Vandaag trof ik het volgende artikel in de New York Times aan. Aangezien ik op het forum ook regelmatig discussies zie met als thema "wanneer ben je genezen, wat is herstel?" leek me het interessant om dit artikel voor Proud2Bme te vertalen en samen te vatten. Het artikel gaat o.a. over Suzanne Dolley-hash die vanaf haar 15de werd geplaagd door de eetstoornis Anorexia Nervosa.

Inmiddels is Suzanne 45 en vertelt zij over haar standpunt richting anorexia en genezing. Dr Suzanne Dooley-hash is van mening dat ze nooit volledig zal herstellen/ genezen van de eetstoornis Anorexia Nervosa.

In de jaren '80 gebruikte ze regelmatig laxeermiddel en dacht ze iedere minuut van de dag aan haar gewicht en aan eten/ niet-eten. Vele jaren hierop volgden echter zonder laxeermidellengebruik en zonder obsessieve gedachtes aan gewicht en eten. Haar gezondheid was best oké in die jaren.

Maar in 2005 kreeg ze een terugval en verloor ze een flink aantal kilo's. Ze nam 19 maanden vrij van haar baan als spoedarts aan de Universiteit van Michigan om haar leven weer op orde te krijgen. Net als veel andere mensen met een eetstoornis, weet ze niet precies wat herstel, in het geval van een eetstoornis, betekent.

"Betekent herstel dat je weer goed functioneert?" vroeg Suzanne zich af. "Ik ben arts in een grote, belangrijke instelling, en ik heb zelf gepubliceerd in gerespecteerde tijdschriften - Ik functioneer prima. Ik denk dus niet dat functionaliteit een goede graadmeter is voor herstel."

Niet alleen Suzanne is hierover in verwarring. De meeste medische deskundigen zijn het erover eens dat 30% van de mensen met een eetstoornis chronisch ziek blijft, 30% zal sterven als gevolg van de eetstoornis, en 30% zal herstellen - met duidelijke kanttekening: er is verrassend weinig overeenstemming over wat "herstel" betekent voor mensen met anorexia.

Sterker nog, er is slechts een handvol lange termijn onderzoeken gedaan naar herstel en daarbij is ook nog eens gebruik gemaakt van verschillende parameters/ meetinstrumenten. "Hierdoor is het moeilijk om te vergelijken tussen de studies," zeg Dr Michael Strober, een professor van de afdeling eetstoornissen en psychiatrie aan de Universiteit van Californië, Los Angeles

Het is moeilijk om het herstel te definiëren bij een ziekte die zowel de lichamelijke en geestelijke dimensies heeft.

Als, bijvoorbeeld een patiënt een "normaal gewicht" bereikt en opnieuw begint met menstrueren, word er in de meeste studies vanuit gegaan dat ze hersteld is.

Voorbeeld: Een jaar of twee geleden kwam Centrum Eetstoornissen Rintveld (kinderafdeling) met de resultaten van een onderzoek waarin stond dat het herstelpercentage rond de > 80 procent lag. Toen werd gevraagd waar dit op gebaseerd was, was het antwoord dat 80% van de jonge meisjes met een gezond gewicht de kliniek verliet. (er was na een jaar geen follow-up meting gedaan) Zijn deze meisjes werkelijk hersteld? Of heeft een groot percentage uiteindelijk maar gegeten wat ze moesten eten omdat ze anders niet naar huis mochten?

Gezond gewicht is genezen? Maar wat nu als iemand zichzelf nog dagelijks weegt, nog steeds calorieën telt, een obsessie met eten heeft en regelmatig de omvang van haar enkels meet? Of wanneer de anorexia overgaat in boulimia of binge-eating disorder? In geen van deze gevallen kan de patiënt dan gezien worden als hersteld. (hierdoor kloppen de uitkomsten van dergelijke onderzoeken dus ook niet!).

"Ongeveer 50 procent van de mensen met anorexia zal een normaal gewicht kunnen bereiken en handhaven, maar de meeste van hen zijn nog steeds obsessief bezig met de hoeveelheid calorieën in produkten." zegt Dr Katharine Halmi, hoogleraar psychiatrie aan de Weill Cornell Medical College in New York City.

Daarentegen, voegt ze eraan toe: "Veel meer mensen die nog nooit een eetstoornis hebben gehad, houden hun voedingsinname nauwlettend in de gaten. Dus de grote vraag is, hoe definieer je herstel? Het handhaven van een normaal gewicht, het aanwezig zijn van de menstruatie is gemakkelijk vast te leggen. De mentale toestand is veel minder eenvoudig vast te leggen."

Veel mensen met anorexia zien herstel liever op de manier waarop alcoholisten ernaar kijken: de ziekte kan verdwijnen, maar blijft altijd in een klein hoekje op de loer liggen waardoor terugval altijd mogelijk is.

Sommige mensen maken liever gebruik van het woord "Herstellende" zodat ze niet verantwoordelijk zijn voor volledig herstel, wat betekent: ik zal nooit terugvallen. Anderen, vergelijken hun eetstoornis met een chronische ziekte zoals diabetes, waarbij voortdurende waakzaamheid nodig is..

De meeste artsen geloven dat het herstel van anorexia zelden een absoluut iets is (wel genezen, niet genezen), maar veel meer werkt met gradaties. Terwijl mensen beter kunnen worden, zullen bepaalde aspecten (in verschillende mate) van hun ziekte nog op blijven spelen.

De literatuur suggereert dat fysieke herstel mogelijk is, maar dat de cognitieve symptomen zich niet altijd herstellen. Ze kunnen zeker verbeteren, maar één van de dingen die we ons afvragen is, hoe goed moet het met iemand gaan om haar 'hersteld' te noemen? En wat is überhaupt haalbaar op het gebied van cognitie.

Door het ontbreken van overeenstemming onder de experts over wat "Herstel" precies is, gaan patiënten en zorgverleners hun eigen definities toepassen.

Harriet Brown, auteur van het onlangs verschenen "Brave Girl Eating," over 14-jarige dochter met anorexia, omschrijft herstel als "een volledige normale relatie met voedsel."

Maar wat is precies een normale relatie? "Nadenken over voedsel neemt niet een groot deel van je tijd en energie in beslag," zegt Brown in een interview. "Je geniet van eten, je eet niet te weinig of te veel, je komt niet in aanmerking voor één van de diagnostische criteria voor anorexia. Jouw gewicht beweegt zich rond een gezond getal. Je bent in staat om je leven op een manier in te richten de niet volledig is georganiseerd rond voedsel en eten. "

Voor Liu, betekent herstel: "Volledig hersteld op het gebied van de voeding, fysieke, emotionele en psychische gezondheid." Liu, die zelf vanaf haar 13de tot 20ste levensjaar aan anorexia leed, erkent dat zonder een goede behandeling veel mensen jaren lijden aan een zogenaamde "half" anorexia.

Ze eten weer voldoende, hebben geen last meer van eetbuien, laxeren en purgeren niet meer, maar de zelfkritiek, het perfectionisme, het snelle oordelen en smalle denkwereld blijft bestaan."

Nog steeds benadrukken zowel artsen als patiënten het belang van geloven in de haalbaarheid van volledig herstel.

Kathleen MacDonald, een beleidsassistent bij The Eating Disorders Coalition in Washington, had anorexia en vervolgens boulimia gedurende 16 jaar, maar beschouwt zichzelf inmiddels als volledig hersteld sinds 2004. "Veel mensen zeggen: als je eenmaal een eetstoornis hebt, kom je er nooit meer van af.

Ik zeg: There was a time in your life when you didn't have an eating disorder, and if that's possible, anything is."

Het handboek eetstoornissen van eetstoornis.be benoemt HIER de factoren voor herstel. Ikzelf denk dat het per persoon verschilt, wat herstel inhoudt.

Wat denk jij? Wat betekent herstel volgens jou?

Geloof jij in herstel?

Ik zeker wel!
Maar stel het niet te lang uit... want hoe langer je wacht, hoe moeilijker herstel wordt... En zinnen als "ik ben er nog niet klaar voor om te vechten tegen mijn eetstoornis" zijn als een junk die zegt dat hij nog niet klaar is om te stoppen met heroïne spuiten: jezelf voor de gek houden.