Met autisme de zorg in | Mateloos moedig

 

Vanuit Proud2Bme vinden we het belangrijk om de mensen die hersteld zijn van een eetstoornis wat vaker onder de aandacht te brengen. Niet alleen omdat we het mateloos moedig vinden dat ze hun angsten zijn aangegaan en hebben overwonnen, maar ook in de hoop jou hiermee te inspireren en nét dat beetje meer hoop te geven... Wil jij zelf meedoen of ken jij iemand die ook mee wil doen aan deze interviewreeks? Stuur ons dan een mailtje via: redactie@proud2Bme.nl.

Vandaag lees je een interview met Kristin. Op jonge leeftijd heeft ze de diagnose PPEA (Psychogene Pseudo - Epileptische Aanvallen) gekregen. Toen ze 15 jaar was, kwam hier ook PDD-NOS bij. Dit heeft de nodige strijd geleverd, maar gelukkig gaat het nu goed met haar. Ze is opgeleid tot persoonlijk begeleider en vindt het fijn om in haar tijd creatief bezig te zijn. 

Wie ben je en wat doe je? 

"Mijn naam is Kristin, 22 jaar en heb de opleiding Persoonlijk Begeleider MBO niveau 4 afgerond. Ik word vaak omschreven als een spontane meid, die altijd klaar staat om een ander te helpen. Ik woon sinds maart dit jaar in een beschermde woonvorm, met het uitzicht op een eigen appartementje met mijn hondje Nova. Ik ga twee dagen per week naar een atelier, waar ik lekker creatief bezig kan zijn. Ondertussen ben ik bezig met het zoeken naar vrijwilligerswerk in de zorg. Dit, om te kijken of het mij nog genoeg voldoening geeft. Zodat ik over een tijd weer kan gaan solliciteren, als ik er klaar voor ben.

Ik lees "wie ben je" en denk meteen: ja, wie ben ik nou eigenlijk of wat heb ik überhaupt bereikt in mijn leven? Meteen is het mijn depressie die de leiding neemt en komen er allemaal negatieve gedachten in me op. Is dit fair? Is mijn leven nou echt zo slecht dat ik alleen maar negatief kan zijn? Nee, niet mijn hele leven is negatief. Mijn depressie/stemmingswisselingen heeft/hebben alleen een deel van mijn leven de regie in handen gehad. Nu ben ik sterk genoeg om weer zelf de touwtjes in handen te nemen.

Een groot deel van m'n leven tot nu toe, heb ik ook veel hulp van anderen moeten accepteren. Op ongeveer mijn 10e levensjaar kwam ik in aanraking met de GGZ, doordat de kinderarts van het ziekenhuis mij had doorgestuurd met de diagnose “pseudo-epileptische aanvallen”. Dit is beter bekend als conversie-stoornis. In 2011 (na ongeveer 1,5 jaar zonder hulpverlening) meldde ik me opnieuw aan met de klacht spanningshoofdpijn. Na een psychiatrisch onderzoek werden de diagnoses autisme (PDD-NOS) en dysthyme stoornis vastgesteld. Daarna, toen ik een jaar uit behandeling ben geweest, heb ik me nogmaals aangemeld, omdat ik last had van flinke stemmingsklachten."

Hoe kwam er erachter dat je PDD-NOS hebt? 

"Ik wist als klein meisje al dat ik anders was dan mijn leeftijdsgenootjes. Ik had op de basisschool vaak ruzie, begreep andere kinderen niet en deed vaak dingen die niet handig waren. Ik pestte klasgenootjes, omdat ik dacht dat ik dan beter in de groep zou vallen. Ik deed alles, maar dan ook echt alles, om aandacht te krijgen. Vaak lag in ’s avonds in bed en vroeg ik me af wat er met me aan de hand was. Pas op latere leeftijd (rond mijn 15e jaar), na me tweede aanmelding bij de GGZ, werd de diagnose autisme (PDD-NOS) gesteld. Ik had er nog nooit van gehoord en wist ook niet goed wat ik er mee moest.

Nadat ik de diagnose kreeg kwam er weer een stukje rust in m'n hoofd. Mede doordat de diagnose bij veel mensen de puzzel afmaakte. Het was een stukje verklaring voor mijn gedrag en de situaties waar ik vaak in terecht kwam. Daarom kreeg ik van verschillende mensen 'een tweede kans' ofwel: een nieuwe start."

Hoe uit zich dat bij jou? 

"Mijn autisme speelt vooral een grote rol in mijn hoofd. Iets wat op het eerste gezicht niet opvalt. Ik maak vaak voldoende oogcontact met anderen en kan goed gesprekken voeren op leeftijdsniveau. Wat lastig voor me blijft, is omgaan met veranderingen. Ik heb dan echt even 'schakeltijd' nodig om de puzzel in mijn hoofd weer kloppend te maken. Anderen in mijn omgeving merken hier weinig van. Ik ben dan vaak stil of ik trek me even terug. Ondertussen probeer ik in mijn gedachten na te gaan wat de verandering precies inhoudt en wat dat voor mij betekent. Zo probeer ik weer orde te scheppen. Het is me ook nooit echt goed gelukt om mijn vriendschappen te onderhouden. Vooral tijdens mijn periode op de basisschool en middelbare school was dit goed zichtbaar. Altijd liepen vriendschappen stuk en kreeg ik vaak terug dat het probleem bij mij lag. Tot aan de diagnose autisme heb ik me afgevraagd waarom. Hierna begon ik steeds beter te begrijpen wat er mis was gegaan. Ook kenmerken zoals prikkelverwerking, heftig reageren op kleine situaties, overschakelen tussen activiteiten en het toepassen van geleerde vaardigheden, kost mij meer tijd en energie dan andere jongeren."

Wat helpt jou om hier mee om te gaan? 

"Het heeft lang geduurd voordat ik een klein beetje kon accepteren dat ik autisme heb. De reden hiervoor was ook dat mensen blijven zeggen dat ik geen autisme heb. Het maakt werkelijk niet uit waar ik kom; nieuwe stage, nieuw werk, andere school, dagbestedingen en zelfs in een gespecialiseerd centrum voor autisme hadden ze twijfels. Nadat ze me langer kenden hebben ze hun twijfels bij kunnen stellen en waren ook zij ervan overtuigd dat een autisme diagnose toch het beste past bij mijn gedrag. Pas tijdens de behandeling in dit centrum heb ik me erbij neer kunnen leggen dat dingen soms anders kunnen lopen bij mij dan bij leeftijdsgenootjes. Vanaf dit moment heb ik mezelf ook pas vaardigheden kunnen aanleren, om beter met mijn autisme om te kunnen gaan. Ik heb veel autisme gerelateerde behandelingen en cursussen gevolgd, waardoor het me nu beter lukt om hulp te vragen en eerder signalen te herkennen, zodat ik daar naar kan handelen. Ik zal altijd moeite blijven houden met bepaalde vaardigheden, maar ik weet dat ik op die momenten om hulp moet vragen en ook moet accepteren dat ik hulp nodig heb."

Op welke manier hebben jouw trauma's invloed op jouw huidige leven en wat helpt je om hiermee om te gaan?

"Ik vind trauma’s altijd een heftig woord en zal ook nooit uitspreken dat ik in het verleden trauma’s heb opgelopen. Het voelt beter voor mij als ik praat over nare gebeurtenissen. Ik heb hiervoor EMDR gevolgd. Nadat ik de EMDR had afgerond duurde het nog wel een tijd voor de zware lading er voor mij vanaf was en ik het een plek kon geven. Ik denk dat ik het nu pas sinds een klein jaar heb geaccepteerd dat het is gebeurd en dat ik daar niks meer aan kan veranderen. Alleen de gedachte hoe ik er nu mee om kan gaan.

Ik heb tot op de dag van vandaag nog steeds dingen die ik niet of anders doe sinds deze gebeurtenissen. Zo kom ik niet zomaar buiten als het donker is. Dit maakt sommige dingen erg lastig, zoals het uitlaten van m'n hond in de winterperiode. Het hangt ook wel samen met mijn stemming en hoe het gaat op dat moment. Als ik me niet oké voel, zal het veel moeilijker zijn om toch af en toe in het donker naar buiten te gaan, dan wanneer ik me wel oké voel. Ook blijft het voor mij erg lastig als ik nieuwe jongens leer kennen. Vooral als het jongens zijn die bepaalde kenmerken hebben die me aan die gebeurtenis doen terugdenken. Dat wekt af en toe nog steeds verdriet op, maar het maakt het vooral lastig om in contact te blijven met diegene, terwijl hij misschien wel zijn hart op de goede plek heeft zitten.

Ik heb niet echt een bepaalde manier hoe ik er nu mee om ga. Door alle tijd die verstreken is na die gebeurtenissen, kan ik het steeds meer accepteren en doorgaan, ook al moet ik me soms door die gebeurtenissen nog aanpassen. Ik probeer me nu vooral te richten op een zelfstandige toekomst en wat daarvoor nodig is."

Je droomt ervan om bij de GGZ te werken... Waarom? 

"Ik wist eigenlijk op een bepaald moment vrij zeker dat ik verpleegkundige wilde worden. Totdat ik na de open dag ging van de school waar ik me wilde aanmelden. Ik had net de diagnose autisme gekregen en dat kwam toevallig ter sprake in het gesprek dat ik met één van die leraren daar voerde. Ze vertelde me dat het geen goede keus was om met die diagnose een Verpleegkundige opleiding te gaan volgen. Ze verwees me toen naar de opleiding Maatschappelijke Zorg, die me volgens haar veel beter af zou gaan. Ik vond het verschrikkelijk, want ik wist op dat moment ook nog niet goed wat autisme voor mij betekende. Of het inderdaad daardoor wel of niet haalbaar zou zijn om de opleiding tot verpleegkundige te gaan volgen. Uiteindelijk heb ik de keus gemaakt om toch de niveau 4 opleiding Maatschappelijke Zorg te gaan volgen. Dit heb ik ook af kunnen ronden. 

Ik heb gemerkt dat werken in de zorg me een positief, dankbaar, maar vooral een voldaan gevoel geeft.  Ik voel me ook trots als ik de gedachte heb dat ik mensen een beter, fijner, completer leven kan geven door ze te helpen met hun hulpvraag. Toen ik in de ziektewet kwam, dacht ik dat ik nooit meer in staat zou zijn om in de zorg te werken. Dit vond ik een vreselijke gedachte. Nu zie ik dat anders. Misschien zal niet elke werkplek even geschikt zijn voor me, maar ol denk dat er zeker plekken in de zorg zijn waar ik hetzelfde gevoel kan krijgen als ik voorheen had op me werk.

Met alle ervaring die ik nu heb door me eigen situatie, wil ik heel graag mensen helpen die in een soortgelijke situatie zitten. Ik wil ze vertrouwen geven dat er wel een moment kan komen dat het beter gaat. Ik wil een steentje bijdragen aan het proces wat mensen moeten doorstaan die vechten voor een mooie  toekomst."

Hoe was het voor jou om een studie te doen die zo dichtbij kwam? 

"Het was erg verwarrend en het riep veel vragen bij me op. We kregen veel les over autisme en vroeg me dan vaak af wat autisme voor mij betekende en wat ik daar dan mee moest. Ik had toen nog totaal geen inzicht in mijn eigen diagnose. Dat was ook het moment dat ik daar wel mee aan de slag ben gegaan op de GGZ en dat ik heb gezorgd dat ik mezelf beter leerde kennen.

Hoe meer ik over mezelf leerde, hoe confronterende de lessen op school waren. Ik wilde die diagnose helemaal niet en wilde er daarom ook niks over horen. Ondanks de woede en verdriet die de opleiding me soms gaf, heb ik toch de keuze gemaakt om door te gaan.

Achteraf heeft het me veel kennis opgeleverd en kon ik door mijn autisme andere mensen (in het werkveld bijvoorbeeld), met dezelfde diagnose beter begrijpen en helpen. Het was zeker niet makkelijk om deze opleiding af te ronden maar dat kwam ook mede doordat er weinig vertrouwen was vanuit school en ik de lat daarom heel hoog plaatste voor mezelf. Ik moest en zou de opleiding gaan halen en probeerde zo min mogelijk te laten merken als ik ergens moeite mee had."

Wat zou je meegeven aan je jongere zelf, met alle kennis die je nu hebt? 

"Autisme gaat nooit weg, maar ik heb zeker gemerkt dat als je open staat voor behandeling en er mee leert omgaan, je heel ver kunt komen. Ik zou alle kansen grijpen die je krijgt. Alle kansen die je ook maar een stap dichter bij je doelen brengen. Als je gelooft in je eigen kracht en je je inzet, dan kun je heel veel bereiken. Maak tijd vrij voor de dingen die je leuk vindt en de dingen die je energie geven. Blijf altijd dicht bij wie je bent en praat vanuit jezelf en je eigen gevoel. Ik kan iedereen aanraden om tijd en energie in het proces van accepatie te steken, want je verleden gaat nooit veranderen. Je kan beter een weg vinden om er mee om te gaan, want dan zijn de fouten die je in het verleden hebt gemaakt en de situaties die zijn voorgevallen uiteindelijk alleen maar de reden dat je een sterker persoon ben geworden. Probeer je pijn om te zetten in kracht en omarm je kwetsbaarheden, dat maakt jou als persoon eigen!"

Hoe gaat het nu met je? 

"Ik leer mezelf nog elke dag beter kennen. Ik heb een stuk minder hinder van mijn autisme vergeleken met het moment dat ik net de diagnose kreeg. Ik heb ermee leren omgaan en handvatten gekregen om dingen makkelijker te maken voor mezelf. Als het qua stemming minder goed gaat, dan ervaar ik meer last van mijn autisme en moet ik vaker om hulp vragen. Ik stop geen energie meer in mensen die denken dat ze me beter kennen dan ik mezelf. Ik vertel tegenwoordig ook alleen de dingen die mij hinderen en die ik lastig vind, in plaats van dat ik vertel dat ik autisme heb. Dit doet me goed. Ik voel me door alle behandelingen en stappen die ik heb gezet veel sterker en dat geeft me kracht om te vechten voor de toekomst die ik altijd voor mezelf voor ogen heb gehad."

Hoe ziet de toekomst er voor jou uit?

"Het is gelukkig nog steeds haalbaar om een zelfstandige toekomst op de bouwen. Ik woon nu in een beschermde woonvorm, waar ik leer om met spanningen en negatieve stemmingen om te gaan. Als het me lukt om me negatieve stemming om te buigen, zonder dat het meteen door schiet in overdreven positief en impulsief gedrag, en ik op tijd aan de bel trek als ik wel hulp nodig heb, dan kan ik een eigen appartementje gaan huren met mijn hondje Nova. In het begin zal ik dan zeker nog ondersteund worden door de GGZ, maar dat zal in de toekomst gaan afnemen. Zolang ik nog hier woon en werk aan mijn doelen, probeer ik ook weer om stappen te zetten richting een betaalde baan."


Ben of ken jij iemand die Mateloos Moedig is en hersteld is van een eetstoornis of ander psychisch probleem én wil je meedoen aan deze interviewserie? Mail ons dan: redactie@proud2Bme.nl

 

Gerelateerde blogposts

Reacties

Aine - Vrijdag 6 september 2019 15:42
Wat heb je een mooi stuk geschreven over jezelf hier. Ik heb de HBO-V gedaan en had een klasgenoot met autisme. Sommige dingen waren voor haar lastiger maar zeker niet onmogelijk. Ik heb haar in die tijd ook ondersteund. Ze heeft haar diploma behaald en werkt nu juist met de autisme doelgroep. Zij begrijpt hen beter, weet beter contact te maken en kan gedrag bijvoorbeeld beter plaatsen. Het maakt haar zo waardevol en jij ook!
Haley - Vrijdag 6 september 2019 16:19
Wat een mooi interview! Ik wens je een hele fijne toekomst toe.
(Redactie, kunnen jullie wat meer letten op taalfouten? Dan wordt een artikel een stuk leesbaarder en kan ik me beter focussen op de inhoud.)
ikkuh1985 - Zaterdag 7 september 2019 00:52
Ja inderdaad een mooie blog!!!
José - Zondag 8 september 2019 17:33
Dag Kirsten
Ik vind het heel goed en moedig dat je je hebt laten interviewen en dat je zo open en eerlijk bent.
Dit was je ook toen op mijn werkplek stage kwam lopen.
En ook de stage heb je goed gedaan ondanks alles wat je omschrijft. Het kostte je meer moeite maar je wilde dus het is je ook gelukt!
Ik ben trots op je!
Herman - Zaterdag 14 september 2019 23:06
Wauw dat heb je mooi geschreven!
Zeker is een zelfstandige toekomst opbouwen haalbaar.
Het verleden kan je inderdaad niet veranderen.
Alleen je toekomst heb je wel invloed op.
Je bent een topper.