De gevaren van Lyme

 

Vorige maand was het de maand van de ziekte van Lyme. In een eerdere blog heb je misschien al gelezen dat het een ontzettende nare ziekte is en dat het in combinatie met een eetstoornis nog vervelender is. In deze blog staan 10 feiten die jij moet weten over de ziekte van Lyme, zodat jij de bewustwording over deze ziekte weer verder kan verspreiden en jezelf kan beschermen tegen deze ziekte.

1. De ziekte van Lyme zorgt bij de meeste mensen voor: gewrichtspijn, zwelling en moeheid. De ziekte van Lyme bestaat echter uit meer dan die drie symptomen. Het heeft effect op elk stuk van jouw lichaam waaronder dus ook je hart, hersenen en zenuwstelsel.

2. De ziekte van Lyme wordt gezien als een van de snelst groeiende infectieziektes in Amerika, maar ook in Europa. In Amerika komt het nu al vaker voor dan HIV/aids terwijl de ziekte van Lyme minder bekend is dan HIV/aids. Dat heeft ook grote effect op het geld dat beschikbaar is voor onderzoek en het aantal diagnoses. Daarom is het heel belangrijk om meer aandacht aan de ziekte van Lyme te besteden.

3. De testen die gebruikt worden bij de detectie van de ziekte van Lyme zijn erg onbetrouwbaar. De bloedtest heeft maar een betrouwbaarheid van tussen de 30 en 50 procent. Er worden dus veel valse negatieve diagnoses gegeven aan mensen die dus eigenlijk wel de ziekte van Lyme hebben.

4. De meeste artsen geven aan dat je weer terug moet komen op het moment dat je een kringvormige uitslag krijgt. Die uitslag is echter helemaal niet zo voorkomend bij de ziekte van Lyme. Zij komen in ongeveer in 50% van de gevallen voor.

5. Het duurt voor de meeste patienten erg lang voordat de diagnose gesteld wordt. Gemiddeld duurt het ongeveer een jaar, maar bij sommige mensen kan het wel tot 17 jaar of langer duren.

6. De ziekte van Lyme staat erom bekend dat het andere ziektes imiteert. De spirochete bacterie kan overal in het lichaam leven. Afhankelijk van de locatie van de bacterie kan de bacterie verschillende ziektes imiteren zoals MS, reuma en fibromyalgie.

7. Een vroege diagnose is erg belangrijk voor een goede prognose en een goede behandeling aangezien je dan de grootste kans hebt dat de ziekte voor altijd weggaat. Je testen op de ziekte van Lyme duurt ongeveer 6 weken, maar het is belangrijk om daarvoor al te beginnen met de behandeling. Hoe vroeger je begint met de behandeling hoe groter de kans op volledige genezing. 

8. Het is echter wel mogelijk om ook na behandeling nog symptomen van de ziekte van Lyme te krijgen. Sommigen patiënten houden na behandeling nog last van verschillenden symptomen of krijgen die uiteindelijk toch. Zij ontwikkelen dan de chronische variant van de ziekte van Lyme en de variant die optreedt na de behandeling van de ziekte.

9. Er zijn maar weinig dokters die gespecialiseerd zijn in deze ziekte. Daarnaast zijn er nog steeds dokters die niet geloven in de ziekte van Lyme. Wanneer je wel de ziekte van Lyme hebt, maar geen behandeling kunt krijgen, kan het lonen om op zoek te gaan naar een dokter die er wel in gespecialiseerd is. Dat betekent wel vaak dat je redelijk ver moet reizen.

10. Sommige verzekeringsmaatschappijen vergoeden niet alle behandeling die beschikbaar zijn. Dat kan verschillende redenen hebben. Ze geloven namelijk niet dat het een echte ziekte is, maar het kan ook zijn dat zij nog niet geloven in de - vaak ik hun ogen experimentele - behandeling.

Ik hoop dat ik je met deze blog bewuster heb gemaakt van de gevaren en misverstanden van en over de ziekte van Lyme. Het is belangrijk om jezelf na een boswandeling of een andere activiteit buitenshuis te controleren op teken. Wanneer je een tekenbeet hebt, is het belangrijk dat jij hem eerst verwijdert of laat verwijderen en daarna naar de dokter gaat. Hij of zij zal je dan verder helpen en eventueel medicijnen geven om de ziekte van Lyme te behandelen.

Bron: Themighty.com
Fotografie: Joe st.Pierre

 

Gerelateerde blogposts

Reacties

L13S - Zondag 25 juni 2017 10:09
Wat goed dat jullie dit hebben geschreven! Ik heb namelijk zelf de chronische vorm van lyme. Maar word in Nederland niet herkent. Helaas loop je daardoor tegen veel dichte deuren maar Nog meer onbegrip....
Helaas wort er nog te makkelijk over de zieke van lyme gedacht en wort het niet serieus genoeg genomen.
Waardoor ene goed passende behandeling niet makkelijk te vinden is.
Trala - Zondag 25 juni 2017 10:11
Valt me op dat hier wel e.e.a. als feit wordt neergezet, terwijl dit echt nog discutabel/niet onderbouwd is door onderzoek (bijvoorbeeld dat de reguliere testen zo onbetrouwbaar zijn). Jammer, want het is wel een onderwerp dat nuance verdient (van zowel de reguliere geneeskunde als de wat meer alternatieve hoek, die de onderdiagnostiek aan de kaak stelt).
M. - Maandag 26 juni 2017 09:07
Eens. Er wordt een bron gegeven maar dit kun je op basiskamp deze bron zeker niet zo stellig zeggen. Er zal vast ondergediagnosticeerd worden wat Lyme betreft, maar tegelijkertijd ben ik er ook van overtuigd dat er een heleboel mensen vasthouden aan het idee dat ze Lyme hebben terwijl dat niet zo hoeft te zijn. En door zo stellig te roepen dat testen niet betrouwbaar zijn en verzekeringen niet willen betalen maak je het probleem alleen maar erger, omdat je afstand creeert tussen artsen en patiënten. Artsen zijn er namelijk helemaal niet op uit om niet naar je te luisteren, alleen kunnen ze niet bij iedereen die met vage klachten kampt en zegt dat ie Lyme heeft dit maar meteen als waarheid aannemen. Dan krijgen een heleboel mensen een zware behandeling die ze helemaal niet nodig hebben (dus breng je mensen schade toe, wat tegen de artseneed ingaat). Daarmee zeg ik niet dat er geen mensen zijn die wel Lyme hebben zonder de juiste diagnose. Maar je moet de feiten wel brengen zoals ze zijn en niet zoals al die websites allemaal dingen gaan roepen die mensen bezorgd maken maar niet wetenschappelijk goed onderbouwd zijn.
M. - Maandag 26 juni 2017 09:08
* op basis van
Aloe - Zondag 25 juni 2017 10:21
regeluliere testen zijn zeker wel onbetrouwbaar. Daar is wetenschappelijk onderzoek voor geweest. toffe blog en zeer goede informatie. Je kunt als je het wilt laten testen het best de elise test en nog de andere test waarvan ik de naam niet ken doen, en dat een aantal keer herhalen.
M - Zondag 25 juni 2017 10:30
Er zijn tegenwoordig zoveel jonge vrouwen met chronische lyme (of cvs, fibromyalgie, pds, ...) dat er denk ik eigenlijk niet een hele maand aan bewustwording voor nodig is. Daarmee zeg ik niet dat het niet naar is hoor, maar het valt me gewoon soms wel op dat mensen met bepaalde aandoeningen vaak wat meer bevestiging nodig hebben van "ik ben echt heel erg ziek", dmv plaatsen van foto's van hun pillen, hulpmiddelen en andere dingen, terwijl dat veel minder gebeurt bij mensen met andere soort fysieke ziektes zoals ms, hartfalen enz.
Misschien komt het omdat er vanuit reguliere circuit in NL niet genoeg hulp komt dat zou kunnen.

Goede blog alleen misschien wat meer tips om hoe een tekenbeet te voorkomen? Zoals sokken over je broekspijp, waar ze meestal zitten en daar dus niet blote huid aan blootstellen.
Ook je huisdieren goed behandelen met echt werkende tekenmiddelen (en niet de keramieken ketting / karnemelk verhalen, maar dingen als bravecto of seresto) kan ook al helpen door de teken te doden.
Nienke - Zondag 25 juni 2017 14:18
Klopt M, de grootste reden is inderdaad dat het nog lang niet altijd erkent wordt, chronische lyme, en je veelal zelf de behandeling moet betalen (en dat loopt soms echt in de duizenden euro's..) Bij andere ziektes die jij noemt is dat anders. Je hoeft er dan niet zo voor te vechten om te moeten bewijzen dat je echt ziek bent (mensen weten en geloven zo ook wel dat je ziekt bent als je ms of hartfalen hebt bijvoorbeeld) Gevolg: Je krijgt erkenning, mensen zijn bereid om als het niet goed gaat rekening met je te houden en je behandelingen worden meestal gewoon vergoed. Dat is bij chronische lyme helaas nog lang niet altijd het geval, en dus is er (helaas) actie nodig om overheid, artsen en omgeving wakker te schudden.
Lusi - Zondag 25 juni 2017 13:54
Mijn huisarts werd boos op me toen ik zei dat ze lyme niet 100% kon uitsluiten met haar bloedonderzoek. Echt ik weet niet of ik lyme heb (>50 tekenbeten sommige laat verwijdert als risicofactor en veel vage klachten..) en dat al dan niet lyme in het midden latend. maar de stelligheid waarmee ze zei dat lyme uitgesloten was irriteerde mij mateloos. Ik heb artikelen via de uni opgezocht over de betrouwbaarheid e.d. van tests en die stelligheid bleek meer dan onterecht. Maar zelfs toen ik dat zei dat ik artikelen had gezocht hielp dat niet. Echt prima dat je niet van alles op de hoogte bent als huisarts, maar breng niet over als een feit terwijl je het niet weet.

Mijn ervaring is dus dat huisartsen heel slecht op de hoogte zijn...
Life - Maandag 26 juni 2017 12:22
Ik heb vorig jaar gezien dat ik 2x gebeten was door een teek (zag ze zitten)
Ik vroeg dus 2 weken geleden of ik een test mocht voor de ziekte van Lyme. En ze wou het testen op een voorwaarde dat als die test geweest is dat ik nooit meer over de ziekte van Lyme mocht hebben.

Wat sympathiek zijn de artsen hier he :/
Even een tip: in Duitsland zijn de testen veel betrouwbaarder.