De dochter van Tonja is 15 jaar oud en heeft de diagnose ARFID. Dit is een nog vrij onbekende stoornis, waardoor weinig mensen er iets van weten. Dat is iets waar Tonja als moeder van een kind met ARFID al jaren tegenaan loopt. Ze zou graag willen dat er meer bekend is rondom ARFID in haar omgeving én bij professionals. Ook huisartsen en psychologen zouden voldoende kennis moeten hebben om deze problematiek te (h)erkennen. Om deze reden deelt Tonja haar verhaal. Voor de rubriek Eetstoornis Anders stelden we haar zeven vragen over hoe het is om een dochter te hebben met ARFID...

Wat is ARFID?

ARFID is een vrij nieuwe eetstoornis. Bij ARFID weiger je voedsel van een bepaalde structuur, kleur, temperatuur enz. Dit kom waarschijnlijk door traumatische ervaringen met eten in het verleden, met als gevolg dat er een heel eenzijdig voedselpatroon ontstaat, waardoor je gebrek aan vitaminen krijgt. Sociaal geïsoleerd kan raken. Ondergewicht kan krijgen , weinig energie heeft enz… Lees hier meer over ARFID.

Hoe ontdekte u dat uw kind dit heeft?

Onze dochter die nu 15 is was 13 toen ze de diagnose heeft gekregen, maar vanaf de geboorte ontstonden er al problemen rondom het eten. Zo verslikte ze zich veel in de borstvoeding, had veel buikkrampjes en was veel aan het spugen. Toen er stukjes in het eten kwamen ging het braken verder, waardoor ze het soms ook benauwd kreeg, omdat ze in paniek raakte. Als ze niet fit was stopte het eten helemaal. Dit kon ze dagen volhouden. Ook als er veranderingen waren stagneerde het eten. Bijvoorbeeld als er een tandje doorkwam. Voeding moest ook snel achter elkaar, want als je even stopte weigerde ze verder te eten. Ze was erg veel ziek en elke keer was er weer de spanning wanneer en wat ze weer ging eten. Hierdoor voelde ze zich niet fit en ontwikkelde ze zich tot een angstig meisje. Vaak had ze koorts, wat ook nogal eens omsloeg naar ondertemperatuur. Soms kwam ze niet verder dan 35,3. Ze viel veel, omdat ze weinig energie had. Hierdoor ging ze huilen en door paniek raakte ze dan buiten bewustzijn. We hebben een paar keer met haar bij de huisarts gezeten met een gat in haar hoofd. De huisarts beweerde dat we ons niet te veel zorgen moesten maken, want als ze eenmaal 18 is.... zo zei hij, gaat ze heerlijk uit eten met haar vriend. We hebben toen wel verder hulp ingeschakeld.

Zo is er thuiszorg gekomen om te kijken hoe we met Jet omgaan. Hebben we videohometraining gekregen en zijn we bij de syshuizen geweest. Ook is ze twee weken opgenomen in het ziekenhuis om te kijken waar het probleem kan liggen. Helaas was er toen nog bijna niets bekend over ARFID. In het ziekenhuis was het niet echt fijn. Er was een zuster die het wel even zou doen. Ik als moeder moest op de gang gaan staan of even een rondje gaan lopen. Het gevolg was een kind dat steeds meer in paniek raakte. Het advies was toen 6 weken observatie in een kinderkliniek. Daar kreeg ze de diagnose autisme. Het advies was om de opname te verlengen. Ze was toen 7 jaar. Ze is hier een jaar opgenomen geweest. Helaas is het eten niets verbeterd. Wel krijgt ze veel sociale vaardigheidstraining, waardoor ze weer wat opener naar de buitenwereld wordt.

De tactiek daar was het eten voorzetten en na 15 minuten weer weg. En dan ook geen toetje of 's avonds wat bij de koffie. Eigenlijk een soort straf methode zoals ik het zag. De diagnose autisme werd daar naar een paar maanden weer weggehaald, nadat er een nieuwe psychiater was gekomen en nadat Jet ook weer wat meer opener was geworden. Vervolgens bleef ze veel buikkrampen hebben en vonden ze een bacterie in het ziekenhuis. Ze moest antibiotica slikken, wat niemand bij haar naar binnen kreeg. Later hoorden we dat ze zelfs een weddenschap onder het personeel hebben gehad. Het gevolg was dat ze 14 dagen aan de sonde ging. Door het slangetje in haar keel had ze veel kokhals neigingen, wat soms ook weer spugen werd...

Na jaren thuis maar weer wat aangemodderd te hebben kwamen we op een avond weer bij de huisartsenpost terecht. Koorts gevolgd door ondertemperatuur en flauwvallen. Ze was ook erg suf. Daar stuurden ze ons gelijk door om vervolgens onderzoeken en therapie in het Sophia kinderziekenhuis te starten. Na weken onzerzoek kwam daar toen op de leeftijd van 13 jaar eindelijk de diagnose ARFID.

Hoe is het om te leven met ARFID?

Heel frustrerend. Te zien dat er genoeg eten is, maar dat ze het meeste niet weg kan krijgen. Ook het onbegrip van de omgeving als ze wel een schaaltje chips leeg eet. Ook voor ons is dat wel eens erg moeilijk. Ook buiten de deur eten of bij anderen is vaak een strijd. Zo heeft ze jaren verjaardagsfeestjes gemijd.

Op welke manier hulp

Jet krijgt nu om de week therapie in het Sophia. Wij als ouders ook. Vorig jaar heeft ze in verband met vitaminegbrek injecties gekregen. Alleen zijn die gestopt, omdat ze daar migraine aanvallen van kreeg. Ook gaat ze naar een gespecialiseerde kinderarts.

Hoe gaat de omgeving hier mee om?

Dat is heel wisselend. Voor de meesten is het ongrijpbaar. Ook voor veel medische mensen. Jet heeft een paar weken meegedraaid in het gezin bij mijn zus, waar het allemaal goede eters zijn. Ook zij dachten dat het bij hun wel ging lukken. Helaas bleef daar hetzelfde patroon. Toen kwam er ook wel meer begrip. Je moet het echt zelf meemaken...

Hoe gaat het nu?

Het is en blijft moeizaam. Ze heeft nog steeds ondergewicht. Neemt geen eten mee naar school. Eet nu alleen brood met pasta of knakworst. Ze probeert dagelijks een stuk appel en drinkt water of 1 soort appelsap. Een klein beetje Optimel, die eerst hard moet worden geschud, koud moet wezen en 1 soort smaak en daarna gelijk moet worden opgedronken. Twee soorten chips. Een muffin alleen van de Jumbo en af en toe saucijzenbroodje.

Hele dunne pannenkoeken die nog erg warm moeten zijn. Dunne frietjes, alleen met veel zout. Soms gaat dat ook na een paar happen mis en krijgt ze dat ook niet weg. Er zijn dagen dat het redelijk gaat, maar een beetje spanning of ziekte blokkeert de boel. Angst voor de toekomst hebben we ook best veel. Gelukkig zijn we gelovige mensen en mogen we tot de HEERE bidden en daar onze zorgen aan over geven, want we merken goed dat HIJ voor ons zorgt.

Een laatste advies?

Oordeel niet te snel, ook al begrijp je het niet. Deze weg is toch al moeilijk en zeker als er dan veel onbegrip is. Verdiep je er wat in. Denk ook niet dat het een verwende tik van deze generatie is. Als ik zie hoeveel mijn dochter moet lijden en hoe graag ze het anders zou willen, geeft dit duidelijk weer dat het hier gaat om een ernstige ziekte...

Ook meedoen aan de rubriek Eetstoornis Anders? Mail ons dan vrijblijvend: redactie@proud2Bme.nl - Fotografie: Unsplash