Bij autisme wordt vaak gedacht aan contactschuwe mensen die je niet aankijken. Aan jongentjes met obsessies voor dinosaurussen. Aan kinderen met woede-aanvallen. Of juist aan extreem begaafde mensen, die de dienstregeling van de trein uit hun hoofd kennen. Toch zijn er ook mensen met autisme bij wie je dat aan de buitenkant niet zou zeggen. Zij hebben van binnen vaak duidelijk het gevoel ‘anders' te zijn, maar passen zich voortdurend aan om hun ‘anders zijn' te camoufleren. Met name bij vrouwen is dit vaak het geval. Waarschijnlijk omdat van vrouwen eerder verwacht wordt dat ze sociaal zijn, en zich aanpassen aan anderen. Een man komt er nog wel mee weg om de krant te lezen als er visite is, maar een vrouw rent rond voor de praatjes en hapjes. Terwijl dat soort dingen voor een vrouw met autisme veel lastiger zijn dan je aan de buitenkant kunt zien.

Er is de laatste tijd steeds meer bekend over autisme bij vrouwen. Dit komt onder andere omdat men tegenwoordig weet dat autisme een zogenaamde spectrumstoornis is. Je kunt autisme zien als een breed spectrum waarin verschillende gradaties voorkomen. Waar men vroeger dacht dat autisme alleen voorkwam bij verstandelijke beperkte mensen, weten we nu dat ook normaal-tot-hoogbegaafde mensen autisme kunnen hebben. Twee mensen met autisme kunnen dus totaal verschillend zijn. Ook al hebben ze dezelfde diagnose.

De belangrijkste kenmerken van autisme zijn:

• Moeite met contact maken en het onderhouden van sociale contacten
• Moeite met veranderingen. Rigide denken en handelen
• Graag alles steeds op dezelfde manier doen (vasthouden aan routines)
• Veel bezig zijn met één bepaald onderwerp of een hobby; soms zelfs obsessief
• Over- of juist ondergevoeligheid voor sensorische prikkels (geluid, licht, smaak, tast)
• Moeite met plannen en structureren
• Overmatige gerichtheid op details

Zoals ik al schreef verschilt het erg per persoon hoe het autisme zich uit. Dat iemand autisme heeft, wil dus niet zeggen dat hij/zij alle bovenstaande kenmerken heeft!

Maar wat is autisme dan precies?
Kort samengevat is autisme een stoornis in de informatieverwerking. Prikkels en informatie van buitenaf worden op een andere manier verwerkt. ‘Normale' mensen hebben een soort filter, dat bepaalt welke informatie wél belangrijk is, en wat niet. En dus wat er wél of niet binnenkomt in je hoofd. Mensen met autisme missen dit filter, waardoor álle prikkels binnenkomen. Vandaar dat mensen met autisme vaak overgevoelig zijn voor licht, geluid en andere prikkels.

Ook voor prikkels van binnenuit, zoals gedachtes, is het vaak moeilijk te bepalen wat wél en wat niet belangrijk is. Hierdoor kan het erg druk zijn in je hoofd. Je kunt onbelangrijke dingen als belangrijk zien, en daar uren over blijven piekeren. Dit wordt versterkt doordat het loslaten van gedachtes vaak moeilijk is, door de rigide manier van denken die bij autisme hoort.

Het verschil tussen mannen en vrouwen
Bij vrouwen uit het autisme zich anders dan bij mannen. Bij mannen zijn de problemen vaak externaliserend; naar buiten toe gericht. Bijvoorbeeld door gedragsproblemen, opstandigheid en woede-aanvallen. Bij vrouwen zijn de problemen meer internaliserend; naar binnen toe gericht. De problemen waar zij door hun autisme tegenaan lopen richten zich meer naar binnen toe, waardoor vaak problemen ontstaan als angst en depressie.

Daarnaast zijn vrouwen veel meer geneigd zich aan te passen aan, en zich te gedragen zoals van hen verwacht wordt. Dit worden ook wel ‘compensatiemechanismen' genoemd. Vrouwen met autisme kijken vaak het gedrag van andere mensen af, en proberen dit dan ook te doen. Bijvoorbeeld het maken van oogcontact en het aanknopen van gesprekjes. Zo lijkt het alsof ze best sociaal zijn, maar in werkelijkheid vinden ze sociaal contact vaak behoorlijk ingewikkeld. Dit zorgt ervoor dat ze vaak ontzettend op hun tenen moeten lopen, waardoor sociaal contact erg vermoeiend voor hen is.

Ook op andere gebieden moeten ze hard hun best doen om ondanks hun ‘handicap' te kunnen blijven doen wat de buitenwereld van hen verwacht. Vrouwen passen zich vaak zó goed aan, dat het autisme bij hen niet herkend wordt. Dit kan hen heel eenzaam maken. Ze hebben vaak al van jongs af aan al het gevoel ‘anders' te zijn, en lopen door hun autisme tegen veel problemen aan. Maar omdat dit aan de buitenkant niet te zien is blijven ze alleen met hun problemen zitten. Vrouwen met autisme krijgen gemiddeld dan ook pas op late leeftijd een diagnose. Vaak pas na hun 20e levensjaar. Dat is behoorlijk laat voor een stoornis die je al van je geboorte af aan hebt!

Verkeerde diagnoses
Het vervelende hiervan, is dat veel vrouwen al lange tijd vóór de autisme-diagnose in de hulpverlening terecht komen voor andere problemen. Doordat ze langdurig te veel van zichzelf vragen, komt er vaak een moment dat ze instorten. Ook ontstaat er vaak angst of depressie, omdat het ondanks al hun inspanningen niet lukt om zoals ‘de andere vrouwen' te zijn en aansluiting te vinden.

Behandeling voor deze stoornissen heeft echter weinig zin als het achterliggende autisme niet herkend wordt. Mensen volgen soms eindeloos behandelingen voor, een persoonlijkheidsstoornis, angststoornis, depressie of eetstoornis. Met weinig resultaat. Dit komt omdat het hoofd van iemand met autisme anders in elkaar zit, en hij/zij anders op dingen reageert. Hierdoor slaat ‘de reguliere' therapie vaak niet aan, omdat er geen rekening wordt gehouden met het autisme.

Dit leidt vaak tot vele faal-ervaringen, wat de psychische problemen alleen maar erger maakt. Bovendien vraagt het functioneren in een groep (bij groepstherapie) vaak erg veel van iemand met autisme. Mensen met autisme moeten erg hard hun best doen om sociaal contact te maken, en dit is voor hen dan ook erg vermoeiend. Ga er dan maar aan staan om fulltime in een groep te functioneren tijdens een opname of meerdaagse behandeling! Dit leidt vaak tot uitputting en negatieve gevoelens. Waardoor het destructieve gedrag juist in de hand wordt gewerkt.

Hoe weet je dan dat het autisme is?
Het is vaak lastig om autisme en andere stoornissen van elkaar te onderscheiden. Mensen met autisme hebben vaak eerder foutieve diagnoses gehad, als Borderline Persoonlijkheidsstoornis, Schizoïde-, Ontwijkende- of Obsessief Compulsieve Persoonlijkheidsstoornis. Dat is niet zo gek, omdat veel kenmerken van deze stoornissen overeen komen met autistische kenmerken.

Het verschil tussen autisme en persoonlijkheidsstoornissen, is echter dat autisme al vanaf de geboorte aanwezig is. Terwijl je een persoonlijkheidsstoornis pas later in je leven ontwikkelt. Om vast te stellen of er sprake is van autisme, wordt daarom goed gekeken naar hoe je als kind was en functioneerde. Er is vaak een uitgebreid diagnose-traject, waarbij bijvoorbeeld ook je ouders worden ondervraagd over je kindertijd.

Daarnaast zijn er een aantal specifieke kenmerken die bij autisme voorkomen, en níet bij persoonlijkheidsstoornissen. Bijvoorbeeld gedragsrituelen, moeite met veranderingen, overmatige detailgerichtheid, dingen letterlijk nemen, gefixeerde interesse en sensorische over- of - ondergevoeligheid.

Autisme en eetstoornissen
Uit onderzoek is gebleken dat 1 op de 4 vrouwen met anorexia ook een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft. Dit is behoorlijk veel, terwijl er helemaal geen onderzoek is gedaan naar de behandeling van patiënten met deze combinatie. Zij worden voor hun eetstoornis vaak behandeld in klinische setting, terwijl dat voor autisme niet de meest geschikte situatie is.

Bovendien zitten er bij autisme vaak andere oorzaken achter de eetstoornis dan ‘normaalgesproken'. Zo kan het te maken hebben met de sterke sensorische prikkelgevoeligheid, waardoor iemand eten gaat vermijden. Dit kan gaan om overgevoeligheid voor bepaalde smaken of geuren, maar ook om (eet-)geluiden tijdens het eten. Er zijn ook mensen met autisme die geen hongersignaal hebben. Ze vergeten hierdoor te eten, waardoor ze sterk afvallen. Ook kan de eetstoornis een uiting zijn van obsessies en/of rituelen, die zich in dat geval op het eten hebben gericht. Ook is het zo dat ondergewicht minder prikkels geeft. Je komt in een soort roes en dat is voor sommige mensen met autisme prettig.

Aangezien de combinatie van eetstoornissen en vaak voorkomt, is het zeker belangrijk dat er meer onderzoek komt naar manieren om dit op een goede manier te behandelen.

Wat helpt er dan wél bij autisme?
Het vervelende is, dat autisme niet te genezen is. Je wordt ermee geboren en het kan niet weggaan. Dat wil echter niet zeggen dat je er niet mee kunt leren leven. Je kunt beter leren begrijpen hoe je in elkaar zit, en waarom je dingen anders doet dan anderen. Hierdoor kun je jezelf beter leren accepteren.

Daarnaast kun je dingen in je leven aanpassen. Zoals zorgen voor veel structuur en duidelijke afspraken. Ook is het belangrijk om activiteiten te ‘doseren'. Mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier. Prikkels van buitenaf komen bij hen veel harder binnen, waardoor ze eerder moe en overprikkeld zijn. Daarom is het belangrijk om je eigen grenzen te leren kennen, en op tijd rust te nemen. Ook sociale activiteiten kosten mensen met autisme vaak extreem veel energie. Waardoor ze soms eerder naar huis gaan, en vier feestjes in één weekend plannen niet zo'n goed plan is.

Vanuit de hulpverlening kun je bij dit soort dingen begeleid worden. Als je de diagnose autisme krijgt, krijg je vaak ‘psycho-educatie'. Dat is een soort cursus waarin wordt uitgelegd wat autisme inhoudt. Wat het voor jóu betekent, en hoe je je leven hierop aan kunt passen. Daarna wordt er vaak begeleiding geboden, om samen te bekijken waar je tegenaan loopt en hoe hier een oplossing voor gevonden kan worden.

Ook kunnen sommige comorbide (bijkomende) stoornissen die voortkomen uit het autisme worden behandeld. Een depressie kan bijvoorbeeld behandeld worden met Cognitieve Gedrags Therapie of Mindfulness.

Dat neemt niet weg dat het hebben van autisme je leven lang lastig zal blijven, en je hier altijd rekening mee zult moeten houden. Zeker als er bijkomende problemen als angst en depressie zijn, kan het vaak een ingewikkelde ‘knoop' worden waar lastig uit te komen is. Dit verschilt echter erg per persoon. Er zijn zeker ook mensen met autisme die een passende werkplek of omgeving weten te vinden, waarin ze goed kunnen functioneren. Met de nodige aanpassingen is dan toch een hoop te bereiken.

Fotografie: Rocketboom