Leven met een chronische ziekte

 

Een chronische ziekte kan je leven totaal op z'n kop zetten en volledig veranderen. Het kan, afhankelijk van de ernst ervan, invloed hebben op je priveleven, je gezin, school of werk, je relaties met anderen en de mogelijkheden die je hebt. Het kan heel zwaar zijn en voor veel moeilijkheden zorgen. Je moet je aanpassen, rekening houden met dingen en het kan samengaan met onbegrip van de buitenwereld, weinig energie en afhankelijkheid van andere mensen. Maar gelukkig zijn er wel manieren om om te gaan met een chronische ziekte.

meisje op trap
bron

Een chronische ziekte wordt gekenmerkt door een lange duur. Over het algemeen kunnen zij niet met medicijnen of inentingen verholpen worden en verdwijnen ze meestal ook niet automatisch. Een chronische ziekte heb je voor onbepaalde tijd en soms zelfs een leven lang. Gelukkig zijn er manieren om met een chronische ziekte om te gaan, waardoor het dragelijker kan worden en minder op de voorgrond staat. Er zijn heel veel verschillende soorten chronische ziektes. Denk bijvoorbeeld aan astma, diabetes, chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), reuma en kanker. Maar ook psychische stoornissen kunnen chronisch zijn. Bijvoorbeeld schizofrenie, verschillende persoonlijkheidsstoornissen en een chronische depressie.

Omdat er zoveel verschillende soorten chronische ziektes zijn en de ernst hiervan nogal kan verschillen, is het lastig om een blog te schrijven over wat voor al deze ziektes geldt. Zie het als algemene tips om om te gaan met een chronische ziekte en haal hieruit wat voor jou van toepassing is.

Stel vragen aan een arts
Wanneer je net de diagnose van de chronische ziekte hebt gekregen, kan je het gevoel hebben dat je wereld instort. Er komt ineens enorm veel op je af en dit moet je allemaal maar zien te verwerken terwijl je je tegelijkertijd ook nog moet gaan aanpassen. Het is belangrijk om goed te weten waar je aan toe bent. Wat houdt die diagnose in, wat betekent dit voor het leven wat je nu hebt, moeten er behandelingen gestart worden of moet je medicijnen gaan slikken? Laat je goed voorlichten en stel je vragen aan een arts.

♥ Lotgenotencontact
Wanneer je een chronische ziekte hebt, kan het heel fijn zijn om steun te krijgen van mensen die hetzelfde meemaken als jij. Je kunt gedachten uitwisselen, elkaar tips geven en ervaringen delen. Dit is wel anders dan dat je met mensen uit je omgeving praat die dit zelf niet meemaken. Natuurlijk is dat ook heel belangrijk, maar door contact met lotgenoten kun je je soms toch net wat meer begrepen voelen. Wellicht zijn er bepaalde fora waar je hen kan vinden en anders kun je ook aan je arts of psycholoog vragen waar je hiervoor terecht kunt.

meisje in gras
Bron

♥ Mediteren
Mediteren is heel goed als je leeft met een chronische ziekte. Mensen die hier last van hebben, hebben vaak veel stress en soms ook pijn. Meditatie werkt stressverlagend en kan ook de pijn verminderen. Je kunt meditatieoefeningen vinden op internet, bijvoorbeeld op YouTube, maar je kunt ook cursussen volgen.

Doe wat je kunt
Ik denk dat de acceptatie van een chronische aandoening een heel moeilijk en lang proces kan zijn. Je moet je misschien aanpassen en er kunnen dingen zijn die je niet meer kan doen. De emotionele achtbaan waar je in zit kan lijken op een rouwproces. Deze gevoelens en emoties mogen er ook zijn. Probeer te doen wat je kunt en ken je eigen grenzen. Je hebt tijd nodig om je aan te passen en op die manier om te kunnen gaan met de chronische ziekte. Maar doe vooral nog wat je wel kunt en focus je hier op. Want die dingen zijn er echt wel.

Blijf onder de mensen
Misschien heb je de neiging om je te isoleren omdat dingen minder goed gaan, je minder energie hebt, aan huis gebonden bent of je gewoon lichamelijk of mentaal niet goed genoeg voelt. Pas op dat je je niet gaat isoleren. Sluit jezelf niet af van de buitenwereld want daar maak je jezelf alleen maar heel ongelukkig mee. Bekijk de mogelijkheden die je hebt. Vraag mensen op bezoek als je moeilijk buiten komt, slaap eventueel tussendoor zodat je meer energie hebt. Bekijk bijvoorbeeld ook de mogelijkheden van school of werk. Misschien kun je hier afspraken over maken waardoor het (weer) haalbaar voor je wordt.

Geef aan wat je nodig hebt
Voor de omgeving kan het heel lastig zijn om te weten wat er precies in jou omgaat en wat je doormaakt. Mensen willen het vaak wel begrijpen, maar soms lukt het niet. Leg het uit, begrijp zelf ook dat het moeilijker is voor iemand om het te snappen als hij/zij het zelf niet meemaakt. Vertel wat jij nodig hebt van hen, hoe jij steun wilt ontvangen en wat ze voor jou kunnen doen.

meisjes
Bron

Stel grenzen
Jij bent degene die het beste weet wat je aankan en wat niet. Luister naar je lichaam maar bedenk ook wat je wilt en wat je aankunt. Geef je grenzen aan naar anderen. Want misschien vinden zij het gezellig om een middag naar een leuke stad te gaan, maar is dit voor jou veel te veel. Wees eerlijk hierover en geef aan wat wel zou kunnen. Dit neemt spanning weg en het geeft duidelijkheid.

"Een aantal jaar geleden hoorde ik dat ik het chronischvermoeidheidsyndroom heb. Destijds ben ik gestopt met mijn opleiding omdat het allemaal te zwaar werd. Ik doe nu vrijwilligerswerk maar dat is soms best zwaar. Ik merkte op een gegeven moment dat mijn vriendinnen het na die jaren nog steeds niet echt begrepen. Dit lag ook wel een beetje aan mij. Ik was niet duidelijk genoeg in hoe deze ziekte bij mij in elkaar zit en wat het met me doet. Ik schaamde mij en wilde geen spelbreker zijn. Nu lukt het mij om steeds beter mijn grenzen aan te geven als zij ergens naartoe willen en houden ze meer rekening met mij. " Meisje met CVS.

Vaardigheidstraining voor leven met een chronische ziekte
Er zijn verschillende trainingen, cursussen en workshops voor mensen die moeten leven met een chronische ziekte. Hierin krijg je handvaten om er beter mee om te gaan en kun je ook ervaringen delen.

Heb jij of heeft iemand uit jouw omgeving een chronische ziekte?
Hoe ga je hiermee om? 

 

Gerelateerde blogposts

Reacties

Erin - Vrijdag 26 december 2014 13:16
mooie en goede blog! Zelf ben ik chronisch ziek (fibromyalgie) en het was lastig voor mij maar ook voor mijn omgeving om er mee om te leren gaan. Ik ben drie maand opgenomen geweest in een revalidatie centrum zodat ik er mee om kon leren gaan. Maar ik kreeg ook adviezen mee voor mijn omgeving, zoals het er niet altijd overhebben

liefs
Aine - Vrijdag 26 december 2014 13:36
Ik heb het vaak nog steeds moeilijk met het feit dat ik chronisch psychisch ziek ben. Ik kan niet stoppen met medicijnen en zal altijd wel een soort van hulp nodig blijven hebben. Toch idd ik doe wat ik kan, sta over het algemeen positief in het leven en heb er alles aan gedaan om mijn ziekte zo dragelijk mogelijk te maken. Zo heb ik verschillende traniningen gedaan voor mijn BPS met zeer positief resultaat. Het is wat je er zelf van maakt en ben niet iemand die opgeeft maar streeft naar een leuk leven. Ik hoop dat ik in de toekomst een vorm van Ervaringsdeskundige hulpverlening als studie kan doen en daar in te werken. Wie weet.
criesofasunshine - Vrijdag 26 december 2014 13:53
Fijne blog!
Ik word nu getest op reuma dus dit zou voor mij ook wel eens van toepassing kunnen zijn..
Hopelijk valt het mee :)
marleen - Vrijdag 26 december 2014 16:38
mooie blog
ik heb een chronische darmziekte (colitis ulcerosa) en ik heb al zo lang psychische problemen (20 jaar nu) dat dat ook al onder de noemer 'chronisch' valt...
ik worstel nog elke dag met het gegeven 'mijn beperkingen aanvaarden' , en ik probeer te blijven functioneren (voltijds werken en zo) naar mijn verwachtingen, maar ik merk dat het soms ten koste van mijn gezondheid gaat...
luckamy - Vrijdag 26 december 2014 20:00
Mooie blog! Ik heb zelf astma en ze hebben een zeer groot vermoeden van ADD en bordeline. De Afdeling weet ik pas net en vind het best lastig om er mee om te gaan nog. Ik was voor ik het wist continu bezig met het compenseren van de dingen die ik niet kon. Nu ga ik na de vakantie leren hoe ik om kan gaan met deze dingen. Dus ineens een hele omslag die ik ergens ook wel eng vindt..
luckamy - Vrijdag 26 december 2014 20:01
Afdeling is ADD, heb spelling controle op mijn telefoon...
kiekeboe - Zaterdag 27 december 2014 14:58
ik zelf heb chronische pijn 6 jaar nu, en ook ik zou er heel me leven mee moeten dealen.
hopelijk kan ik binnenkort weer lopen door mijn chronische pijn kan ik niet lopen, en de doktoren proberen er alles aan te doen zodat ik dat wel weer kan, wel zal ik heel mijn leven pijn blijven hebben , ik zie dit als een handicap, want dat is het eigenlijk ook maar met een handicap kan je gelukkig altijd leren omgaan al ben ik nogsteeds aan het zoeken wat is het beste voor me
Proudie1 - Zaterdag 27 december 2014 16:20
Goede blog! Ik heb zelf diabetes en daarnaast chronische psychische stoornissen. Vooral het aangeven wat ik nodig heb en grenzen aangeven vind ik erg moeilijk. Ik wil niemand tot last zijn en helaas vaak op onbegrip stuit.
Proudie1 - Zaterdag 27 december 2014 16:21
Owja en wat positiefs, lotgenotencontact kan idd wel erg fijn zijn. Ik zit op Facebook in een groep en in een groepsapp en daar ervaar ik gelukkig wel veel steun :)
jo3101 - Zaterdag 27 december 2014 17:55
Hele goede tips ik heb zelf cvs en heb t daar erg moeilijk mee. Ik ga die tips zeker gebruiken!
Caitlin - Maandag 29 december 2014 22:10
Heb net een paar weken geleden te horen gekregen dat ik een chronische psychische ziekte heb. In mijn hoofd stortte ik hierdoor nog verder in. Alles in mijn hoofd, alles waar ik tegen heb proberen te vechten, heb proberen te maskeren, heb proberen te genezen, dat zal voor altijd blijven, ik zal er nooit vanaf komen. Ik zal ermee moeten leren leven. Keuzes maken, wetende dat ik sommige dingen niet zal kunnen.
Mijn chronische pijn in mijn heupen, rug, nek en schouders heb ik al kunnen accepteren, daar heb ik mee leren leven. Maar door dit, die chronische psychische ziekte kan ik de opleiding die ik deed niet meer doen. Het verklaard wel waarom het zo zwaar was, maar dan nog moet ik nu dus mijn droom opgeven. Ik moet het beroep gaan opgeven wat ik al wilde worden zolang als ik me kan herinneren. Ik moet mijn hele leven gaan aanpassen.
@Caitlin - Maandag 29 december 2014 23:03
Wat ontzettend rot zeg! Ik heb helaas hetzelfde moeten doen, heb ook de studie die ik altijd wilde doen en het werk dat ik altijd wilde gaan doen moeten opgeven. Momenteel zelfs het hele studeren moeten opgeven. Maar hopelijk kan ik na mijn behandeling weer een studie of werk oppakken waar ik toch plezier aan beleef. Succes met je leven aanpassen en sterkte! Liefs, proudie1
Sas - Zaterdag 3 januari 2015 11:31
Wat een mooie blog, op een goed moment. Zelf ben ik ook chronisch ziek, of althans er is al ruim 14 jaar een oorlog gaande in mijn hoofd (lees; borderline & eetstoornis). Het is niet alleen moeilijk te accepteren voor mezelf, maar inderdaad grenzen aangeven is lastig. En dan nog als ik probeer te doen wat ik kan, is er dat moment dat het toch even niet gaat zoals ik wil! Dat moment, kan ik ondertussen wel vervloeken. Lijkt het net allemaal een beetje te lopen, gaat mijn hoofd ineens weer tegenwerken en ben ik (tijdelijk) uit de running. Dat roept dat niet alleen frustratie bij mezelf op, maar ik ik vraag me ook af hoe anderen dan over me denken: geeft ze nu alweer op? ze kan ook niet veel hebben!.....

terwijl ik zo graag wil~ studeren, werken, afspreken met vriendinnen etc! Geloven ze dat nog wel, nu ik alweer even tijd voor mezelf nodig heb!

Chronisch is het zeker, maar opgeven wil ik niet! Ik probeer mijn studie af te ronden, en dat gaat niet altijd even zoals ik zou willen.... maar ik probeer zover mogelijk te komen! Doen wat ik kan, en dealen met het moment. De ene dag gaat beter dan de andere, en daar heb ik helaas niet altijd invloed op!

Voor alle anderen die hiermee worstelen, blijf vooral geloven in jezelf.... hoe moeilijk ook! Doe de dingen waarvan jij denkt dat je ze kunt!

KIki - Zondag 10 december 2017 20:57
Ik vind het nog steeds heel moeilijk en vind weinig steun...
KIki - Zondag 10 december 2017 21:46
Ik heb zelf cvs en worstel nog dagelijks met alles...heb mijn droombaan moeten opgeven omdat het gewoon echt niet ging..toch blijft accepteren lastig...