Mindy is 33 jaar oud, geboren en getogen in Heeze, een mooie groen dorpje in Noord Brabant. Ze woont hier samen met Tynke, haar beste maatje en hulphond! Tot ongeveer acht jaar geleden was ze werkzaam als leerkracht basis- en speciaal onderwijs en gaf ze les als Remedial Teacher. Rond die tijd werd ze ziek, rolde van operatie in operatie en ging het steeds slechter. Inmiddels weet ze dat ze chronisch ziek is en niet meer beter zal worden, er zit namelijk een mutatiefoutje in haar DNA.

Nu bestaan de dagen van Mindy voornamelijk uit het volgen van therapieën, ziekenhuis afspraken, de hond uitlaten en haar trainen en zo nu en dan even bijkletsen met vriendinnen of even bij iemand op bezoek gaan. Verder ligt ze een groot deel van de dag noodgedwongen op de bank of in bed, omdat ze haar lichaam dan letterlijk niet meer rechtop kan houden van de pijn en vermoeidheid. Proud2Bme interviewt haar over haar leven met een hulphond.

Sinds wanneer en waarom heb je een hulphond?

Ik heb Tynke sinds augustus 2018, dus nog niet zo super lang. Tynke is in eerste instantie een ADL hulphond, een hond die mij dus helpt bij de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen. Ik heb oa. de multi systeemziekte Ehlers Danlos type 3. Dat is een bindweefselziekte met een progressief uiterlijk waarbij er in mijn botten, spieren, pezen, huid en organen problemen ontstaan. Zo krijg ik bv. snel bloedingen, blauwe plekken, (goedaardige) tumoren, heb ik snel (sub) luxaties, en 24/7 pijn. Ook ben ik altijd doodmoe, uitgeput eigenlijk.

Mijn lichaam moet heel erg hard werken om ‘alles bij elkaar te houden’, het levert dus topsport. Elke minimale inspanning is voor mijn lichaam al erg veel. Mijn hartslag is sneller onregelmatig en te hoog of te laag, ik heb hypo’s door al mijn buikoperaties, afwijkende lichaamstemperaturen en zo nog vele andere uiteenlopende medische problemen. Tynke helpt mij dus met praktische ADL zaken, daarnaast is ze uit zichzelf steeds meer gaan signaleren. Dat is erg mooi om te zien en te merken.

Waarom was 'enkel' therapie niet voldoende voor herstel?

Ik heb gerevalideerd en veel fysiotherapie ondergaan, dit zorgde er echter voor dat ik alleen maar verder achteruit ging en er soms alleen een minimale spierkracht toename te zien was op de piekbelasting van mijn lichaam. Reden; voor toen nog onbekend. Erg frustrerend. Jarenlang vonden diverse specialisten verschillende medische ‘dingen’, van een losgesprongen peesje in mijn hart, darmen die aan het afsterven waren, een bloeding in mijn lever, goedaardige tumoren in mijn borst en lever tot aan hematomen (een soort bloedballen) in mijn buik. Na elke operatie kreeg ik bijvoorbeeld nabloedingen en mijn littekens gingen vaak na een maand of 3 weer open. Mijn huid was rekbaarder, ik had overal striae en ik ontwikkelde regelmatig koorts maar ook ondertemperatuur. Het totaalplaatje was elke keer weer een groot raadsel. Zo frustrerend!

Op een bepaald moment begin je dan echt aan jezelf te twijfelen, soms werd er namelijk gesproken over een psycholoog, zodat ik ‘het een plaatsje kon geven, ermee om moest leren gaan’, maar ik had echt super veel pijn. De pijn was zo heftig en ze konden zo vaak niks vinden, dat ik op een bepaald moment niet eens meer naar de spoedeisende hulp ging, de enige manier om de pijn een beetje af te doen nemen was opnieuw de dosis morfine omhoog te schroeven in overleg met het pijnteam of de artsen.

Als het wederom over een psycholoog ging zette ik direct mijn hakken in het zand, lekker makkelijk, dacht ik, de pijn zit, echt niet ‘tussen mijn oren’, ik heb echt heel veel pijn! Uiteindelijk heb ik via de medische psychologie toch een cursus mindfulness gedaan, dit was soms prettig en prima, maar de klachten werden niet minder.  Uiteindelijk ben ik met spoed op de operatietafel beland, er werd letterlijk gezegd dat ik dus inderdaad de 2 jaar ervoor op de randje van de dood had gebalanceerd, als ik er 10 minuten later had gelegen had ik dit niet naverteld. Mijn darmen kregen met grote regelmaat te weinig bloed, en waren dus steeds pimpelpaars en onderweg om zwart te worden, af te sterven dus.

Daarnaast heb ik nog jaren gedokterd, en werden er vermoedens uitgesproken van bindweefselafwijking. Sinds kort heb ik dan eindelijk de officiële diagnose, ik heb Ehlers Danlos type 3. Een zeldzame bindweefselafwijking, een multi systeemziekte. Moeilijk om te bevatten, even slikken, maar ook een opluchting. Eindelijk erkenning! Alles viel op zijn plek. Vanaf mijn kindertijd had ik met fases al ‘vreemde’ medische problemen die slecht thuisgebracht konden worden en niet matchend waren. Vaak bleef de diagnose onbekend, wat je natuurlijk heel erg onzeker maakt. Ik leek van buiten een hele zekere jonge meid/vrouw, maar van binnen voelde ik me zo klein, onbegrepen, voelde ik me vaak een aansteller en werd ik regelmatig uit onmacht heel erg kwaad op mezelf en mijn lichaam.

Behalve therapie via de fysio- en ergotherapie heb ik ervoor gekozen om ook sinds eind 2017 aan te kloppen bij een psychotherapeut. Dit om meerdere dingen, maar ook om al mijn medische trauma’s te gaan verwerken. Te verwerken dat mijn toekomst nooit meer gaat worden wat ik voor ogen had, werk, kinderwens, sociaal leven, hobby’s, alles is veranderd en wordt nooit meer wat het was, ik moet heel veel laten vallen en een plaatsje geven. Ik heb een hele fijne lieve therapeute en ik voel me hier erg gehoord, het is lastig, maar ook prettig!

Omdat mijn ziekte een progressief uiterlijk heeft word ik dus nooit meer beter. Het kan stabiel blijven, maar ook achteruit gaan, niemand die het weet. Sinds ik zelfstandig woon heb ik fysiek erg in moeten leveren, maar ik weet ook dat ik mentaal erg gegroeid ben door alles. Tynke helpt me, dus niet alleen praktisch, en met het signaleren, maar ook ‘onbewust’ psychisch enorm. Zij maakt mijn pijn draaglijker, geeft mijn leven kleur, laat me lachen en geeft me volop liefde!

Wat zijn de kosten van een hulphond?

Mijn hulphond wordt vergoed vanuit de basisverzekering, Tynke is namelijk een ADL hulphond. De verzekering betaalt ongeveer 20.000 euro voor haar, maar de gehele opleiding van de hond is vele malen duurder. De rest van het geld komt van sponsoren, via Hulphond Nederland. Ik hoef dit dus gelukkig niet zelf te betalen en ben enorm dankbaar voor de donateurs die Hulphond Nederland sponsoren en het mogelijk maken dat ik me steeds zelfstandiger kan redden, zonder menselijke hulp, maar met mijn maatje.

Hoe is jouw hulphond opgeleid?

Tynke is een abrikooskleurig koningspoedel teefje van bijna 3 jaar oud. Ik ben allergisch aangelegd, dus een poedel is een ideaal ras voor mij, Tynke verhaart namelijk niet en ook laat ze door haar fijne vacht, bij goed onderhoud, bijna geen huidschilfers los. Anders was het hebben van een (hulp) hond voor mij ‘hatjoe!’ onmogelijk.

Tynke heeft een iets ander traject gevolgd voordat ze bij mij kwam wonen als de meeste hulphonden van de organisatie. Normaal gesproken wonen de pups tot ongeveer 15/16 maanden in een pup gezin. Daar wordt hen de basisvaardigheden geleerd, hoe ze zich moeten gedragen, hoe ze zich op moeten stellen tegenover andere honden, eigenlijk een heel groot stuk opvoeding en socialisatie. Ze worden dan volop geknuffeld en mogen echt even lekker ‘jong’ zijn en al een stukje gaan puberen. Ze hebben dan nog geen taken en verantwoordelijkheden.

Daarna gaan ze normaal gesproken naar de kennel in Herpen, waar ze eerst 3 maanden de algemene training doorlopen, (ze leren dan aan iets trekken, tegen iets aanduwen en iets op de juiste manier apporteren), om daarna na de matching nog ongeveer 2,5/3 maanden afgetraind te worden op de specifieke wensen van de cliënt waarin ze gekoppeld wordt.

Tynke heeft als pup in een heel liefdevol en warm gezin mogen wonen, daarna is ze een van de eerste hondjes geweest die het Hulphondenhuis heeft mogen betrekken. Dit is een onderzoek waarin 4 studenten van een hogeschool elk een deels een hond opleiden in een huiselijke omgeving. Tynke heeft daar enkele maanden gewoond, bij een lief meisje. Daarna is ze in training gegaan bij een koppel. Daar heeft ze eerst (onder begeleiding van een trainer van Hulphond NL) de algemene dingen geleerd, om daarna afgetraind te worden op mijn specifieke behoeftes. Vervolgens kwam ze dus bij mij wonen, ze was toen ruim 2 jaar oud.

Wat doet jouw hulphond allemaal voor je?

Dat is een hele lijst, Tynke helpt me met ADL zaken zoals: Helpen uitkleden (ze trekt mijn veters los, schoenen, sokken en broek uit. Ze trekt mijn trui/vest, shirt en hemdje uit), ze trekt mijn deuren, keukenkastjes en lades open. Ze geeft haar eigen voerbak aan, kan zichzelf aan- en aflijnen, maakt flesjes drinkvoeding open, maakt postpakketjes open, kan dingen in de supermarkt uit de rekken pakken en aangeven, ze kan spullen in het mandje leggen en ook weer eruit halen. Ook raapt ze alles op wat ik laat vallen, van een portemonnee, telefoon, tot aan een pen, vork, blaadje en zelfs geld of pasjes! Ze kan de post oprapen, ze zet mee de plastic zakken buiten en kan me helpen mijn jas uit te trekken. Ook doet ze mee de was, ze kan de was uit de wasmachine trekken, het dopje van de wasmolen uit de grond trekken en wasknijpers aangeven.

Verder begint ze dus steeds meer te signaleren; dit heeft ze niet aangeleerd gekregen, maar laat ze puur zien door de band die wij samen hebben en hoe ik daar vervolgens op reageer. Bijzonder he?! Zo likt ze bijvoorbeeld mijn handen als ik te moe ben, of komt ze strak tegen me aanstaan om me af te blokken van prikkels als ik te moe word. Ze weigert soms de voordeur open te maken en me naar buiten te laten gaan, omdat ze dan weet dat ik er eigenlijk de energie niet voor heb, teveel pijn heb of dreig flauw te vallen. Ze wordt dan ook echt helemaal blij als ze merkt dat ik naar haar luister en op de bank ga liggen. Dan draait ze rondjes van blijdschap en komt ze strak kwispelend tegen me aanstaan.

Vaak heeft ze op die momenten even helemaal geen aandacht meer voor haar omgeving. Ze blokt alles af en staat strak tegen mij aan, of met haar kopje tussen mijn benen of onder mijn armen. Op het moment dat ze aandacht begint te krijgen voor de omgeving, dan weet ik ‘ik kan weer verder gaan’,  het is goed… Ze legt ook vaak opeens haar pootje op me, bv in bed, dat zijn ook vaak signalen die ze afgeeft, ze zoekt bewust lichamelijk contact door me ‘aan te tikken’ of zachtjes druk uit te oefenen op mijn armen of benen.

Laatst trok ze uit zichzelf de tussendeur in de woonkamer open, ze begon ze aan de kraag van mijn badjas te trekken, vervolgens ging ze, omdat ik het niet snapte, met haar voorpoten op de trap staan, ‘een signaal, baasje, je moet je bed in’! Super knap en heel bijzonder! Zelfs in de winkels, bij therapie of op andere openbare plekken, laat ze dit signaalgedrag vaker en vaker zien.

Als ik ineengedoken op de grond of op bed zit, vanwege de pijn, propt ze haar kopje vaak tussen mijn benen door, net zo lang tot ze tegen me aanstaan, of ze gaat over mijn schouders heen hangen en legt haar kopje erop. Erg bijzonder, dan smelt je en voel je niks als liefde! Ze steunt me, laat me lachen, leidt me af en gaat dus altijd met me mee, ook naar alle therapieën en ziekenhuisafspraken en onderzoeken, tot aan de uitslaapkamer aan toe!

Ik heb sinds een tijdje gemerkt dat ze nu ook soms op hypo’s begint te reageren, ze staart me dan heel strak aan gedurende een langere tijd. In het begin dacht ik, ‘wat is er nou aan de hand?’ ‘Moet je plassen, heb je honger, wil je spelen of wat is er aan de hand?’ Ik moest mijn hond echt ‘leren snappen/ lezen’, want die gebruiksaanwijzing kent niemand. Dat zoek je helemaal samen uit, een hele mooie bijzondere zoektocht. Dit gedrag laat ze ook soms zien als ze op voorhand merkt dat ik flauw ga vallen, hierdoor heb ik de tijd om even een plekje te zoeken om te gaan zitten.  

Soms is het gedrag lastig te herkennen, Tynke is namelijk een poedel en kan dus ook mega eigenwijs zijn. In het begin is dat even zoeken, is ze nou aan het signaleren of heeft ze gewoon geen zin / is ze eigenwijs?! Inmiddels ken ik al veel verschillende blikken van haar, en kan ik de humor er ook echt van inzien. Want humor, dat heeft ze zeker!

Verder oefen ik nu ook met het geven van tegendruk op mijn lichaam, ze kan dit al op mijn benen, en nu probeer ik het via mijn borstkas aan te leren, met als doel straks mijn schouders. Tegendruk op spieren en pezen kan voor mij soms namelijk prettig aanvoelen en voor pijnverlichting zorgen.

Als ik in mijn slaap, onbewust dus, teveel pijn aan geef of onrustig ben, stapt ze over het bed heen en gaat ze op mijn benen liggen om tegendruk te geven. Tja,.. soms word je wel eens wakker met slapende benen dus! Dan duw ik haar maar weer de andere kant op, ‘heel lief bedoeld Tynke, maar slapende benen zijn niet zo handig! ‘

Hoe gaan anderen om met jouw hulphond?

Ik vond het in het begin best lastig om aan te geven dat ze niet geaaid of afgeleid mag worden. Tynke heeft een heel hoog knuffelgehalte. Mijn directe mensen om mij heen weten dat ze haar mogen aaien, dan heb ik het echt over hele naaste familie. Op het moment dat ik Tynke echter roep weten ze dat ze haar niet meer mogen afleiden en dat ze er voor mij moet zijn. Dit vergt training maar gaat steeds beter. En daar zijn we erg trots op!

Kinderen blijven meestal best goed van haar af of komen vragen of ze haar mogen aaien. Vaak kies ik er dan voor de kinderen iets uit te leggen over hulphonden en te vertellen waarom je ze niet mag aaien en hoe knap ze is, dus wat ze allemaal kan! Soms laat ik ze even voelen hoe zacht ze is. Dat is op dat moment een hele bewuste keuze, omdat het de drempel verlaagd. Volwassenen aaien haar vaak ongevraagd. Vooral mensen in de zorg, die ik dus tegenkom in ziekenhuizen. De opmerking ‘ahh.. ik weet dat ik je niet mag aaien, maar je bent zo lief..’ hoor ik keer op keer. Of mensen die tegen haar beginnen te praten ‘ik mag je niet aaien, en niet afleiden, nee hè, maar ik kan dat niet laten, want ik vind je zo lief’, en zo verder…

Heel frustrerend, want het zorgt ervoor dat ze afgeleid wordt en daardoor haar werk niet goed kan doen. Stel je je maar eens voor dat je je moet concentreren en ze aaien je over je hoofd, zitten aan je oren, tikken op je rug, en praten tegen je, dan kun je je werk niet meer goed doen.. al die afleiding, je zou er gek van worden! Het andere nadeel is dat je de kans loopt dat ze aandacht gaat ‘schooien’ op deze manier, gratis aandacht zeg maar, wat ook voor haar onduidelijk is en voor mij heel vervelend omdat ik haar dan steeds moet corrigeren.

Ik ben dus tegenwoordig duidelijker en vraag al snel of die persoon haar niet wil aaien, omdat ze aan het werk is. Natuurlijk krijg je wel eens vervelende reacties, en die zijn niet leuk, maar veel mensen stoppen met aaien, en bieden hun excuses aan. Ik leg ze dan vaak even kort uit waarom. Het blijft namelijk een ‘probleem’ wat je niet kunt voorkomen of standaard ‘voor’ kunt zijn jammer genoeg. Soms kies ik er ook voor even geen contact te maken met de andere persoon en gewoon door te lopen, afhankelijk van mijn eigen energie op dat moment.   

Hoe was jouw leven zonder hulphond?

Ik was veel afhankelijker van mijn ouders door de mantelzorg en de andere thuiszorg die kwam om me te helpen. Ik ging soms gewoon met kleding en schoenen aan slapen, omdat ik echt niet ’s avonds laat mijn ouders wilde bellen om toe geven dat ‘het me zelf niet lukte’. Tynke geeft me een deel van mijn autonomie terug, mijn zelfvertrouwen en weerbaarheid is gegroeid. Zij zorgt voor mij maar ik moet ook voor haar zorgen, zij heeft mij ook nodig. Ook zij heeft veel meer zelfvertrouwen gekregen, dat is mooi en bijzonder om te zien.

Ze neemt mijn sociale gedrag / interactie over en een stuk vrijer geworden. Ze zijn beiden dus enorm gegroeid.  Ik ben daarnaast een stuk zekerder geworden. Verder heb ik sinds haar komst besloten om minder dingen ‘achter de voordeur’ te houden. Mensen wisten dat ik ziek was, maar niet hoe erg en wat er zich allemaal achter mijn voordeur afspeelde, dat verborg ik. Ik zette een glimlach op en ging door, achter de deur stortte ik wel in.. als ik alleen was..

Sinds eind aug vorig jaar ben ik gestart met mijn instagrampagina @hulphond_tynke , deze staat doorgekoppeld naar een Facebookpagina, zodat ook mensen zonder instagram me kunnen volgen. Ik wil via oa. deze weg een gezicht geven aan het onzichtbaar ziek zijn, en daarnaast natuurlijk het leven van een hulphond delen. Ik praat daar namens en via Tynke, op een eerlijke en open manier over ons dagelijks leven, door deze manier van benaderen haal ik een stuk lading weg en maakt het het voor velen laagdrempeliger ons te volgen. Dit alles was voor mij even een enorme drempel, evenals meewerken aan projecten, interviews etc. Inmiddels zie ik het een beetje als een soort missie, het taboe doorbreken, open en eerlijk zijn over wat er zich ‘achter de voordeur’ afspeelt van iemand die onzichtbaar ziek is.

Door de komst van Tynke werd namelijk opeens zichtbaar dat ik ‘iets mankeerde’, dit probeer ik op deze manier om te zetten naar iets positiefs. Ik vind het tof te merken wat het ook andere mensen brengt, ik krijg met regelmaat hele mooie en lieve privéberichtjes met bijzondere verhalen en daarnaast hele leuke reacties, hartverwarmend vind ik dat en erg bijzonder! Het geeft me kracht en laat mij als mens ook groeien!  

Hoe zie je jouw toekomst met hulphond?

Hoe mijn toekomst eruit ziet is onzeker, mijn ziekte heeft een progressief uiterlijk. Maar een ding weet ik wel zeker, samen met Tynke ga ik deze toekomst aan, samen staan we sterk!

Ik hoop dat ik in de toekomst nog vaker kan en mag meewerken aan (scholen)projecten, interviews, studieprojecten, fotoreportages etc. Misschien heb ik ooit de energie om bv. Voorlichtingen en presentaties te gaan geven.  Ik hoop op deze manier een gezicht te mogen zijn voor ‘onzichtbaar zieke mensen’ , en wil via deze weg hulphonden en hun werkzaamheden meer bekendheid geven.

Wat zijn de misvattingen rondom hulphonden?

Ik denk dat de grootste misvatting is dat veel hulphonden een beetje gezien worden als kleine robots, die alles altijd doen en netjes luisteren. Dat kan ik jullie vertellen, dat is dus niet zo, het blijven honden, die ook wel eens geen zin hebben, eigenwijs zijn, super slim en karakter hebben. Elke hond heeft ook zijn moeilijke (aandachtspuntjes, maar ook dat is mooi om te zien, en hoort erbij! Samen vorm je een team! Een andere veel voorkomende misvatting is dat hulphonden ‘toch horen bij iemand in een rolstoel’ of ‘iemand die blind is’, kortom, een zichtbare ‘beperking’. Zo krijg ik bijvoorbeeld regelmatig de waarschuwing ‘op te passen dat ik mijn hoofd niet stoot in de taxi’ of zoiets, terwijl ik dus prima kan zien!

Wat vind je moeilijk aan het hebben van een hulphond?

Moeilijk? Hm.. het kost mij fysiek erg veel energie. Energie die ik eigenlijk nauwelijks heb, de band opbouwen, een stukje trainen kost veel kruim, je krijgt er veel voor terug maar het is ook flink investeren. Super leuk hoor, maar heavy. Dat stukje heb ik wel onderschat, mijn lijf heeft er een flinke klap door gekregen, zo erg dat ik ondervoed ben geraakt, omdat het door de vermoeidheid niet meer lukte om voldoende eten binnen te krijgen.

Ik ben zelf verantwoordelijk voor mijn hond, mijn hond die 24/7 bij me is, mijn maatje, maar je moet er ook goed haar zorgen. Soms ten koste van jezelf. En dat kan dus wel eens pittig en frustrerend zijn en voor de nodige tranen zorgen van onmacht. Verder gaat ze altijd met me mee, in principe mag ze best eventjes thuis blijven een keertje maar Tynke gaat zich zorgen maken. Ook voel ik me inmiddels niet meer prettig en zeker zonder haar, ze gaat dus altijd mee, ook al is het eventjes voor een kleine boodschap. Je moet voor alles toch dus even net wat meer tijd uittrekken.

Wie zou je een hulphond aanraden en wie afraden?

Dat vind ik erg lastig, je hebt namelijk zoveel verschillende soorten hulphonden die verschillende doelen dienen. Ik zou willen zeggen, dat als je denkt dat een hulphond een meerwaarde kan zijn in jouw leven, het slim is informatie op te gaan zoeken. Maak lijstjes van voors- en tegens, en ga praten met mensen. Bel erkende hulphond organisaties en ga je erin verdiepen.

Soms kan een hulphond je heel erg fijn helpen, maar soms lijkt het misschien een ideaal 'middel’, maar kan een leuke lieve huishond ook volstaan of een andere behandeling, of soort hulp. Maar, geloof je erin, en de mensen om je heen ook, laat je dan niet uit het veld slaan, verdiep je erin, en ga ervoor! Mijn strijd was ook pittig, maar uiteindelijk is Tynke het beste wat me is overkomen! Het was liefde op het eerste gezicht tussen ons tweetjes, en samen.. samen verzetten wij bergen en kunnen we de wereld aan!

Vind je het leuk om het leven van Mindy en Tynke te volgen op instagram of facebook? Dan zien ze je graag terug op @hulphond_tynke