Maike is 24 jaar en woont sinds een jaar samen met haar vriendin in Nijmegen. In het dagelijks leven werkt ze als designer bij een it bedrijf dat zich richt op technologische innovatie. Daar doet ze haar uiterste best om de ziel van een bepaald onderwerp te vangen in beeld. Maike is een beelddenkende creatieveling, een dromer, een chaoot, ontzettend extravert en humor is haar handelsmerk. Ze is daarnaast enorm fanatiek en competitief. Maike heeft twee lieve ouders, een fantastische broer, inmiddels met fantastische schoonzus en een heel lief kind met 4 poten en veel haar, a.k.a. hond.

Dat klinkt allemaal heel gelukkig, maar tóch zit er ook een minder gelukkige kant aan het leven van Maike. Ze leed lange tijd aan een conversiestoornis. Voor de interviewreeks Mateloos Moedig interviewen we haar over de conversiestoornis.

Een conversiestoornis is een psychiatrische aandoening waarbij psychische stress zich uit in lichamelijke klachten. Conversie betekent letterlijk omzetting. Meestal betreft het neurologische klachten, zoals verlammingen aan arm of been, blindheid, doofheid of een aanval die lijkt op een epileptische aanval. De klachten zijn reëel en worden niet gesimuleerd. Alleen is er in het lichaam geen oorzaak voor de klachten te vinden. De ziekte begint vaak in de puberteit of bij jongvolwassenen en komt meer voor bij vrouwen. (bron: Medicinfo)

Hoe zag je leven met een conversiestoornis eruit?

Mijn leven met een conversiestoornis was onzeker. Ik was net 2 weken 16 toen ik voor de eerste keer flauwviel. Ik zat nog op de HAVO in die tijd, zat enorm met mezelf in de knoop en was naar mijn idee gewoon op. Volgens mij waren mijn ouders wandelen op een zondagmiddag. En kwamen zij toen thuis toen ze mij voor de eerste keer op de grond vonden. 's Avonds zijn we naar de eerste hulp gereden en zij hebben me toen wat gegeven en stuurden me weer naar huis. Iedereen valt toch wel eens flauw? In die paar dagen daarna is het allemaal ineens heel snel gegaan. Ik viel de dagen erna zo'n 8 a 10 keer per dag flauw, kon na 2 dagen niet meer op m'n benen staan en ik werd opgenomen in het ziekenhuis voor onderzoek. Ik was onder controle van een fantastische kinderarts, die na 48 uur al doorhad waar ik mee te kampen had: een conversie stoornis.

Een psychische "somatoforme" aandoening. Die korte periode vind ik zo bijzonder aangezien als ik verhalen lees van lotgenoten, zij super lang over deze diagnose hebben gedaan, soms wel jaren. Anyhow, een conversie stoornis is een aandoening waarbij je psyche ervoor zorgt dat je lichamelijke klachten krijgt. Eigenlijk een soort noodrem. Van hee, hallo! Als jij niet naar je lichaam luistert neemt het lichaam de controle over. Waardoor ik zelf de controle kwijtraakte. Na 48 uur mocht ik weer naar huis, met rolstoel, want m'n benen functioneerden niet meer. Ik kreeg fysiotherapie in de hoop m'n benen weer aan de praat te krijgen en kwam thuis te zitten.

Hierna werd ik ingeschreven bij de st. Maartenskliniek in Nijmegen. Een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in alles wat met beweging te maken heeft. Hier zouden ze een speciale afdeling hebben omtrent somatoforme aandoeningen waar ik, zodra er ruimte was, een revalidatietraject in zou gaan. Tot die tijd moest mijn moeder me douchen en me helpen met plassen, ik kon niks zelf. Zoals je je misschien wel kan voorstellen is dat niet heel prettig voor een 16 jarig meisje. Tot het op een maandag avond zo mis ging dat m'n ouders me niet meer uit m'n flauwte kregen. Ze hebben de ambulance gebeld, die kregen me bij, maar ik zakte constant weer weg. Ze brachten me weer naar het ziekenhuis...

Ik weet nog dat m'n broer huilend een vriendin van me opbelde en die moest ook huilen. Ik was vooral leeg. Ik weet nog dat ik uit de auto werd gehaald door een lompe arts die me uit de auto trok en me zei "dat ik dit allemaal zelf deed". Hij flikkerde me in een rolstoel en ik ontwaakte pas echt toen ik op zo'n bed in de eerste hulp lag met een gordijntje erom heen. Mijn vader keek me huilend aan, waarvan ik heel erg schrok want ik had m'n vader nog nooit zien huilen. Voor het eerst in het hele proces sloeg de paniek toe, want ik kon m'n linker arm ineens ook niet meer bewegen. Ik ben toen opnieuw opgenomen in het ziekenhuis, waar ik twee weken bleef.

Papa en mama bleven altijd bij me. Hun hele wereld stond op z'n kop. Papa sliep zelfs altijd bij me. Ondertussen liep de aanvraag voor een revalidatie traject met spoed. Na anderhalve week kreeg ik te horen dat er in een revalidatie kliniek in Arnhem een plaats voor me was. Ik mocht het laatste weekend voor die klinische opname zou starten nog mee naar huis, zodat ik nog even bij m'n hondje was, nog even met m'n ouders en broer kon zijn voor het volgende rataplan begon: een klinische opname van 5 maanden.

Dit zijn allemaal feiten. Wat ik me vooral nog herinner is dat het een grote achtbaan was maar m'n hoofd eigenlijk een beetje verdoofd was. Net als m'n lichaam overigens. Het ging allemaal een beetje langs me heen. Ik leefde in een soort conversie bubbel en liet het me allemaal gebeuren. Ik was soms wel eens bang. Als ik er nu op terug kijk vind ik dat best gek. Je verliest ineens je "benen en je arm". Als meisje van 16 zou je daar best wel om in paniek moeten raken, toch? Dat gebeurde allemaal niet echt. Ik was gewoon leeg.

Hoe verliep de behandeling?

De eerste dag van die opname kan ik me nog met vlagen herinneren. Ik kwam in een super grote, maar hele lege kamer, welke mijn slaapkamer zou worden. Echt zo'n ziekenhuis kamer. Gelukkig werd me meteen verteld dat ik van alles mee mocht nemen om de boel op te vrolijken. Ik zat daar met nog meer mensen van mijn leeftijd, die allemaal met een somatoforme aandoening te maken hadden. Zij hadden weliswaar geen conversiestoornis, maar een ander soort aandoening. Toen leerde ik dat heel plat geslagen een somatoforme aandoening kan bestaan uit 3 richtingen. Namelijk: chronische pijn, chronische vermoeidheid en verlammingen. De chronische pijn is als een soort reuma en de chronische vermoeidheid als een soort pfeiffer. Alleen dan dus zonder lichamelijk bewijs.

Die avond, dat m'n ouders vertrokken en mij daar lieten voelde ik me heel heel heel erg alleen. Ik zat alleen op m'n kamer, ik mocht niet op bed zitten want dat was een regel: alleen in bed als je slaapt. De deur moest ook open blijven, terwijl ik enorm aan het huilen was. Ik hoorde iemand in de kamer naast me tegen een ander meisje zeggen dat ze mij maar raar vond. Toen moest ik nog meer huilen, maar ik wilde niet dat iemand dat zag. Ik kon geen makeup op doen omdat ik verlamd was aan m'n arm dus schijnbaar zag ik er stom uit. Ook moest ik met het avondeten vragen of iemand m'n vlees wilde snijden, omdat ik dat zelf niet kon. De volgende ochtend ben ik heel erg vroeg opgestaan om met alle moeite mezelf voor een spiegel te wurmen om mezelf op te maken en m'n haar te doen. 

Vanaf dat moment was het zo ver; ik moest aan de bak. Ik kreeg therapie; fysiotherapie, ergotherapie, ik moest praten met een psycholoog, een maatschappelijk werkster en op eigen verzoek mocht ik ook naar de creatieve therapie. Ik leerde hier pas echt wat het hebben van een conversie stoornis inhield. Niet alleen de feiten die ik dus al kende vanuit het ziekenhuis, maar ik leerde hier dat het mijn afweermechanisme is. Dat m'n lichaam op de rem heeft getrapt. Dat ik zo ver verwijderd was van m'n gevoel, dat ik letterlijk m'n gevoel kwijt geraakt was. Na een week intensieve therapie, maar vooral het begrijpen van wat er nou allemaal aan de hand was, begon ik heel langzaam een klein beetje gevoel terug te krijgen. Ik kreeg weer reflex in m'n benen. Kon m'n heupen langzaam bewegen, zodat m'n benen naar voor en naar achter konden. Ik had in tussen ruim een maand in een rolstoel gezeten, dus veel kracht had ik niet meer. Samen met de therapeuten oefende ik me rot in een loopbrug en langs beugels aan de muur. De voetsteuntjes van m'n rolstoel werden eraf gehaald en door de stimulance die de rolstoel geeft gingen m'n voeten ineens weer stapjes zetten. Mijn lichaam was niet kapot! Na een paar weken veel oefenen kon ik zelfs al alleen met krukken lopen. Daarna met een kruk, daarna zonder, enzovoort. Dat was het lichamelijke stukje. Het psychische stukje is wat.. ingewikkelder.

Zo streken de maanden voorbij. Ik vond steeds meer m'n plek in het gezelschap en op een gegeven moment vond ik het zelfs fijn daar. De mensen die er zaten, werden m'n familie en met de begeleiding ontwikkelde ik een band. Ik werd geaccepteerd. Ik werd geaccepteerd. IK WERD GEACCEPTEERD. Ik ging vanuit de kliniek naar school, op speciaal onderwijs. Wat ik zo fantastisch vond eigenlijk want daar zaten allemaal mensen met "iets". Van Spasme, tot gedragsproblemen, tot een hersenafwijking. Niemand was raar. Juist omdat we allemaal raar waren. Ik vond dat zo bijzonder om te voelen en was eigenlijk helemaal in m'n element. 

Ik wilde niet terug naar m'n oude leven, want voor het eerst had ik het gevoel dat ik geaccepteerd werd en dat wilde ik niet kwijt. Begrijp me niet verkeerd; bij m'n ouders werd ik 100% geaccepteerd, maar buitenshuis kende ik dat gevoel niet. Ik voelde me altijd anders. In de kliniek, was iedereen anders. Ik heb in ieder geval aangegeven dat ik echt niet, gewoon echt niet terug wilde naar m'n eigen school. Na een aantal gesprekken met de ambulant begeleidster van de school waar ik voorheen op zat, kreeg ik groen licht en mocht ik op de school in Arnhem blijven.

Wat zat er achter jouw conversiestoornis?

Toen de periode die ik intern in Arnhem doorbracht ten einde begon te raken, zat ik samen met een meisje op een kamer waar ik 't erg goed mee kon vinden. Ik kon een stukje van m'n angst bij haar kwijt. Mijn angst waardoor dit alles was ontstaan. We praatten erg veel over het leven, over hoe dat we hier terecht waren gekomen. Ik vertelde haar over mijn zelfhaat. Die ik had ontwikkeld sinds m'n jeugd. Hoe anders ik me voelde tegenover de rest van de wereld. Vooral hoe alleen. Als ik door de gangen op school liep en maar deed waarvan ik dacht dat het van me verwacht werd om erbij te horen. Dat dit niet wilde lukken. Ik weet dat allemaal aan mezelf. Ik automutileerde, huilde mezelf elke avond in slaap en ik deelde dat met niemand. Ik at slecht en was daar heel obsessief mee bezig. Soms vertelde ik wel eens tegen vriendinnen die ik toentertijd had dat het niet goed met me ging. Zij gaven dan ook terug dat ze dat wel doorhadden, met name omtrent dat eten. Ze zeiden ook dat iedereen toch wel eens onzeker was en ik me er niet zo druk om moest maken.

Toen ik dat vertelde aan dat meisje in Arnhem zag ik bij haar een soort frons ontstaan. Na een paar dagen zei ze ineens tegen me: ik denk dat jij een eetstoornis hebt. Ik dacht ja doei. Ik vind mezelf gewoon stom en daarvoor moet ik mezelf straffen. Ik heb geen eetstoornis. Toch bleef dat in m'n hoofd hangen en ging ik de dagen erna wat informatie opzoeken over eetstoornissen. Toen kwam ik er eigenlijk best wel achter dat ze wel degelijk een punt had. En dat dat niet pas een paar maanden was, maar al wel een paar jaar. Dat ik me herkende in de symptomen die men op internet beschreef. Zij heeft me gepusht het aan de begeleiding te vertellen. En zo kwam ik terecht in de volgende molen: Anorexia.

Mijn anorexia bleek een grote aanleiding te zijn van waardoor de conversie stoornis was ontstaan. Door me te verstoppen in het nadenken over eten en vooral mezelf helemaal de grond in te praten en mezelf te haten ben ik mijlenver verwijderd geraakt van m'n gevoel. Als een soort vlucht. Want dat was het: ik voelde zo ontzettend veel. Van alles, iedereen en ook van mezelf.

M'n conversie stoornis was eigenlijk ook een soort vlucht. M'n huiswerk en heel hard werken op de HAVO, was ook een soort vlucht. Dus de volgende vraag was: waarom ben ik zo hard bezig met vluchten? En waarvoor? Omdat ik die pijn niet meer wilde voelen. Naar mezelf. Ik wilde überhaupt niet meer zijn eigenlijk. Dus van het ene vlucht mechanisme; conversie stoornis, vloog ik in de volgende. Nadat ik het aan de begeleiding had verteld, was mijn maatschappelijk werkster aan de beurt. En vervolgens; m'n ouders, samen met de maatschappelijk werkster planden we een gesprek om het te vertellen. Die waren stom verbaasd. Huh? Een eetstoornis? Jij? Die zelfde week moest ik ook nog naar een psychiater om de definitieve check te doen en inderdaad. Daar kreeg ik de diagnose Anorexia Nervosa.

Hoe voelt een conversiestoornis?

Toen ik deze interviewvragen binnen kreeg zat ik aan de eettafel met m'n vriendin. Ik las ze en begon te grinniken. Ze vroeg waarom ik lachte en ik citeerde de vraag. "Hoe voelt een conversie stoornis?" "Ja nou, niet. Een conversie stoornis voelt niet".

Verder voelt een conversie stoornis enorm machteloos en eenzaam. Ik kreeg het gevoel dat m'n lichaam me in de steek liet. Ik was mezelf zo hard aan het pushen op elk gebied (anorexia, school, vooral alles doen om niet buiten de boot te vallen), dat m'n lichaam het gewoon letterlijk niet meer trok. Dus eigenlijk ben ik de gene die mijn lichaam in de steek heeft gelaten. Niet andersom. Dat besefte ik me pas veel later. Het is een heel onzeker gevoel. Ik ontdekte later wel dat ik vooral flauwviel op een plek waar ik me vertrouwd voelde. 

Hoe dachten mensen over jouw ziekte?

Ik heb een keer een arts gehad, bij de spoed eisende hulp die schijnbaar zei dat ik het allemaal zelf deed. Ik was toen half buiten bewustzijn, dus ik heb dat niet echt mee gekregen. Mijn ouders waren laaiend. Verder ben ik me er niet van bewust dat iemand ooit heeft gezegd dat ik het allemaal fakete. Er was wel veel uitleg nodig, denk ik.. Ook dat weet ik eigenlijk niet zo goed meer. Gek eigenlijk. Ik was zo leeg van binnen dat ik dat allemaal niet meer weet. Bizar hoe groot dat contrast is met anorexia, want van die periode kan ik me veel details wel herinneren.

Waar lag de sleutel naar jouw herstel?

De sleutel naar mijn herstel. Ik denk niet dat er zo gezegd een sleutel te benoemen is. Ik weet ook niet of ik ooit helemaal herstel van alles. Het blijft een stuk van mij. En wanneer vind ik dat ik hersteld ben? Als ik de gedachtes allemaal niet meer heb of als ik er niks meer mee doe? Ik ben nogal een perfectionist, dus ooit zeggen dat ik helemaal hersteld ben vind ik lastig. Ik denk dat ik dat label er ook niet aan wil geven, omdat ik dan ergens van mezelf aan moet voldoen. Ik wil het gewoon houden zoals het is. Ik weet wel dat ik heel lang nodig heb, nu al 10 jaar, om te beseffen wat er toen een reden is geweest. Stukje bij beetje komen er kleine stukjes terug van voor m'n conversie stoornis; onder begeleiding van m'n haptonoom. Ik leer en heb geleerd te kijken naar m'n gevoel. Maar vooral erkennen dat ik heel erg veel voel, en daardoor van sommige dingen meer last ervaar dan een ander, maar ook intenser kan genieten van sommige dingen. 

Ook dat heeft een naam: Hoogsensitiviteit. In 2017 ben ik weer op m'n bek gegaan, toen ik net was afgestudeerd en me met volle overgave op m'n nieuwe baan stortte. Ik ben toen in een burn-out beland. Alsof ik al die tijd heb kunnen vechten voor mezelf en toen had ik ineens een baan, een diploma; en belandde ik in een soort gat. Waar moest ik nu nog voor vechten? Op dat moment stortte ik helemaal in. Ik heb ruim 7 maanden thuis gezeten en opnieuw heel intensief therapie gevolgd. Sindsdien ken ik "Hoogsensitiviteit". Zodra ik die term leerde kennen ben ik daar veel over gaan lezen en ineens kreeg ik een gevoel van herkenning. Alsof toen alle puzzelstukjes die ik in de vorige jaren had verzameld in een grote puzzel begonnen te passen. Alle dingen die ik had ontdekt over mezelf kregen nu een wortel en ik begon mezelf te begrijpen. Waarom ik ben zoals ik ben. En dus ook waarom ik "er niet in paste" vroeger. Ik deed het niet verkeerd. Ik deed het anders.

Wat was jouw grootste uitdaging in herstel?

Ik denk dat 'm vooral zit in mezelf accepteren zoals ik ben. Eerlijk zijn naar mezelf, maar hier ook de ruimte voor nemen. Dat kan alleen als ik accepteer dat ik die ruimte nodig heb, maar dan moet ik me daar ook weer bewust van zijn dat ik die nodig heb. Dus af en toe stil staan denk ik. Even ademen en bedenken wat ik nodig heb. In plaats van zelf proberen te bedenken wat er goed is in een bepaalde situatie en daarnaar handelen; eerst bedenken of dat ook "oke" is voor Maike.

Ik ben snel bang dat er dingen verkeerd dreigen te gaan. Vooral dat dat mijn schuld is. Dat is namelijk not done. Het zit nog steeds zo in me om te blijven pushen en mezelf slagen met de zweep te verkopen als ik ook maar een idee heb dat ik iets beter had kunnen doen in een proces, waardoor het beter had kunnen verlopen. Ook dit heeft een naam gekregen: angststoornis. Ik heb een angststoornis. Ik ben heel erg snel bang. En dat kan ik niet afvlakken hoe graag ik dat af en toe ook zou willen. En dat heb ik op heel erg veel manieren geprobeerd. Zo hard geprobeerd dat het me bijna m'n leven heeft gekost.

Hoe kijk je nu terug op jouw problemen?

Er is een lange periode geweest dat ik mijn problemen als mij zag. Of in ieder geval het moeilijk vond om mezelf los daarvan te zien. Ik ben geen conversie stoornis, anorexia, angststoornis of burn out. Ik heb dat, maar ik BEN Maike.

Damn wat was het heftig en damn wat heb ik een ander leven gehad dan veel mensen van mijn leeftijd. Ik heb bijvoorbeeld nooit examen gedaan. Ik heb maar heel even op een normale middelbare school gezeten. Ik ben al heel erg vroeg noodgedwongen volwassen geworden. Daardoor heb ik zo super veel geleerd in een korte tijd, dat ik in veel dingen een stapje voor heb op een ander. Daarvoor ben ik heel erg dankbaar. Af en toe heb ik nog wel eens momenten dat ik denk van 'jezus, was 't allemaal maar gewoon normaal gegaan'. Ik ben ook een tijdje heel erg boos geweest. Boos op het lot "dat dit mij allemaal heeft moeten overkomen". 

Ik schaam me daar ook niet meer voor, want ik snap dat het me boos heeft gemaakt en nog steeds wel eens maakt. Ook daar heb ik naar leren kijken en heb ik langzaam maar zeker stapje voor stapje kunnen accepteren. Ik ben nu nog wel eens heel erg boos en verdrietig en dat laat ik dan ook gebeuren. Het is zoals het is.

Wat is jouw belangrijkste levensles?

Ik kan niet alles in de hand hebben. Ik kan niet bepalen hoe mensen reageren. Ik heb heel erg de neiging om mee te bewegen op allerlei fronten, zodat ik er maar niet buiten val. Heel veel geven en soms juist mee doen met de babbel, terwijl dat totaal tegen m'n principes in is. Zo had ik bijvoorbeeld vroeger verschillende outfits voor elke gelegenheid. Nu besef ik me wat voor status symbool kleding eigenlijk is. Dat uiterlijk sowieso een soort statussymbool is in de wereld. Nu probeer ik vooral m'n eigen principes te handhaven, zoals tweedehands kleding te dragen om textielvervuiling tegen te gaan, maar ook vooral te beseffen dat ik wel kleding mag dragen die ik fijn en mooi vind. Wat vind Maike fijn? Dat is de belangrijkste vraag. Niet wat vind de wereld fijn? Nee, wat vind IK fijn en wat heb IK nodig.

Waar ben je trots op?

Ik ben onbeschrijflijk trots op mijn gezin dat mij altijd gesteund heeft. Toen ik hun meenam in mijn proces en daar een opening maakte om ook naar hunzelf te kijken, zijn ze dit niet uit de weg gegaan. Ook zij hebben, samen met mij, het pad van ontwikkeling gekozen. Ik ben trots dat we samen zo'n front vormen en daardoor een blind vertrouwen hebben ontwikkeld voor, door en naar elkaar.

Daarnaast ben ik heel heel heel erg trots op mijn vriendin. Die ook met mij 't pad van ontwikkeling aangaat. Ze gaat met mij dingen aan. Dingen die zij dood eng vindt en dingen die ik dood eng vind. We zijn samen uit de kast gekomen. We hebben samen een huisje. Ons fort dat we letterlijk en figuurlijk samen bewaken. Ze luistert naar me als ik bang ben voor dingen die voor ieder ander zo klein zijn, terwijl ze voor mij zo groot zijn. Ook al snapt ze er geen reet van. Ze doet er alles aan wat ze kan om mij te snappen. Neemt me aan de hand en trekt me vooruit als het nodig is.

Het meest trots ben ik op mezelf. Dat ik elke keer weer heb door gepakt. Natuurlijk ben ik wel eens bij de pakken neer gaan zitten, maar uiteindelijk pak ik de draad op en ga ik door. Hierdoor sta ik waar ik nu sta. Ik heb de kans gegrepen om mezelf te leren kennen, het leven te leren kennen en mijn grootste vijand, angst, aan de hand te nemen, hiermee in gesprek te gaan en kleine stapjes vooruit te maken.

Ik leef bewust; ik denk gelijkwaardig; ik bekijk dingen van heel veel kanten en ik ben er erg op gedreven om de medemens een stukje te laten mee liften op de kennis die ik heb opgedaan. Ik ben trots op het feit dat ik mezelf de ruimte heb gegeven om heel hard op m'n bek te gaan en ook weer op te staan. En daardoor te leren wie ik ben en wat ik kan; en dat ook te laten zien. Ik ben trots op mij en mijn gevoeligheid en dat mag iedereen weten. Ik leef intens. En daar ben ik trots op. Nu wel.

Ben of ken jij iemand die Mateloos Moedig is en hersteld is van een eetstoornis of ander psychisch probleem én wil je meedoen aan deze interview serie? Mail ons dan: redactie@proud2Bme.nl