wauw heftig, respect.

Ik lees al een tijdje mee met deze blog. Ik wens u en uw familie heel veel sterkte.

Juist de medische wereld zou toch iets moeten snappen van eetstoornissen..het lijkt hier gewoon alsof ze het als aanstellen zien! Schandalig!

en wat een moeilijke overwegingen voor u als ouders

Ik volg het ook elke week. Dit is alweer deel 20!

Oef, schrijnend weer!!!
Dokter Hoekstra mag wel op de piste blijven, voorgoed.
Richt hij tenminste niet zoveel schade aan! :(

wat erg! En Aafke toch! Haar leven is helemaal kapot en niemand wil er iets aan doen. Zo beangstigend. En als ouder zeker. Het moet verschrikkelijk zijn om zelf niets te kunnen doen. Ik leef met jullie mee.

wat belachelijk het voorstel om elke dag even langs te komen

Het blijft heftig, Simon. Ik ben benieuwd naar de volgende blog.

Wat hebben jullie een pech met de hulpverlening. Het is misschien wel goed om voor andere meiden te weten dat dit niet op alle plekken zo is. Ik ken ook welwillendheid en snel handelen in mijn diepe dalen.
Ik blijf intens hopen dat Aafke nu beter op haar plek is!

"Toch herhaalt ze maar voor de zekerheid dat het ziekenhuis Aafke niet beter kan maken". Weet je, ik begrijp dat dit rot overkomt en dat je dan het gevoel krijgt je te moeten verdedigen, maar uiteindelijk klopt het wel wat ze zeggen. Ik merk dat ik me begin te irriteren aan de toon van deze blogs. Het ziekenhuis wordt afgeschilderd alsof er een soort van niet-empatische mensen werken en aafke wordt beschreven als een hulpeloos meisje die helemaal niks kan doen aan haar ziekte en dat klopt gewoon niet. Ziekenhuizen zijn niet gespecialiseerd in eetstoorissen en Aafke is uiteindelijk degene die zelf moet eten. Hoe hard het ook klinkt. Aafke is niet "zielig" of "hulpeloos", het ziekenhuis is niet "gemeen" en dokter Hoekstra is geen "slechte" arts. Hij heeft gewoon geen specialisatie in eetstoornissen en uiteindelijk klopt het gewoon dat Aafke moet eten en dat strenge regels haar uiteindelijk gaan helpen.. Denk nou niet dat ze in een kliniek gaan zeggen: "och arm kind, wat naar voor je dat je niet durft te eten, nou meis, het maakt niet uit hoor." daar zijn ook strenge regels en daar zijn ook vaste richtlijnen kwa nutridrank, tijden waarin je je maaltijd op moet hebben..

Uiteraard leef ik me met de ouders en kan ik me voorstellen hoe Aafke zich voelt (been there, done that): het is een ongelooflijke rotsituatie, dat weet ik heel goed, maar ik vind het wat gepaster om iets respectvoller te praten over de artsen en het ziekenhuis. Ze doen wat ze kunnen.

Wat een waardeloze zorg toch Simon, als je zoiets leest kan ik wel huilen, zo triest. Maar goed, ik heb een dochter met dezelfde ziekte en dan zijn een aantal dingen zo herkenbaar!
Hartelijke groet!

Ik ben het wel eens met Floor. Het ziekenhuis is niet 'gemeen' en die arts is niet 'slecht'. Anorexia en alle andere eetstoornissen zijn lastig te behandelen. Zeker voor mensen die er niet in gespecialiseerd zijn. Dan kunnen we niet van hen verwachten dat ze Aafke helemaal begrijpen en haar beter maken. Wel is het zo dat de arts hierin een fout maakt. Het niet doorgeven van de heropname. Zo'n fout heeft niks te maken met het wel of niet begrijpen van wat er in een anorexia-patiënt omgaat.

Ik vraag me eigenlijk af: waarom is Aafke niet opgenomen in een gespecialiseerde kliniek voor eetstoornissen? Want dat is toch de plek waar ze echt geholpen kan worden?

Waarom kon of mocht Aafke niet naar een paaz, vraag ik me af, ter overbrugging naar verdere hulp. Op een paaz mag je toch iets meer ZORG verwachten op iig het geestelijk vlak en sondevoeding zou je daar toch ook kunnen toedienen?

Artsen voelen zich denk ik vaak machteloos in een situatie als deze. Als iemand niet goed voor zichzelf kan of wil zorgen, voelt hun 'behandeling' als dweilen met de kraan open en dat geeft een gevoel van geïrriteerdheid of machteloosheid en het terug willen spelen van de bal naar jou als patiënt of als ouders zijnde, door je het gevoel te geven dat je het zelf vooral moet oplossen; zelfredzaamheid, maar met anorexia kun je dat denk ik moeilijk..'afdwingen'. De vraag is hoe je iemand zo snel mogelijk weer in een staat van zelfredzaamheid krijgt en dat lukt meestal niet door iemand maar snel vol te pompen met voeding. Daar is vooral ook 'geestelijke voeding' voor nodig. Sterkte!

Eens met Floor*.

En nog een dingetje: dat haar kamer leeg was tussentijds, wil niet zeggen dat ze logen over dat er geen plek voor haar was. Het gaat meestal niet alleen letterlijk om het aantal bedden dat het ziekenhuis heeft, maar er moet bijvoorbeeld ook genoeg verpleging aanwezig zijn. En ik kan me zo voorstellen dat die er minder is rond de feestdagen.

@Floor

Ik ben het gedeeltelijk met je eens. Het is inderdaad de waarheid dat mensen met een es en andere psychiatrische stoornisen uiteindelijk zichzelf moeten redden. Dat heb ik zelf ook ervaren. Hulpverlening en medicatie kan zeker helpen, maar op een dag moet je het op eigen kracht kunnen. Of 'strenge regels' daarbij helpen... tja, bij de één wel, bij de ander niet.

Ik vind de toon van de verhalen zeker niet respectloos. Het is heel rationeel opgeschreven. Er zit wel frustratie en wanhoop in natuurlijk, maar dat zal ik zelf ook zijn geweest als mijn dochter daar lag. Ik heb ook mensen gezien die aggresief of gewelddadig werden tegenover de hulpverlening. Ik krijg uit de blogs niet de indruk dat Simon ooit aggresief is geweest tegen wie dan ook. Ik weet natuurlijk niet of alles ook echt zo gebeurt is zoals hij het schrijft, maar de verhalen klinken heel oprecht en logisch.

Dat Aafke wordt afgeschildert als 'het hulpeloze slachtoffer' vind ik niet vreemd. Dat was Aafke op dat moment ook, denk ik. Ze heeft de meest extreme vorm van anorexia die je maar kan hebben, één die haar zonder sondevoeding waarschijnlijk had gedood. Ik heb uit Simon's comments begrepen dat Aafke het (tot nu toe) gered heeft en vooruitgang heeft geboekt, maar vele andere kunnen dat niet na vertellen.


@GodsChild en @m

Aan het einde van "Hoe reageert het ziekenhuis" schrijft Simon dat er al wel contact was met een kliniek. Ze waren er ten tijden van de opnames dus wel mee bezig, maar het zal allemaal erg traag zijn gegaan.

Ik ben het eens met Floor. Er wordt een beschrijving gegeven van een meisje dat niks kan, wat tot op zekere hoogte klopte, maar buiten dat lees ik niets over de motivatie waar Aafke over beschikt. Uiteindelijk is zij degene die zichzelf beter moet maken. Ook loopt het verhaal de laatste tijd een beetje 'sloom'. De laatste blogs gingen steeds over ziekenhuizen en onbegripvolle dokters en ik zou toch ook willen lezen hoe dit uiteindelijk verder vordert. Ik hoop dat dit verhaal ook goed is gekomen, en dat Aafke zorg heeft gekregen die ze nodig lijkt te hebben.

Het lijkt wel een soort soap. Er gebeurt van alles, maar tegelijk ook niets. En inderdaad, zoals Floor zegt, dr. Hoekstra wordt afgeschilderd als de grote Boeman, het ziekenhuispersoneel als niet-emphatische en onkundige mense en Aafke als het arme, zielige schaapje. Terwijl Aafke ook moet gaan inzien dat ze er zelf voor moet vechten!

Ik heb zelf ook in het ziekenhuis gelegen, ook met een kinderarts die totaal geen ervaring had met eetstoornissen en een streng regime (bezoek verboden, post ontvangen verboden etc.), maar daar heb ik wel de keuze gemaakt om weer zelf te gaan eten. Dat had Aafke ook kunnen doen. Daar begint het mee.

Verder vind ik de schrijfstijl erg goed. Zoals het volgende: "Terwijl dokter Hoekstra op de skipiste staat, staat Aafke op de rond van de afgrond en niet op de opnamelijst, en rolt ze langzaam naar het dal."
Mooie vergelijking.

Ik vind het heel erg dat er op deze manier wordt omgegaan met anorexia. Het is echt heel erg, de zorg die ze nodig heeft krijgt ze gewoon niet.
En waarom verwijst het ziekenhuis haar eigenlijk niet door naar een kliniek?

@Jelle:
Ja, dr Hoekstra wordt afgeschildert als boeman, en dat is misschien ook wel terecht. Maar de rest van de verzorging wordt omschreven als vriendelijk. Als ik het verhaal goed begrijp was het personeel, op Hoekstra na, wel empatisch, maar vooral onwetend.

@Simon:
Trek u de kritiek niet persoonlijk aan. Hoge bomen vangen nou eenmaal veel wind.

Als iemand zo sterk vermagerd is, kan iemand niet meer normaal denken. Het denken is behoorlijk waanachtig. Verwachten dat iemand als Aafke 'gewoon' gaat eten, is niet realistisch. Wel moet er met haar over haar gedachten en gevoelens worden gesproken als zij weer is aangekomen door sondevoeding. Dat gebeurt nu niet en zonder die behandeling gaat het mis. Zelf ben ik geen voorstander van alles met strenge regels opleggen. Met mijn eigen dochter heb ik voortdurend overlegd ('wat durf je wel?, wat zou een kleine stap kunnen zijn?'). Elke kilo die er zo is aangekomen (en ze voldoet niet meer aan de anorexia normen!) is een EIGEN kilo en geen opgelegde. Ik ben tegen een machtsstrijd: je kunt iemand niet 24/7 bewaken, dus dat gaat niet lukken. Zie de angst achter het patroon, benoem die en overwin die stapje voor stapje. De frustraties over de hulpverlening storen mij niet, ik vind het herkenbaar. Toen ik al drie maanden met mijn dochter bezig was (wachtlijst) en dat lukte heel goed, vertelde een hulpverleenster: vaak zijn wij blij als de patient aankomt, maar zijzelf niet. Goh, zou ik dat inmiddels niet doorhebben?

Ik ben in deze materie gedoken voor mijn eind studie. Erg ingrijpend als je het moet doorleven in je jonge leven. Ook als ouders en evt. broers en zusjes veel sterkte toegewenst.

Dag allemaal,

Bedankt weer voor jullie openhartige reacties.

Floor, dank je voor eerlijke reactie. Als je je ergens aan irriteert zegt dat iets over jezelf en iets over waar je je aan irriteert. Over dat laatste kan ik uiteraard wel iets zeggen, zonder mij te willen verdedigen. Ik heb niet de intentie om het ziekenhuis in het geheel af te schilderen als een omgeving waarin alleen niet-empatische mensen werken. Wij hebben in die tijd bijvoorbeeld heel veel steun gehad aan hele empatische verpleegkundigen. Dokter Hoekstra blonk helaas niet uit in empathie. Daarmee is hij niet in zijn algemeenheid een slechte arts. Alhoewel ik denk dat empathie en strengheid heel goed samen kan gaan. Dat hebben wij later ervaren in de twee eetstoornisklinieken waar Aafke opgenomen is geweest.

Je raakt een goed punt of Aafke wel of niet iets kon doen destijds aan haar ziekte. We hebben ons dat als ouders heel vaak afgevraagd. Het valt mij op dat je daar een heel stellig standpunt over hebt, zonder Aafke te kennen. Jij bent daarin niet de enige. Op een gegeven moment zie je dit ook in je omgeving gebeuren. Sommige mensen in onze omgeving gingen zich een mening vormen over de ernst van de ziekte. Dat heb ik bij andere ziektes nog nooit meegemaakt. Wij hebben in die tijd heel erg met die vraag geworsteld. En zonder een antwoord toen te hebben gekregen op die vraag, was onze realiteit, dat het steeds slechter ging met onze jonge dochter. Haar leven glipte uit onze handen. Daar sta je dan als ouders, met je kind die jezelf op de wereld hebt gebracht.

Dat wil je als ouders niet laten gebeuren; of het nu de eigen keus van het je kind of niet. Bij een voldragen leven kun je daar wellicht anders over denken. Na twee jaar denk ik dat er grofweg drie fases zijn te benoemen in het ziekteproces. Fase 1: De fase waarin jezelf kiest om niet meer te eten. Er is dan nog sprake van een keuze; alhoewel de meiden die eraan beginnen vaak geen andere uitweg zien. Fase 2: De fase waarin je te ver bent gegaan, en waarin je zo psychisch in de war bent, en verslaafd aan het niet eten, dat je redelijkerwijs niet meer van een keuze kan spreken. Het is niet fair om te veronderstellen dat je hier zelf nog uit kan komen, zonder goede hulp en als het nodig is, de juiste medicatie. In die fase bevond Aafke zich toen ze in het ziekenhuis terecht kwam. Fase 3: De fase van herstel, met behulp van een adequate hulpverlening en eventueel medicatie, waarin je weer de mogelijkheid krijgt om te kiezen voor je gezonde ik. In die fase zit Aafke nu. Nu is het fair om haar aan te spreken op de keuzes die ze maakt. In het ziekenhuis was dat niet het geval.

Het klopt dat ziekenhuizen niet gespecialiseerd zijn in eetstoornissen. Toch moeten er jaarlijks een behoorlijk aantal kinderen met een eetstoornis, die in levensgevaar verkeren opgenomen worden in het ziekenhuis. Dan is het best vreemd dat ziekenhuizen berusten in het feit dat ze niet de optimale zorg kunnen leveren. Dat zouden we bij geen enkel andere ziekte aanvaardbaar vinden. De uitdaging van het ziekenhuis zou moeten zijn hoe ze een eetstoornispatiënt zo goed mogelijk kunnen overdragen naar de volgende keten in de zorg. En daar is echt nog heel veel ruimte voor om dat beter in te vullen. In november gaan hierover vragen gesteld worden aan
de Minister van Volksgezondheid.

Empathie en goede zorg is voor mij niet hetzelfde als: "och arm kind, wat naar voor je dat je niet durft te eten, nou meis, het maakt niet uit hoor." Zelfs een Rechtelijke Machtiging kan onderdeel zijn van empathie en goede zorg.
In de blogs die volgen zal je ook zien, dat we ook hele goede artsen op onze weg gaan treffen.

GodsChild, voor alle duidelijkheid “ik vind het ziekenhuis niet gemeen, en de arts alleen maar slecht.” Tegelijkertijd denk ik dat het wel goed is, om het te beschrijven zoals ik het gevoeld en meegemaakt heb. Als je je machteloos voelt, vanwege de gezondheid van je kind, ga je de wereld op een bepaalde manier waarnemen. Dat is wat ik probeer te beschrijven en over te brengen. Ik ben bewust niet de objectieve waarnemer of journalist. Ik ben de vader die toen in een achtbaan was terechtgekomen. In de tijd dat dit speelde was er een hele grote wachtlijst voor de kliniek waar Aafke voor in aanmerking kwam. Pas veel later kwamen we er achter, dat we ook voor een andere kliniek konden kiezen. Dat wisten wij toen nog niet.

M, de mogelijkheid voor een PAAZ afdeling is zeker een aantal keren door mijn hoofd geschoten. Maar uiteindelijk is daar niet voor gekozen. Misschien ook wel uit onbekendheid bij ons wat een PAAZ precies is, en wat een opname daar betekent voor je kind.

Jimmy, dank voor je reactie. Ik heb nooit in het hele traject, ondanks welke onmacht ik ook voelde iemand van de hulpverlening onheus bejegend. Ook dokter Hoekstra niet. En natuurlijk begrijp ook zijn positie; maar in deze blog permiteer ik mij de luxe om het juist vanuit mijn perspectief te benaderen. Het is zoals het gegaan is, en hoe ik het beleefd heb.

Rosa, op het moment dat Aafke opgenomen werd, was er geen enkele sprake van motivatie of geen motivatie. Zie ook wat ik aan Floor heb geschreven. Als je zo ziek bent is het niet fair om iemand te verwijten dat die niet gemotiveerd is. Pas veel later zou blijken dat Aafke veel medicijnen nodig had, om enigszins zichzelf te kunnen zijn. Als je een hartaanval krijgt, ga je eerst naar de intensive care. Dat is niet de plek waar je iemand aan gaat spreken op zijn gedrag. Dat doe je pas, als de patiënt door goede zorg weer in staat is om zelf keuzes te maken. Dat is bij een eetstoornis niet anders.

Jelle, ik ben blij dat je zo snel een goede keuze hebt gemaakt. Als jij daarover een oprechte blog bij zou houden, zou ik in ieder geval niet tot de kwalificatie “soap” komen. Tegelijkertijd denk ik dat het goed is om je te realiseren dat niet iedereen op hetzelfde moment de keuze kan maken die jij gelukkig gemaakt hebt. Niet iedereen is hetzelfde. Sommigen patiënten hebben andere en intensievere zorg nodig om tot diezelfde keuze te kunnen komen.

Christine, dank voor je bemoedigende woorden.

Ik snap je helemaal simon. Je schrijft het vanuit je vader gevoel en zo voelt het. Klaar! En of de dokter nou wel of niet goed is of wel of niet aardig is, het boeit niet. Het mooie van deze blog is dat het geschreven wordt door een vader van een meisje met de vreselijke ziekte anorexia. Vanuit hem vanuit zijn gevoel. Ik heb er veel aan