Mijn dochter heeft ARFID | eetstoornis anders

 

De dochter van Tonja is 15 jaar oud en heeft de diagnose ARFID. Dit is een nog vrij onbekende stoornis, waardoor weinig mensen er iets van weten. Dat is iets waar Tonja als moeder van een kind met ARFID al jaren tegenaan loopt. Ze zou graag willen dat er meer bekend is rondom ARFID in haar omgeving én bij professionals. Ook huisartsen en psychologen zouden voldoende kennis moeten hebben om deze problematiek te (h)erkennen. Om deze reden deelt Tonja haar verhaal. Voor de rubriek Eetstoornis Anders stelden we haar zeven vragen over hoe het is om een dochter te hebben met ARFID...

Wat is ARFID?

ARFID is een vrij nieuwe eetstoornis. Bij ARFID weiger je voedsel van een bepaalde structuur, kleur, temperatuur enz. Dit kom waarschijnlijk door traumatische ervaringen met eten in het verleden, met als gevolg dat er een heel eenzijdig voedselpatroon ontstaat, waardoor je gebrek aan vitaminen krijgt. Sociaal geïsoleerd kan raken. Ondergewicht kan krijgen , weinig energie heeft enz… Lees hier meer over ARFID.

Mijn dochter heeft ARFID

Hoe ontdekte u dat uw kind dit heeft?

Onze dochter die nu 15 is was 13 toen ze de diagnose heeft gekregen, maar vanaf de geboorte ontstonden er al problemen rondom het eten. Zo verslikte ze zich veel in de borstvoeding, had veel buikkrampjes en was veel aan het spugen. Toen er stukjes in het eten kwamen ging het braken verder, waardoor ze het soms ook benauwd kreeg, omdat ze in paniek raakte. Als ze niet fit was stopte het eten helemaal. Dit kon ze dagen volhouden. Ook als er veranderingen waren stagneerde het eten. Bijvoorbeeld als er een tandje doorkwam. Voeding moest ook snel achter elkaar, want als je even stopte weigerde ze verder te eten. Ze was erg veel ziek en elke keer was er weer de spanning wanneer en wat ze weer ging eten. Hierdoor voelde ze zich niet fit en ontwikkelde ze zich tot een angstig meisje. Vaak had ze koorts, wat ook nogal eens omsloeg naar ondertemperatuur. Soms kwam ze niet verder dan 35,3. Ze viel veel, omdat ze weinig energie had. Hierdoor ging ze huilen en door paniek raakte ze dan buiten bewustzijn. We hebben een paar keer met haar bij de huisarts gezeten met een gat in haar hoofd. De huisarts beweerde dat we ons niet te veel zorgen moesten maken, want als ze eenmaal 18 is.... zo zei hij, gaat ze heerlijk uit eten met haar vriend. We hebben toen wel verder hulp ingeschakeld.

Zo is er thuiszorg gekomen om te kijken hoe we met Jet omgaan. Hebben we videohometraining gekregen en zijn we bij de syshuizen geweest. Ook is ze twee weken opgenomen in het ziekenhuis om te kijken waar het probleem kan liggen. Helaas was er toen nog bijna niets bekend over ARFID. In het ziekenhuis was het niet echt fijn. Er was een zuster die het wel even zou doen. Ik als moeder moest op de gang gaan staan of even een rondje gaan lopen. Het gevolg was een kind dat steeds meer in paniek raakte. Het advies was toen 6 weken observatie in een kinderkliniek. Daar kreeg ze de diagnose autisme. Het advies was om de opname te verlengen. Ze was toen 7 jaar. Ze is hier een jaar opgenomen geweest. Helaas is het eten niets verbeterd. Wel krijgt ze veel sociale vaardigheidstraining, waardoor ze weer wat opener naar de buitenwereld wordt.

De tactiek daar was het eten voorzetten en na 15 minuten weer weg. En dan ook geen toetje of 's avonds wat bij de koffie. Eigenlijk een soort straf methode zoals ik het zag. De diagnose autisme werd daar naar een paar maanden weer weggehaald, nadat er een nieuwe psychiater was gekomen en nadat Jet ook weer wat meer opener was geworden. Vervolgens bleef ze veel buikkrampen hebben en vonden ze een bacterie in het ziekenhuis. Ze moest antibiotica slikken, wat niemand bij haar naar binnen kreeg. Later hoorden we dat ze zelfs een weddenschap onder het personeel hebben gehad. Het gevolg was dat ze 14 dagen aan de sonde ging. Door het slangetje in haar keel had ze veel kokhals neigingen, wat soms ook weer spugen werd...

Mijn dochter heeft ARFID

Na jaren thuis maar weer wat aangemodderd te hebben kwamen we op een avond weer bij de huisartsenpost terecht. Koorts gevolgd door ondertemperatuur en flauwvallen. Ze was ook erg suf. Daar stuurden ze ons gelijk door om vervolgens onderzoeken en therapie in het Sophia kinderziekenhuis te starten. Na weken onzerzoek kwam daar toen op de leeftijd van 13 jaar eindelijk de diagnose ARFID.

Hoe is het om te leven met ARFID?

Heel frustrerend. Te zien dat er genoeg eten is, maar dat ze het meeste niet weg kan krijgen. Ook het onbegrip van de omgeving als ze wel een schaaltje chips leeg eet. Ook voor ons is dat wel eens erg moeilijk. Ook buiten de deur eten of bij anderen is vaak een strijd. Zo heeft ze jaren verjaardagsfeestjes gemijd.

Op welke manier hulp

Jet krijgt nu om de week therapie in het Sophia. Wij als ouders ook. Vorig jaar heeft ze in verband met vitaminegbrek injecties gekregen. Alleen zijn die gestopt, omdat ze daar migraine aanvallen van kreeg. Ook gaat ze naar een gespecialiseerde kinderarts.

Hoe gaat de omgeving hier mee om?

Dat is heel wisselend. Voor de meesten is het ongrijpbaar. Ook voor veel medische mensen. Jet heeft een paar weken meegedraaid in het gezin bij mijn zus, waar het allemaal goede eters zijn. Ook zij dachten dat het bij hun wel ging lukken. Helaas bleef daar hetzelfde patroon. Toen kwam er ook wel meer begrip. Je moet het echt zelf meemaken...

Mijn dochter heeft ARFID

Hoe gaat het nu?

Het is en blijft moeizaam. Ze heeft nog steeds ondergewicht. Neemt geen eten mee naar school. Eet nu alleen brood met pasta of knakworst. Ze probeert dagelijks een stuk appel en drinkt water of 1 soort appelsap. Een klein beetje Optimel, die eerst hard moet worden geschud, koud moet wezen en 1 soort smaak en daarna gelijk moet worden opgedronken. Twee soorten chips. Een muffin alleen van de Jumbo en af en toe saucijzenbroodje.

Hele dunne pannenkoeken die nog erg warm moeten zijn. Dunne frietjes, alleen met veel zout. Soms gaat dat ook na een paar happen mis en krijgt ze dat ook niet weg. Er zijn dagen dat het redelijk gaat, maar een beetje spanning of ziekte blokkeert de boel. Angst voor de toekomst hebben we ook best veel. Gelukkig zijn we gelovige mensen en mogen we tot de HEERE bidden en daar onze zorgen aan over geven, want we merken goed dat HIJ voor ons zorgt.

Een laatste advies?

Oordeel niet te snel, ook al begrijp je het niet. Deze weg is toch al moeilijk en zeker als er dan veel onbegrip is. Verdiep je er wat in. Denk ook niet dat het een verwende tik van deze generatie is. Als ik zie hoeveel mijn dochter moet lijden en hoe graag ze het anders zou willen, geeft dit duidelijk weer dat het hier gaat om een ernstige ziekte...


Ook meedoen aan de rubriek Eetstoornis Anders? Mail ons dan vrijblijvend: redactie@proud2Bme.nl - Fotografie: Unsplash

 

Gerelateerde blogposts

Reacties

Blub - Zaterdag 16 februari 2019 18:20
Ik denk dat het goed is dat u uw verhaal doet zodat mensen hier kennis over opdoen, maar ook misschien wel mensen zich er in herkennen. Wat fijn dat er voor jullie nu eindelijk een diagnose is daarmee.is natuurlijk niet alles opgelost maar wel een puzzelstukje op zn plek. Verder zal ik voor jullie bidden aangezien jullie aan geven gelovig te zijn
britneyangel - Zaterdag 16 februari 2019 18:23
wat een heftig verhaal zeg!
Rosie - Zondag 17 februari 2019 00:11
Heel veel sterkte ! Het lijkt me sowieso heel naar om dit te hebben maar als omstander lijkt me dit ook lastig. Om telkens te verantwoorden dat het echt een psychische aandoening is en geen verwend gedrag.
*** - Zondag 17 februari 2019 10:04
Fijn dat er meer blogs worden gepost met ervaringen vanuit de omgeving. Lijkt me belangrijk om ook die verhalen te delen.
Maria - Zondag 17 februari 2019 15:59
Vaak worden dit soort rare angsten psychisch genoemd en wordt er voor het gemak van uitgegaan dat de oorzaak dan ook psychisch zal zijn. Dan wordt er echter voorbijgegaan aan de rol van de hele biochemie van je lichaam. Zelf mede door aanpassing van mijn eetpatroon plus wat voedingssupplementen van mijn vreetbuien afgekomen. En nu, sinds ik nu twee weken een mineralencomplex van mijn biologische tandarts slik, heb ik ineens minder last van hoogtevrees.
Voedingsmiddelen als pannenkoeken en vooral chips en patat lijken me sowieso minder aan te bevelen. Beter meer natuurlijke voeding als bruine rijst. Granen in melk gekookt, of in geval van pannenkoeken, gebakken zijn zwaarder verteerbaar. Ik zou vooral ook zorgen voor voldoende eiwit bij elke maaltijd. Eet zelf vaak edelgistvlokken, waar veel eiwit in zit. Weet niet of ze dat zou lusten.
Als het vanaf de geboorte al zo was, zit er iets niet goed, Reflux kan te maken hebben met een teveel aan exorfinen en biogene aminen, bijvoorbeeld of met een kleine afwijking.
Ik zou ook zeker zorgen voor wat voedingssupplementen.
moeder - Maandag 18 februari 2019 08:45
was het maar zo'n feest dat ze rijst weg kan krijgen enz. natuurlijk hebben we voedingssupplementen geprobeerd. helaas was het meer spugen dan dat we ze er in kregen. ook heeft ze nutrivoeding geprobeerd met als gevolg weer spugen en een hoop verdriet omdat dit ik ook mislukte. deze adviezen hebben we dus al meer gekregen en zo kan je zien dat je dus niet begrijpt hoe deze ziekte in elkaar steekt.
de opdracht deze week is likken aan een stukje banaan. helaas lopen dan de rillingen over haar rug. straks controle in het ziekenhuis bij een kinderarts die haar gelukkig begrijpt.
Ano - Dinsdag 19 februari 2019 10:59
Ik geloof niet dat het een geval is van lusten.. Als ze niks zou lusten en er verder geen angsten bij zaten was het redelijk makkelijk opgelost. Heb je haar verhaal gelezen?
Chantal - Vrijdag 22 februari 2019 13:01
Deze eetstoornis komt regelmatig voor bij mensen met emetofobie.
Dafne - Dinsdag 5 maart 2019 07:07
Wat een heftig verhaal. Helaas ook een dochter van nu 10 waar de ARFiD vermoeden. Wij zijn net de male molen in. Hopelijk zal het onze dochter met de juiste behandelingen iets gaan helpen.
Onbegrip is zo groot. Hoor al 8 jaar goede adviezen maar denken die mensen nou echt dat ik al die tijd met onze handen over elkaar heb zitten toe kijken. Natuurlijk hebben wij alles maar dan ook alles geprobeerd om haar te laten eten. Onze dochter gaf heel duidelijk aan dat ze van haar hoofd niet mocht eten. Toen is hef balletje pas gaan rollen en werden we serieus genomen. Sterkte met alles en hopelijk zal ze stapjes de goede kant op zetten!!
simone - Maandag 11 maart 2019 15:05
Ook mijn dochter heeft dit probleem de menukaart bestaat uit stokbrood, kroepoek, maria kaakjes, appel, ontbijtkoek. appelsap van 1 merk en water en thee. Nu gaan we voor de intake bij changeggz voor een opname in zuid afrika. ze weet dt ze het zelf moet doen.(ze is ondertussen 18 jaar) alleen thuis lukt het niet met school en bijbaantjes en een sociaal leven. Ze is 1,5 jaar in behandeling geweest bij de eetpoli van het sofia kinderziekenhuis maar hier wisten ze er niet echt raad mee. na het eten van een stukje komkommer van 3 vierkante millimeter kon ze stoppen met de behandeling want e wist nu hoe het moest en dan zelf gaan oefenen. dit lukt dus niet. Geen verwijt aan de eetpoli, want er staan kids op de wachtlijst met levensbedreigende anorexia. Maar jammer dat ze niet naar een eetclub kon die allemaal hetzelfde hadden of iets dergelijks. Nu wil ze er vol ingaan voor 2 maanden en ik hoop dat het gaat werken. Na haar examen wil ze gaan en zal in september weer terug zijn.
moeder - Donderdag 21 maart 2019 21:13
poeh spannend hoor hoop dat het ga werken. ik hoorde van een moeder dat haar zoon van 15 een goede behandeling heeft gekregen bij de seyshuijzen.
sterkte verder
simone - Donderdag 18 april 2019 13:41
heb ik ook gehoord over seyshuijzen, echter dit is een behandeling voor minderjarigen. vanaf 18 jaar wordt de spoeling dun qua zorgaanbieders die weten waar ze over praten.