen eten en deze anders zou moeten worden weggegooid. Ik voelde me zo schuldig tegenover iedereen en alles. Het leek alsof ik mijn best niet meer deed, gewoon had opgegeven. Ik wilde het echt wel, maar ik had er gewoon even geen kracht voor.

Na een weekje in het ziekenhuis besloot mijn kinderarts dat het zo niet langer kon. Ik zou een sonde krijgen. Help. Hoe erg ik dat ook vond, ik liet het toe dat de zuster het buisje mijn neus in schoof. Een akelig gevoel. Ik kon ook niet echt tegenstribbelen doordat ik mij zo slap voelde. Ik was op, helemaal op. Daarbij deed de sonde best wel pijn. Ik kon het slangetje in mijn keel voelen wanneer ik slikte of zelfs praatte. De eerste nacht met sonde heb ik ook niet kunnen slapen doordat het constant leek alsof er iets vast zat in mijn keel. Hierdoor kreeg ik steeds het gevoel te moeten slikken. En dat zorgde juist weer voor extra pijn.

Desondanks heeft de sondevoeding mij wel goed gedaan. Ik kon de controle uit handen geven. En om eerlijk te zijn was dat best fijn. Even niet meer te moeten kiezen tussen eten of niet eten. Natuurlijk waren de momenten dat de sondevoeding werd ingespoten verschrikkelijk. 'Ik kan er niks aan doen' was de gedachte die me er uiteindelijk doorheen heeft getrokken. Ik at niet zelf, en dat vond de eetstoornis goed. Ja, ik kreeg die voedingsstoffen wel binnen via de sonde, maar dat deed ik niet zelf, dus was het minder erg. Door de sondevoeding sterkte ik lichamelijk ook wat meer aan.

Nee, ik was er nog lang niet, maar ik vond wel weer de kracht om te vechten terug. Op een gegeven moment begon ik zelfs mijn ontbijt te missen, wat de eetstoornis natuurlijk verschrikkelijk vond, maar nu had ik weer de kracht om er tegen te vechten. En dat deed ik ook. Enkele dagen later at ik mijn ontbijt. Zo bouwde ik het eten langzaam weer op, want ik wilde dat ding zo graag uit mijn neus! Na anderhalve week ging het eten helemaal weer. Met een glimlach van oor tot oor mocht ik zelf de sonde eruit trekken. Het ding verdween de prullenbak in. 'Tot nooit meer ziens, sonde!' dacht ik toen.

Ik had nu graag willen vertellen dat het allemaal goed was gekomen, dat de sonde mijn leven had veranderd en ik krachtiger ben dan ooit, maar herstel blijft herstel en dat gaat nou eenmaal met ups en downs. Na deze ziekenhuisopname ging het een tijdje weer wat beter, maar ook heb ik momenten gehad dat het even minder lekker ging en ik de kracht weer verloor. Eén keer ben ik nog eens flink teruggevallen, maar mijn kinderarts heeft gelukkig snel in kunnen grijpen. Per direct een opname met sonde, ook al was ik er lichamelijk nog niet eens zo slecht aan toe.

Onzin, vond ik die sonde toen, maar achteraf snap ik de keuze van mijn kinderarts wel. Als ik eenmaal in een terugval zit, lukt het mij niet meer hieruit te komen en is het dus nodig om de controle uit handen te geven. Als ik weer voedingsstoffen binnen kreeg zou ik ook weer in staat zijn om de keuze te maken om tegen mijn eetstoornis te vechten. Je kan immers niet tegen een eetstoornis vechten op een lege maag. Mijn kinderarts had gelijk: na enkel twee plenzen sondevoeding kreeg ik mijn strijdlust terug. Mij hielp de sondevoeding dus vooral om lichamelijk aan te sterken zodat mijn hoofd de juiste keuzes weer kon maken.

Hiermee wil ik niet zeggen 'Geef alle eetstoornispatiënten een sonde', nee zeker niet. Ik wens niemand een sonde toe. Ik wil hiermee wel zeggen dat een sonde je kan redden als je in een diep dal terecht komt. Het kan net dat ene paadje zijn dat leidt naar een trap om het dal uit te klimmen. Uiteindelijk is een broodje pindakaas veel lekkerder dan zo'n portie sondevoeding

Claire

meisje sonde sondevoeding ervaring


Ik had geen week later moeten komen

Het viel mensen op dat ik afviel en ik kreeg complimentjes. Ik voelde me nog sterker om door te gaan. Ik had het gevoel dat ik eindelijk ergens goed in was en ik had controle ergens over en dat voelden goed. Maar in mei begonnen mensen zich zorgen te maken. ze zagen me steeds witter en dunner worden. Mensen kwamen ook naar mijn ouders toe om te vragen of het wel goed met me ging, want mensen durfden het niet aan mij te vragen. 

Ik moest naar de arts toe in het UMCG. Mijn ouders zagen dat het zo niet langer kon. Ik ging er eind september heen en ik moest 2 dagen later weer terug komen. Het ging zo slecht dat ik moest worden opgenomen. Mijn bloedsuiker, hartslag en mijn bloedruk waren gevaarlijk laag. En ik was in totaal veel kilo afgevallen. De arts had verteld dat ik geen week later had moeten komen, anders was ik er niet meer geweest. Ik was echt kritiek. Ik heb uiteindelijk 2 maanden in het ziekenhuis gelegen. Toen ik werd opgenomen moest ik een sonde en sondevoeding. Ik heb 3 weken aan volledige sondevoeding gezeten. Toen had ik een infuuspaal en die sondevoeding werd ingesteld over 24 uur. Ik wist hoe ik de paal uit moest zetten en daar maakte ik vaak gebruik van, want ik wou die sondevoeding niet. Uiteindelijk moest ik proberen zelf weer te eten en de sonde werd gestopt over 24 uur, maar werd er ingespoten met een spuit, dat gaat dus in porties.

Uiteindelijk ging het weer zo slecht met eten dat ik weer aan volledige sondevoeding moest. Dat duurde 3 weken. Het enige verschil was dat ik niet weer een infuuspaal had, maar het werd er weer met een spuit ingespoten maar dan vaker op een dag en meerdere porties. Ik heb uiteindelijk een lijst gekregen van de diëtist en heb die lijst goed gevolgd. Het ging met vallen en opstaan maar heb hem wel gevolgd en NUTRI drink zat daar ook bij. Ik mocht eindelijk naar huis en mocht thuis proberen om zo veder te gaan. Thuis ging het al direct mis. Het stemmetje kwam weer heel heftig terug en heb al me eten en NUTRI drink weggegooid, want ik wou weer afvallen.

Ik moest 5 december 2016 weer naar het ziekenhuis voor controle en ik zat weer op het randje van opname. De dokter heeft toen besloten voor sondevoeding omdat het eten gewoon nog niet ging. Ook die hele lijst niet aangezien de anorexia weer heel sterk werd. Ik heb nu nog steeds sondevoeding en voor hoe lang dat is weet ik niet. Ik heb sondevoeding zelf heel dubbel ervaren. Het helpt je wel qua ondersteuning, want je hoeft zelf niet te eten maar het is ook heel moeilijk, want je moet de controle loslaten. Je weet niet wat er in zit, hoeveel kcal en je kan niet zelf bepalen of je het wilt ja of nee, want het moet nou eenmaal. Ik deed er normaal alles aan om het eten kwijt te raken, maar dat kan met sondevoeding niet. Dat is voor jou gezonde kant alleen maar fijn, maar voor de anorexia niet.

Danique


Wil je doorpraten over dit onderwerp of heb je vragen voor onze diëtist of psycholoog? Dan kan dat uiteraard op ons forum of in onze chat. Je bent van harte welkom. 

Fotografie: Marco

 

Reacties

Chantal - Maandag 9 januari 2017 16:33

Wel interessant om te lezen, bedankt

Jelle - Maandag 9 januari 2017 18:47

Het Triggert mij behoorlijk

Anoniem - Maandag 9 januari 2017 19:48

Goed dat het niet alleen maar horrorverhalen zijn, maar dat de meiden zelf, hoe dubbel ook, zeggen dat het kan helpen.
Aan de andere kant moet ik eerlijk bekennen dat mijn eetstoornis hier ook best wel jaloers van wordt :S

Just me - Maandag 9 januari 2017 20:05

het triggert mij ook heel erg... ;(
maar de bedoeling is wel goed!

Jelle - Maandag 9 januari 2017 20:14

Ja, jaloezie is wat ik ook ervaar. Had ik toch maar dat eten geweigerd in het ziekenhuis. Dan had ik echt iets bereikt, nu voel ik mij een nep-anorect.

*** - Maandag 9 januari 2017 21:32

Ik snap dus echt niet dat dit mensen triggert ... Dat het triggert om te genezen, ja! Sondevoeding krijgen is niet iets wat je moet bereiken om serieus genomen te worden, niets iets wat 'bewijst dat je eetstoornis echt was'. Ik snap wel dat JE EETSTOORNIS hier jaloers op kan worden. Zo'n artikel triggert jou niet. Je eetstoornis en de gedachten die daaruit voorvloeien triggeren je. En wil je luisteren naar die zieke kant? Kom op meiden, laat jullie niet doen door die eetstoornis. Sondevoeding is geen doel dat je hoeft te bereiken. Integendeel. Weet je waar je jaloers op kan zijn? Op mensen die volop voor genezing vechten, die bijkomen of er in slagen een gezond eetpatroon aan te houden ondanks dat dat moeilijk is, die hun eetstoornis overwinnen op eigen kracht of door zelf hulp te vragen en te accepteren. Laat aub je eetstoornis niet spreken maar wel je gezonde kant die beseft dat je dit niet wil.

X - Maandag 9 januari 2017 23:13

Bedankt voor jullie ervaringen. Heftig en eerlijk!

Mensje - Dinsdag 10 januari 2017 08:57

Ik heb ook sondevoeding gehad, maar ik kreeg geen kans...
Ik was nog maar 13 en de kinderarts had gewoon besloten dat ik een sonde kreeg, ik mocht niet eens proberen te eten. Achteraf snapte ik m ook wel, maar jeetje wat had ik een hekel aan dat spul. Ik kon niet slapen van die pomp, en als ik een rondje mocht lopen staarde iedereen me aan....

Poepie - Dinsdag 10 januari 2017 12:50

Sorry maar dit is echt behoorlijk triggerend

Annick - Dinsdag 10 januari 2017 18:26

ZO trots op jullie lieve meiden! En dan vooral op mijn lieve Carlie ❤️ Jullie zijn kanjers en komen er allemaal wel! Daar ben ik van overtuigd! Stay strong! 💪🏻💪🏻

Ziekte - Dinsdag 10 januari 2017 23:39

Ik heb het idee dat sommige meiden er alles aan doen (no offense voor degenen die hier hun verhaal delen, ik ken jullie niet) om sonde te krijgen. Het lijkt wel een soort anorectische prestatie en heel instagram staat vol met sondes en "het kan echt niet anders". Uh jawel, het kan wel anders. Eens dat in levensbedreigende situaties gekozen moet worden voor (tijdelijke!) sondevoeding maar ik heb het idee dat sommigen er behoorlijk naar hunkeren en het ook lang willen houden. Ik kan daar slecht tegen. Het irriteert me omdat ik het wel zonder sonde red, en faal ik daarom als anorect? Volgens de zieke koppies van bepaalde zielige mensen wel maar no. Nooit meer een sonde voor mij. Alleen levensbedreigend. Niet als het tegenwoordige fashionista's met een hartje als pleister. Ughhhh....

Carlie - Woensdag 11 januari 2017 09:30

Ik snap niet zo goed wat er triggerend is aan deze verhalen want ze zijn stuk voor stuk heel positief geschreven. Is het het woordje 'sonde' wat mensen doet steigeren? Is het zo'n onderwerp geworden wat niet meer mag in eetstoornis land omdat het eerst stond voor erg zieke mensen maar volgens mij nu voortaan ook voor andere doeleinden gebruikt word (nog steeds als je ernstig ziek bent maar dat zijn mensen zonder sonde ook wil ik zeggen). Laat mensen een hartje knippen van die vervelende pleister die soms best kan irriteren als die dan toch volop je gezicht moet komen. Is dat perse aandacht? Nee in mijn ogen niet. Maar dit allemaal is mijn mening maar ik persoonlijk snap niet waarom deze positieve verhalen triggeren. Probeer er eens met andere ogen naar te kijken.

Merel - Donderdag 12 januari 2017 20:14

Dapper dat jullie je ervaringen hebben gedeeld! Bedankt

anoniem - Woensdag 9 augustus 2017 15:16

Ik moet waarschijnlijk ook aan sonde voeding wat ik niet erg vind. Maar ik ben bang voor het inbrengen en dat soort dingen.

Geschreven door Scarlet

Scarlet Hemkes is oprichter en hoofdredactrice van Proud2Bme. Ze schrijft regelmatig blogs en is te vinden op het forum.

Vind je dit waardevol?

Ken je iemand die dit moet zien?