Ontslagen uit het ziekenhuis
Dokter Hoekstra is vastberaden Aafke na de kerst te ontslaan. Zoals afgesproken wordt de voedingslijst niet verhoogd, maar de druk op Aafke wordt tot mijn verbazing, onverminderd opgevoerd. Ze krijgt geen kans meer om zelf de Nutridrink op te drinken. Ik voel mij ergens belazerd, en ga tegelijkertijd aan mijzelf twijfelen. Wat hebben we nou precies met dokter Hoekstra afgesproken? Er gebeurt teveel in mijn hoofd. Ik raak de regie weer kwijt. Of wordt de regie mij hier bewust afgenomen?
De eerste keer dat Aafke sondevoeding krijgt, mag ik mee. Trillend zonder enige levenslust, sloft Aafke achter de verpleegkundigen aan, naar het speciale kamertje waar het gaat gebeuren. Ik had me nooit gerealiseerd dat een sonde in een speciaal kamertje ingebracht moest worden. Het kamertje zit er steriel en erg ongezellig uit. Zelfs onze dierenarts heeft een leuker behandelkamertje voor onze poes. De verpleegkundigen zijn gelukkig wel aardig. Ze proberen Aafke gerust te stellen. Het hele lijfje van Aafke trilt. Ik wist niet dat een kind zo kon trillen.
Langzaam gaat er een slangetje door de neus van Aafke. Kokhalzend slikt ze het slangetje noodgedwongen door naar haar slokdarm, rechtstreeks naar haar maag. Zoals het slangetje door verschillende fases van haar lichaam glijdt, glijden wij naar een andere fase in het ziekteproces. Met een grote spuit wordt de vloeistof van de Nutri door het slangetje gepompt. Ik kijk naar Aafke. En dan gebeurt er iets bijzonders. Aafke geeft zich over, en laat het hele gedoe over zich heen komen. Is dit een goed teken of juist niet? Na afloop huilt ze geluidloos. Maar in haar hoofd heeft ze al besloten om helemaal te stoppen met eten. Met de sonde ligt de verantwoordelijkheid niet meer bij haar. Zij kan nu tegen de eetstoornis zeggen dat het niet zij is, die eet.
Vanaf dat moment stijgt het gewicht van Aafke en valt haar geest langzaam in een hele diepe put. Met kerst krijgen we haar mee als een angstig pakketje om iets leuks te doen. Zo voelt het althans. In het circus hebben de toeschouwers tranen in hun ogen van het lachen. Onze tranen van verdriet vermengen zich onopvallend met die van hen. De Chinese acts komen niet bij ons binnen. Alsof de Chinese muur zich genesteld heeft tussen het podium en ons. Terug in het ziekenhuis moet Aafke direct aan de sonde. "Fijn kerstfeest", zeggen de verpleegkundigen tegen ons.
De dag na tweede kerstdag worden we met spoed naar het ziekenhuis geroepen. Dokter Hoekstra is kort van stof: "Ik sta hier erg zwart/wit in. Morgen moet Aafke naar huis. Haar gewicht is op orde en ze is buiten levensgevaar. Ze is weer gezond." Dokter Hoekstra kan niets meer voor haar doen. We zijn verbijsterd. Aafke eet helemaal niets. Ze krijgt alleen maar sondevoeding. Hoe is dit mogelijk?
Ik neem dokter Hoekstra nog even apart. Ik zeg dat hij er inderdaad heel erg zwart/wit instaat, en dat hij erg versimpelt naar het ziektebeeld van Aafke kijkt. Iedereen kan met eigen ogen zien dat Aafke nog niet gezond is. Ze eet niets. Het is niet de vraag of Aafke terugkomt. Het is de vraag wanneer Aafke weer terugkomt. Dokter Hoekstra is niet onder de indruk van mijn betoog. Elk ontslag, zegt hij, is een black-box. Hij weet van tevoren nooit of een patiënt terugkomt of niet. Dat is volgens hem bij Aafke niet anders.
De volgende dag ruimen we de kamer van Aafke uit, en krijgen we een psychisch hoopje kind, met een Grote Beer in haar armen mee naar huis. We mogen altijd bellen als er iets aan de hand is. We zwaaien de verpleegkundigen uit. Bij twee verpleegkundigen zien we een traan. Onderweg zien we mensen bij een oliebollentent staan. Het is alsof we door een decor rijden, van een wereld die niet de onze is. Wij waren al het helemaal vergeten: het nieuwe jaar staat voor de deur.
Door: Simon
Simon is de vader van Aafke en schrijft over zijn ervaringen met de eetstoornis anorexia. Simon en Aafke zijn gefingeerde namen.
De volgende keer: Thuis, na het ziekenhuis
Gerelateerde blogposts
Reacties
pfff
En onbegrip. Vooral Heel Veel Onbegrip. Dat een arts zo kan handelen. Dat begrijp ik gewoon niet.
Schrale troost: ze is in ieder geval (voor even) weer op gewicht en ze is daar WEG. Dat zijn dan nog twee kleine voordelen.
Ik ben echt heel benieuwd hoe dit verder gaat. Gaan jullie eindelijk een plek vinden waar Aafke een uitweg vindt uit haar labyrint? Simon, in uw vorige colomn schreef u dat er een uitnodiging lag voor een intake bij een gespecialiseerde kliniek. Das dan toch weer een beetje hoop waar je je aan vast klampt..... toch?
Nog erger dan ik had gevreesd, zelfs... :'(
Heel mooie metaforen in dit blog, dat wel.
Veel sterkte en liefs,
AnaMan.
Het raakt me dit verhaal en is erg herkenbaar.
Jullie sterkte als ouders, heb veel bewondering voor jullie. En van uit mijn hart wens ik dat iemand jou als persoon bereiken kan, jou ziet, sterkte Aafke
Hopelijk kan Aafke nu ergens terecht waar wel de goede zorg voor haar geboden kan worden.
Ik ben zelf totaal niet bekend met Anorexia-Nervosa, maar ik kan me goed inbeelden hoe zwaar dit moet zijn. Het is ronduit belachelijk dat Aafke gewoon naar huis wordt gestuurd met het bericht dat ze "beter" is, alleen om het feit dat ze nu op een gezond gewicht zit. Het is toch van de zotte, dat dit kan? Alle mensen die daar werken hebben een opleiding gevolgd, en weten wat dat betreft tot in de puntjes waar ze mee bezig zijn. Maar het lijkt wel dat vele van hen enorme oogkleppen op hebben, op het moment dat een meisje zoals Aafke als een psychisch hoopje kind met jullie mee loopt naar buiten onder het mom van "beter". Ik kan er met mijn verstand niet bij.
Oh wat hoop ik, dat er snel een plekje vrij komt voor Aafke in de kliniek. Een plekje waar ze zich thuis voelt, een plekje waar ze zichzelf mag zijn. Een plekje waar ook jullie als ouders rust krijgen, en die rust mee nemen naar huis. Een plekje voor Aafke waar ze wel begrepen wordt, waar wel naar haar geluisterd wordt. Een plekje waar ze wel verder kijken, een plekje waar ze haar wel kunnen helpen. Een plekje waar jullie meisje niet bang hoeft te zijn. Maar bovenal een plekje waar Aafke zichzelf terug vind. Want dat gun ik haar zo.
Het is hartverscheurend om te lezen dat Aafke haar troost uit haar grote beer haalt, en je woorden van het vorige bericht zijn me bij gebleven. Dat de grote beer haar enige vriend nog is. Maar weet je, ik hoop dat ze al haar verdriet in haar grote beer kan leggen, en dat die grote beer dat verdriet bij zich houdt. Zolang Aafke zichzelf nog niet kan liefhebben, of jullie niet durft aan te kruipen, is een grote beer ook goed. Want die geeft haar waarschijnlijk warmte. Die praat niet terug, en dat is voor Aafke misschien heel belangrijk. Uiteindelijk is het natuurlijk de bedoeling dat Aafke zegt wat ze denkt, doet wat ze wil en wat ze moet doen. Dat ze zichzelf terugvind, en dat ze zich gaat beseffen dat ze leeft. Écht leeft, en dat het ook mag.
Ik ben benieuwd naar je volgende bericht, Simon. Ik ben niet heel actief op proud, maar ik volg jullie aangrijpende verhaal. Ik hoop echt dat het thuis, op dit moment, stabiel is. Je kunt niet verwachten dat er vanuit het niets een stijgende lijn komt. Ik hoop niet dat Aafke in één keer naar beneden keldert, en dat ze dan weer naar die vreselijke meneer Hoekstra moet. Ik gun het dit meisje zo.
Lieve Aafke, mocht je dit toch ooit lezen... Je bent een sterke meid, je hebt lieve ouders en een grote beer. Leg al je angsten, al je verdriet, al je woede en al je andere gevoelens en gedachten maar in de handen van je grote beer. Ik geloof in je. Jij verdiend het om te leven, jij verdiend het om te genieten. Ik wil je heel veel sterkte wensen lieve meid, en vergeet niet dat het al heel sterk van je is dat je zo mee werkt. Ondanks dat het niet mag van de Anorexia. Zet hem op meisje. Geef. Niet. Op.
Een heftig verhaal, ik lees elke week je update. Ik wil (niet slecht bedoeld) reageren op Celae's laatste stukje; ik vind het heel lief bedoeld en ik snap het helemaal. Maar ik denk toch dat Aafke beter alles in de handen van God kan leggen, in plaats van haar grote beer. ^^
**geen links plaatsen**
Ik hoop dat jullie inmiddels ook hebben ervaren dat er wél invoelende artsen zijn, die wél meedenken met patiënt en ouders, en beter in kunnen schatten wat gevolgen kunnen zijn, of hoe de nabije toekomst zich ontwikkelt.
Een blackbox... Pff, laat me niet lachen. Er wordt zoveel onderzoek gedaan in de geneeskunde. Tuurlijk, er is genoeg wat nog onbekend terrein is, maar dit verhaal van Simon/Aafke is absoluut geen blackbox maar juist een clearbox.
Overigens, ze werken heel hard aan het verbeteren aan de praktisch klinische vaardigheden van de toekomstige artsen om dit soort situaties te verbeteren. Neemt niet weg dat dit vreselijk is
Maar dat júist artsen zo een beeld hebben, of dat er überhaupt zulke protocollen bestaan. Pffft. Onmogelijk.
Hopelijk gaat het ooit beter met Aafke en krijgt ze beter dan deze hulp...
Sterkte !
Weet niet zo goed wat ik zeggen moet...
18 De HERE is nabij allen die Hem aanroepen,
allen die Hem aanroepen in waarheid.
19 Hij vervult de wens van wie Hem vrezen,
Hij hoort hun hulpgeroep en verlost hen.
20 De HERE bewaart allen die Hem liefhebben,
maar Hij verdelgt alle goddelozen.
21 Mijn mond zal van de lof des HEREN spreken,
en al wat leeft, zal zijn heilige naam prijzen
voor altoos en immer.
Heel veel sterkte! Jullie doen mooi werk, blijf vechten!
Dank allemaal weer voor jullie waardevolle reacties.
Veerle, dit jaar haar heeft Aafke betere dingen gebracht, hoewel we er nog steeds niet zijn.
Lotte, ik denk dat je gelijk hebt dat dokter Hoekstra zijn patiënten ziet als “menselijke” producten. Hij voelt zich alleen verantwoordelijk voor de lichamelijke kant van het product. Dat is op zijn minst vreemd in deze tijd.
Gien 6, goed dat je je ouders nu begint te begrijpen. Ik denk ook dat dat pas kan als je wat verder in het proces zit. Fijn om te lezen dat ik jou niet gevraagde vragen beantwoord. Op dit moment heeft Aafke zeer deskundige hulp. Dat betekent niet dat zij het niet moeilijk heeft. Ze maakt stapjes, met de juiste mensen om haar heen, die het snappen.
Jimmy, wat er gebeurde was voor ons heel erg dubbel. We wilden niets liever dan een kind dat niet ondervoed was, en dat weer thuis kon komen. Maar op deze manier hadden wij er geen enkel vertrouwen in. We waren blij dat we weg waren; maar we waren eigenlijk ook heel erg bang. Want hoe moest het nu verder?
Celae, "dokter" Hoekstra was een koude man en tegelijkertijd kon hij soms ook aardig zijn. Zo zit het leven soms in elkaar. Maar hij zat vast in een bepaald systeem dat hijzelf opgebouwd had. Wat de mensen betreft die daar werkten en nog steeds werken – er zaten hele betrokken verpleegsters bij. Maar die zaten hiërarchisch gezien helemaal “onder de plak” van dokter Hoekstra. Niet functionele hiërarchie is nog steeds helaas een niet te verbannen cultuurfactor in ziekenhuizen. Later hebben we met verpleegkundigen gesproken die huilend naar ons toekwamen omdat ze niet begrepen waar dokter Hoekstra mee bezig was. Het systeem houdt het tegen dat deze mensen in hun kracht gezet worden. Vreemd toch? We zijn nu twee jaar verder en we hebben het plekje gevonden dat jij Aafke gunt. Aafke denkt soms anders over dat plekje, maar wij weten dat ze in goede handen is. Je hebt gelijk als je zegt dat een Grote Beer die luistert, meer toe te voegen heeft dan mensen die het verkeerde zeggen. Dank voor je goede wensen. Aafke leest ook alle reacties, en heeft daar veel steun aan. Dus voor allen, blijf vooral reageren. Dat vindt ze fijn.
Sindy, dokter Hoekstra is een kinderarts. En het is niet zijn echte naam. Ik ben er niet op uit om iemand voor de tuchtraad te slepen. Op een ander niveau probeer ik wel verandering te krijgen in dit systeem. Mijn belangrijkste doel is ervaringen te delen.
Lexii, je hoeft je niet verantwoordelijk te voelen voor je aanstaande collega’s. Wij zijn ook heel veel goede aanstaande collega’s van je tegengekomen. Maar in het ziekenhuis ging het helemaal niet goed. Dat zag ik achteraf beter, dan toen ik er middenin zat. Veel succes met je opleiding. En bedenk dat jij elke dag als dokter het verschil kan maken.