We kennen allemaal wel de eetstoornissen anorexia nervosa, boulimia nervosa en Binge Eating Disorder, maar niet elke eetstoornis laat zich in een hokje stoppen. Sterker nog; heel veel eetstoornissen passen niet in die hokjes. Hoewel je hier zeker niet alleen in bent, kan dit wel heel alleen voelen. Heb je wel een echte eetstoornis? Begrijpen anderen de ernst wel? Vind je het lastig je eigen problemen serieus te nemen? In de interviewreeks 'Eetstoornis Anders' spreken we mensen die een eetstoornis hebben (gehad) die niet in een hokje past. Want ook dat zijn echte eetstoornissen. Door deze verhalen te delen, hopen we dat te laten zien. Zodat jij je eetstoornis - hoe deze er ook uitziet - serieus kan nemen, want dat mag echt!

Vorige week kon je het verhaal van Femke lezen. Vandaag deelt Lucinde haar verhaal. Lucinde is 23 jaar oud en is momenteel klinisch opgenomen om te leren omgaan met de diagnose autisme en de problematiek die daaruit voort is gekomen (voornamelijk PTSS en een eetstoornis). In het dagelijks leven werkt ze in de techniek en houdt ze heel erg van tekenen, schilderen, schrijven en fotograferen. Ze heeft een grote zwakte voor haar lieve kat Mia en kan erg genieten van de kleine dingen in het leven.

bron foto

Hoe zou jij jouw eetstoornis omschrijven? Wat maakt jouw eetstoornis ‘anders’?

"Ik ben gediagnostiseerd met eetstoornis NAO (Niet Anders Omschreven) met kenmerken van anorexia. Naast deze eetstoornis heb ik ASS (autismespectrumstoornis) wat de behandeling anders en gecompliceerder maakt. Omdat autisme en een eetstoornis zo'n lastige - maar ook een vaker voorkomende combinatie - is, wilde ik hier graag over schrijven. Dit om mensen te laten zien dat het anders kan zijn dan zij denken en om lotgenoten te laten zien dat ze zeker niet alleen zijn! Ik heb heel erg gestruggeld hiermee. Ik was bang dat ik de enige was die hier last van had op deze manier. Je weet ergens dat dat vast niet het geval zal zijn. Dat er ergens op de wereld wel iemand zal zijn die hetzelfde als jij ervaart, maar je kan je aardig eenzaam voelen op zo’n moment. Daarin lijkt het me wel fijn dat mensen dan kunnen terugpakken naar een artikel en herkenning kunnen vinden als zij dat nodig hebben."

Wat denk jij dat mensen denken dat een 'normale' eetstoornis is?

"Ik denk sowieso dat de NAO-tak al een stuk minder bekend is. Dat in de maatschappij, als er al bekendheid is qua eetstoornissen, toch vooral de nadruk legt bij anorexia en boulimia. Dat mensen een heel stereotype beeld hebben. Dus dat je heel erg dun bent bij anorexia, of een hoger gewicht hebt bij boulimia. Dat je of niets of heel veel eet en je 'genezen' bent als je op een gezond BMI zit.

Dat er nog van alles tussen zit, wordt al helemaal vergeten. En dat je niet alleen een eetstoornis kan hebben, maar ook nog bijkomende problematiek, is al helemaal niet iets wat men snel zal bedenken als je er niet bekend mee bent."

Waarom is dit lastig voor jou?

"Ik vind het zeker lastig om om te gaan met de vooroordelen, vooral bij de meer bekende, zoals hierboven omschreven. Vaak denken mensen in mijn omgeving dat ik anorexia heb, omdat ik een lager gewicht heb dan gezond is. Ik krijg ook veel vooroordelen naar mijn hoofd geslingerd. Ik heb in behandeling ook wel gemerkt dat er zelfs onder lot- en groepsgenoten vooroordelen zijn. Dit wordt bij de term NAO ook wel geuit. Dat is voor mij erg moeilijk om tegen in te gaan. Ik vind het lastig om 'ja, maar...' te zeggen. Daarom durf ik het in veel gevallen ook niet of pas laat te zeggen, omdat dit - zeker in een kliniek voor autisme - ook wel voor onduidelijkheid of een verstoord beeld/plaatje in mensen hun hoofd kan zorgen."

Wat zou je willen dat mensen wisten over jou en jouw eetstoornis?

"Dat ik ondanks mijn eetstoornis heel erg van eten houd! En dat mensen zeker iets mogen navragen als er iets onduidelijk is. Over waarom ik wel of niet iets eet bijvoorbeeld. Ik weet zelf hoe onduidelijk en soms misschien wel raar (eet)regels kunnen zijn en dat veel mensen hun onbegrip uit het niet snappen voortkomt. Iets uitleggen of verduidelijken kan misschien al wat onduidelijkheid wegnemen en meer begrip creëren.

Ook is een eetstoornis in combinatie met autisme in de hulpverlening en maatschappij een stuk minder begrepen dan ik en veel mensen graag zouden willen. Dat er ander soort behandeling mogelijk nodig is, een eetstoornis ingewikkelder kan zijn en zich op een hele andere manier vorm kan geven, wordt heel vaak vergeten. Dit kan op termijn ook schadelijk zijn voor degene met de eetstoornis, omdat het zoeken van een (juiste) behandeling zo veel tijd en energie kost. Je moet dan niet alleen voor elkaar krijgen dat je serieus genomen wordt in je hulpvraag, maar ook erop toezien dat je op de juiste manier geholpen wordt, terwijl je juist degene bent die de hulp het hardst nodig heeft."

Hoe werd of word jij momenteel geholpen voor jouw eetstoornis?

"Op het moment word ik weinig tot niet behandeld voor mijn eetstoornis, maar ben ik wel bezig met in gewicht wat aankomen, zodat ik mijn huidige behandeling voort kan zetten. In het verleden heb ik gesprekken gehad met een eetstoornisbehandelaar. Nu heb ik af en toe een gesprek met de orthopedagoog op de afdeling waar ik opgenomen zit. Dit om mijn eetstoornis wel een beetje de kop in te drukken, want ik heb gemerkt dat als ik regelmatig de aandacht er even op vestig, hij veel rustiger is dan als ik hem helemaal negeer. Dit omdat ik veel verschillende therapieën heb momenteel en mijn eetstoornisbehandeling op een laag pitje moest. Wel zal ik binnenkort eindelijk mogen beginnen met Pscycho Motorische Therapie, waar ik heel erg van hoop dat het mijn lichaamsbesef en -beeld zullen helpen, en alles wat rustiger en wat makkelijker zal maken."

Wat zou je aan anderen willen meegeven die in eenzelfde soort situatie zitten?

"Ik hoop dat mensen, ondanks de (voor)oordelen, toch de moed vinden om open te zijn over hun eetstoornis, behandeling durven aangaan of de stap durven zetten om er op een andere manier aan te werken. Dat een autisme diagnose niet betekent dat je geen of een minder erge eetstoornis hebt - hier liep ik zelf veel tegen aan in het begin van mijn eetstoornis - en dit ook niet altijd van uit je autisme hoeft te komen. Het kunnen twee losstaande dingen zijn, maar ook deels in elkaar verweven zitten. Dat maakt het zo lastig."

Kom bij Proud2Bme gratis en anoniem in contact met lotgenoten, ervaringsdeskundigen, psychologen en dietisten. Op ons forum kun je jouw verhaal delen en/of vragen stellen. Ook kan je dagelijks met ons chatten (de agenda vind je hier). Wij staan voor je klaar.