Hoe voelt een conversiestoornis?
Hoe het voelt om een conversiestoornis te hebben? Anderhalf jaar geleden heeft mijn lichaam besloten, mij als persoon niet meer de controle te laten nemen over mijn lichaam. In plaats daarvan heeft mijn lichaam de controle over genomen. Mijn lichaam spreekt een taal die nog steeds onbegrijpelijk voor mij is.
Een taal die onbegrijpelijker is dan alles wat ik op school heb geleerd. Een taal die niet met woorden uit te drukken is, maar in oncontroleerbare aanvallen en wankele benen spreekt. Een taal die spreekt wanneer het lichaam niet gekwetst wil worden en er een verkramping voor in de plaats zet. Een taal die er voor zorgt dat mijn linkerarm mijn hart beschermt tegen alles wat het ooit beschadigd heeft, een taal die mij beschermt tegen mezelf, en nu de regie neemt omdat ik het niet meer kan. Het is iets prachtigs het lichaam, maar ook zo onvoorspelbaar.
Lang laat het zich leiden en geeft het je de indruk dat jij over je lichaam regeert, lang laat het je denken dat het van jou is. Niets is minder waar, het lichaam heeft een eigen wil en draagt kennis en wijsheid van onschatbare waarde met zich mee. Lang zal je er niets van merken en sommige onder ons zullen het misschien niet eens nodig hebben. Maar op de momenten dat je het meest in nood zit en je echt hulp nodig hebt, zullen de rollen worden omgedraaid en heb je niets meer aan een geweldig brein of een fijne baan. Ik heb lang mijn eigen lichaam verwaarloosd en ben er boos op, nu zou ik hem eigenlijk moeten bedanken omdat hij een redding is in de moeilijkste fase van mijn leven.
Conversiestoornis noemen ze het met een duur woord of functioneel neurologische bewegingsstoornis (FNS). Functioneel is het zeker en een stoornis ook, maar ik noem het liever verdriet dat niet meer te dragen is door mijn benen. Verwaarlozing van mijn eigen ik en ontkennen van wat er daadwerkelijk aan de hand is. Zonder mijn conversie zou ik gestopt zijn met therapie en nog steeds meedragen wat ik niet onder woorden kan brengen. Zal ik nog steeds groot en sterk zijn, zonder enige traan te laten, want dat is wat ik ken. Leven met conversie betekent, leven met een beperking en vast houden (controle) van wat je zo graag wilt loslaten maar niet kunt (oud zeer).
Mijn benen zijn zwaar en iedere dag bij het opstaan zak ik er weer doorheen. Voor mij dagelijkse kost, eigenlijk is het zo gewoon geworden dat ik niet meer anders weet dan dat het zo hoort. Maar diep van binnen hoor ik eigenlijk te voelen dat het heel verdrietig is, heftig wat mij is overkomen. Ik ben er zo goed in geworden om dit niet te voelen, om zelfs te vergeten dat het ook verdrietig mag zijn. Eigenlijk ben ik vergeten om verdrietig te zijn en moet ik opnieuw leren huilen. Leven met conversie is, heel eerlijk overleven met een beperking. Een rolstoel aanschaffen is moeilijk, maar overleven met een rolstoel is nog moeilijker. De wereld is niet gemaakt op een beperking en dat heb ik het afgelopen jaar iedere dag mogen ervaren. Ik ben sterker geworden door andere kwaliteiten in te zetten en me figuurlijk staande weten te houden in een voor mij onbekende situatie.
Haarfijn aanvoelen wat de ander voelt, troosten nog voordat iemand een traan heeft gelaten en luisteren naar verhalen nog voor dat iemand deze heeft verteld. Ja, dat is wat ik voor een ander probeer te doen en ik heel goed weet wat de ander nodig heeft. Maar diep vanbinnen zijn dit alle ingrediënten die ik nodig zou moeten hebben wil ik lopend de wijde wereld in trekken. Maar de omgeving trekt en mijn antennes staan naar buiten, ooit was dit nodig maar nu niet meer. Op dit moment heb ik de ander nog nodig, om te beseffen dat ik een binnen wereld heb. Heb ik de ander nog nodig om gezien te worden zodat ik me realiseer dat ik besta. En heb ik de ander nodig om vergeten verdriet te herinneren en met troost te kunnen rouwen om wat is geweest.
Conversie heeft mij doen inzien dat ik meer naar mezelf moet luisteren en niet voorbij moet gaan aan wie ik ben en wat ik wil. Daarnaast heeft conversie mij geleerd dat onafhankelijk zijn mogelijk is, maar om jezelf echt te leren kennen, afhankelijkheid juist maakt dat je verbinding kan en moet maken om te dragen wat ooit van jouw alleen was. Stap voor stap leer ik steeds meer met aandacht naar mezelf te luisteren en zal ik uiteindelijk het vechten tegen mezelf op moeten geven en vrede moeten sluiten met alles wat er om mij heen is en zich in mij afspeelt. En zal ik voelen wat mijn lichaam angstvallig verborgen mij houdt.
Gerelateerde blogposts
Reacties
Liefs dorijn 🐣
Het gaat nu stukken beter, waar ik destijds echt niet meer op durfde te hopen. Ik weet nu wat er is en heb er verdriet om. Maar ik voel ook veel meer verbinding met anderen en mezelf, dat is het voordeel.
Ik wens je veel moed en tranen.
Liefs Maureen
*Stars can't shine without darkness*
Maar ik heb dit verhaal gelezen en snap nu, hahaha na 20 jaar dat ik t als n soort van bescherming moet zien, en als ik daar over na denk klopt dat helemaal.
Ik wil de schrijfster van dit verhaal hartelijk danken en heel veel sterkte wensen, en natuurlijk ook alle mede conversie ‘collega’s😉
Vind het mooi dat je precies kan beschrijven wat conversie is !
Wens je veel kracht toe
Mvg Libra.
Zomaar op een zekere dag kreeg ik op mijn scherm in de taxi een bericht, ik moest een klant ophalen bij de Altrecht.
Op zich niet zo vreemd als taxi chauffeuse maar deze rit was voor mij een indrukkende rit. Ik voelde dat er naast mij een fantastisch persoon zat, tijdens de rit ging ze vertellen over haar werk wat ze had gedaan ze straalde er bij. Ze vertelde mij ook over haar conversie en wat dat precies was. Toen we bij haar thuis kwamen en ik haar daar alleen achter moest laten greep mij dat wel aan. Vaak als ik met de taxi langs haar huis op reedt dacht ik altijd aan haar. Hoe zal het met der zijn?? En vandaag stond er weer Altrecht op mijn scherm en weer kwam die mooie dame er aan, wat een sterke dame en zo lief. En weer kwamen we bij haar thuis aan. Deze uitstap was zwaar voor der maar samen zijn we bij de trap gekomen ze vroeg of ik haar stukje wat ze had geschreven wilde lezen. Nou wat graag!! Na het gelezen te hebben heb ik nog meer waardering voor deze dappere mooie dame!
Ik hoop dat er weer snel op mijn scherm in de taxi Altrecht komt te staan. En dan hoop ik dat ik je naar een ander huisje mag rijden, want dat heb jij verdiend!!
Lieve Chereen ik weet het zeker je gaat het redden met je wils kracht, jou geschreven stuk heeft grote indruk op me gemaakt thx , en een dikke knuffel van mij.
T is net alsof ik bij de psycholoog zat en las.
Puur omdat jij erover spreekt met de buitenwereld .
En dus ook met mij hierbij.
Ik heb kapot veel respect voor jouw en zoals meerderen ook zullen herkennen,heb je t goed verwoord wat ook wij voelen. Alleen voor mij is t nog zeer moeilijk om t te accepteren. Ik heb t door 2 ongelukken opgelopen april 2015.
En wat therapie hypnose gehad. Werkt op zich zeer gunstig in t terug vinden van ontspanning en vooral mij eigen ik level.
Nu zal ik nog enkel de emdr therapie moeten doorstaan ,die ik al ooit heb gehad 10jaar geleden ,voor andere trauma. Al goed . Goed verwerkt enzo van toen.
Maar t accepteren dat ik zo moet leven en dus mijn eigen nieuwe ik moet leren kennen is al een zware klus op zich. Ik hoef denk ik niet uit te leggen waarom dat zo zwaar is.
Alle hobby's en werk en mijn eigen ik(karakter) en t doen en laten.
. Zijn gewoon weg.
Ok behalve de wilskracht in mij , is er nog altijd . Gelukkig maar.
Maar juist omdát de wilskracht er nog in heb en nog wel zeer versterkt is ,
is t net alsof ik weer geboren ben en lichamelijk opnieuw moet leren functioneren.
Behalve de wilskracht is nooit weggegaan.
En daar focus ik nu op. In de hoop dat dat mij op weg kan helpen.
Maar dit is een confronterende gevoel tegen over mij eigen lichaam.
Ik wil wel , maar t lichaam doet y gewoon niet. Dat is zo zeer frustrerend.
Maar ik kan intussen alweer beter lopen dan in t begin van mijn verlamming in de benen .
Bij is t zo dat ik last heb van:
1 emotie
2verwerking ervan
3 uiting in lichamelijk
Spande verkrampingen spraak stoornis reukverandering doof wazigzien en dan de evenwichtsstoornis en dan valt mij lichaam gewoon uit. Ik functioneer dan niet meer . Pas als ik weer totale rustige prikkelarme omgeving heb gecreëerd, pas dan gaat t ook zakken en kom ik weer langzaam terug. Maar dit verschilt echt per situatie en omgeving. Bekende omgeving is makkelijker voor mij dan onbekende omgeving.
Is tenslotte onze hersenen inderdaad die gewoon aangeven dat t te veel voor me is en verder moet terug gaan trekken voor 2 tot 3 weken. Kan soms ook maanden duren voor ik weer tot mezelf kan komen .
Fijn dat jullie ook herkennen dat onze prachtige intelligente hersenen zoveel kunnen regelen wanneer ze onze lichaam uitschakelen.
Accepteren doe ik nog lang niet. T blijft voor mij erg zwaar en moeilijk.
Ik zit en lig vaak thuis omdat buiten gewoon niet te doen is.
Een hele mooie tekst Chereen.
Ik ben zelf gediagnosticeerd met conversie. Ik wou onlangs zelfs een topic op een forum zetten omdat ik op zoek was naar lotgenoten in de chronische vorm. Want de symptomen van een conversiestoornis zijn zeer verschillend. Blijkbaar werd ik niet zo goed begrepen.
Ik weet dat conversie in veel gevallen omkeerbaar (of chronisch in aanvallen komt) is. Ik weet ook dat er meestal psychische stressoren zijn.
Ik heb echter een vorm die constant en stilletjes verder sluimert zonder dat met stressoren vindt of dat ik ze vind. Het is dan ook moeilijk om het te behandelen. Er zit dus voor mij niet veel anders op dan het aanvaarden. Dat doe ik op zich goed. Ik heb een goed sociaal leven, probeer structuur te brengen, revalideer hard enz... . Maar ik werd ooit geïnjecteerd met uitspraken als 'Dat komt ervan om als je zomaar in een rolstoel te gaan zitten', 'Hier is geen reden voor.' 'Het is omkeerbaar'. Dat maakt mij gek. Terwijl ik gewoon probeer te genieten van wat ik nog kan, blijven die stemmetjes weerklinken.
Daarom had ik graag contact gekregen met mensen met deze ernstige chronische vorm en die uitbehandeld zijn en proberen er voor zichzelf het beste te maken.
Ik heb de indruk dat ik die hier wel vind.
".....Een taal die spreekt wanneer het lichaam niet gekwetst wil worden en er een verkramping voor in de plaats zet. Een taal die er voor zorgt dat mijn linkerarm mijn hart beschermt tegen alles wat het ooit beschadigd heeft, een taal die mij beschermt tegen mezelf, en nu de regie neemt omdat ik het niet meer kan......"
Zó herkenbaar en zó mooi om er op deze manier naar de kunnen/mogen kijken!
Dankjewel voor het delen van jouw verhaal!
Nu gesprekstherapie en gewoon op de SEINTJES letten, die ik eerst nooit voelde aankomen. Inderdaad, als je alle shit blijft negeren of weglachen of zeggen : er zijn veel ergere dingen in de wereld ) en je alsmaar superflink houdt......komt het goed. Maar niet heus.
Lastig vooral, als mensen die deel van jou niet willen geloven. Ik ga het beslist niet proberen "uit te leggen ". Soms heel eenzaam hè ?
Wat was dat een supermooi verhaal, aan het begin. SUPERmooi. Bedankt Shereen !!!
Ik ben een jonge vrouw van 36 die al jaren kampt met vreemde aandoeningen waarbij geen lichamelijke oorzaken worden gevonden. Het begon allemaal 4 jaar geleden. Ik kreeg een linkszijdige paralyze. Er was niets aan de hand op wat witte puntjes op de hersenscan. Kleine infarctjes die werkelijk iedereen heeft zei ze. Als ik Google moest geloven had ik ms.
Ik moet zeggen dat tijdens de paralyze ik wat angstig was, maar of al snel veranderd in strijdlust. Dus binnen weken kon ik terug alles zelf. Alleen de kracht in de linkerarm is altijd achtergebleven.
Vele ziekenhuizen bezocht voor nieuwe inzichten maar ze lazen de verslagen en hop ik stond weer buiten. Ik werd daar zo boos van dat ik jaren geen dokter meer bezocht. Maar na 6 weken ging ik weer werken. Het ging een jaar goed op de gewone kwaaltjes die ik al 10 tal jaren had zoals fybro. Ineens begon ik heel veel af te vallen zonder een directe reden. Bijna 20 ben ik kwijt op nu bijna 2 jaar denk. De eerste kilo's gingen heel snel. Maar ook de rugpijn, buikpijn en het werken werden onuitstaanbaar. September 2018 ging ik op de ziekenkas omdat ik leefde op pijnstillers (tramadol paracetamol en diazepam) ik kreeg rust. Er waren geen tekenen dat mijn leven helemaal overhoop gehaald zouden worden voor nu al bijna 1 jaar. Een paar weken na het thuiszitten op de bank en gewoon rustig te zijn voelde ik iets voor in mijn hoofd. Het voelde helemaal niet goed. Maar zoals ik ben bleef ik rustig. Ik sms te naar mijn vrouw de gevoelens en ondanks gingen we evengoed naar de therapeut ( kinesist die ik kreeg voor mijn rug en nekpijn) en ik vertelde hem hoe ik mij voelde en of hij eens mijn nek wilde voelen. Ondertussen deed hij ook oefeningen bij mijn vrouw haar artrose. Ik riep dat ik mij niet goed voelde en binnen een minuut was ik verlamd en kon ik niet meer spreken.
De mug en ambulance. Ik probeerde kalm te blijven maar was zo bang voor mijn vrouw dat ze dachten dat ik in paniek was. Maar dat was niet, maar ja met dat zonder stem maar eens uit!!
Ze legde mij op de psychiatrie voor 3 weken en kamen met zeer weinig naar boven. Behalve dat ik mezelf weer alles leerde, rustig was, lief en aandachtig. Maar misschien te weinig aan mezelf dacht.
Vele ziekenhuizen bezocht en psychologen gesproken en allemaal vinden ze mij gewoon.
Gelukkig want ik voelde mij daarboven ook prima in orde. Maar het ging van kwaad naar erger. Ik kreeg meer episodes waarin ik niet tot moeilijk kon lopen, heel veel viel en niet kon opstaan met eigen kracht. Ik kreeg ook vaker hetzelfde gevoel in mijn hersenen dat het niet goed ging en kreeg dan een verlamming met spraak aantasting. Zo vorige week nog een zware. Helemaal op ben ik dan. Huilen, kwaad en ik begreep(begrijp) er niks van. Wat wilde de conversie stoornis die ze denken dat ik heb mij tonen. Waarom doe ik dit mij zelf aan. Waarom kan ik niet normaal doen zoals mijn vrouw vaak vraagt. Ik weet het niet.
En zo heb ik maanden slecht gelopen, periode van 2 maand met rolstoel en nu ineens sinds gisteren kan ik lopen... weliswaar met oppassen want het vallen is nog aanwezig en het vreemde gevoel voor in mijn hersenen ook. Ik heb sinds maanden gestofveegd en gezuigd en ineens viel alles weer uit. Hup terug die rolstoel in.aar of konden ze mij al niet meer afpakken. Dit was en is een stap in de goede richting...
Aan het eind van deze maand ga ik naar Leuven naar het body and mind afdeling waar ze mij zullen opnemen (Wat tegen mijn zin, maar ik besef dat er geen weg terug is) en gaan we zien wat zei van mijn klachten zeggen en hoe ze mij gaan helpen in de komende maanden.
Al van jongs af aan heb ik a typische klachten zoals la tourette syndrome, rare aanvallen. En ik heb ook een zwaar verleden met een moeder die zelfmoord heeft gedaan en daarvoor jaren sukkelde met depressies en anorexia. Ik dacht dat dit toch het allemaal een plaats had gekregen in mijn leven. Ik was 17 en nu 36. Maar met een ietwat dominante vrouw waar ik ondanks alles heel veel van jou. Maar ze heeft alles graag correct om niet in de problemen te komen. Ik zou begot niet weten wat te doen zonder haar. Ze is mijn alles. Maar het bazige is af en toe wel jammer. Maar ja ik ben ook niet perfect!! Ze is ook een heel gestrest iemand, terwijl ik heel rustig ben en misschien te weinig emoties heb. Alleen als het mij echt teveel wordt dan is het van onmacht dat ik huil zoals bij een aanval of valle en niet op kunnen staan.
Ik kom nog altijd buiten en probeer onder de mensen te blijven. Ik hou niet zo van drukte want dan worden mijn symptomen van spierspanning erger. En krijg ik vaak in dit dus een aanval.
Ik las je verhaal en ik vind het heel moeilijk te geloven om deze ziekte te hebben, ik weet ergens dat ze waarschijnlijk gelijk hebben. Ik heb veel meegemaakt. Veel ongelukken met breuken en alles er op en eraan. Ik was een echte die her en lag vaak op spoed. Maar altijd was er dan echt iets. Tot mijn moeder zieker werd en ik meer rare dingen kreeg. Dus in principe echt ik al zeker van mijn 10de met conversie stoornis. Maar mijn ouders hadden het te druk met hun eigen. Met de ziekte van mijn moeder. Mijn broer die aan de drugs ging enz enz... En ik accepteerde dat. Soms werden er eens wat onderzoeken gedaan. Maar nooit kwam daar iets uit. Ik deed het goed op school. Maar was precies wel anders. Op mijn 21ste vertelde ik mijn zus dat ik lesbische was. Op mijn 22 leerde ik mijn vrouw kennen. En jaren ging op de fybro en het gesukkel na alles heel goed. We verbouwde ons huis. Hadden allebei werk. Îk werd helaas de afgelopen 6 jaar wel gepest en seksueel benaderd ( alleen woorden en pesterijen) samen met nog vele vrouwen met mij. Ook dit kan in verband staan met mijn heden. Want ook.al denk er ik er nu niet meer aan. Ik had ondertussen een hekel aan mijn oude en nieuwe job. Ik leek nooit goed genoeg. Wat ik niet gewoon was. Want mijn evaluaties waren altijd lovend!!
Ik ben dus heel benieuwd naar de toekomst en ben er ook een beetje bang voor. Want mag ik eerlijk zeggen dat ik nog liever " echt een ziekte had zodat ik begreep waar ik tegen vechten?"
Ik ben er heel trots op dat u het zo heeft kunnen accepteren. Ik ben zover nog niet. Maar dat komt nog wel. Wij zijn vechter door dik en dun ook al denken mensen soms dat je doet alsof en je gewoon niet wilt werken. Ze moesten eens weten hoe kwetsend dat is
Ik wil niet liever dan "normaal" zijn en meewerken aan de maatschappij....
Heel veel sterkte aan al mijn lotgenoten