Ik ben een mens, geen diagnose

Gepost op Dinsdag 24 april 2018 10:10 door Maike in Proud2Live.

Een aantal dagen geleden las ik de blog 'Eetstoornis herstel bij autisme' op Proud2Bme. Bij de 4 punten die ik las, dacht ik eigenlijk niet direct aan autisme. Ik heb niet de diagnose ASS, maar ik vertoon wel heel veel gedrag wat daarbij past. Of ik dan autistisch ben of alleen autistisch gedrag vertoon maakt voor mij niet uit. Ik liep vooral tegen dingen aan wanneer ik in behandeling was. Dat ging dan voornamelijk om onbegrip. Twee voorbeelden daarvan zijn de manier waarop ik dingen opvat en de behoefte aan uitleg.

Ik kan veel dingen letterlijk of 'anders dan bedoeld' opvatten. Wanneer een verpleegkundige tegen mij zegt; "Ik vind je er uitgedroogd uit zien, het lijkt me handig dat je even wat gaat drinken", ga ik niet over tot actie. Ik hoor iemand zeggen; "Ik vind...." en "Het lijkt me handig dat...." Ik hoor dat iemand zijn mening geeft en dat mag. Iedereen mag vinden wat hij of zij wil. Ik vat dat niet op als een opdracht, dus ik doe er ook niks mee. Later word ik erop aangesproken en ik leg uit dat ik dat soort dingen anders opvat. In plaats van wat begrip, krijg ik te horen dat ik heus wel weet wat er bedoeld wordt. Wanneer ik er bewust over nadenk, weet ik inderdaad wat er bedoeld wordt. Alleen sta ik, net als mensen die dingen niet steeds letterlijk of 'anders dan bedoeld' opvatten, ook niet stil bij alles wat ik hoor om te bedenken hoe de ander het nu precies bedoelt.

meisje met paard

Waar ik het meest tegenaan liep was de moeite die ik heb met verandering en de sterke behoefte aan uitleg. Of beter gezegd; het gebrek aan uitleg bij verandering. Ik ben niet veel hulpverleners tegen gekomen die bereid waren om dingen rustig uit te leggen. Vaak werd er gezegd dat het team of mijn behandelaar gewoon vond dat het anders moest.

Wanneer één van mijn diagnoses genoemd wordt als één van de redenen voor ontslag en daar al 2 maanden niet over gesproken is, wil ik weten hoe dat kan. Hoe kan het dat het na 2 maanden opeens zo'n groot probleem is dat het als reden voor ontslag wordt opgegeven. Zelfs in mijn dossier is er 2 maanden niks over opgeschreven. Wat ik dan te horen krijg, is dat mijn behandelaar niet snapt dat ik het vreemd vind. Ik krijg geen uitleg.

In mijn dossier is verschillende keren te lezen dat ik wil onderhandelen of de strijd aan wil gaan. Iedere keer is duidelijk te zien dat er een verandering plaats vindt. Ik wil dan iets uitleggen of om uitleg vragen, maar dat werd vaak snel onderbroken en er werd gezegd dat ze niet met mij gingen onderhandelen. Ik kan heel gefrustreerd raken wanneer ik iets niet begrijp. Die frustratie wordt groter wanneer ik zie dat een uitleg mogelijk is, maar anderen niet bereid zijn om die te geven.

Verschillende keren heb ik groepsgenoten gehad met de diagnose ASS. Ik vond het fijn om te zien dat er voor sommige dingen begrip was en dat ze dingen aan wilden passen. Een eenpersoonskamer om zich terug te kunnen trekken wanneer die persoon overprikkeld raakte of wat extra uitleg wanneer iemand daar om vroeg.

Ik heb geen behoefte aan een diagnosetraject. Als ik al de diagnose ASS zou krijgen, krijg ik er geen gebruiksaanwijzing bij. Ik moet alsnog kijken hoe ik dingen zo aan kan pakken dat het wat makkelijker wordt voor mij. Voor of na een eventuele diagnose, de behoefte aan uitleg blijft hetzelfde. Veranderingen worden na een diagnose niet makkelijker en ik vat dingen niet opeens elke keer op zoals het bedoeld wordt.

meisje in de zon

Ik kan er naast zitten, maar ik denk dat het enige dat verandert, wanneer ik inderdaad de diagnose ASS zou krijgen, de houding van anderen is. Misschien dat mensen dan bereid zijn om wel dingen uit te leggen. Misschien dat ze dan kunnen begrijpen dat ik dingen anders opvat. Het grote probleem dat ik hierin zie, is dat mensen geen begrip op kunnen brengen voor mij als mens, maar wel voor een diagnose die ik dan heb.

Ik zou het zo fijn vinden als mensen uitleg willen geven, omdat iemand daar behoefte aan heeft en niet alleen wanneer iemand een diagnose heeft als een soort bewijs van die behoefte. Ik zou het fijn vinden als er meer naar de mens gekeken wordt, in plaats van vooral naar diagnoses. Ik begrijp dat diagnoses nodig zijn, maar wanneer een cliënt tegenover je zit, ben je in contact met een persoon, niet met een diagnose.

Fotografie: Pexels

 

Reacties

LeRose - Dinsdag 24 april 2018 10:51

Respect voor jouw ik zou deze blog misschien ook delen met je vorige hulpverleners of dat het via via terecht komt want dit is best asociaal.

Anoniem - Dinsdag 24 april 2018 11:18

Wat een goeie, interessante blog!
Ik ben het helemaal met je eens.

x - Dinsdag 24 april 2018 12:27

Ik vind jouw blog heel inspirerend en interessant.

Ik ben altijd op zoek geweest naar wat er 'mis' met mij is. Ik wilde een diagnose, maar ik heb het gevoel dat ik nog steeds geen diagnose heb gekregen die past bij mijn problematiek. Urenlang zocht ik naar een diagnose, die ik van mijn hulpverleners nooit kreeg.

Mijn vriend heeft altijd geroepen; stop met diagnoses op jezelf plakken, jij bent gewoon jij, een mens. Het boeit me niet of jij diagnoses hebt, want je wordt er niet anders door. Je bent gewoon leuk en lief zoals je bent, een mens. En dat is precies wat jij ook zegt in jouw blog. Ik vind je boodschap erg helpend om hier ook anders naar te kijken.


Verder vind ik het meest lastige dat er interpretatieverschillen mogelijk zijn. Dat dingen anders geïnterpreteerd worden dan ze bedoeld worden in therapie en dat hulpverleners dan blijven vasthouden aan hun eigen interpretatie - al wijs je ze op een andere kijk, zoals jij ook beschrijft. Therapie zou moeten gaan over in iemands anders hoofd en belevingswereld kijken.

Advies aan hulpverleners:
Interpretatieverschillen zijn heel normaal en menselijk, maar blijf communiceren en openstaan voor wat een ander zegt, in plaats van vast te blijven houden aan wat een boek zegt/je eigen expertise. Een boek kan nooit alle mensen in een hokje stoppen, omdat er ruim 7 miljard nuances en verschillen zijn die nooit te vangen zijn in 40 verschillende theorieën.

Ik vraag me soms dan ook af of hulpverleners hun onbevangenheid kwijtraken door te studeren en zich als expert op te stellen. Gebruik gewoon de kwaliteiten die je hebt en de passie van voor je studie om een ander verder te helpen. Behandel je cliënt als een gelijke.

Zoals deze persoon ook zegt in haar blog; kijk naar de mens.

Meisje89 - Dinsdag 24 april 2018 13:03

Ik vind dit een hele fijne blog en ook heel duidelijk geschreven!
Ook ik loop tegen bepaalde problemen aan waar mensen niks meedoen.
Ik heb altijd veel behoefte aan uitleg en ik heb net als jou niet direct
Door wat iemand bedoeld ik sta er niet altijd zo bij stil pas als ik er even over nadenk.
En net als jou krijg ik dan vaak te horen je weet heus wel wat ik bedoel. Lastig allemaal

Hejsjs - Dinsdag 24 april 2018 17:35

Ik bedoel het niet vervelend maar bedenk je wel ook dat niet altijd wanneer hulpverleners niet aansluiten bij jou wensen en behoeftes ze dat doen om jou tegen te werken en ze je misschien juist willen helpen

Hejsjs - Dinsdag 24 april 2018 17:35

Vaak is over benaderingswijze veter nagedacht dan je misschien denkt als client

LateDiagnose - Dinsdag 24 april 2018 20:11

Ik ben zelf vorig jaar gediagnosticeerd met ASS en geef je 100% gelijk dat je geen officiële diagnose moet hebben. Als je dan met een diagnose zit, moet je voor jezelf uitmaken of je het zegt tegen familie, vrienden, collega's op het werk. Dat is niet zo vanzelfsprekend als het mag lijken. Niet iedereen reageert er goed op als je zegt ASS te hebben en daarom heb ik het voor mezelf gehouden. Dus uiteindelijk verandert de diagnose dan ook niets. Alleen heb ik het er zelf enorm moeilijk mee om het te aanvaarden.

Hejsjs - Dinsdag 24 april 2018 21:01

Dat is ook mijn ervaring indd :)

feed